脳脊髄液減少症のブログ~なにくそ闘病日記

全身に痛み・腫れ・熱発・炎症・疲労・倦怠感が出ていても、血液検査では炎症反応が出ない脳脊髄液減少症

全身に痛み・腫れ・熱発・炎症・疲労・倦怠感が出ていても、血液検査では炎症反応が出ない脳脊髄液減少症

10年間に及ぶドクターショッピングの中で体験した記録です。<脳脊髄液減少症の発症時から全身の各部位に熱発を伴う痛みや腫れ・炎症・疲労倦怠感が出た>微熱・高熱・頭痛・頭皮の痛み・眼痛・眼の充血・鼻づまり・喉の炎症・扁桃腺の腫れ・長引く咳・口内炎口角炎・歯茎の腫れ・歯痛・舌の痛み・耳の痛み・リンパの腫れ・頚の痛み・肩の痛み...

脳脊髄液減少症のブラッドパッチ治療後の経過はセオリーに当てはまるとは限らない

脳脊髄液減少症のブラッドパッチ治療後の経過はセオリーに当てはまるとは限らない

近年では子どもの脳脊髄液減少症の患者さんのニュースを目にします。どんなにか身体と心に受けた言葉に出来ぬ辛い思いをお子様もご家族様もされているだろうかと自分の事のように胸が痛みます。...

社会復帰を阻むものは脳脊髄液減少症の残存症状だけではない

社会復帰を阻むものは脳脊髄液減少症の残存症状だけではない

脳脊髄液減少症を発症し、治療を受けて症状が回復してくれば、社会復帰が可能だと思っていました。しかし、社会復帰への壁は分厚く、現実を直視すれば、脳脊髄液減少症に辿り着けなかった10年間。この10年間に受けた体へのダメージの大きさの自覚。就労の土台となる20代を、...

慢性的な激頭痛・疲労・倦怠感が抜けずに継続する脳脊髄液減少症

慢性的な激頭痛・疲労・倦怠感が抜けずに継続する脳脊髄液減少症

眠っていただけなのに、朝めざめた瞬間から体が疲れている。極度な疲労感に、呼吸が浅く息苦しさを感じながら、力なくうなだれ深呼吸を無意識に何度も行うが、座位が保てず疲労感が増悪して横たわる。「だるい・疲れた」を連発しながら、重い体を再び起き上がらせる。 日内変動で、座位を保てる程度の時間差はあるものの、常にこの繰り返し。...

脳脊髄液減少症が治りづらい患者であるからこそ希望はある

脳脊髄液減少症が治りづらい患者であるからこそ希望はある

1年の中で、1番体調が悪くなる季節も過ぎ去り1年1年と冬場の体調悪化が緩和されつつ、低迷ながらも維持できるようになり穏やかな春の日差しの中で、呼吸の度に冷たい空気が、す~っと肺に入る心地よさ。一心不乱に、大地を踏みしめて歩ける喜びもひとしおです。現在の体調の状況は、...

脳脊髄液減少症で失われた時間も財産となる

脳脊髄液減少症で失われた時間も財産となる

「脳脊髄液減少症」を長い年月患っている中で、健康な時には経験した事がない「生き地獄」のような多彩な症状に苦しめられ自由に動けない体と心を引きずりながら腹の底から煮えたぎるかのような怒りを原動力としブログのタイトル「なにくそ精神」で、自分自身を受け止めてきました。多彩な症状に耐えるのも苦しかったけれど、時間が過ぎ去ってしまう事が、...

ブラッドパッチ治療後の経過や行動が亀のような歩みとは褒め言葉である

ブラッドパッチ治療後の経過や行動が亀のような歩みとは褒め言葉である

「脳脊髄液減少症」を発症してからは、全ての行動や経過が、亀のような歩みになった。起き上がるのも、歩くのも、食事をするのも、着替えをするのも、作業を進めるのも、何もかも、ゆっくりとした世界の中で生きている。残存症状である激頭痛と倦怠感の回復も、気が遠くなるほど少しずつしか進まない。激頭痛と倦怠感に耐えながら、堪えながら、無理をしながら日常生活をこなす事は、これが当たり前の毎日なのです。周りの人に、亀...

なぜ・・・脳脊髄液減少症で失った大切なもの

なぜ・・・脳脊髄液減少症で失った大切なもの

なぜ、10年間も自分の病気「脳脊髄液減少症だと」正しく診断されなかったのかなぜ、体の不調を訴えているのに理解されず高校に通えず休まなければならなかったのかなぜ、7年間も歩けなくなり寝たきり車椅子生活になるまで悪化してしまったのかなぜ、仕事を失わなければならなかったのかなぜ、家族まで巻き込み両親の人生まで狂わす事になってしまったのかなぜ、家を失わなければならなかったのかなぜ、遠方の病院にまで行かざる...

子供の脳脊髄液減少症患者から大人の脳脊髄液減少症患者となる

子供の脳脊髄液減少症患者から大人の脳脊髄液減少症患者となる

高校生の時に「脳脊髄液減少症」を発症しています。なので大人の患者ではないのです。子供の患者が、療養年月を経て、大人の患者になっているだけです。大人で発症された患者さんとは、違う側面を持ち合わせており、...

脳脊髄液減少症での葛藤と生きる糧

脳脊髄液減少症での葛藤と生きる糧

時の流れの中で 自分の歩む時間だけが ゆっくりと時を刻んでいる今日という日を生きて 明日という日を胸に抱いて周りの情景だけが 足早に移り変わってゆく...

    新ガイドライン策定news(2018年12月~) (4)
    ブラッドパッチ療法保険適用決定(2016年) (3)
    ┗  ブラッドパッチ療法保険適用 (2)
    先進医療実施 診断基準(2012年) (1)
    学校における脳脊髄液減少症(文部科学省) (1)
    子どもの脳脊髄液減少症 (10)
    起立性調節障害 (6)
    体位性頻脈症候群(POTS) (5)
    HSC(ハイリーセンシティブチャイルド) (3)
    HSP(ハイリー・センシティブ・パーソン) (1)
    障害年金 (9)
    交通事故損害(書籍) (1)
    自賠責保険 (2)
    マイナンバーカード (1)
    脳脊髄液減少症(news) (30)
    脳脊髄液減少症(研究) (7)
    脳脊髄液減少症(患者) (36)
    脳脊髄液減少症(芸能人) (4)
    脳脊髄液 (20)
    新型コロナウイルス (37)
    新型コロナウイルス後遺症 (5)
    宇宙飛行士と脳脊髄液の関連 (9)
    脳神経 (16)
    慢性硬膜下血腫 (2)
    医療news (33)
    医療機器 (7)
    整骨院・整体院・カイロプラクティック事故 (1)
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    健康機器 (1)
    サプリメント・健康食品 (7)
    医薬品news (20)
    ┣  薬剤性ジストニア (1)
    ┣  ベンゾジアゼピン系受容体作動薬 (4)
    ┣  ベンゾジアゼピン離脱症候群 (1)
    ┣  リリカ(鎮痛薬) プレガバリン (3)
    ┣  デパス(向精神薬) (2)
    ┣  レンドルミン(睡眠薬) (1)
    ┣  モーラステープ(光線過敏症) (1)
    ┗  タリージェ(疼痛治療薬) (2)
    社会news (8)
    朝日 健康・医療フォーラム2019 (4)
    脳脊髄液減少症の問題点 (7)
    厚生労働省認可病院の現状 (1)
    患者の体験による発症原因と症状 (5)
    検査方法(熱海病院の参考例) (1)
    保存的療法(初期段階治療) (1)
    国際医療福祉大学熱海病院にて診断確定 (3)
    ブラッドパッチ治療後の安静期間と始動 (2)
    ┗  ブラッドパッチ治療後の腰痛 (1)
    ブラッドパッチ治療後の症状 (24)
    アートセレブ(人工髄液)1回治療 (5)
    経過観察と苦悩 (35)
    心の葛藤 (11)
    経済的困難の苦悩 (3)
    生活不活発病(廃用症候群) (2)
    ┗  介護用品が必要となった日常生活 (1)
    リハビリ(前半) (14)
    リハビリ(後半) (10)
    リハビリのまとめ(完結) (1)
    リハビリ+α (10)
    社会復帰への第一歩 (1)
    運動リハビリ(運動療法) (16)
    ┣  家事はリハビリに最適 (1)
    ┣  水中ウォーキングの注意点 (1)
    ┣  イメージトレーニング (1)
    ┣  体幹スロートレーニング (1)
    ┣  セロトニン分泌(リズム運動) (2)
    ┣  エンドルフィン分泌(音楽療法) (2)
    ┣  デュアルタスク(脳疲労) (1)
    ┣  体水分循環(頭痛・疲労倦怠感・むくみ) (1)
    ┣  インターバル速歩(脳疲労・疲労倦怠感) (1)
    ┣  スロージョギング (1)
    ┗  ヨガ・太極拳 (3)
    サプリメントより食事内容(質)の大切さ (12)
    ┣  食事療法(アミノ酸・たんぱく質) (2)
    ┣  アミノ酸・炭酸水・クエン酸・ミネラル (2)
    ┣  腸内細菌(脳腸相関) (3)
    ┣  下痢(食事療法・運動) (2)
    ┣  イミダペプチド(抗疲労効果) (1)
    ┗  乾燥生姜(体の痛み・冷え症) (1)
    糖質制限 (2)
    口腔アレルギー症候群(OAS) (1)
    サプリメント情報(脳脊髄液減少症) (4)
    水分補給・脱水 (9)
    カフェイン・アルコール (3)
    五苓散の利水効果 (1)
    パソプレッシンホルモン(尿量の調整) (1)
    天気・気圧・湿度の影響 (8)
    気象病・天気痛 (5)
    花粉症 (4)
    ┣  光線過敏症 (1)
    ┗  寒暖差アレルギー (1)
    化学物質過敏症・電磁波過敏症 (6)
    慢性連日性頭痛・目の奥の痛み (9)
    起立性頭痛 (2)
    片頭痛 (7)
    労作性頭痛 (1)
    耳の冷えによる機能性頭痛 (1)
    後頭部と耳の後ろが痛い大後頭神経痛 (1)
    頭部アロディニア (2)
    ┗  頭部抜け毛・白髪・皮膚乾燥 (1)
    ベル麻痺 (1)
    石灰化上皮腫 (1)
    自律神経 (5)
    動悸・手の振るえ(振戦)チック症状  (2)
    心臓・動脈硬化・スモールハート (1)
    高血圧 (3)
    微熱・悪寒・高熱 (1)
    冷え性・体温調節機能・汗腺機能 (6)
    疲労・倦怠感・易疲労 (5)
    脳疲労・ブレインフォグ (9)
    睡眠障害 (9)
    睡眠相後退(前進)症候群 (1)
    不眠・過眠・ナルコレプシー(オレキシン) (9)
    むずむず脚症候群 (1)
    高次脳・視空間認知力低下 (1)
    めまい・吐き気・動悸 (4)
    眼前暗黒感のめまい (1)
    光過敏・複視・霧視・残像・視力低下 (2)
    緑内障 (6)
    加齢黄斑変性 (2)
    目の不調は脳が原因 (12)
    ┣  眼瞼・顔面けいれん (1)
    ┣  眼球使用困難症 (2)
    ┣  中枢性羞明 (3)
    ┗  アーレン症候群 (2)
    聴覚過敏・車酔いとめまい (1)
    耳鳴り (4)
    耳菅開放症 (2)
    外リンパ瘻 (2)
    メニエール病 「中耳加圧治療」 (2)
    APD・聴覚情報処理障害 (1)
    鼻詰まり (1)
    味覚 (1)
    嚥下障害 (1)
    非歯原性歯痛 (1)
    口内炎・ヘルペス・口角炎・味覚障害 (2)
    歯肉炎・親知らず抜歯・ドライマウス (1)
    顔のしびれ (1)
    顎関節症・三叉神経痛・噛み締め (2)
    慢性上咽頭炎・EAT(上咽頭擦過療法) (2)
    咽頭痛・異物感・息苦しさ・期外収縮不整脈 (1)
    リンパ扁桃腺の腫れ・下顎と首のしこり (1)
    長引く咳・むせる咳・咳喘息との関連 (2)
    甲状腺機能亢進症(別名バセドウ病) (1)
    帯状疱疹 (1)
    座位・起立・労作不耐・末梢神経障害 (1)
    胸郭出口症候群 (3)
    梨状筋症候群 (2)
    頚椎症・ストレートネック (1)
    肩・肩甲骨・背中・手足の痛み (4)
    トゥレット症候群と不随意運動 (1)
    血糖値上昇 (2)
    反応性低血糖症 (1)
    副腎疲労/副腎疲労症候群 (1)
    IgG抗体検査に関する注意喚起 (1)
    胃痛・胃液逆流・下痢 (1)
    機能性ディスペプシア (2)
    過敏性腸症候群(IBS) (2)
    潰瘍性大腸炎(UC) (3)
    頻尿・膀胱炎 (3)
    ┣  ED症状 (1)
    ┗  女性化乳房症(男性) (1)
    無痛分娩・帝王切開(硬膜外麻酔) (4)
    ┣  月経前不快気分障害「PMDD」 (1)
    ┣  PTSDと腸内細菌 (1)
    ┗  HPVワクチン (1)
    パニック障害 (1)
    うつ病・抑うつ状態 (6)
    経頭蓋磁場刺激法(TMS) (3)
    反復経頭蓋磁気刺激(rTMS) (5)
    経頭蓋直流刺激(tDCS) (1)
    むち打ち症 (3)
    高次脳機能障害 (6)
    軽度外傷性脳損傷 (12)
    外傷性脳損傷 (4)
    遅発性脳障害 (1)
    筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群 (55)
    小児の慢性疲労症候群 (1)
    カルニチン欠乏症 (2)
    筋痛性脳脊髄炎/線維筋痛症 (42)
    慢性疼痛 (10)
    腰痛(慢性痛) (2)
    神経障害性疼痛 (7)
    複合性局所疼痛症候群(CRPS) (2)
    神経疾患(脊磁計) (1)
    脊髄刺激療法(SCS) (2)
    筋筋膜性疼痛症候群(MPS) (1)
    強直性脊椎炎(AS) (10)
    筋萎縮性側索硬化症(ALS) (3)
    椎間板ヘルニア (1)
    パーキンソン病 (3)
    認知症・認知障害・アルツハイマー病 (8)
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