外リンパ瘻(ろう)長引くめまいふらつきと脳脊髄液減少症の合併

2013年01月30日
外リンパ瘻 6
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脳脊髄液液減少症の患者さんが訴える症状の中に、

はきけ めまい ふらつき 頭痛 脳の揺れなどがあり、

特に下を向くと、オエ~となりやすく、耳痛 耳鳴り 難聴 閉塞感などの症状があります。

ぐらぐらと脳が揺れるようなめまいや、ふらつきがひどくて、

辛い毎日を過ごされている方がいると思います。

「脳脊髄液減少症」と診断されて、ブラッドパッチ治療を受けても、 

なかなかめまいやふらつきの症状が、良くなってこないということも多いかと思います。

そこで外リンパ瘻(ろう)という病気がある事をご存知でしょうか。


外リンパ瘻(ろう)とは 耳の病気です。

症状としては、ニエール病に似ためまい、突発性難聴の初期の症状があったり

耳の中で、水が流れるような音がしたりするのが特徴です。



驚くことに「脳脊髄液減少症」 の症状とそっくりで、めまい ふらつき 吐き気 頭痛

耳鳴り(有る場合と無い場合がある) 一定方向しか寝ていられず、

反対側を向くと、めまいがひどくなる。その他もろもろ、多くの症状が出ます。

外リンパ瘻(ろう)になる原因も「脳脊髄液減少症」にそっくりで

鼻をかむ くしゃみ いきみ 飛行機 ダイビング 頭部打撲 出産など

何気ない生活の中で、ちょっとした事でも発症してしまうのです。


耳の内耳にある窓が、何らかの原因で穴が開き、外リンパ液が漏れてくる状態で、

この外リンパ液とは、脳脊髄液の事なのです。


一般的に「脳脊髄液減少症」は、腰椎 胸椎 頚椎から髄液が漏れている事が多いです。

しかし、もし耳からも漏れているとしたら、ブラッドパッチを受けても改善出来ません。 

ブラッドパッチを受けても、その後、なかなかめまい はきけ ふらつき 頭痛等の症状が、

何年経っても改善されてこない場合は、一度「外リンパろう」の専門医に、

ご相談してみると良いかもしれません。

「脳脊髄液減少症」の患者さんの中で、合併されている方がいらっしゃる可能性があります。

ただし「外リンパろう」という病気も「脳脊髄液減少症」と同様に、

どこの耳鼻科でも、正しい検査・診断・治療が出来るものではありません。

「脳脊髄液減少症」と同じく 外リンパろうの検査・治療の出来る病院にて、 

専門医に診て頂かないと判明できません。



「脳脊髄液減少症」に症状がそっくりなので、自己判断は難しいと思いますが、

「脳脊髄液減少症」は、臥床時に症状が軽減するのに対して、

「外リンパ瘻」は、臥床時に症状が強くなるという特徴があります。

めまいや ふらつき 耳痛 難聴がひどくて、すでに耳鼻科を訪れている方は多いと思いますが、

外リンパの瘻(ろう)」の専門医でなければ「異常なし」と言われてしまいます。

脳脊髄液減少症も外リンパも瘻(ろう)も、まだまだ世間には知られていない病気です。

とても「脳脊髄液減少症」と深い関わりがあるように思えます。

「脳脊髄液減少症」の患者さんは、知っておいた方がよいかと思います。


「脳脊髄液減少症」の患者さんは、高次脳機能障害・軽度外傷性脳損傷 ・胸郭出口症候群

慢性疲労症候群・線維筋痛症・逆流性食道炎・化学物質過敏症。電磁波過敏症などの症状を、

合併している場合もあります。


そこに「外リンパ瘻(ろう)」という症状も、もしかしたらあるのかもと疑い

検査してみることも、必要になってくる場合があるかもしれません。

専門医にご相談する事を、視野にいれてみてはいかがでしょうか。

「脳脊髄液減少症」と「外リンパ瘻(ろう)」は、お互いに併発している場合もありますので

心配な症状のある方は、両方の病気の検査をする事が大切かと思います。

外リンパ瘻(ろう)については、下記のURLをクリックしてご参照下さい。
https://www.jikeikai-group.or.jp/shinsuma/visitor/specialty/otolaryngology/perilymph/

こちらの新須磨病院 耳鼻咽喉科 牧野 邦彦先生は、
「脳脊髄液減少症」の知識と、ご理解のあるドクターです
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のぞみ
この記事を書いた人: のぞみ
<発症原因>
中学時にいたずらによる椅子引きで
尾骨を骨折する
原因不明の多彩な症状が現れ
寝たきり車椅子生活となる
ドクターショッピングを重ね
脳脊髄液減少症だと
診断確定したのは発症から10年後

<診断・検査・治療病院>
国際医療福祉大学熱海病院

<検査結果>
画像診断より
腰椎から複数の髄液ダダ漏れ
脳下垂・硬膜肥厚・静脈拡張
髄圧一桁・残存率一桁の所見あり
脳脊髄液減少症と診断確定

<再検査>
先進医療が実施され再検査の結果
胸椎からの髄液漏れ有り
診断基準に該当
脳脊髄液(漏出症)と診断確定

<病歴20年・治療後10年・男性>
ブラッドパッチ療法2回
アートセレブ(人工髄液)髄注1回

<治療経過>
発症から20年、治療から10年経過
診断前後の7年間は介助が必要な
寝たきり車椅子生活となりましたが
治療+自己流リハビリを重ねて
多彩な症状は消失しましたが
僅かな頭痛・倦怠感の残存症状があり
共存しながらも社会復帰に至りました
全完治まであと一歩です

コメント6件

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2013年01月31日 (木) 02:25

むつ子

はじめてお便りします。外リンパろうで検索してたどりつきました。この数日さかのぼって読ませて頂いてます。私は昨年10月下旬に外リンパろうの手術をうけた53才のおばさんです。三カ月もたつのに色んな症状が消えずこのまま後遺症として残ってしまうのかと不安に苛まれています。いい年して毎日一人になると涙が出てきます。
けれども、こちらのブログを読ませて頂いて自分が恥ずかしくなりました。
過去記事読んで胸が痛くなり辛くて読めない記事もあり、どんなに辛い年月だったかと思うと涙がとまりません。ご両親もどんなに辛かっただろうと察するにあまりあります。
どうか健康になられ立派に社会復帰され病気で苦しんでいる人々の希望になって下さい。かげながら応援しています。

2014年01月20日 (月) 15:32

のぞみ

むつ子様へ  ☆初めまして☆

むつ子様 初めまして 心温かいコメントを ありがとうございました

むつ子様は 脳脊髄液減少症も 発症されていらっしゃるのでしょうか

僕の記事を読んでくださり このふたつの病気の症状が とてもそっくりな

症状である事が お解りかと思います

そしてどちらも 「脳脊髄液」 が漏れる事で症状が出ます

この 脳脊髄液が漏れると 体にたくさんの症状が出てしまい 治療しても すぐには症状が

すっきりと無くならず 回善されにくいものです それは むつ子様の病気も同じなのです

良くなってくるにも 月日が 年月が かかってしまうのです

なので むつ子様は まだ手術を終えて数ヶ月という事で 数々の副作用なども

出てしまう時期かと思われます 医師からも 十分に説明もあった事と思いますが

患者としては 一日も早く 辛い症状が治って欲しいと思いますよね

後遺症の不安や 良くなる先が見えずに とてもお辛い事と思います

また その苦しみは 本人にしか解からず 自分で抱え込んでしまい 心もお疲れに

なってしまうと思います その経験は 僕も同じであります

むつ子様も 手術後 もとの状態に戻るまで 適応してくるまで 時間が必要かと思います

それまでは 症状を出しながら 回善の方向に向かっていかれると思います

希望を持って 過ごされて欲しいと思います

僕に励ましをくださったように むつ子様も 乗り越えていって頂きたいです

耐えるって 辛いですよね 苦しいですよね とても そのお気持ちが解かります 

しかし フッと体の力を抜いて 今は 回復の途中の時期だと 受け入れていきましょうね

焦らずに きっと良くなると 希望を持ち続けましょうね

励まして頂き とても嬉しかったです ありがとうございました

ぜひとも むつ子様も 前を向いて 進まれてくださいね

むつ子様の ご回復を心より願っております

また むつ子様のコメントは 鍵つきコメントではなかった為 僕が承認すると ブログ上に

公開されてしまいます 今回のコメント内容から 僕の方で公開を控えさせて頂きました

その為に 承認待ちコメント と記載されていますが ご了承下さい

2014年01月20日 (月) 18:46

むつ子

ごていねいなお返事ありがとうございます。私は今のところ外リンパろうの治療しかしていません。耳鳴りや難聴はなんとか気にせずに過ごせますがフラフラがとれずフラフラが高じてクラクラし仕事は辞めざるを得なくなりました。でも私は恵まれています。娘たちも自立し仕事は辞めても主人の扶養家族でやっていけます。フラフラで買い物などが困難なので、こんないい年してまだ実家の両親の世話になっています。みんなに支えられて生活しています。どうか私も含めて病気に苦しむ人の希望の星になって下さい。遠い神戸の地から祈っています。ブログもぼちぼちでいいから長く続けて下さい。私のコメントは公開して頂いていいですよ。

2014年01月20日 (月) 21:15

のぞみ

むつ子様へ ☆お返事ありがとうございます☆

むつ子様 こんばんは お返事ありがとうございます

また コメントの公開の許可を頂き 有り難くそのお気持ちを頂きます ありがとうございます

「脳脊髄液減少症」 の患者さんの中に 外リンパろう を併発している方がいらっしゃいます

とても 症状がそっくりな為 自分では区別が難しいです

失礼ですが むつ子様の主治医は 「脳脊髄液減少症」 の疑いは持たれなかったのでしょうか

もしも 「脳脊髄液減少症」 を発症していたら 外リンパろうの治療だけでは フラフラ感は

回善してこれないかもしれません 「脳脊髄液減少症」 の検査を1度 受けてみては

いかがでしょうか 最初の検査は CT MRI ですので 痛みもありません

兵庫県明石市にある 明舞中央病院 脳神経外科の中川先生は 「脳脊髄液減少症」 の専門医です

もし 検査を希望するのであれば ご参考にしてください

この フラフラ感やクラクラ感は とても辛いですよね

日常生活や仕事も続けられないほど 辛いものです

ご両親様 ご主人様の ご理解とご協力に助けられ とても有りがたいですね

1度 「脳脊髄液減少症」 の原因 症状をお調べし この病気も 原因となっていないのか

視野に入れて お考えになってみて下さい 検査して何も無ければ安心ですし

外リンパろうの治療に専念できると思います

僕が 希望の星などには とてもなれません 

この病気を治していくのと一緒で 

コンペイ糖の星のように 釜の中で何度も何度も転がりながら  

いずれは星の形になれたらいいなって 思っています (笑)

こんな僕に もったいないお言葉を ありがとうございます

どうぞ むつ子様も 一日も早く 症状が良くなることを願っています

2014年01月20日 (月) 22:49

むつ子

専門医の情報ありがとうございます。明石なら近いです。参考にさせて頂きます。お休みなさい。神戸も寒いです。北海道とは比べものにならないけど、、、

2014年01月20日 (月) 23:25
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うつ病・抑うつ状態 (6)
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反復経頭蓋磁気刺激(rTMS) (5)
経頭蓋直流刺激(tDCS) (1)
むち打ち症 (3)
高次脳機能障害 (6)
軽度外傷性脳損傷 (12)
外傷性脳損傷 (4)
遅発性脳障害 (1)
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群 (55)
小児の慢性疲労症候群 (1)
カルニチン欠乏症 (2)
筋痛性脳脊髄炎/線維筋痛症 (42)
慢性疼痛 (10)
腰痛(慢性痛) (2)
神経障害性疼痛 (7)
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神経疾患(脊磁計) (1)
脊髄刺激療法(SCS) (2)
筋筋膜性疼痛症候群(MPS) (1)
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