慢性疲労症候群「病気でも寝たきりでも人生は楽しめる! 」“寝ながら”獣医さんの「闘わない」闘病術が書籍化

2020年04月17日
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群
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慢性疲労症候群の患者さんの闘病術のエッセイが4月17日より発売されるニュースです。


「病気でも寝たきりでも人生は楽しめる! 」“寝ながら”獣医さんの「闘わない」闘病術が書籍化
2020/04/16 時事通信
https://www.jiji.com/jc/article?k=000000005.000043696&g=prt

[株式会社ジーオーティー]
「病気と闘わない! 仕事、結婚、子育て…完治しない病気だから気付けた本当の幸せの見つけ方」

難関の獣医師国家試験に合格、そして結婚、出産、子育て…、
完治不可能とさえ言われる難病「慢性疲労症候群」に苦しみ、外出は車椅子、
家ではほぼ寝たきりという生活を余儀なくされながらも、
人生を謳歌し続ける著者が会得した究極のライフハックをまとめたエッセイが4月17日より発売されます。


【書籍情報】
書名:病気と闘わない!仕事、結婚、子育て…完治しない病気だから気付けた本当の幸せの見つけ方
著者:こんどうなつき
発売日:2019年4月17日
価格:1500円(税抜)
出版:ジーオーティー https://www.gotbb.jp
【販売】全国書店および各ECサイトにて
商品詳細URL https://bit.ly/3bce42U

【内容紹介】
「治らない病気だって人生は楽しめる!」
夢だった獣医師のキャリア、結婚、出産、そして子育て。
完治は難しいとされる病「慢性疲労症候群」を患い、外出は車椅子、
家に帰ればほぼ寝たきりという生活を送りながらも、
つぎつぎと夢を叶えた著者が見つけた人生を楽しむ秘訣。
それは一見後ろ向きにも聞こえる、良くなることを「諦める」ことだった…。
重い病気を抱えながら仕事や育児に取り組む中で見い出した、
具体的な生活の工夫から人生のやりがいを見つけるコツまで、
著者が唱える“闘わない”闘病術から得られた実践的なメソッドを盛り込んだ本書は、
読むだけで前向きに生きる気持ちが湧いてくる一冊です。

・料理、洗濯、掃除…完璧を「諦める」と「ありがとう」が増える法則
・難病でも獣医師国家試験に受かる! 努力/根性に頼らない勉強術
・物わかりのいい人は今すぐ辞めて、自分を肯定しよう!
・出来ない、嫌だ、辛い…思ったことは全部口に出す
・無理に「前向き」でより「元気に後ろ向き」がいいときもある
・困ったときは、動物みたいに「今やりたいか、やりたくないか」で判断する
・苦しくても、独りぼっちでも落ち込まない秘技
・「マジ、辛い、死ぬーー!」後ろ向きな言葉は大声で!
・どうせ逃れられないなら、痛みを全身で味わい尽くす


著者の言葉の数々には、20年以上にわたり病気と向き合いながら
獲得してきた偽りのない想いが込められています。
同じような病気に悩む方はもちろん、患者を支えるご家族にも
ぜひ読んでいただいて一緒に元気になっていただければ幸いです。

【著者紹介】
著者のこんどうなつきさんは、難病を患いながらも現役の獣医師として活躍する、
車椅子ときどき寝ながら獣医さん。
中学生の時にかかったインフルエンザがきっかけで、
その後、長きにわたって原因不明のさまざまな症状に悩まされることに。
日々だるさが取れず、極度の疲労、高熱、体の痛み、血の気が引くような頭痛、
めまい、腹痛など、多種多様な症状に苦しめられ、
いくつもの病院で診察を受けるものの結果はいつも異常なし。
医師からは「ストレスでしょう」「気のせい」、さらには「甘えている」とまで言われ、
肉体的な痛みに加えて、病気と認めてもらえないことで精神的にも辛い日々を送ります。
発症して20年目の春にようやく「慢性疲労症候群」という病と判明するも、
根本的な治療が難しいとされる難病のため、以降も外出時は車椅子、
家ではほぼ寝たきりという生活は変わらず。
重い病気と共に生きざるを得ない過酷な日常の中、
著者は病気の根治を最優先の目標としない「闘わない闘病」メソッドを確立。
夢だった獣医師のキャリア、結婚、出産、そして子育てと、
周囲の助けを借りながらも本当にやりたいと思ったことはすべて叶えていき、
いまもその夢は広がり続けていると言いいます。
本書ではそんな著者が提唱する、
病気と共に生きながらも毎日を生き生きと過ごせるライフハックの数々を披露しています。


【慢性疲労症候群(筋痛性脳脊髄炎)とは】
(※NPO法人筋痛性脳脊髄炎の会HPより抜粋)

この病気の中核症状は、日常生活における最小限の活動や簡単な知的作業などによってさえ、
著しく急激に症状が悪化して身体が衰弱し、回復が非常に困難なこと。
中核症状の他に、睡眠障害、頭痛・筋肉痛、思考力・集中力低下、筋力低下、起立不耐性、
体温調節障害、光・音・食物・化学物質等への過敏性などの症状が長期にわたり持続し、
社会生活が送れなくなる神経難病。
(中略)ほとんどの患者は通常の日常生活が送れず、職も失い、経済的に非常に困窮している。
慢性疲労症候群という病名ゆえに疾患の深刻さが矮小化され、
ほとんどの医療関係者が「疲労の病気=怠けている」と思い込んでおり、
患者たちは偏見と誤解に苦しんでいる。
指定難病の対象疾患からも、障害者総合支援法の対象からも外れており、
介護が必要な状態でも福祉サービスが受けられないために、
必要な休養を取ることが出来ずに症状が悪化。
専門医がほとんどいないために、診断すら受けられない人が日本中に数多くいる。

参照元URL:https://mecfsj.wordpress.com/me%e3%81%a8%e3%81%af/me%e3%81%a8%e3%81%af/

企業プレスリリース詳細へ (2020/04/16-17:05)
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のぞみ
この記事を書いた人: のぞみ
<発症原因>
中学時にいたずらによる椅子引きで
尾骨を骨折する
原因不明の多彩な症状が現れ
寝たきり車椅子生活となる
ドクターショッピングを重ね
脳脊髄液減少症だと
診断確定したのは発症から10年後

<診断・検査・治療病院>
国際医療福祉大学熱海病院

<検査結果>
画像診断より
腰椎から複数の髄液ダダ漏れ
脳下垂・硬膜肥厚・静脈拡張
髄圧一桁・残存率一桁の所見あり
脳脊髄液減少症と診断確定

<再検査>
先進医療が実施され再検査の結果
胸椎からの髄液漏れ有り
診断基準に該当
脳脊髄液(漏出症)と診断確定

<病歴20年・治療後10年・男性>
ブラッドパッチ療法2回
アートセレブ(人工髄液)髄注1回

<治療経過>
発症から20年、治療から10年経過
診断前後の7年間は介助が必要な
寝たきり車椅子生活となりましたが
治療+自己流リハビリを重ねて
多彩な症状は消失しましたが
僅かな頭痛・倦怠感の残存症状があり
共存しながらも社会復帰に至りました
全完治まであと一歩です
新ガイドライン策定news(2018年12月~) (4)
ブラッドパッチ療法保険適用決定(2016年) (3)
┗  ブラッドパッチ療法保険適用 (2)
先進医療実施 診断基準(2012年) (1)
学校における脳脊髄液減少症(文部科学省) (1)
子どもの脳脊髄液減少症 (10)
起立性調節障害 (6)
体位性頻脈症候群(POTS) (5)
HSC(ハイリーセンシティブチャイルド) (3)
HSP(ハイリー・センシティブ・パーソン) (1)
障害年金 (9)
交通事故損害(書籍) (1)
自賠責保険 (2)
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脳脊髄液減少症(芸能人) (4)
脳脊髄液 (21)
新型コロナウイルス (37)
新型コロナウイルス後遺症 (5)
宇宙飛行士と脳脊髄液の関連 (9)
脳神経 (16)
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医療news (33)
医療機器 (7)
整骨院・整体院・カイロプラクティック事故 (1)
書籍 (4)
健康機器 (1)
サプリメント・健康食品 (7)
医薬品news (20)
┣  薬剤性ジストニア (1)
┣  ベンゾジアゼピン系受容体作動薬 (4)
┣  ベンゾジアゼピン離脱症候群 (1)
┣  リリカ(鎮痛薬) プレガバリン (3)
┣  デパス(向精神薬) (2)
┣  レンドルミン(睡眠薬) (1)
┣  モーラステープ(光線過敏症) (1)
┗  タリージェ(疼痛治療薬) (2)
社会news (8)
朝日 健康・医療フォーラム2019 (4)
脳脊髄液減少症の問題点 (7)
厚生労働省認可病院の現状 (1)
患者の体験による発症原因と症状 (5)
検査方法(熱海病院の参考例) (1)
保存的療法(初期段階治療) (1)
国際医療福祉大学熱海病院にて診断確定 (3)
ブラッドパッチ治療後の安静期間と始動 (2)
┗  ブラッドパッチ治療後の腰痛 (1)
ブラッドパッチ治療後の症状 (24)
アートセレブ(人工髄液)1回治療 (5)
経過観察と苦悩 (35)
心の葛藤 (11)
経済的困難の苦悩 (3)
生活不活発病(廃用症候群) (2)
┗  介護用品が必要となった日常生活 (1)
リハビリ(前半) (14)
リハビリ(後半) (10)
リハビリのまとめ(完結) (1)
リハビリ+α (10)
社会復帰への第一歩 (1)
運動リハビリ(運動療法) (16)
┣  家事はリハビリに最適 (1)
┣  水中ウォーキングの注意点 (1)
┣  イメージトレーニング (1)
┣  体幹スロートレーニング (1)
┣  セロトニン分泌(リズム運動) (2)
┣  エンドルフィン分泌(音楽療法) (2)
┣  デュアルタスク(脳疲労) (1)
┣  体水分循環(頭痛・疲労倦怠感・むくみ) (1)
┣  インターバル速歩(脳疲労・疲労倦怠感) (1)
┣  スロージョギング (1)
┗  ヨガ・太極拳 (3)
サプリメントより食事内容(質)の大切さ (12)
┣  食事療法(アミノ酸・たんぱく質) (2)
┣  アミノ酸・炭酸水・クエン酸・ミネラル (2)
┣  腸内細菌(脳腸相関) (3)
┣  下痢(食事療法・運動) (2)
┣  イミダペプチド(抗疲労効果) (1)
┗  乾燥生姜(体の痛み・冷え症) (1)
糖質制限 (2)
口腔アレルギー症候群(OAS) (1)
サプリメント情報(脳脊髄液減少症) (4)
水分補給・脱水 (9)
カフェイン・アルコール (3)
五苓散の利水効果 (1)
パソプレッシンホルモン(尿量の調整) (1)
天気・気圧・湿度の影響 (8)
気象病・天気痛 (5)
花粉症 (4)
┣  光線過敏症 (1)
┗  寒暖差アレルギー (1)
化学物質過敏症・電磁波過敏症 (7)
慢性連日性頭痛・目の奥の痛み (9)
起立性頭痛 (2)
片頭痛 (8)
労作性頭痛 (1)
耳の冷えによる機能性頭痛 (1)
後頭部と耳の後ろが痛い大後頭神経痛 (1)
頭部アロディニア (2)
┗  頭部抜け毛・白髪・皮膚乾燥 (1)
ベル麻痺 (1)
石灰化上皮腫 (1)
自律神経 (5)
動悸・手の振るえ(振戦)チック症状  (2)
心臓・動脈硬化・スモールハート (1)
高血圧 (3)
微熱・悪寒・高熱 (1)
冷え性・体温調節機能・汗腺機能 (6)
疲労・倦怠感・易疲労 (5)
脳疲労・ブレインフォグ (9)
睡眠障害 (9)
睡眠相後退(前進)症候群 (1)
不眠・過眠・ナルコレプシー(オレキシン) (9)
むずむず脚症候群 (1)
高次脳・視空間認知力低下 (1)
めまい・吐き気・動悸 (4)
眼前暗黒感のめまい (1)
光過敏・複視・霧視・残像・視力低下 (2)
緑内障 (6)
加齢黄斑変性 (2)
目の不調は脳が原因 (12)
┣  眼瞼・顔面けいれん (1)
┣  眼球使用困難症 (2)
┣  中枢性羞明 (3)
┗  アーレン症候群 (2)
聴覚過敏・車酔いとめまい (1)
耳鳴り (4)
耳菅開放症 (2)
外リンパ瘻 (2)
メニエール病 「中耳加圧治療」 (2)
APD・聴覚情報処理障害 (1)
鼻詰まり (1)
味覚 (1)
嚥下障害 (1)
非歯原性歯痛 (1)
口内炎・ヘルペス・口角炎・味覚障害 (2)
歯肉炎・親知らず抜歯・ドライマウス (1)
顔のしびれ (1)
顎関節症・三叉神経痛・噛み締め (2)
慢性上咽頭炎・EAT(上咽頭擦過療法) (2)
咽頭痛・異物感・息苦しさ・期外収縮不整脈 (1)
リンパ扁桃腺の腫れ・下顎と首のしこり (1)
長引く咳・むせる咳・咳喘息との関連 (2)
甲状腺機能亢進症(別名バセドウ病) (1)
帯状疱疹 (1)
座位・起立・労作不耐・末梢神経障害 (1)
胸郭出口症候群 (3)
梨状筋症候群 (2)
頚椎症・ストレートネック (1)
肩・肩甲骨・背中・手足の痛み (4)
トゥレット症候群と不随意運動 (1)
血糖値上昇 (2)
反応性低血糖症 (1)
副腎疲労/副腎疲労症候群 (1)
IgG抗体検査に関する注意喚起 (1)
胃痛・胃液逆流・下痢 (1)
機能性ディスペプシア (2)
過敏性腸症候群(IBS) (2)
潰瘍性大腸炎(UC) (3)
頻尿・膀胱炎 (3)
┣  ED症状 (1)
┗  女性化乳房症(男性) (1)
無痛分娩・帝王切開(硬膜外麻酔) (4)
┣  月経前不快気分障害「PMDD」 (1)
┣  PTSDと腸内細菌 (1)
┗  HPVワクチン (1)
パニック障害 (1)
うつ病・抑うつ状態 (6)
経頭蓋磁場刺激法(TMS) (3)
反復経頭蓋磁気刺激(rTMS) (5)
経頭蓋直流刺激(tDCS) (1)
むち打ち症 (3)
高次脳機能障害 (6)
軽度外傷性脳損傷 (12)
外傷性脳損傷 (4)
遅発性脳障害 (1)
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群 (55)
小児の慢性疲労症候群 (1)
カルニチン欠乏症 (2)
筋痛性脳脊髄炎/線維筋痛症 (42)
慢性疼痛 (10)
腰痛(慢性痛) (2)
神経障害性疼痛 (7)
複合性局所疼痛症候群(CRPS) (2)
神経疾患(脊磁計) (1)
脊髄刺激療法(SCS) (2)
筋筋膜性疼痛症候群(MPS) (1)
強直性脊椎炎(AS) (10)
筋萎縮性側索硬化症(ALS) (3)
椎間板ヘルニア (1)
パーキンソン病 (3)
認知症・認知障害・アルツハイマー病 (8)
ヘルプマーク (3)
不定愁訴 (5)
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