脳脊髄液減少症の治療後の回復の進み方は子育てと同じかも

2013年02月22日
ひとりごと 2
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独身なので お子さんをお持ちの方の大変さは、直にはわかりませんが、

「脳脊髄液減少症」とは、子育てに似ているのではないかなと思うのです。

赤ちゃんは泣くことにより周りに伝えます。そしてミルクかな、

おむつかな、抱っこかなと、赤ちゃんの要求している事を考えます。

初めての子育てって、わからない事だらけだと思います。

事前に育児書を沢山読んで、知識をいっぱい身につけていると思うのです。

知識を身に着ける事は大事なことですが、

育児書に書かれているとうりにいかなかった場合、とても不安になると思うのです。


脳脊髄液減少症も、同じだと思うのです。

この病気の患者さんは、どうしても情報が得られにくいので、病気について

調べまくると思います。症状も様々で多彩で、より自分と近い症状や原因などの方の

ブログに出会うと、自分の中の不安が取り除けたり、力になったりと、

安心出来るので、とても助かると思います。 

なぜそのように思うのか、これは自分の経験からそう思うからです。


脳脊髄液減少症の原因・症状・治療。治療後の症状・併発する症状など、

基本的な部分をしっかりと理解することで、自分の体に起こっている状態を把握し

そして日々変化する症状に、精神的に戸惑うことのないようにする為には、

脳脊髄液減少症とは、こういう病気だと、自分の中でしっかりとした
 
「芯」の部分があると、症状の変化(良くなったり悪くなったりのぶり返し)や、

なかなか回復してこない苛立ちを、最小限に抑える為にも必要だと思うからです。


育児でも同じではないでしょうか?

はいはいするのが遅いとか、歩くのが遅いとか、しゃべるのが遅いとか、

育児書どうりにいかなかったり、他人のお子さんより、自分の子は遅いとか、

ちょっとしたことでも、ものすごく気になるものです。

脳脊髄液減少症でも、同じ事が言えると思います。

赤ちゃんのペースに合わせて、対応していくのが、ご両親のストレスも不安もなくし

赤ちゃんの成長を、さまたげない事に繋がるのではないでしょうか。


この病気は周りの人に理解が得られなく、余計にストレスを抱えてしまいます。

日々変化する症状に、自分自身も、いっぱいいっぱいになります。

どんなに前向きに進もうと思っていても、どんなに病気を頭で理解しても、

「痛み」が全ての意欲を打ち消してしまうことでしょう。

だからこそ「芯」の部分をしっかり持つ事により、自分に納得させる為にも

必要になってくると僕は感じました。

知識を持つ事は大事ですが、あまりにも、知りえた情報に振り回されることなく

自身の「芯」の部分を、しっかりと位置づけると良いと思いました。

自分の中の「芯」の部分を揺るがせないことで、維持しているのかもしれません。

そうは言っても、なかなか、そうなれないのがこの病気です。

ちょっと子育てに、当てはめて考えてみるのも、

ご自身の闘病の助けになるかもしれません。
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のぞみ
この記事を書いた人: のぞみ
<発症原因>
中学時にいたずらによる椅子引きで
尾骨を骨折する
原因不明の多彩な症状が現れ
寝たきり車椅子生活となる
ドクターショッピングを重ね
脳脊髄液減少症だと
診断確定したのは発症から10年後

<診断・検査・治療病院>
国際医療福祉大学熱海病院

<検査結果>
画像診断より
腰椎から複数の髄液ダダ漏れ
脳下垂・硬膜肥厚・静脈拡張
髄圧一桁・残存率一桁の所見あり
脳脊髄液減少症と診断確定

<再検査>
先進医療が実施され再検査の結果
胸椎からの髄液漏れ有り
診断基準に該当
脳脊髄液(漏出症)と診断確定

<病歴20年・治療後10年・男性>
ブラッドパッチ療法2回
アートセレブ(人工髄液)髄注1回

<治療経過>
発症から20年、治療から10年経過
診断前後の7年間は介助が必要な
寝たきり車椅子生活となりましたが
治療+自己流リハビリを重ねて
多彩な症状は消失しましたが
僅かな頭痛・倦怠感の残存症状があり
共存しながらも社会復帰に至りました
全完治まであと一歩です

コメント2件

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いぷぅ。

そうですね!

おはようございます!

子育てと脳脊髄液減少症。。。
言われて気づきましたが、同じですね!
うちは娘が3歳を過ぎ、もうなるようにしかならないということがわかったので、
最近は育児書で調べることもありません。
ですから、すぐにはピンとは来ませんでしたが。。。
思うようにならないのと、一筋縄ではいかないというところでも、同じだと思います!!

ちょっとしたことにも動じることなく、身を任せるのが、病気に対する私のスタンスです。
子育てもそうかな。。。
(というより、子どもの事をあまり気にする余裕がありません。反省)



2013年02月24日 (日) 08:36

koudai

いぷぅ。さんへ☆おはようございます☆

お子さんにも皆個性がありますしね 親が思っているようには育ってくれないものだと
僕もよく言われました・・笑 子育ても病気も初めての経験で 解らない事だらけ
どちらも知識ばかりに振り回されずに お子さんも病気も それらのペースに合わせて
お子さんから学び 病気から学び その中で対処していくのが最善かなって思います
基本の部分をきちんと理解していれば 今 体に出ている症状は治る為の過程で起きている
ものだと納得し 痛みやだるさ等も耐えていけると思うのです 長い道のりですよね 
だからこそ 子育ても病気も基本をしっかりと理解して振り回されないようにしないと
精神的に落ち込んだり 不安に思ったり イライラする事になると思うのです
いぷぅさんのお子さんは第一次反抗期の時期に入ってきましたね
反抗というより 自我が芽生えて主張をするようになるから 思うようにいかないのだと
思います 成長している証ですね まるで患者が痛い・辛い・苦しい・もういやだ~と
言っているのと似てますね・・・笑
子育ても病気も 焦らずペースに合わせて構えて進むのが大事ですね
いぷぅさんがおっしゃるとうり動じず身を任せるのが特効薬かもですね
今日はこちらは朝から雪が降り続いています あぁ~関東に住んでいたころは良かったな
僕は関東育ちだから 雪は苦手です 病気の体で家事 育児 お仕事とお辛いでしょう
無理をしながらやっていかないといけないでしょうから 休める時にいっぱい体をいたわって
くださいね うまく手を抜きつつ頑張ってください

2013年02月24日 (日) 10:36
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