脳脊髄液減少症に関わる経済的困難

2013年02月06日
経済的困難の苦悩 4
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「脳脊髄液減少症」を発症している方の立場は、

世帯主の方、主婦の方、子供の立場の方と様々です。

家族からの援助、保険金、社会保障(障害年金・生活保護)等

自らが働けなくなってしまった方は、経済的問題にも直面する事と思います。


家族からの援助にて療養させてもらっています。

働けなくなってから、6年目になろうとしています。

社会人になって働いた年数が短くて、たいした貯金もありませんでした。 

そんなお金は、当時のドクターショッピングの検査代に、とっくに消えてしまいました。
 
生活する上で、病気の症状の苦しさ以上に、経済的問題が重くのしかかって、

どうやってこの先を、生きていけばよいのかを

考えると気が狂いそうでした。


脳脊髄液減少症になり、体は障害者とみなしていいのに、

何に対しても健康な成人扱いなので、

どこからも収入の無いので、とても生活をしていく術がありません。

高校生の時に発症してしまったので、全て家族の援助の中でしか

生活することが出来ないのです。


脳脊髄液減少症の治療費だけではなく普段の生活全般に、 

お金が必要になってくるものです。

自分が出来ることは、出費を抑える事くらいです。


無収入になってからは、外出はおろか買い物等、

お金が必要になることは避けます。

洋服もすたれて靴もボロボロ。

6年前、いいえ10年位前の物を使用しています。

何も買えないですし、買う気にもなれません。


毎月の病院代、脳脊髄液減少症の治療費、生活全般にかかるお金において、

病気が長いので、この期間の経済的負担は、大変なものになってしまっています。

家族を巻き込んで苦しめてしまうのが「脳脊髄液減少症」です。


現在まで6年間、寝たきり車椅子生活です。

障害者認定して障害年金を支給して欲しいと、ずっと思っていました。

そうなれば、どれだけ家族の負担も減らすことができるのにと思っていました。

しかし、それも無理でした。
 

早く病気を治して働きたい、自分が働かなければ生きていけない。

自分の為にも家族の為にも、病気を治すことしか道が残されていないと思いました。


ありがたいことに、今は家族の援助で生きていられます。

しかし、それにも限界があるのです。

その結果、家族をどん底に突き落としてしまいました。


自分さえ、この病気にならなければ、家族は普通に暮らしていたはずです。

悲しくも切なく厳しい現実を叩きつけられました。


現実、お金がなければ、たとえ「脳脊髄液減少症」だとわかっても、

治療はおろか、生活することが困難になります。 

経済的理由から、治療を諦めざる方だっています。

「脳脊髄液減少症」を治すには、お金が、ずっと必要になり続けます。

治療費があるのなら、そのお金を生活費にあてないといけません。


経済的な心配をしなくとも「脳脊髄液減少症」を治せる日が、早く確立して欲しいです。

経済的理由から、治療を出来ない人を救って欲しい。

誰でも平等に治療が出来る体制を整えて欲しい。

治療を受けている人の影で、経済的理由に苦しめられて、治療が出来ずにいる。

僕に限らず、そういう患者さんが、多くいる事を知って頂きたいのです。


治療ができるのが、当たり前ではないのです。

病気の苦しみに加えて、何倍も苦しい事なのです。 

病気が長引けば、どんどん経済的負担も増していきます。

治療があるのに、経済的理由で治療出来ずに、ひたすら辛い症状に耐え続ける。

これ程、辛く苦しい現実は無いと思います。


この病気になった方は、経済的負担を強いられます。

「脳脊髄液減少症」は、苦しみばかりがのしかかる、辛い病気です。

クリック→脳脊髄液減少症の検査・治療を完治するまで通院できる患者ばかりではない
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のぞみ
この記事を書いた人: のぞみ
<発症原因>
中学時にいたずらによる椅子引きで
尾骨を骨折する
原因不明の多彩な症状が現れ
寝たきり車椅子生活となる
ドクターショッピングを重ね
脳脊髄液減少症だと
診断確定したのは発症から10年後

<診断・検査・治療病院>
国際医療福祉大学熱海病院

<検査結果>
画像診断より
腰椎から複数の髄液ダダ漏れ
脳下垂・硬膜肥厚・静脈拡張
髄圧一桁・残存率一桁の所見あり
脳脊髄液減少症と診断確定

<再検査>
先進医療が実施され再検査の結果
胸椎からの髄液漏れ有り
診断基準に該当
脳脊髄液(漏出症)と診断確定

<病歴20年・治療後10年・男性>
ブラッドパッチ療法2回
アートセレブ(人工髄液)髄注1回

<治療経過>
発症から20年、治療から10年経過
診断前後の7年間は介助が必要な
寝たきり車椅子生活となりましたが
治療+自己流リハビリを重ねて
多彩な症状は消失しましたが
僅かな頭痛・倦怠感の残存症状があり
共存しながらも社会復帰に至りました
全完治まであと一歩です

コメント4件

コメントはまだありません

いぷぅ。

こんにちは。
悲しい話です。。。
予約はしたものの、経済的理由でキャンセルしてくる患者さんが多いことを
DR.Sも悲しんでおられました。
私はブラッドパッチと日々の点滴のおかげで幸いパートができるまで回復していますが、
病院に行くために子供を預け、仕事をしています。
まだ小さいので、本当は一緒にいた方が子供のためにはいいと思うのですが、
体力的な問題でこの選択になりました。
給料はほとんど保育料に持っていかれます。
でも、治療を受けられているので、幸せだと思います。

実は、私の母は、逆に髄液が多い正常圧水頭症という病気です。
手術はしましたが、ほとんど寝たきりです。
それを障害者手帳を持った父が日々の食事などの面倒を見ています。
(父は外科的病気で足があまり上がらず、歩けはしますがかなり遅いため、
主治医の勧めで障害者手帳を申請しました。)
どちらの方が生活に支障があるのか。。。
疑問に思います。

表面には見えにくい病気にも、
正しく障害者認定がされる日が早く来てほしいものですね。

この問題は私も自分のブログでいつか取り上げようと思っていました。
個人的な事が書いてありますが、koudaiさんの判断で公開して頂いてかまいません。
よろしくお願い致します。

2013年02月13日 (水) 13:02

koudai

いぷぅ。さんへ ☆ありがとうございます☆

ご自身のプライベートな事をお辛いでしょうにお話して頂きありがとうございます
またご好意に感謝しつつ公開させて頂きました 涙が出てしまいます いぷぅさんの
御家族 またご自身の病気を抱えながらの生活は大変ご苦労が多いことです
僕の家庭はごく普通の生活が出来ていました しかし僕が働けなくなってからは
成人して病気を抱えている僕を養うのは大変なものがありました 
僕はフリーで働いていた為に自分が働けなくなった時点で収入は止まります
僕が働けなくなった時期に祖母が心臓手術をして また退院時に大腸がんが発覚し
そのままがんの手術となり 高齢とダブルの手術で障害者となり一人で歩く事が
出来なくなりほぼ寝たきりで 介護が必要になってしまいました それからというもの
母親は祖母の介護と寝たきりの僕の世話に追われていました その後祖母は心不全を繰り返し
しょっちゅう救急車で搬送され毎月入院し どれだけ救急車にお世話になったか・・・
僕の父親は幼少の時に母親を亡くしています なので母の祖母を大事にしていました
祖母の介護と経済的援助をしながら 僕の病院代 治療費 生活費 その他支払い等
こんな状態が6年も続き 結果的に僕のせいで 父から家と仕事と父の人生をも奪って
しまいました でも父は「僕の病気を治す為だ」と一言いっただけでした 僕の入院も全て
父が付き添って連れて行ってくれました ありがたいのと申し訳ない気持ちでいっぱいです
祖母は亡くなる前日まで 僕の病気を自分が代わってやりたいと言いつつ亡くなりました
家族を巻き込んでいる自分がみじめで 情けなくって やりきれません
今まで治療を受けさせてもらったのですから これからは自分の努力で治します
だから弱音なんか言っていられないのです 絶対に治して 両親と亡くなった祖母に
恩返しをしたいのです いぷぅさんもご両親を含めてご自分の病気 生活と頑張って
いらっしゃいます みなさん色んな事情を抱えつつも 病気と向き合っているんですよね
治療が出来るのが当たり前ではないんです 出来なくて苦しんでいる方は大勢いるんです
働けなくなって 経済的に苦しんで 治療も出来ないなんて辛すぎます
この問題を早く国に対策して頂きたいですよね
この病気になると 経済的な問題が起こってしまいます 
この点のお話をして頂き 本当にありがとうございました
同病者の方に またこの病気を知らない方に現実を伝える意味で いぷぅさんのお話は
とてもありがたい事です いぷぅさんも ご両親様にも改めて感謝いたします

2013年02月13日 (水) 16:32

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2013年02月13日 (水) 17:23

koudai

いぷぅさんへ ☆心配無用です☆

僕は全然大丈夫ですよ 核心部分は公には出来ないので そこの部分は
話せません でも僕が書いているということは まったく問題ないので
どうぞご安心くださいね 僕は先生に障害2級に相当すると言われて
いました だけど・・・色々無理だったんです そして今は治療のおかげで
歩けるようになりました 誰よりも両親が喜んでくれました
父も満面の笑みで 今まで頑張ってきて良かったな・・・と言ってくれました
父はとても器の大きい人です 愛情に満ち溢れている人です 
僕も父のような男になりたいです・・・笑
うれしかったですよ・・・いぷぅさんにお話頂いて・・・こちらこそ
ありがとうございました
僕はとても前向きに物事を考えます この長い闘病期間に図太くなれました
悲観なんかすることはしません
社会復帰に向けて 勉強も続けています
僕なりの方法で前に進んでいます
この期間を無駄にせずに 完治に向けてがんばります
いぷぅさん あなたからも勇気と希望をもらっています
ほんとうにありがとうございます
みんな大変な中で頑張っているんですよね
これからも よろしくお願いします
ご心配かけてしまいごめんなさい・・・僕はまったく問題ないです
いぷぅさんも これからも乗り越えていきましょうね・・・

2013年02月13日 (水) 19:08
新ガイドライン策定news(2018年12月~) (4)
ブラッドパッチ療法保険適用決定(2016年) (3)
┗  ブラッドパッチ療法保険適用 (2)
先進医療実施 診断基準(2012年) (1)
学校における脳脊髄液減少症(文部科学省) (1)
子どもの脳脊髄液減少症 (10)
起立性調節障害 (6)
体位性頻脈症候群(POTS) (5)
HSC(ハイリーセンシティブチャイルド) (3)
HSP(ハイリー・センシティブ・パーソン) (1)
障害年金 (9)
交通事故損害(書籍) (1)
自賠責保険 (2)
マイナンバーカード (1)
脳脊髄液減少症(news) (30)
脳脊髄液減少症(研究) (7)
脳脊髄液減少症(患者) (36)
脳脊髄液減少症(芸能人) (4)
脳脊髄液 (21)
新型コロナウイルス (37)
新型コロナウイルス後遺症 (5)
宇宙飛行士と脳脊髄液の関連 (9)
脳神経 (16)
慢性硬膜下血腫 (2)
医療news (33)
医療機器 (7)
整骨院・整体院・カイロプラクティック事故 (1)
書籍 (4)
健康機器 (1)
サプリメント・健康食品 (7)
医薬品news (20)
┣  薬剤性ジストニア (1)
┣  ベンゾジアゼピン系受容体作動薬 (4)
┣  ベンゾジアゼピン離脱症候群 (1)
┣  リリカ(鎮痛薬) プレガバリン (3)
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┣  レンドルミン(睡眠薬) (1)
┣  モーラステープ(光線過敏症) (1)
┗  タリージェ(疼痛治療薬) (2)
社会news (8)
朝日 健康・医療フォーラム2019 (4)
脳脊髄液減少症の問題点 (7)
厚生労働省認可病院の現状 (1)
患者の体験による発症原因と症状 (5)
検査方法(熱海病院の参考例) (1)
保存的療法(初期段階治療) (1)
国際医療福祉大学熱海病院にて診断確定 (3)
ブラッドパッチ治療後の安静期間と始動 (2)
┗  ブラッドパッチ治療後の腰痛 (1)
ブラッドパッチ治療後の症状 (24)
アートセレブ(人工髄液)1回治療 (5)
経過観察と苦悩 (35)
心の葛藤 (11)
経済的困難の苦悩 (3)
生活不活発病(廃用症候群) (2)
┗  介護用品が必要となった日常生活 (1)
リハビリ(前半) (14)
リハビリ(後半) (10)
リハビリのまとめ(完結) (1)
リハビリ+α (10)
社会復帰への第一歩 (1)
運動リハビリ(運動療法) (16)
┣  家事はリハビリに最適 (1)
┣  水中ウォーキングの注意点 (1)
┣  イメージトレーニング (1)
┣  体幹スロートレーニング (1)
┣  セロトニン分泌(リズム運動) (2)
┣  エンドルフィン分泌(音楽療法) (2)
┣  デュアルタスク(脳疲労) (1)
┣  体水分循環(頭痛・疲労倦怠感・むくみ) (1)
┣  インターバル速歩(脳疲労・疲労倦怠感) (1)
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サプリメントより食事内容(質)の大切さ (12)
┣  食事療法(アミノ酸・たんぱく質) (2)
┣  アミノ酸・炭酸水・クエン酸・ミネラル (2)
┣  腸内細菌(脳腸相関) (3)
┣  下痢(食事療法・運動) (2)
┣  イミダペプチド(抗疲労効果) (1)
┗  乾燥生姜(体の痛み・冷え症) (1)
糖質制限 (2)
口腔アレルギー症候群(OAS) (1)
サプリメント情報(脳脊髄液減少症) (4)
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起立性頭痛 (2)
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耳の冷えによる機能性頭痛 (1)
後頭部と耳の後ろが痛い大後頭神経痛 (1)
頭部アロディニア (2)
┗  頭部抜け毛・白髪・皮膚乾燥 (1)
ベル麻痺 (1)
石灰化上皮腫 (1)
自律神経 (5)
動悸・手の振るえ(振戦)チック症状  (2)
心臓・動脈硬化・スモールハート (1)
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不眠・過眠・ナルコレプシー(オレキシン) (9)
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光過敏・複視・霧視・残像・視力低下 (2)
緑内障 (6)
加齢黄斑変性 (2)
目の不調は脳が原因 (12)
┣  眼瞼・顔面けいれん (1)
┣  眼球使用困難症 (2)
┣  中枢性羞明 (3)
┗  アーレン症候群 (2)
聴覚過敏・車酔いとめまい (1)
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メニエール病 「中耳加圧治療」 (2)
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味覚 (1)
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口内炎・ヘルペス・口角炎・味覚障害 (2)
歯肉炎・親知らず抜歯・ドライマウス (1)
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顎関節症・三叉神経痛・噛み締め (2)
慢性上咽頭炎・EAT(上咽頭擦過療法) (2)
咽頭痛・異物感・息苦しさ・期外収縮不整脈 (1)
リンパ扁桃腺の腫れ・下顎と首のしこり (1)
長引く咳・むせる咳・咳喘息との関連 (2)
甲状腺機能亢進症(別名バセドウ病) (1)
帯状疱疹 (1)
座位・起立・労作不耐・末梢神経障害 (1)
胸郭出口症候群 (3)
梨状筋症候群 (2)
頚椎症・ストレートネック (1)
肩・肩甲骨・背中・手足の痛み (4)
トゥレット症候群と不随意運動 (1)
血糖値上昇 (2)
反応性低血糖症 (1)
副腎疲労/副腎疲労症候群 (1)
IgG抗体検査に関する注意喚起 (1)
胃痛・胃液逆流・下痢 (1)
機能性ディスペプシア (2)
過敏性腸症候群(IBS) (2)
潰瘍性大腸炎(UC) (3)
頻尿・膀胱炎 (3)
┣  ED症状 (1)
┗  女性化乳房症(男性) (1)
無痛分娩・帝王切開(硬膜外麻酔) (4)
┣  月経前不快気分障害「PMDD」 (1)
┣  PTSDと腸内細菌 (1)
┗  HPVワクチン (1)
パニック障害 (1)
うつ病・抑うつ状態 (6)
経頭蓋磁場刺激法(TMS) (3)
反復経頭蓋磁気刺激(rTMS) (5)
経頭蓋直流刺激(tDCS) (1)
むち打ち症 (3)
高次脳機能障害 (6)
軽度外傷性脳損傷 (12)
外傷性脳損傷 (4)
遅発性脳障害 (1)
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群 (55)
小児の慢性疲労症候群 (1)
カルニチン欠乏症 (2)
筋痛性脳脊髄炎/線維筋痛症 (42)
慢性疼痛 (10)
腰痛(慢性痛) (2)
神経障害性疼痛 (7)
複合性局所疼痛症候群(CRPS) (2)
神経疾患(脊磁計) (1)
脊髄刺激療法(SCS) (2)
筋筋膜性疼痛症候群(MPS) (1)
強直性脊椎炎(AS) (10)
筋萎縮性側索硬化症(ALS) (3)
椎間板ヘルニア (1)
パーキンソン病 (3)
認知症・認知障害・アルツハイマー病 (8)
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