ごあいさつ

2010年12月12日
ごあいさつ 4
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当ブログを閲覧して頂き誠にありがとうございます。

ブログを始めようと思ったきっかけは、
自分の闘病体験を発信する事で一人でも多くの同じ症状に悩む方に、
脳脊髄液減少症という疾患の存在を知って頂きたいと思ったからです。

自覚症状が出てから脳脊髄液減少症の診断を受けるまでに10年かかりました。
10年間ドクターショッピングを続けても
誤診され続けて脳脊髄液減少症に辿り着けませんでした。 
原因が解らないまま多彩な全身症状に耐え続けた日々はとても辛かったです。

脳脊髄液減少症は、治療に数年かかり完治が難しい疾患とされていますが、
早期に発見できれば、保存的療法(臥床安静と水分補給)
1日1.5~2Lの水分を摂取しながら2~3週間程度の臥床安静で
治癒できる疾患でもあります。

2010年現在では「脳脊髄液減少症」は病気認定されていないので保険適用外です。 
また医師・医療従事者の認知・周知が得られず
早期発見・診断・治療にたどり着くのが、とても難しい疾患となっております。

もし初めから脳脊髄液減少症の存在を知っていたら
こんなにも長い年月、苦しむ事にはならなかったと思います。 
このように早期発見・診断・治療ができずに、
診断までに数年間かかってしまう患者さんが大勢いるのが現状です。

脳脊髄液減少症は、世間の方々の理解を得るのが非常に難しい疾患な為に、
精神的なストレスを抱えている方が多いのです。

病気の体験を発信する事で
医療従事者の方々にも病態を理解して頂けることを願っております。

微力ながらも闘病体験を記していきますので
当ブログが脳脊髄液減少症の早期発見に繋がるように、
脳脊髄液減少症の存在を知って頂く事に繋がって頂けましたら幸いです。

当ブログは、2010年~2020年現在、更新中であります。


<追記>
<ブラッドパッチ療法の保険適用が承認される>
2016年1月20日
中央社会保険医療協議会において、ブラッドパッチ療法の保険適用が承認され、 
2016年4月より、保険適用となります。

<脳脊髄液漏出症の診断基準>
<2016年4月からのブラッドパッチ保険適用の注意事項>

 厚生労働省に認可された病院(保険申請病院)にて検査・治療を受けること。
  保険申請病院は、各都道府県のホームページにて記載されています。

 検査の結果が、厚生労働省が定めた脳脊髄液漏出症の診断基準に該当すること。
  「脳脊髄液漏出症」の診断基準は、髄液漏れを画像上だけで判断される
  「髄液漏れ」を重視しています。
  なので、髄液の漏れがはっきりと画像診断で解る事が重要な診断基準なのです。

 脳脊髄液漏出症の画像判定基準を満たした方(子供も大人も)が、
  保険適用としてブラッドパッチ治療法を受ける事ができます。

※ 医科点数は、800点(8千円)と定められました。
  これらの基準を満たさない場合のブラッドパッチ療法は、自費となります。

※ 全ての患者さんが、2016年4月より保険適用でブラッドパッチ治療を
  受けられるのではありません。
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のぞみ
この記事を書いた人: のぞみ
<発症原因>
中学時にいたずらによる椅子引きで
尾骨を骨折する
原因不明の多彩な症状が現れ
寝たきり車椅子生活となる
ドクターショッピングを重ね
脳脊髄液減少症だと
診断確定したのは発症から10年後

<診断・検査・治療病院>
国際医療福祉大学熱海病院

<検査結果>
画像診断より
腰椎から複数の髄液ダダ漏れ
脳下垂・硬膜肥厚・静脈拡張
髄圧一桁・残存率一桁の所見あり
脳脊髄液減少症と診断確定

<再検査>
先進医療が実施され再検査の結果
胸椎からの髄液漏れ有り
診断基準に該当
脳脊髄液(漏出症)と診断確定

<病歴20年・治療後10年・男性>
ブラッドパッチ療法2回
アートセレブ(人工髄液)髄注1回

<治療経過>
発症から20年、治療から10年経過
診断前後の7年間は介助が必要な
寝たきり車椅子生活となりましたが
治療+自己流リハビリを重ねて
多彩な症状は消失しましたが
僅かな頭痛・倦怠感の残存症状があり
共存しながらも社会復帰に至りました
全完治まであと一歩です

コメント4件

コメントはまだありません

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プラセンタ療法がいいらしいです。 手軽に試せるので薬局にも安く売っています

2014年10月09日 (木) 13:25

のぞみ

上記の方へ

情報提供を頂き 誠にありがとうございました

2014年10月10日 (金) 15:38

K

はじめまして

こんにちは、偶然ブログ見つけて、20本程記事を読ませて頂きました。

はじめさんの書いている事、試している事、直面している心身の課題、物凄く共感しました。自分の気持を代弁してくれている、極端な話、もう一人の自分が書いているのかと思う程でした。

自分は2003年に発症、翌年に脳脊髄液減少症と分かりました。一応、7年程前に社会復帰して、横になりながらでも仕事をさせてもらえる環境で、脳脊髄液減少症の患者さんの中では、相対的には恵まれた環境にいるのかなと自分に言い聞かせております。が、長くても3ヶ月程しか体調が持たず、その後、1ヶ月間不調で休みを繰り返していて、周りに迷惑をかけまくり、進捗も自分の感覚とは程遠い遅さで、全てが嫌になりかけていました。でも、このブログを見つけて、とても勇気が湧いてきました。ありがとうございます。
自分もブログでの発信を含めて、自分の経験、葛藤を共有して、人の為になる事を始めようと思います。自分の為に頑張る事には疲れてしまいました。人のためなら頑張れそうな気がします。
また、コメントさせて頂きます。
今週、頑張れそうです。
ありがとうございます。

2014年11月10日 (月) 09:36

のぞみ

Kさんへ 初めまして

Kさん 初めまして 

記事をたくさん読んで頂いた上に コメントまで頂き ありがとうございました 

「脳脊髄液減少症」 による 症状の特性を 

一般の人達には 理解されにくい状況の中で 

社会生活を営んでいく事は 大変な苦労がつきまとい

完治した人でなければ ある程度 症状を抱えながらも 社会復帰し

その現実の壁に 突き当たってしまいます

どうしても ネックになってしまうのは 残存症状に振り回されてしまい

体調を崩してしまい 周りにも迷惑を掛けてしまい 

心身共に疲れきって やりきれない気持ちになりますよね

Kさんのお気持ちは とてもよく解ります

Kさんご自身の 経験や葛藤を 他の人と共有されて 

Kさんが 人の為になら頑張れる 何かをするという事で 

自分以外の人の為に 生きる事ができるという存在を感じ

また 他の人の考えに触れる事で 自分の世界を広げてくれて

その中で 自分は役に立っているんだ 存在していていいんだ 

価値があるんだという 自己重要感が 満たされて

自分への頑張る力へと 繋がっていかれるのではないかと思います

僕はまだ 社会復帰への 準備段階ですが

残存症状と共に 試行錯誤しながらやっている最中です

お互いに 七転び八起きで 頑張って行きましょう

ps 僕の名前は のぞみです こちらこそ よろしくお願い致します

2014年11月10日 (月) 19:29
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ブラッドパッチ療法保険適用決定(2016年) (3)
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味覚 (1)
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顔のしびれ (1)
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咽頭痛・異物感・息苦しさ・期外収縮不整脈 (1)
リンパ扁桃腺の腫れ・下顎と首のしこり (1)
長引く咳・むせる咳・咳喘息との関連 (2)
甲状腺機能亢進症(別名バセドウ病) (1)
帯状疱疹 (1)
座位・起立・労作不耐・末梢神経障害 (1)
胸郭出口症候群 (3)
梨状筋症候群 (2)
頚椎症・ストレートネック (1)
肩・肩甲骨・背中・手足の痛み (4)
トゥレット症候群と不随意運動 (1)
血糖値上昇 (2)
反応性低血糖症 (1)
副腎疲労/副腎疲労症候群 (1)
IgG抗体検査に関する注意喚起 (1)
胃痛・胃液逆流・下痢 (1)
機能性ディスペプシア (2)
過敏性腸症候群(IBS) (2)
潰瘍性大腸炎(UC) (3)
頻尿・膀胱炎 (3)
┣  ED症状 (1)
┗  女性化乳房症(男性) (1)
無痛分娩・帝王切開(硬膜外麻酔) (4)
┣  月経前不快気分障害「PMDD」 (1)
┣  PTSDと腸内細菌 (1)
┗  HPVワクチン (1)
パニック障害 (1)
うつ病・抑うつ状態 (6)
経頭蓋磁場刺激法(TMS) (3)
反復経頭蓋磁気刺激(rTMS) (5)
経頭蓋直流刺激(tDCS) (1)
むち打ち症 (3)
高次脳機能障害 (6)
軽度外傷性脳損傷 (12)
外傷性脳損傷 (4)
遅発性脳障害 (1)
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群 (55)
小児の慢性疲労症候群 (1)
カルニチン欠乏症 (2)
筋痛性脳脊髄炎/線維筋痛症 (42)
慢性疼痛 (10)
腰痛(慢性痛) (2)
神経障害性疼痛 (7)
複合性局所疼痛症候群(CRPS) (2)
神経疾患(脊磁計) (1)
脊髄刺激療法(SCS) (2)
筋筋膜性疼痛症候群(MPS) (1)
強直性脊椎炎(AS) (10)
筋萎縮性側索硬化症(ALS) (3)
椎間板ヘルニア (1)
パーキンソン病 (3)
認知症・認知障害・アルツハイマー病 (8)
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不定愁訴 (5)
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