2回目のブラッドパッチから5ヵ月、気圧の影響は受けなくなり無意識のうちに小走り

2013年03月10日
ブラッドパッチ治療後の症状 5
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2回目のブラッドパッチから5ヶ月になりました。
病気を発症してから11年目「脳脊髄液減少症」と診断確定して3年目。
10年間たどり着けなかった。
悪化して歩くことさえも出来なくなり、寝たきり車椅子生活を7年間過ごす。
2回目のブラッドパッチ後に、ついに歩く事が出来るようになり
一歩一歩、回復の道を進んでいます。

1回目のブラッドパッチで90パーセント以上、漏れを塞ぐことができました。
しかし2回目の検査の所見では、わずかな漏れの疑いがあるかもしれないとのこと。
画像診断では、漏れは見られない。 
教授ご自身が悩むほどの、わずかな漏れ疑惑。のちに教授の見解がみごとに的中する。

当時は、人工髄液(アートセレブ)注入の治療を導入したばかりの時期でした。
詳しく説明を受けてブラッドパッチを受けるべきか、人工髄液を受けるべきか。
両方のメリット、デメリット、リスクの様々な説明を受けて、
人工髄液を受ける決意をしました。

髄圧を計りながら教授の手に伝わる圧の感触から
髄液を入れても圧が下がってこないので漏れはないだろうと
しかし教授は、わずかな漏れがあるかもしれないので
あとは自然治癒も含めて、わずかな漏れ疑惑がどうなるのかを様子見となったのです。

そして、3回目の検査で新しい医療機器導入により
前回では映らなかった、わずかな漏れがはっきりと映し出されていました。
以前の機器なら映し出されない、ほんとにわずかな漏れでした。
迷わず2回目のブラッドパッチを受けた結果、めまいと吐き気が緩和されて
入院中に一歩二歩と歩く事ができるようになったのです。

それからは1回目のブラッドパッチ後とは
比較にならないほど症状は良くなってきました。
わずかでも漏れがあると症状の回復はあまり進まない事が経験として実感しました。

髄圧は一桁、RI残存率も一桁、脳の画像も初診の時と一緒で
脳下垂のまま、静脈肥大のまま、髄液は増えておらず
2回目のブラッドパッチにより漏れを塞ぐことで回復してきました。

現在は、24時間続いていた激頭痛が和らぎました。
痛みが全くない時間が増えてきました。 
ブラッドパッチ前には、起きていられない異常なだるさがありましたが、
現在は起きていられる時間の方が多くなってきました。
数々の体の不調もなくなりつつあります。

しかし、7年という年月を寝たきりで歩けなかった代償は大きいです。
職業柄、体力も筋力もありましたが、みごとに全てゼロになってしまいました。
これを取り戻すのは大変なことです。
歩けるようになったからといっても普通の人のスピードには着いていけません。
はぁはぁぜいぜいと息は切れるし、肺は痛くなるし歩いただけで全身筋肉痛。
疲労・倦怠感が重いのに加えて歩いた疲労でぐったりで倒れて横になります。

しかし最近では、この状態でもぐっすり眠り次の日には、ほぼ回復しています。
以前なら何日も寝込んでも頭痛はひどくなるしだるさもひどくなるし
回復するのに大変でした。今は、回復力もついてきました。

内科の通院の帰りに「欽ちゃん走り」をしてみました。
少しの距離でしたが無意識のうちに小走りしていました。
何年ぶりだろうか、小走りしたのは。 
自分は、もう出来ないと思っていましたからうれしかったです。
小さなことでも確実にできる事が増えてきました。まだまだ、頭痛・だるさで、
一日中起きて作業が出来ないですが、体はずいぶんと楽になってきました。
早くウォーキングのリハビリをしたいです。
「歩く」ことは訓練なのです。
赤ちゃんも動物も生まれてから歩くことが、生きる為、身を守る為の手段です。
「歩く」ことは基本です。歩けなくなって初めてその大切さがわかりました。
健康な時って普段意識して歩いていませんでしたから。
2回目のブラッドパッチを受けてからは症状が安定しています。
良くなったり悪くなったりの波も穏やかになってきました。

ブラッドパッチを受ける前は、天気・低気圧の影響はわかりませんでした。
毎日が痛みとだるさの症状がひどかったので、雨だろうが晴れだろうが関係なかったです
ブラッドパッチを受けて症状が回復するに従って、
天気・低気圧に影響されるようになりました。
現在は、ほとんど天気・低気圧の影響は受けなくなってきました。
症状が安定して過ごせるようになってきました。
少しずつ健康だった時の状態に、近づいてきたのかもしれません。
日々変化なので、これからはどうなることか。今の所は大きな崩れもなく来ています。

現在は室内で、軽い筋トレ(スロートレーニング)とストレッチを続けています。 
この部分は、気合を入れて痛みとだるさに負けずにやり過ぎだと思うくらいやります。
自分に対する挑戦です。苦しいけど幸せを感じられる瞬間なのです。
自分が仕事をしていた時の、充実していた時間が甦ってくる唯一の幸せだからです。
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のぞみ
この記事を書いた人: のぞみ
<発症原因>
中学時にいたずらによる椅子引きで
尾骨を骨折する
原因不明の多彩な症状が現れ
寝たきり車椅子生活となる
ドクターショッピングを重ね
脳脊髄液減少症だと
診断確定したのは発症から10年後

<診断・検査・治療病院>
国際医療福祉大学熱海病院

<検査結果>
画像診断より
腰椎から複数の髄液ダダ漏れ
脳下垂・硬膜肥厚・静脈拡張
髄圧一桁・残存率一桁の所見あり
脳脊髄液減少症と診断確定

<再検査>
先進医療が実施され再検査の結果
胸椎からの髄液漏れ有り
診断基準に該当
脳脊髄液(漏出症)と診断確定

<病歴20年・治療後10年・男性>
ブラッドパッチ療法2回
アートセレブ(人工髄液)髄注1回

<治療経過>
発症から20年、治療から10年経過
診断前後の7年間は介助が必要な
寝たきり車椅子生活となりましたが
治療+自己流リハビリを重ねて
多彩な症状は消失しましたが
僅かな頭痛・倦怠感の残存症状があり
共存しながらも社会復帰に至りました
全完治まであと一歩です

コメント5件

コメントはまだありません

みんみ

knudaiさんへ

koudaiさんの水分補給ってどんな感じでとっていらっしゃいましたか?

ポカリスエットとかos1でしょうか?カフェインなどがダメなのは知っています。

他の方のブログには、「推測だが、夜には髄液が減るからたくさん夜に水分をとった方がいいと」

私もそれは分かりません私は睡眠障害が酷く、睡眠薬をとっても昨日は殆ど眠れなかったので、水分が足らなかったのかなあと。

勝手な憶測なんですけど。

2013年03月14日 (木) 09:23

koudai

みんみさんへ 

水分補給については 食事以外で摂取する量は 一日2ℓ必要だと言われています
お水 牛乳 お茶類 スポーツ飲料 オーエスワン 等
色々 取り混ぜて摂取すると良いですね
中でも オーエスワンは 「飲む点滴」と言われています
明らかに脱水傾向の時は すばやく体に水分を吸収させるのに 適している飲み物です
僕の場合は 普段は上記に書いてある物を飲み 頭痛やだるさがひどい時にはオーエスワンを
飲んでいました 高血圧の僕は オーエスワンは一日2本までにしていました これは内科医に
摂取量を確かめました 水分補給は いっきにがぶ飲みするのではなく 一日を通して こまめに取ると
良いですね ただし 明らかに 脱水傾向の時には オーエスワンをいっきに飲んで様子を見ます
頭痛 吐き気 ふらつき めまい 喉のかわき だるさ 等の症状が強く出た時などです
お水よりスポーツ飲料 スポーツ飲料よりオーエスワン この順番で体に吸収されるスピードが
違いますので ご自身の体の調子に合わせて摂取すると良いと思います
僕の場合は 日常的にオーエスワンを飲むのでは無く 緊急時に飲んでいました
睡眠障害はどうしても 自律神経の乱れから起こってしまいますよね
睡眠中に髄液が作られると 篠永教授の本に書かれていました なので睡眠を十分に取る事は
大事になってきます また睡眠中に汗もかくので 寝る前にコップ一杯の水分を取り
起きたら水分を取る このように意識して こまめに水分補給をすると良いですね
ご自身が体調が悪い時にオーエスワンを飲んでみてください それでどのように変化があるか
これを把握していると 飲むタイミングとかが解ってくると思います
2ℓを摂取するのって 結構大変ですよね 
毎日の事ですから 自分の体調に合わせて 意識して飲むようにすると良いですね
ちなみに僕は 水にポッカレモンを入れたレモン水 スポーツ飲料 牛乳 野菜スープなどを
普段飲んでいます そして緊急時にはオーエスワンです
2ℓめざして こまめに摂取 頑張ってください

2013年03月14日 (木) 12:01

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2013年03月16日 (土) 13:23

みんみ

koudaiさんへ

ホントに目の症状が強いとひたすら時間が長いですね。眠れる訳でもなく。

ただ一点を見つめても、瞼が勝手に下がってきて。
最初に髄液が漏れてる時も、目の症状からはじまりました。ひたすら目を瞑って今は安静に辛抱します。

2013年03月17日 (日) 13:06

koudai

みんみさんへ ☆こんにちは☆

辛い症状に耐えている時ほど 時間が経つのが遅いですよね
この病気の方は みんな自分にとって 一番辛い症状が違います
みんみさんは目 僕は頭痛 僕もひたすら激痛に耐えて 天井ばかり見つめていました
もう 放心状態でした あまりの痛さにずっと 眠り続けていたい と思っていました
わずかに眠っている時だけが 痛みから開放されていました でも 痛みですぐに
起きてしまう 痛すぎて眠れない・・・睡眠薬を飲んでも痛すぎて眠れなかった
そんな月日をずっと過ごしてきて ようやく最近はぐっすり眠れるようになりました
だから みんみさんの辛さはわかります
自分ではどうすることも出来ない辛さに 心も折れそうになりますよね
でも 必ず治ると信じて 自分に言い聞かせて辛抱して乗り切りましょうね
辛くて 悲しくなるかもしれません 今は色んな事を考えないで ゆっくり安静に
して待ちましょうね

2013年03月17日 (日) 14:23
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胃痛・胃液逆流・下痢 (1)
機能性ディスペプシア (2)
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反復経頭蓋磁気刺激(rTMS) (5)
経頭蓋直流刺激(tDCS) (1)
むち打ち症 (3)
高次脳機能障害 (6)
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外傷性脳損傷 (4)
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筋痛性脳脊髄炎/線維筋痛症 (42)
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