脳脊髄液減少症の症状が悪化して寝たきり車椅子生活となる(熱海病院を受診した理由)

2013年01月24日
国際医療福祉大学熱海病院にて診断確定 63
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10年間ドクターショッピングを続ける中で
眼科、耳鼻咽喉科、歯科、
口腔外科、内科、呼吸器科、循環器内科、消化器内科、神経内科、泌尿器科、
脳神経外科 頭痛専門外来 整形外科巡りをしていました。
高校生の時期とは比べ物にならない位、症状が増えて重くなってきたのでした。
体のありとあらゆる症状が出てきて、ついには歩くことも困難になってしまい
特に発症してから5年経った頃に急激に悪化したのです。
病院巡りをあきらめて自分で調べだしたのですが、自分の体に起こっている
症状をひとつひとつ調べても全部の症状があてはまる病名が見つからないのです。

そもそも「脳脊髄液減少症」という言葉を知らないので、探しても、探しても、
自分の症状に当てはまる病名にたどり着けないのです。
当時(2006年)やっとパソコンを手に入れて毎日調べていました。
諦めかけていた時に、やっと見つけたのでした。

「脳脊髄液減少症」という病気が、とてもよく似ている
これかもしれない。

当時は、頭痛が酷くてもう行くところの病院も尽きてしまっていたので、
麻酔科でブロック注射に通っていたのでした。
そこで、「脳脊髄液減少症」の事を麻酔科の医師に聞いてみることにしたのです。
その結果、麻酔科の医師は「その病気があることは知っているけど
自分は、その病気の患者を一人も診たことがない」と言い
「起立性頭痛はあるのか?」と聞かれましたが、この頃は慢性的になり
横になっても起きてても24時間、毎日毎日、激しい頭痛がしていたので
麻酔科の医師は「脳脊髄液減少症では無いかもしれない」と言ったのです。
「でも、可能性があるかもしれないから検査をしてくれませんか」と頼んだのです。
医師は慎重でしたが願いを聞き入れて下さいました。
そして検査をしてもらったのです。
しかし、漏れは確認出来ませんでした。
(やはり専門医とは画像の撮り方などが違っていたので判明は難しかったのです)

それから更に調べて行く内に「脳脊髄液減少症」を治療しているという
医師の存在を知るのです。
病院に電話で問い合わせてこれでやっと何か解るかもしれないと
期待を胸に行ったのですが、何やら様子がおかしいのです。
「医師に確認してきます」と言いつつ待たされました。
なんと受付でその医師は「脳脊髄液減少症は引退した」と言うのです。
そんなはずはない。昨日電話で確認したのだから。
話だけでも聞いて頂きたいとお願いしても他の医師にしてくださいと言われ
そこで押し問答になったのです。
結局、診察してもらえませんでした。
なんと、もう脳脊髄液減少症は診ないといっていたその医師は、
実は脳脊髄液減少症の診察をしていて現在もしっかりと治療をしています。
あきらかに拒否されたのでした。

また「脳脊髄液減少症」という病名がわかってからは、
他の脳神経外科巡りをして「自分は脳脊髄液減症ではないのか?」と尋ねると
「そんな病気は無い」と言われたのでした。

そして他にも脳脊髄液減少症の治療をしている医師に話を聞きに行ったのですが、
この医師は、かかりつけ医を非難し侮辱し
こちらの話しなど一切聞く耳を持たずに、一方的に自分の腕自慢を永遠と話し続け
検査をする話しすら出ずに、「死ね」と同等な
信じられない暴言を何度も吐き続けたのです。

とんでもない医師だ!
医師の前に人格を疑う言動と態度だ!

こんな医師に検査や治療をしてもらう気持ちには到底なれませんでした。
腹立たしさでいっぱいになりました。
この医師の存在は、絶対に許さない!
おそらく同じような対応をされている患者さんが他にもいるに違いない。

「天網恢々疎にして漏らさず」
この先、この医師の実態が明らかになる時が、必ずや来るだろうと想像する。
この医師の数々の暴言によって地元には見切りをつけました。

これで確信しました「脳脊髄液減少症」という病気が存在することを。
決心しました。
熱海に行って篠永教授に検査して頂こうと。
遠方だけれども自分は熱海に行くしかないのだ!
きっと何か解るはずだと。
期待と不安を胸に熱海行きを決心したのでした。

さっそく予約をして待ち続けました。
高校生で発症して熱海で検査を受けるまでに、
実に10年という月日がかかりました。

篠永教授にお会いして10年間の苦しみが、一気に消え去る事が出来ました。
心が癒されました。
心の重荷が取れました。
検査の結果、ひどい漏れだと解り
完全に寝たきりになっていてもおかしくない程の酷い漏れだと言われ
「脳脊髄液減少症」だと診断されたのでした。

自分はやっぱり病気だったんだと本当にうれしかったです。
検査のベットの上で涙が出て止まらなかったです。
この日をどれだけ待ち望んでいたことか。
10年かかってついに「脳脊髄液減少症」にたどり着いた瞬間でした。

このように、ドクターショッピングをしても異常なしと言われ精神的なものと言われ
「脳脊髄液減少症」の知識のある医師や治療をしている医師に出会えたにも関わらず
そんな病気はないと言われたり拒否されたり暴言を吐かれたりと
ただ年数だけが過ぎていくだけで症状は悪化するばかりでした。
唯一、麻酔科の医師だけが協力して調べてくださり
熱海行きを実現させてくれた医師でした。
感謝の気持ちでいっぱいです。

体には沢山の症状が出ていました。
起立性頭痛を通り越して寝ても起きても
24時間、毎日続く激頭痛、めまい、吐き気、錘を背負っているような疲労・倦怠感
脳と体の全体がゆらゆらと揺れて船酔いをずっとしているめまい、目のピントが合わない
字がかすんで見える、視力が落ちた、強い鼻づまり、異常な歯茎のはれ、顎関節症
耳から喉にかけての違和感、空気が肺に入ってこない感じで息苦しい。
止まらない咳、動悸、高血圧、膀胱が痛い、頻尿、異常な発汗、手の振るえ
手足に力が入らない、下痢、ふらつき、朝、起きただけなのに体中が痛い、
味覚障害(何を食べても苦く感じる)不眠 過眠 毎日続く微熱、喉頭炎
繰り返す口内炎、リンパノ腫れ、風邪をひきやすく治りにくい ED(男性特有なもの)

これらの症状が常にある状態で、ついに歩くことが出来なくなりました。
なのに見た目は健康そのもの「どこが病気なんだ」と信じてもらえませんでした。
痛みや辛い症状は目に見えないので本人にしかわかりません。

最初の頃は無理をしながら体を動かすことが出来て我慢ができました。
1年1年症状が増えて重くなってきて、この状態の中で手にした仕事を、
辞めることが出来ずに、しがみついてあがいていましたが、
ついに仕事も出来なくなる程、重い症状に陥りました。
ドクターショッピングをすれども「脳脊髄液減少症」という
病名を口にされることなく、疑いもかけられることなく、10年間苦しみました。

沢山の症状が出ているのに検査しても異常が無い。
処方された薬を飲んでも全く効かない。
こんな症状がある方は、「脳脊髄液減少症」を疑って専門医に相談してみてください。
現在は「脳脊髄液減少症」に理解がある医師
知識のある医師が多いと思います。
それでも、たどり着けないでいる方がいるかもしれません。
ひとつひとつの症状だけを調べてもたどり着けません。
「脳脊髄液減少症」とは、複数の体中の症状が出ます。
頭のてっぺんから足の先まで全身に及ぶ症状が出ます。
怒りっぽくなったり鬱傾向などの精神的な症状も現れます。
原因も症状も個人差があります。
故に判断が難しいと思います。
なった人にしかわからない壮絶な痛み苦しみがあります。
自分の経験上、自分が「脳脊髄液減少症」の知識を持っていれば、いち早く疑い
専門医に相談出来ると思いました。

「脳脊髄液減少症」とはどんな病気か!
世間の方々に、知ってもらうことが大事だと思います。
そして「脳脊髄液減少症」の患者の苦しみを理解して頂きたいと思います。
どの診療科でも「脳脊髄液減少症」が診断できるようになって欲しいです。

「脳脊髄液減少症」を発症してから10年目で診断され治療して3年目、
数々の症状は、ブラッドパッチの治療のおかげで回復に向かっています。
この病気が原因で出ていた症状だったのがわかりました。
これからは残っている症状の頭痛と疲労・倦怠感を、 
いかに克服していくかが課題です。
諦めずにここまでこれて、ほんとに良かったです。

クリックしてご覧下さい→患者の経験による脳脊髄液減少症の原因と症状
クリックしてご覧下さい→脳脊髄液減少症の検査を受ける時の注意点
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のぞみ
この記事を書いた人: のぞみ
<発症原因>
中学時にいたずらによる椅子引きで
尾骨を骨折する
原因不明の多彩な症状が現れ
寝たきり車椅子生活となる
ドクターショッピングを重ね
脳脊髄液減少症だと
診断確定したのは発症から10年後

<診断・検査・治療病院>
国際医療福祉大学熱海病院

<検査結果>
画像診断より
腰椎から複数の髄液ダダ漏れ
脳下垂・硬膜肥厚・静脈拡張
髄圧一桁・残存率一桁の所見あり
脳脊髄液減少症と診断確定

<再検査>
先進医療が実施され再検査の結果
胸椎からの髄液漏れ有り
診断基準に該当
脳脊髄液(漏出症)と診断確定

<病歴20年・治療後10年・男性>
ブラッドパッチ療法2回
アートセレブ(人工髄液)髄注1回

<治療経過>
発症から20年、治療から10年経過
診断前後の7年間は介助が必要な
寝たきり車椅子生活となりましたが
治療+自己流リハビリを重ねて
多彩な症状は消失しましたが
僅かな頭痛・倦怠感の残存症状があり
共存しながらも社会復帰に至りました
全完治まであと一歩です

コメント63件

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2013年01月25日 (金) 15:57

koudai

鍵コメ(鍵)さんへ ☆同感です☆

僕もそれを心配しています この病気は症状も回復の仕方も個人差があります
また 患者にしか解らない壮絶な痛みや心と体の苦しみも含めて広い心を持って
接して頂きたいですし 治療だけすれば良いと言う訳にはいかない病気だと感じます
たとえ医師でも経験が無いのですから ほんとの患者の辛い事や痛みなどは解らないと
思います 故にどれだけ患者と寄り添っていける医師の元で治療が進められるかで患者も
頑張る力に変えていけると思うのです なんで☆☆まで・・・と言われるけど
それには ちゃんと理由があるからですよね 自分の身に振りかかってこそ解る事です
何でも経験から生まれる事だと思います
医師から伝えられることは あくまでも目安としてとらえないと 医師が言ったように
回復してこなければ 医師のせいにしたり 医師を疑ったりしてしまいます
やはり 信頼関係がなければ病気は治せないと思います その為にも
自分自身でも しっかりと「脳脊髄液減少症」という病気を理解して治療に望まないと
いけないと思います この病気は ほんとに耐えることばかり 痛みばかり 心も体も
疲れてしまいます 周りの理解が受けられずに どんどん追い詰められてしまいます
とても 難しい病気だと思います
でも 乗り越えていかないといけません 僕達も一歩 一歩 乗り越えて行きましょう

2013年01月25日 (金) 16:48

みんみ

同感です。

辛かったでしょう。苦しかったでしょう。私も2年間ほぼ寝たきりの生活を送ったことがあります。

妊娠していたので、マタニティーブルーだとか、つわりのせいだとか言われ。

ずっと朝から番まで横になって、時計の音を聞くばかり。眠れない。眠れたとしても目が異常に痛い。頭が重い。

妊婦には睡眠薬は使えない。精神的なもの。医者はその繰り返しでした。

結局妊娠中は横になったまま、主人にご飯を食べさせてもらう私。情けない。なんなんだこの体。

出産しても症状は続き、相変わらず寝たきりに。家族にも「いい加減怠けるな」と言われました。


原因が分からぬまま、泣きながら子供に母乳を与え。

そして妹からテレビで私の症状と似たようなのがあるって聞いて。


テレビ局に電話しました。31歳の時、篠永先生の元を訪れました。

広島から新幹線で。微熱。ふらつき。目の痛み。新幹線のシートを2つ使い、座っていられませんでした。

篠永先生の元を訪れて私も泣きました。背中からの漏れ。やっぱり「脳脊髄液減少症」だったんだと。

ブラッドパッチを受けよくなりました。

ですが37歳の現在、少しおかしい症状がではじめました。

横になることも多くなり。子供、家族のため、治したい。もうあんな辛い思いはごめんです。

熱海の病院は予約でいっぱいだそうで。随分と診察は先になりそうです。

覚悟ですね。

2013年02月24日 (日) 14:53

koudai

みんみさんへ ☆初めまして☆

コメントありがとうございます みんみさんも大変ご苦労なさいましたね
妊娠中の中で薬も飲めずに 医師からは精神的扱いされ 御家族からも理解されずに            どれだけお辛い日々を過ごしてこられたことか 藁にもすがる思いで熱海へ向かわれた
事と思います みんみさんと共に赤ちゃんもお腹の中で一緒に耐えて頑張ってくれて
無事に誕生され まさに宝ですね よく頑張られましたね 良かったですね
こんなにも体も心も辛い思いをしないと たどり着けない病気であることが 問題ですよね
「脳脊髄液減少症」だとわかった時のうれしさからの涙は特別なものがありますよね
ブラットパッチをして良くなられて ほんとに良かったです
最近症状が出てきたという事ですが 篠永先生に診て頂くまで待ち続けるのは長いですが
みんみさんが最も信頼できる医師であろうと思います どうぞ受診までご無理なされませんように
みんみさんがおっしゃるとうり 覚悟を決めて待ち続けましょう
どうぞお大事になさってくださいね

2013年02月24日 (日) 17:54

みんみ

ありがとうございます

そうですね。本当に有り難うございます。コメントとっても嬉しかったです。

私の症状は今は、不眠とその後の目の違和感です。顔面のずれも。

ホントに脳脊髄液減少症って「精神病」扱いですよね。待ち続ける辛さ、すっごく分かります。

「気のせいなんかじゃない」私は今そう思います。

できるだけコメントします。辛さが凄く分かりますから。

2013年02月25日 (月) 16:48

みんみ

koudaiさんへ

いつも丁寧にお返事下さってありがとうございます。

8年間の苦しみ、私はブログを読んで泣きそうになりましたよ。

ずっと闘ってこられたのですね。

「目の痛み」分かって頂けて凄く嬉しいです。なんとも言えないですよね。人に言ってもきっと分からないでしょうね。

子供に「ママっていつも目をバチバチさせとる」って子供に言われました。

でもこの一言で、顔面は確かにおかしいんだって、確信しました。

koudaiさんの知識も凄く励みになりました。

ちょくちょくブログ書き込みしますね。

2013年02月25日 (月) 21:58

koudai

みんみさんへ ☆お返事ありがとうございます☆

目の痛みや違和感 顔面の痛みやしびれやずれなどの症状は「脳脊髄液減少症」の
症状でも起こることは経験した人にしか解りませんよね 僕も目の奥がアイスピックで
つつかれているように痛かったり脳の奥から引っ張られている感覚がありました
胸郭出口症候群を併発されているとその症状からも 顔面の痛みやしびれ目の痛みなどの          症状も出やすいので熱海を受診の時にご相談されると良いかもしれませんね
現在は医療機器も治療も進化してきました みんみさんの不調の原因が解り早く楽になられると
良いですね 辛い症状を抱えながらの家事やお子さんのお世話は大変だと思います
現在は先進医療に認定されたにも関わらず 未だに「精神的なもの」扱いされ脳脊髄液減少症と
たどり着けない人がいるのも事実です もっと医療従事者の方に浸透して欲しいものですね
みんみさんにブログを見て頂けてうれしいです ブラットパッチを受けて回復してこられた方は
患者の「希望」になります ありがとうございました

2013年02月26日 (火) 01:01

いぷぅ。

みんみさんへ

はじめまして。
いぷぅ。と申します。
私も症状があるのに出産したので、つらさはよくわかります。もちろん目の症状も。
私は、去年ブラッドパッチを受けました。
胸郭出口症候群も併発しているので整形外科で星状神経節にブロック注射を受けていたら、目の症状が良くなったんですよ!
眼科でもブロック注射をしてくれるところもあるようです。(バレリュー症候群の治療など)
熱海の診察待ち1年!は大変ですから、少しでも不調が取り除かれる事を願っています。

私のつたないブログも覗いてみて下さい。

koudaiさん、宣伝してしまいました。。。
お許しを~

2013年02月28日 (木) 22:46

koudai

いぷぅ。さんへ

こんにちは 宣伝OKです・・・

コメントを見てくださった方・・・いぷぅさんのブログはいぷぅさんのURLを

クリックしますとご覧になれます どうぞ閲覧してみてください

みんみさんに伝わってくださるといいですね・・・

僕もいぷぅさんのブログを楽しみにしています

2013年02月28日 (木) 23:34

みんみ

ありがとう

いぷう。さんはじめまして。いぷう。さんも目の症状があったんですね。

私もこの・を打つだけで、目がチカチカ?瞼重い?よーな感覚があります。

眠気とは違う変な感じ。寝転がって・打ってます。何をやったらよくなるなるのか分かれば、少しでも楽になれますよね。

又色々と・しますね。良くなるように自分でも祈ってます。

2013年03月01日 (金) 11:14

みんみ

なんだか

この瞼の重みはなんなんだろうって。眠気がどーか分かればいいんですけど。

眼窩下垂かなって思ったり。朝起きても瞼が重くなってずっと目を瞑って横になっておく事多くって。

こんないるんですかね?皆さんと比べたらいけないって分かってるんですけど。天気がいいのに横になっておくって結構こたえますね。

2013年03月06日 (水) 10:46

koudai

みんみさんへ ☆こんにちは☆

 お天気が良いのに 寝ているのは辛いですよね 寝ていても体のやり場が無いですし
外に出て ストレス発散したいですよね
瞼が重くて眠気があるのですか?体はだるくないですか?
一般的に眼瞼下垂は脳機能障害や重症筋無力症等でも起こると言われています
神経内科で詳しく検査してもらえます
どうしても 脳脊髄液減少症になるとそのせいかなぁ~と考えてしまうと思います
確かに瞼が重い・眠い感じがする 目を開けていられない と訴える患者さんは
いらっしゃいます 目の症状を抱えている方はとても多いです
はっきりとした原因が解らないのはとても不安ですよね
その不安を無くす為に まずは脳脊髄液減少症以外の原因が無いのか 消去法で
ひとつずつ無くして行くのも大事だと思います
その結果を持って熱海での診察に望めば 篠永先生の診断の役にも立つと思います
まずは他の原因は無いのかを調べてみられるのも 不安を無くす事になると思います
人と比べるというよりも 自分に出ている症状は不安なものです
他の患者さんの症状は気になるものです 自分と同じ症状があれば安心もしますよね
他の原因が無いと解れば 安心して熱海までの期間を待ち続けられると思います
念のために神経内科を受診され確かな安心をされるのはいかがでしょうか
 また だるさも強いなら念のために内科で血液検査もしておくと安心ですね
一日も早くすっきりしたいですよね 気分も落ち込んでしまいますよね
大事な事は自分で脳脊髄液減少症の症状だと思い込む前に他の原因が無いかと
疑う事も必要かなと僕は思います どうぞお大事にしてくださいね

2013年03月06日 (水) 13:19

みんみ

ありがとうございます

そうですね。koudaiさんの言われる通りですね。

koudaiさんのブログを参考にさせて頂いて、まずは福山の守山先生のところに受診してみようと思ってます。

幸い広島に住んでいます。紹介状も、脳脊髄液の睡眠障害で薬を頂いてる所に書いて頂きました。

症状も一つ一つお伝えすべきですよね。なんとか書き出しています。又アドバイスお願いします。

2013年03月06日 (水) 13:21

みんみ

ホントにありがとう

少し希望が持てました。症状を書き出すだけでも、koudaiさんは辛くなかったですか?

とても辛いですよね。でもそれをしないと始まらないですよね。3月の下旬に福山に行ってきますね。

旦那の休みの日がなかなかないので、休みの日に車で連れていってもらいます。

ブログどんどん書いて下さいね。

2013年03月06日 (水) 14:33

みんみ

koudaiさんへ

子供がインフルエンザになってしまいました。こういう時って、体が動かない自分は悔しいものですね。

テレビも一緒に見て笑ってあげることができないですよね。

内科で血液検査をバレンタインデーの日にしたのですが、リンパに少し異常があったみたいです。

その結果も福山市に持っていった方がいいですよね。質問ばかりで申し訳ないです。

2013年03月08日 (金) 09:33

koudai

みんみさんへ ☆おはようございます☆

インフルエンザですか 苦しんでいるお子さんを見ていることしか出来ないのは
辛いですよね 水分補給に気をつけてあげてください 熱があるので脱水にならないように
自分の体が辛くてお子さんの相手をしてあげれないのは お母さんとして辛いですね
でも そばにいてくれるだけで安心していると思います
血液検査の結果ですが リンパの異常があったようですが そちらの医師からその結果の説明は
あったのでしょうか 僕は血液検査に異常が無いのに リンパがしよっちゅう腫れて痛くて
辛かった時期がありました これは脳脊髄液減少症からきた症状でした
検査結果に異常がみられたなら 炎症反応があったのかもしれませんね
検査した医師からの説明も付け加えて これから かかる医師にお話するといいと思います
どんな小さい事でも 今までの経過の中で起こった症状はお伝えして 自分の中の不安を無くさないと
ずっと気になってしまいます 医師もまたひとり ひとり違いがあるので どこまで答えてくださる
のかは わかりませんが・・・リンパが腫れると体もだるくなります
熱が出てしまうこともあります 脳脊髄液減少症からくる症状もあれば 内科的なものから来る場合も
あるので どちらの医師にもきちんと調べてお話されるのが良いと思います
僕も小さな事でも 医師からしたらくだらない事でも 自分が不安なことは 全て篠永先生に
質問しました そして不安を無くし 闘病に望んでいます

2013年03月08日 (金) 10:29

みんみ

koudaiさんへ

いつもありがとうございます。そうですね。リンパの腫れというか、首の違和感も自分ではまだあるような気がします。

一応腫れの薬だけは内科で頂いたのですが。一時期ひいて、又首の横の違和感があるような気がします。


首前からこめかみにかけて…でしょうか。koudaiさんと同じかどうか私も分からないんですが。


一つ一つの症状を伝えるべきですよね。本当にいつもありがとうございます。

2013年03月08日 (金) 11:22

みんみ

koudaiさんへ

度々すみません。顔面の歪みと瞼の重みが強くなってきました。なので、目を開けていられず、口も開けづらく食べてもすぐ横になる感じなのです。

食べてもすぐ横になってもいいものって何かなーって考えていました。とりあえず今日はお粥みたいなのを食べて横になっています。

koudaiさんは大変辛い思いをされたので聞いてみました。アドバイスお願いします。

2013年03月09日 (土) 12:47

koudai

みんみさんへ

みんみさん とても不安でしょう 僕は医師ではないので何が原因なのかはわかりませんが
みんみさんは 体の脱力感とか 食事をして口を動かすのが だるくなったりしませんか?
腕や 足などの脱力感はありませんか? 胸郭出口症候群の症状は 神経の痛みがあります
みんみさんの様子では 痛みよりも 疲れの方があるのではないでしょうか
とても心配ですよね やはり福山の病院に行かれる前に 一度 神経内科を受診してみたほうが
よいと思うのですが そこで何も異常が無ければ 脳脊髄液減少症か胸郭出口症候群か または
それ以外の原因なのか わかってくると思うのです
食事をしてすぐに横になると 逆流性食道炎の心配にもなるかとは思いますが 辛いのであれば
少し上体を斜めにして頭を高い状態で もたれかかるとよいですね
横になるということは やはり疲れた感じになるのでしょうか
一度神経内科を受診されるのが いいと僕は思いますが

2013年03月09日 (土) 14:13

みんみ

ありがとう

そうですね。私はどちらかといえば顔面の疲れを感じる方かと思います。

目を使ったり、文字を見たり、口を開けたり、瞼が勝手に下がってきたり。息が苦しかったり。食べている時も口が疲れて瞼が下がってきてしまいます。


koudaiさんの言われる通り、何が原因が分かりませんよね。食べたあとは頭を高くして様子をみてみますね。

2013年03月09日 (土) 14:27

koudai

みんみさんへ

みんみさんの症状は 脳脊髄液減少症からの症状にもあります しかしそれがほんとに
そうなのか 違う原因からなのかは やはり検査をしてみないとわからない部分だと
思います 自分ではどうすることもできないから ものすごく不安になると思うのです
辛いですよね 様子が変わってきたら 迷わず病院に行って 安心を手に入れてくださいね
どうぞお大事にしてください 早く良くなられるのを願っています

2013年03月09日 (土) 14:52

みんみ

koudaiさんへ

こんにちわ。いつもアドバイス下さってありがとうございます。昨日症状の重みに耐えられず、家族の前で思わず泣いてしまいました。

寝たきりの私のことを知っている主人にしか話せなかったので思い切って話しました。

「今は辛いのは分かる。目を瞑って寝転がっててもいいから。自分が病院へ動ける時が3月の下旬しかないからそれまでは何もしなくていい」と言われました。

小学生一年生の息子にもそのうち分かってくるだろうと言われました。

家族を巻き込む。koudaiさんの気持ち凄い分かります。

自分は料理が大好きで、目を瞑ってでも無理してでもしたくなります。koudaiさんはボクシングでしたよね?


又ブログ書き込みますね。

2013年03月10日 (日) 09:54

koudai

みんみさんへ ☆こんにちは☆

一人で辛い症状を 家族に迷惑かけたくないから 必死に我慢して耐えていたのですね
わかるなぁ~ その気持ち 僕はどんなに辛くとも どんなに痛くとも 笑顔で家族と
接していました これって大変だと思うでしょ・・・ところが 僕はアホなんでしょうね
普通に笑顔でいれるのです おかしいでしょう・・・
みんみさんの だんなさんがとてもやさしくて 病気を理解してくれていて 良かったですね
その言葉に甘えて 安静にしていてくださいね お子さんだって みんみさんの事を 大きく
なったら 理解できるようになるので 今は十分な事を相手してあげられなくとも
その分 元気になったら いっばい遊んであげるといいですね
家族を巻き込むのは とても苦しい事ですよね
でも 今は甘えましょう・・・だんなさんのご苦労もねぎらいつつ ご自身の回復に努めましょう
こちらは今日は吹雪きなんですよ 窓から外を眺めて 早く春にならないかなぁって思っています
みんみさん もう少しの辛抱ですね 病院まで 安静に過ごしてくださいね

2013年03月10日 (日) 14:18

みんみ

koudaiさんへ

koudaiさんの酷かった目の症状について詳しく教えてもらってもよろしいでしょうか?ごめんなさいね。今、目の症状がとても酷くて文字もTVもダメで目を瞑って殆ど寝たきりです。この・を打つのもやっとで。暗いメールばかりですみません。明日から子供がインフルエンザから回復して学校に通うかも知れません。

2013年03月12日 (火) 09:57

koudai

みんみさんへ ☆おはようございます☆

お子さん インフルエンザ良くなったのですね 良かったですね
目の症状・・・心配ですよね 僕の場合はパソコンの画面を見ていると 白く霧がかかったように
見えたり 長い時間画面を見ていられませんでした また物が揺れて見えたり 光がまぶしかったり
目の奥が痛くなったり まぶたが重く眠いような感じになったり テレビなど画面が動くものを
見ていると吐き気がして 僕はまったくテレビは見ていませんでした
みんみさんより症状は軽いと思いますが このような症状はありました 現在は治りました
みんみさんは症状が強く出ているのかもしれませんね
みんみさんは ブラットパッチをしてその後体調も良くなったのですよね
そして また今 症状らしきものが出てきた・・・そんな感じでしょうか
治療してから どのくらいの月日がたちましたか?
この病気は 一時期よくなっても・・・月日がたつと またぶり返したりと 常にその繰り返しです
僕が一番心配なのは 「脳脊髄液減少症」以外の原因から起こっている場合の症状です
変な言い方かもしれませんが 他の原因でなければ 「脳脊髄液減少症」からの症状ならば
僕でしたら 安心するからです この病気の方は目の症状が辛く 光に対してサングラスを使用
したりする方も多いです 僕は光よりも動く物に対して見ていられなかったです
具合が悪くても 一人で病院に行けないですよね それは僕も一緒です
ただ 寝て 我慢しているしかない その気持ちは痛いほどわかります
不安でしょうがないですよね 目の症状以外で 辛い症状は無いのですか?
めまいや はきけ 体のだるさ 頭痛 体の痛み しびれ など
他の症状があったら メモしておいて 先生にお話すると良いと思います
みんみさんは 初めて治療してから その後「脳脊髄液減少症」の定期健診を受けていましたか?
漏れが止まったか検査してみましたか?
それも含めて 今回 病院に行かれた時は 治療してからの流れもお話するといいと思います

2013年03月12日 (火) 11:42

みんみ

いつもありがとう

koudaiさんのお答えはいつも的確で感謝します。朝起きた時から瞼が常に重いし家族と一緒では、入れないので、さっき一人でさっとシャワー浴びてきました。

寝たきりの生活が続くってよく聞きますよね。脳脊髄液減少症の患者さんは。koudaiさんも辛かったですよね?

私も今ほぼそうなんですが、朝起きた時から瞼が重くて寝たきりってあまり聞かないですよね?痛みで寝たきりの方はたくさんおられますが。

私もkoudaiさんと同じく、テレビの画面はチカチカしてみれません。痛みはありますが少ない方です。歩くときの平衡感覚もおかしいです。

32歳か33歳の時に熱海にてブラッドパッチを受けていると思います。

それ以降は髄液漏れの検査はしてないんですよ。

1日寝たきりってとても時間が長いですね。

2013年03月13日 (水) 09:02

koudai

みんみさんへ ☆おはようございます☆

僕はいい歳して独身で 未だに子供の立場で親の世話になりながらでの療養の身です
みんみさんは家族があり おかあさんの立場で 家族の生活のペースの中で時が流れています
だから 自分の事だけを考えていればいいというわけにいかないので とても大変だと
思います この病気は複数の症状を抱えている方が多く 人によって痛みだったり だるさ
だったり 症状の中でも自分にとって 何が一番辛いのかは 個人差があります
僕は沢山の症状がありましたが その中でも頭痛に苦しめられました 一歩 二歩歩くのが
やっとだったのです 同じ病気でも歩けないほどの頭痛って どんなものかと思うと思います
このように 個人差があるので みんみさんの中では 今は目の症状が強く出て 辛いのだと
思います 初めて治療してから その後検査をしていないとの事・・・
やはり きちんと漏れが止まっているのか調べてみる必要があります
治療をしても たとえ漏れが止まっていても ピタリと症状がゼロに無くなるものではありません
その後 元の体に戻る または近づけるには どうしても月日がかかります
良くなったり 悪くなったりと繰り返しながら 続いていきます
僕は遠方の為 みなさんのように頻繁に定期検査を受けられません
年単位 治療費が準備出来るまで 行けません
でも この病気は治療してから ある程度 回復の期間をあけなければ状態を把握できません
だから 僕にとっては丁度いいと思っています
辛い症状を抱えている中での一日はとても長いです ただひたすら我慢するしか出来ないですからね
一日でも早く 辛い症状から抜け出したい 元気な自分に戻りたい
月日がかかるなんて言っていられない そんな風に 誰もが思うことでしょう
しかし これが現実です 諦めず 焦らず 辛抱 するしかないのです
みんみさんは 目の症状が強くて寝たきりなのは 自分だけかなっと思い込まず
その症状で寝ている人だっていますから・・・自分だけ人とちがうのかなっと思わないで
くださいね 今回 病院で診てもらい検査して きっと 回復する道が開けると思います
治療して症状が一時期良くなっても その後はしっかりと漏れが無いのか調べて行き
その上で 自分に残っている症状に 対処していかなければ いけないと思います
今は水分補給をたっぷりとって 安静にして診察の日まで 待ちましょう

  ☆申し訳ないですが コメント欄がいっぱいになってきましたので
   次回からは 新しい記事のコメント欄からコメントして頂けると助かります
   お手数おかけしますが よろしくお願いします

2013年03月13日 (水) 11:07

みんみ

こんにちわ

髄液漏れの検査を来月末に予約することができました。

キャンセルが出たら、連絡して頂くことになったのですが。最近は睡眠薬を飲んでも眠れない日が多くなりました。水分はたっぷりとってもいるのですが。

目や顔面の症状はともかくとして、睡眠だけでも改善するにはかかりつけの睡眠薬をもらっている病院へ相談するしかないですよね?

2013年03月22日 (金) 10:58

koudai

みんみさんへ ☆こんにちは☆

検査予約してきたのですか・・・良かったですね
睡眠障害は辛いですよね 薬を飲んでもなかなか眠れないときも多いことでしょう
脳脊髄液減少症の症状からだと思いますが これから検査をして 漏れがあれば治療を
すると思います 
検査結果の時に 脳脊髄液減少症の専門医に睡眠についてもご相談しつつ                 いま診て頂いている病院で
脳脊髄の治療中の事を伝えて睡眠について診ていただくと良いのではないでしょうか
眠れないと余計に体も疲れてしまいますし 気分もすぐれないと思います                      眠ろうとばかり思わず 少しでも眠れるときに寝て様子をみましょう
なかなかお子さんもいるので 自分のペースで 生活できないと思いますがその中で            工夫していきましょうね
検査を無事にされて よい方向にいってくれると良いですね
検査まで また待たなければいけませんが 辛抱して待ちましょう
脳脊髄液減少症である以上 水分補給は引き続きしていきましょう
とりあえず 検査の日が決まって ほんとに良かったです すぐに診てもらえて良かったです

2013年03月22日 (金) 18:30

みんみ

koudaiさんへ

子供が春休みに入りました。お返事ありがとうございます。本当に1日1日が辛抱ですね。

子供が外で遊んでくれてるので助かってます。

koudaiさんの「目の症状で寝たきりなのは自分だけだって思い込まないで」っていう言葉に凄く励まされました。

水分たっぷりとって辛抱しますね。

2013年03月24日 (日) 14:33

koudai

みんみさんへ ☆こんにちは☆

そちらは暖かいのでしょうね・・・うらやましいなぁ~
そうなんですよね・・・辛抱ばっかりで ほとほと疲れてしまいますよね
お子さんも春休みということで 食事の用意とか考えないといけないし
ずっと 自分の周りであれこれと言われたりするのも 本来の気持ちとは
違うのに イライラしたり 声が響いてしまったりとしてしまうものです
心の中では ごめんねって言ってるんですよね・・・
お子さんを持ちながらの 病気の症状は辛いものです
検査して 良い方向に道が出来ると 気持ちにも少しゆとりが出来ると思います
そして 体も徐々に回復してくると思います
一度治療している経験があるので 僕が言うまでもありませんが
とてもゆっくりとしたスピードでしか 回復してきてくれません
また これも辛抱になってしまいますが それも受け入れていかなければいけません
辛くなったら お話してください 吐き出すだけでも 気が楽になると思います
みんみさんは一人ではありません 僕も同じ苦しみの中で生きています
今が辛くとも 症状が和らいでくる日が必ずきます
心をしっかりと持って乗り切っていきましょうね

2013年03月24日 (日) 15:12

みんみ

ありがとう

koudaiさんは凄く優しいですね。本当に気が狂いそうになる位の辛抱ですね。

こっちは暖かいです。そうなんです。すぐ近くに公園があるので元気な人の声が辛く感じたり。

こんなおめめでママごめんねって子供に言ってみたり。目の症状が強いので、メールも休み休みでしかできませんが、koudaiさんにはなんでも吐き出します。

2013年03月24日 (日) 16:07

みんみ

今日も

眠れなかったです。寝よう寝ようと思ってなかったんですけど。今瞼が重たい感じがきています。

毎日瞼が重たくて、目の奥が痛いので、目を瞑って耐えるしかないんですよね。

koudaiさんのいう通り、どうしても眠れないなら、目を瞑ってでも変な人にみられようとかかりつけの睡眠薬を頂いていてるところにお話した方がいいですよね?


脳脊髄液の検査予約ってそれだけ苦しんでいる人がいるということでしょうか?1ヶ月先って凄い長く感じます。そういうもんなんですね。

2013年03月25日 (月) 08:57

koudai

みんみさんへ ☆おはようございます☆

なんとかしたいですよね 眠れないのってほんとに辛いです
たとえ かかりつけの医師が脳脊髄液減少症の理解がなかったとしても 睡眠薬を
もらう為に遠い病院に通うのは負担になるので 一応 脳脊髄液減少症を
抱えている事はお伝えしてみた方が良いと思います みんみさんは治療してから効果が
あったのですから これから検査を受けて もしも まだ漏れがあったのなら 治療を
していけば 改善してくると思われます また漏れがなくとも どうしても症状が残って
しまいます その場合は対処療法をしていく事になるので お薬はどうしても必要に
なってしまうでしょう なので検査して頂く専門医に 睡眠障害について 今後どう
対処したら良いのかをお聞きしてみてください
検査待ちは長いですよね・・・沢山のこの病気の方が待っています 専門医も 検査出来る
病院も少ないので どうしても集中してしまうからでしょうね
瞼の重みや目の奥の痛みも 三叉神経が影響しているのかもしれません
自分が疑問に思っている事は どんなに小さい事でも 専門医に聞いて 不安を取り除くと
良いと思います しっかりとメモして聞いてみてくださいね
脳脊髄液減少症って ほんとにあらゆる症状があり なかなかその症状がすっきりと
治ってくれないので みなさん辛いのだと思います
みんみさんは来月 検査して頂けるので 良かったと思いますよ
そして改善の答えが出ると良いですね もう少しの辛抱です 耐えましょうね

2013年03月25日 (月) 11:53

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2013年03月28日 (木) 11:38

koudai

鍵コメ(み)さんへ

コメントありがとうございます わかりずらくてすみませんでした
こうやって みさんが 非公開でコメントしてくださっても 僕からの返事は
公開されてしまうのです それでもかまいませんか? ということなのです
一応 そのお返事をお聞きしてから お答えしたいと思いますので 申し訳ないですが
お返事待っています 

2013年03月28日 (木) 12:29

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2013年03月28日 (木) 12:58

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2013年03月28日 (木) 17:29

koudai

鍵コメ(み)さんへ

この病気は 体の様々な症状が出ます みさんのように目の症状を訴える方は
非常に多く そしてこの病気は 治療してから一度良くなっても また症状が
ぶり返してきたり なかなかすっきりと 症状が無くなってくれないのです
治療しても何年も症状が 良くなったり 悪くなったりして 繰り返します
僕も一度目の治療をして ほぼ漏れはなくなりました しかし一年して 再検査を
した時は 漏れが写らなかったので 完璧に漏れが無いと診断されたのです
しかし具合はずっと良くならないで また一年後に検査をしたら 漏れが見つかりました
このように たとえ漏れが完璧に写らなくても 脳脊髄液減少症 なのです
だから 福山の専門医に見ていただいて その医師の診断の元で 今後どうしていったら
いいのか 相談されると良いです みさんは 初めての時も目の症状から始まったと
言っていましたよね その時と 症状が似ているんですよね
だから 脳脊髄液減少症を疑っているんですよね
最初の治療から 何年も月日がたったのでしょうか?
なかなか この患者さんは 一度治療して すっきりと症状が無くなり もとの健康だった
時と 同じくもどれる方は少ないのです なので みなさん辛いのです
もう少しの辛抱です 専門医にこんなに早く見ていただけるのですから
みさんは とても良かったと思いますよ がんばりましょうね

2013年03月28日 (木) 21:32

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2013年03月29日 (金) 14:01

koudai

鍵コメ(み)さんへ ☆こんにちは☆

眠りたいのに 眠気がなかなかこなかったり 寝ても直ぐに覚めたり 寝ても寝た気が
しなかったり 体も疲れるし 脳もすっきりしないし ほんとに辛いですよね
僕の場合は なかなか眠れなくて いつまでも起きていて 頭痛がひどいので 痛みで
眠れなかったです 僕はマイスリーを1錠から2錠で 調整していましたが 飲んでも
効かなかったです そこで思い切って飲むのをやめて とことん起きていて うっすらと
眠気がきた時に寝るようにしていました だからいつも睡眠不足状態でした
でも 僕は結婚もしていないので 自分の事だけを考えて生活できているので
こんな勝手な事も出来るのです 朝 夜 逆転の生活が ずっと続いていました
しかし治療を始めてからは 2年くらいして ようやく普通に眠れるようになりました
治療の効果だと思われます みさんは 今 お薬を増やしてようやく眠れるようになって
良かったですね お薬を使ってでも 睡眠は取らないと いけませんもんね
沢山飲んでいるからと不安にならず 医師と相談しつつ 改善してくれば お薬も
減らしたり 種類も変わってくると思います
僕の場合は 一般的なマイスリーから飲みましたが 結局は効かなかったと言うことです
この病気のかたは ほとんどのかたが 睡眠障害を起こしてしまいます
お薬で上手に付き合っていくことも 必要になってきますね
お薬の種類もたくさんあるので 医師と相談しつつ 改善されるといいですね

2013年03月29日 (金) 14:33

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2013年03月30日 (土) 10:40

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2013年03月30日 (土) 14:53

鍵コメ(み)さんへ 

そうですよね 体を動かす事が出来ればいいのですが それが出来ないので辛いのですよね
わかります 睡眠障害が 脳脊髄液減少症からも 原因としてきているのなら そちらの
治療をして行けば 少しずつ改善してこれると思うのですが それでも なかなかすぐには
良くなってくれないのが 問題なんですよね
まず ストレスや不安な気持ちを除く事が 必要ですが どうしてもストレスを抱えて
しまいます 少しでもプラスされるなら 食事や飲み物も取り入れると良いかもしれません
ビタミンB1・・・豚肉 そば
ビタミンC ・・・いちご バナナ レモン
カルシウム ・・・ヨーグルト 小松菜 牛乳
たんぱく質 ・・・肉類(牛肉 豚肉 鶏肉)卵 まぐろ とうふ 納豆
飲み物・・・・・・ハーブティー ココア

このような 食材は リラックス効果にも適しています まだまだ 食材はあるので
ビタミンB1の食材は何かな・・・と調べて 工夫されて 食事に取り入れると良いと
思います 食品は 長く取り続けていかなければ 効果がありません
普段の食事にブラスしてあげると 良いと思います
僕は 水にポッカレモンを入れて普段飲んでいました 
そして 上に書いた ビタミン類 カルシウム たんぱく質 を意識して食べています
バランス良く 摂取する事が大事です 少しでも よい方向になる為に
取り入れて行く事が良いと思います

2013年03月30日 (土) 17:42

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2013年03月31日 (日) 11:27

鍵コメ(み)さんへ ☆こんにちは☆

色々と工夫されているのに 薬を飲んでも一睡も出来ないのは 辛いですよね
リラックス効果がある食材も 薬ではないので 食べたからといってすぐに
効果が出るものではありません しかしせめて お薬が効いて眠りたいですよね
睡眠薬は内科で出してもらっているのでしょうか?
なかなか 効果が出ないのであれば 不眠の専門外来がある病院 心療内科などで
不眠の専門医に診てもらうことも視野に入れてみてはどうでしょうか
なんとか 少しでも改善されると良いのですが・・・
こればかりは 僕達 素人にはどうしていいのかわかりません
やはり医師に頼らなければならない事であると思います
何もよいアドバイスも出来ずにすみません

2013年03月31日 (日) 12:27

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2013年03月31日 (日) 16:30

鍵コメ(み)さんへ ☆心配ですね☆

動悸もひどいのですか・・・その動悸は内科では 特に異常はないのですか?
もともと 動悸があるのですか それとも お薬を変えてからですか
ふらつき 吐き気も もしかしたら お薬のせいかもしれません
そのような症状がある事も医師に伝えて お薬が 自分に合っているのかも
相談したほうが いいと思います
自分で 出来る事は 水分を充分にとりながら 安静にすることです
吐き気 ふらつき 動悸が お薬のせいなのか それとも もとからある症状なのか
内科の医師 心療内科の医師と 相談しながら診て頂きましょう
動悸がひどいのは とても心配です 医師に相談してみてくださいね

2013年03月31日 (日) 19:16

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2013年03月31日 (日) 20:44

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2013年05月28日 (火) 08:35

のぞみ

鍵コメ(み)さんへ ☆おはようございます☆

検査をしてきたのですね 結果異常なしで それはとても良かったと思います
他の病気が原因で無かったという 安心が手に入れられたので 良かったですね
脳脊髄以外の原因に異常がないとしたら やはり 原因は脳脊髄からかもしれません
脳脊髄の主治医に 検査の結果をお知らせして 他に異常が無かったとお伝えして
これからの対処をお聞きした方がいいと思います
脳脊髄液減少症が原因で 顔面麻痺や重症筋無力症にそっくりな症状が出て
しまう方もいられます 対処療法として ブロック注射など取り入れたりしています
ここは 主治医とご相談されるのがいいですし 自分の判断で行わないほうが
いいと思います こうやって 消去法で まず 他の病気の疑いを取り除いていって
やはり 最後に残る 脳脊髄が原因からだと わかるのかもしれません
この病気が原因なら 長期戦になるかもしれませんが 落胆しないように
主治医と相談しつつ 取り組んでいかないといけませんね
早く良くなって 好きな料理を作り お子さんに食べさせてあげたいですよね
主治医の診察を受けてみてはいかがでしょうか また 待つのも大変ですが
そうした方がいいと思います

2013年05月28日 (火) 11:04

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2013年05月29日 (水) 16:24

のぞみ

鍵コメ(み)さんへ ☆お返事遅くなりすみません☆

多くの方は 治療後は 悪化したかのように感じる方が多いように感じます
治療前より症状が強くなったり 治療前には無かった症状が出てきたりします
なので 治療しなければ良かった しないほうがましだったと 感じてしまう
のです 僕もこれは経験しました 治療前より症状が強くなりました
でも二・三ヶ月すると段々と落ち着いてきて 治療前の状態に戻りました
しかしそれ以上良くなった・・・とは感じませんでした
はっきり言って 治療しても何も変わりが無い・・・という状態でした
しかしそれから 半年・一年と過ぎていく間に 体に出ていた症状が少しずつ
やわらいで 無くなっていったのです やはり年単位で良くなってきました
この治り方も個人差があり 僕の場合は ゆっくりとしか 回復してこれていません
体感としては 治療しても効果が 実感しにくい または感じられないというのが
僕の感想です なので ブログにも 治療後は良くなったり 悪くなったりしながら
毎日その繰り返しですよ・・・と書いているのは こういう体験をしているからです
なので みさんも 治療したのに 症状が良くなるどころか 余計にひどくなったと
今 体験しているのだと思います この患者さんは 殆ど経験されるので みさんだけでは
ありません だからこそ辛いのです すぐに良くなってこないということが・・・
お辛いですよね わかります 治療したら良くなると 期待していたことでしょう
ここが この病気の辛い部分なのです 長い目で見ていなければいけない 理由なのです
みさんは 一度目の時は すぐに効果が現れて 良くなった経験があるから
余計に 今回はの治療に疑問を抱いてしまうのだと思います
しかし 治療は一回・一回違うと考えてください また治療後の回復もそのつど違うと・・・
いつまでも症状が良くならない これに耐えて行く事が この病気の患者さんの試練なのです
多くの方は こういう状態が 何年も続いてしまうことが 辛いのです
でも 個人差がありますが 月日と共に 症状が良くなってくる方が多いです
様子を見ていくしかないのです みさんも治療後の 再検査があると思います
半年くらいでしょうか?要するに 治療をしたら 有る程度の期間は様子をみなければ
医師も判断できないですし 回復状態も月日をかけないと 良くなってこないからだと
思うのです なので一・二ヶ月で良くなってこなくても 治療の効果が無いということでは
ないのです 脳脊髄液減少症の治り方とは ゆっくりとしか進まない方が多いのです
みさんの不安はとてもよくわかります
この病気の多くの患者さんの状態を わかって頂けたとは思いますが どうしても不安であれば
主治医にご相談されると良いと思います

2013年05月29日 (水) 19:20

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2013年06月01日 (土) 15:41

のぞみ

鍵コメ(み)さんへ ☆お返事遅くなりすみませんでした☆

パソコンを修理に出していたので お返事が遅くなりました
質問についてですが 僕も体に出ていた症状が殆ど強くなりました
頭痛・だるさ 体の痛み 吐き気 めまい 特に頭痛とだるさ
吐き気が半端なく ひどくなって 一日中 寝ている事しか出来なかったです
それに今まで無かった 腰の痛みが二ヶ月間ひどくて その後 痛みは
和らいだのですが 半年は 時々痛みが出ていました
腰の痛みは治療した為に出たので 今はありません
このように 治療前の方が動けてたり 起きていられたのですが 治療後は
ほぼ 寝たきりの生活になってしまいました
その状態が一年位続きました これが1回目の治療後の症状です
みさんも 治療してからの方が 辛くなってしまったのですね
どうして 治療後の方が辛くなるのかは 医学的にはわかりませんが
炎症反応を起こしたりするからとも言われています
この現象は 多くの患者さんが経験します
ここから 月日をかけて回復してくるのですが なかなか思うようにいかないのです
半年・一年とかかってしまうかもしれません
個人差があるので その回復は誰にもわかりません
辛いですよね なんですぐ良くなってくれないかと思いますよね
僕も未だに 頭痛とだるさに参っています
様子を見るといっても 患者にしたら一日でも長いものです
しかし回復してくるのを待つしか出来ない 辛さがあります
なので みさんのように 顔面の違和感がある方は 神経の検査もして
対処療法を取り入れている方が多いのです
みさんも 今とても辛くてせつなくなっていると思います
なんとか 主治医に相談して 神経の方の治療が出来るといいですね

2013年06月02日 (日) 22:14

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2013年06月09日 (日) 15:34

のぞみ

鍵コメ(み)さんへ ☆こんにちは☆

一生懸命に なんとか 顔面の症状や不眠を良くしたいから 神経内科に
行くのに いつも「わからない」と言われ しまいには「精神科に行け」と
言われ 理解などしてくれませんよね 本当にひどい話です
みさんは 決して 精神的な せいではありませんよ 
脳脊髄の症状から来ているものです 治療後は 以前より症状が辛くなりますよね
ほんとに悔しいと思います でもみさんと同じような症状を訴える患者さんは多いです
僕も同じようにありました 何故だか 呼吸が苦しくなったりもしたし 目も
パッチリ開けにくかったり 味覚障害も出たし あごが痛くなったり 顔面に
違和感が出たり 口が開きづらくなったりと さまざまな症状が出ていました
だから みさんだけでは ありませんよ
でもとても辛いんですよね 辛抱して耐えることしかできないから・・・
わかりますよ その気持ち・・・でも きっと良くなってくると気持ちを
もって 今の時期を乗り越えていきましょうね
今は安静にして 時を待ちましょうね

2013年06月09日 (日) 17:24

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2013年06月09日 (日) 21:27

のぞみ

鍵コメ(み)さんへ ☆こんばんは☆

いやぁ~照れますねぇ~! ありがとうございます
そう言って頂けて嬉しいですが 僕は真面目でもあり ちゃらんぽらんでも
あるんですよ あははは! みさんは 褒めるのがうまいんですねぇ~ 笑
この病気の大変さが よく解ったと思います こうやって 患者は苦しめられて
追い込まれてしまうのです 僕もいっぱい嫌な思いをしてきました
でも もう僕達は この病気であると解っています 堂々としていましょうね
毎日 変わり映えのない症状で 横ばい状態で 症状も強く出たりと
辛いでしょうが 色々と工夫して 自分が少しでもラクに感じられるように
探していきましょう みさんは 一人じゃないですよ
僕のプログにも 患者仲間のみなさんが コメント欄にきてくれます
みんなで 乗り越えて行きましょうね
僕もみさんが 元気になって 得意な料理を作って こんなの作りました~
って聞けるように 応援していますよ 焦らずに前を向いて行きましょうね

2013年06月09日 (日) 22:27

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2013年06月14日 (金) 14:29

のぞみ

鍵コメ(み)さんへ ☆こんにちは☆

みさんも 動いてぐっすりと眠りたいですよね
喉のしめつけや 呼吸苦の症状を訴える方は 多いですよ
僕は それ以外にも 動悸もして 手も震えていましたから・・・笑
だから バセドー病を疑われ 検査しましたが 異常なし
脳脊髄からこの症状が出ていたのです ほんと 色んな症状に苦しみましたよ
どうしても やわらかいものしか 今は食べられないですよね
豆腐 バナナ おかゆ あとは野菜などを くたくたに 煮てやわらかくしたり
雑炊とか フルーチェ プリン ヨーグルト とにかく柔らかい物をたべていました
食欲だけは旺盛だったから こまめに食べていました
便秘予防には バナナとかヨーグルトはいいですよ
なかなか食事量が少ないと 便秘になるので 食欲があるならば
一回に食べられなかったら 何回かに分けて食べるといいと思いますよ
バナナもつぶしたり りんごもすったりと くふうしてみてください
魚も細かくしておかゆに入れたり いわゆる 普通のおかずとか 料理にならないけど
食べることが大事ですからね・・・あははは
おっ!掃除 洗濯を怒りのパワーでやっつけましたか・・・笑
その意気込みがあれば大丈夫 なんとか耐えていきましょうね
呼吸が辛い時 バンザイするように 両腕を上に上げて深呼吸してみてください
胸郭が上がり 呼吸がしやすいと思うのですが 試してみてください
効果がなかったら すみません
首の漏れについては そう考える気持ちは すごく良くわかります
僕も同じこと考えて 先生に何度も確かめましたが 漏れていませんでした
そう 思ってしまうんですよ 同じで笑っちゃいました
あまり 考えないでおきましょう 今は経過を見ることしかできないですが
辛抱しましょうね

2013年06月14日 (金) 18:24

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2013年06月16日 (日) 13:24

のぞみ

鍵コメ(み)さんへ ☆こんにちは☆

食べることが出来てよかったです
口の症状・・・辛いですね なんとかしたいですね
みさんの脳脊髄の主治医は 顔面の症状について 何も対処の方法の
お話しをしてくれないのでしょうか?
同病者さんにも 顔面の症状を抱えている人はいますが 
胸郭出口症候群や三叉神経痛や顔面麻痺などから 対処療法を試してみたり
していらっしゃいます ブロック注射 鍼やお灸 
もちろん 主治医の診断のもとでやられているのだと思うのですが
みさんも 一度主治医に相談され 何か手立てがないものか
お聞きしてみては いかがでしょうか
確かに 治療して経過を見ることも必要ですが その状態はとても
お辛いでしょう・・・
呼吸が苦しければ 寝ることも妨げられて 不眠になってしまいますよね
ほんとに辛いですよね
みさんは 胸郭出口症候群に 似た症状は出ていませんか?
この治療をして みさんと同じ症状が良くなった人もいます
何か手立てがないものか 探して見ましょう そのためにも
一度 主治医と相談されるのも良いと思います

2013年06月16日 (日) 14:00
新ガイドライン策定news(2018年12月~) (4)
ブラッドパッチ療法保険適用決定(2016年) (3)
┗  ブラッドパッチ療法保険適用 (2)
先進医療実施 診断基準(2012年) (1)
学校における脳脊髄液減少症(文部科学省) (1)
子どもの脳脊髄液減少症 (10)
起立性調節障害 (6)
体位性頻脈症候群(POTS) (5)
HSC(ハイリーセンシティブチャイルド) (3)
HSP(ハイリー・センシティブ・パーソン) (1)
障害年金 (9)
交通事故損害(書籍) (1)
自賠責保険 (2)
マイナンバーカード (1)
脳脊髄液減少症(news) (30)
脳脊髄液減少症(研究) (7)
脳脊髄液減少症(患者) (36)
脳脊髄液減少症(芸能人) (4)
脳脊髄液 (21)
新型コロナウイルス (37)
新型コロナウイルス後遺症 (5)
宇宙飛行士と脳脊髄液の関連 (9)
脳神経 (16)
慢性硬膜下血腫 (2)
医療news (33)
医療機器 (7)
整骨院・整体院・カイロプラクティック事故 (1)
書籍 (4)
健康機器 (1)
サプリメント・健康食品 (7)
医薬品news (20)
┣  薬剤性ジストニア (1)
┣  ベンゾジアゼピン系受容体作動薬 (4)
┣  ベンゾジアゼピン離脱症候群 (1)
┣  リリカ(鎮痛薬) プレガバリン (3)
┣  デパス(向精神薬) (2)
┣  レンドルミン(睡眠薬) (1)
┣  モーラステープ(光線過敏症) (1)
┗  タリージェ(疼痛治療薬) (2)
社会news (8)
朝日 健康・医療フォーラム2019 (4)
脳脊髄液減少症の問題点 (7)
厚生労働省認可病院の現状 (1)
患者の体験による発症原因と症状 (5)
検査方法(熱海病院の参考例) (1)
保存的療法(初期段階治療) (1)
国際医療福祉大学熱海病院にて診断確定 (3)
ブラッドパッチ治療後の安静期間と始動 (2)
┗  ブラッドパッチ治療後の腰痛 (1)
ブラッドパッチ治療後の症状 (24)
アートセレブ(人工髄液)1回治療 (5)
経過観察と苦悩 (35)
心の葛藤 (11)
経済的困難の苦悩 (3)
生活不活発病(廃用症候群) (2)
┗  介護用品が必要となった日常生活 (1)
リハビリ(前半) (14)
リハビリ(後半) (10)
リハビリのまとめ(完結) (1)
リハビリ+α (10)
社会復帰への第一歩 (1)
運動リハビリ(運動療法) (16)
┣  家事はリハビリに最適 (1)
┣  水中ウォーキングの注意点 (1)
┣  イメージトレーニング (1)
┣  体幹スロートレーニング (1)
┣  セロトニン分泌(リズム運動) (2)
┣  エンドルフィン分泌(音楽療法) (2)
┣  デュアルタスク(脳疲労) (1)
┣  体水分循環(頭痛・疲労倦怠感・むくみ) (1)
┣  インターバル速歩(脳疲労・疲労倦怠感) (1)
┣  スロージョギング (1)
┗  ヨガ・太極拳 (3)
サプリメントより食事内容(質)の大切さ (12)
┣  食事療法(アミノ酸・たんぱく質) (2)
┣  アミノ酸・炭酸水・クエン酸・ミネラル (2)
┣  腸内細菌(脳腸相関) (3)
┣  下痢(食事療法・運動) (2)
┣  イミダペプチド(抗疲労効果) (1)
┗  乾燥生姜(体の痛み・冷え症) (1)
糖質制限 (2)
口腔アレルギー症候群(OAS) (1)
サプリメント情報(脳脊髄液減少症) (4)
水分補給・脱水 (9)
カフェイン・アルコール (3)
五苓散の利水効果 (1)
パソプレッシンホルモン(尿量の調整) (1)
天気・気圧・湿度の影響 (8)
気象病・天気痛 (5)
花粉症 (4)
┣  光線過敏症 (1)
┗  寒暖差アレルギー (1)
化学物質過敏症・電磁波過敏症 (7)
慢性連日性頭痛・目の奥の痛み (9)
起立性頭痛 (2)
片頭痛 (8)
労作性頭痛 (1)
耳の冷えによる機能性頭痛 (1)
後頭部と耳の後ろが痛い大後頭神経痛 (1)
頭部アロディニア (2)
┗  頭部抜け毛・白髪・皮膚乾燥 (1)
ベル麻痺 (1)
石灰化上皮腫 (1)
自律神経 (5)
動悸・手の振るえ(振戦)チック症状  (2)
心臓・動脈硬化・スモールハート (1)
高血圧 (3)
微熱・悪寒・高熱 (1)
冷え性・体温調節機能・汗腺機能 (6)
疲労・倦怠感・易疲労 (5)
脳疲労・ブレインフォグ (9)
睡眠障害 (9)
睡眠相後退(前進)症候群 (1)
不眠・過眠・ナルコレプシー(オレキシン) (9)
むずむず脚症候群 (1)
高次脳・視空間認知力低下 (1)
めまい・吐き気・動悸 (4)
眼前暗黒感のめまい (1)
光過敏・複視・霧視・残像・視力低下 (2)
緑内障 (6)
加齢黄斑変性 (2)
目の不調は脳が原因 (12)
┣  眼瞼・顔面けいれん (1)
┣  眼球使用困難症 (2)
┣  中枢性羞明 (3)
┗  アーレン症候群 (2)
聴覚過敏・車酔いとめまい (1)
耳鳴り (4)
耳菅開放症 (2)
外リンパ瘻 (2)
メニエール病 「中耳加圧治療」 (2)
APD・聴覚情報処理障害 (1)
鼻詰まり (1)
味覚 (1)
嚥下障害 (1)
非歯原性歯痛 (1)
口内炎・ヘルペス・口角炎・味覚障害 (2)
歯肉炎・親知らず抜歯・ドライマウス (1)
顔のしびれ (1)
顎関節症・三叉神経痛・噛み締め (2)
慢性上咽頭炎・EAT(上咽頭擦過療法) (2)
咽頭痛・異物感・息苦しさ・期外収縮不整脈 (1)
リンパ扁桃腺の腫れ・下顎と首のしこり (1)
長引く咳・むせる咳・咳喘息との関連 (2)
甲状腺機能亢進症(別名バセドウ病) (1)
帯状疱疹 (1)
座位・起立・労作不耐・末梢神経障害 (1)
胸郭出口症候群 (3)
梨状筋症候群 (2)
頚椎症・ストレートネック (1)
肩・肩甲骨・背中・手足の痛み (4)
トゥレット症候群と不随意運動 (1)
血糖値上昇 (2)
反応性低血糖症 (1)
副腎疲労/副腎疲労症候群 (1)
IgG抗体検査に関する注意喚起 (1)
胃痛・胃液逆流・下痢 (1)
機能性ディスペプシア (2)
過敏性腸症候群(IBS) (2)
潰瘍性大腸炎(UC) (3)
頻尿・膀胱炎 (3)
┣  ED症状 (1)
┗  女性化乳房症(男性) (1)
無痛分娩・帝王切開(硬膜外麻酔) (4)
┣  月経前不快気分障害「PMDD」 (1)
┣  PTSDと腸内細菌 (1)
┗  HPVワクチン (1)
パニック障害 (1)
うつ病・抑うつ状態 (6)
経頭蓋磁場刺激法(TMS) (3)
反復経頭蓋磁気刺激(rTMS) (5)
経頭蓋直流刺激(tDCS) (1)
むち打ち症 (3)
高次脳機能障害 (6)
軽度外傷性脳損傷 (12)
外傷性脳損傷 (4)
遅発性脳障害 (1)
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群 (55)
小児の慢性疲労症候群 (1)
カルニチン欠乏症 (2)
筋痛性脳脊髄炎/線維筋痛症 (42)
慢性疼痛 (10)
腰痛(慢性痛) (2)
神経障害性疼痛 (7)
複合性局所疼痛症候群(CRPS) (2)
神経疾患(脊磁計) (1)
脊髄刺激療法(SCS) (2)
筋筋膜性疼痛症候群(MPS) (1)
強直性脊椎炎(AS) (10)
筋萎縮性側索硬化症(ALS) (3)
椎間板ヘルニア (1)
パーキンソン病 (3)
認知症・認知障害・アルツハイマー病 (8)
ヘルプマーク (3)
不定愁訴 (5)
インフルエンザ (1)
ドクターショッピング(一部のみ) (8)
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