脳脊髄液減少症のブラッドパッチ治療後の症状回復に運動の効果

2013年03月18日
リハビリ(前半) 13
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7年間歩く事が出来なくなり、寝たきり車椅子生活を強いられていましたが、
2回目のブラッドパッチ治療の効果で、ついに歩く事が出来ました。
待ちに待った「歩く」というチャンスが巡ってきました。
髄液の漏れが止まってからは、毎日「歩く」練習に入りました。
7年間も歩けなかったので、最初は家の回りをノロノロと歩く程度でした。
一日一日、距離をのばし、近くの公園まで行き、広い公園の周りを歩き続けました。
一周できたら次は二周と、ヘトヘトになりながらも毎日繰り返していました。
自分にとっては、かなりきつい事でしたが、クラクラになりながら、
頭の痛みや倦怠感に耐えながら、体がバラバラになりそうになりながらも
ひたすら毎日、この5ヵ月間やり続けてきました。
具合が悪くても歯をくいしばり続けて来ました。

基本的な治療が終わった今、自分に残されているのは、
運動療法を取り入れて、自分で自分を治していく事だと思うからです。
だから、どんなに辛くともやり続けます。
大事な事は少しでもいいので続ける事です。
毎日の積み重ねが、やがて実を結ぶのです。

脳脊髄液減少症の症状がある中で運動をすれば
体を動かしただけで、ものすごく具合が悪くなります。
当然やり終えたら具合の悪さにダウンします。
それでもやり続けることが、自分には必要なのです。
体の部分的な運動も必要ですが、まずは、全身運動となるウォーキングや、
ラジオ体操が、誰にでもお金をかけずに出来る事だと思います。
歩くと心肺機能も高まり足・腰を鍛えて筋持久力を高めます。
外の景色を見ながらリラックスも出来ます。
自律神経を整え基礎代謝・体力アップにも繋がります。
ラジオ体操で体を動かして全身の筋肉に刺激を与えるのです。
自分が出来る範囲の動きで良いのです。
ジャンプなどは省いて良いのです。
自分の体調に合わせて自分でコントロールしながら出来るので、とても良いです。

残念ながら「脳脊髄液減少症」そのもののリハビリは確立していません。
でも、全身運動は必ず効果があると思うのです。
どの位の事を、何をやれば良いのかも、明確では無いと思いますが、
体を動かしていく為の程度や加減は、自分で身につけて学んでいくものです。


運動療法は、回復段階に応じて、ステップアップしていかなければ、
基礎体力・心肺機能・筋持久力はついてきません。
自分のように、7年間も寝たきりの期間が長いと筋持久力が低下します。
単発な動きは出来るようになっても筋持久力が乏しい為に、
動き続けられなくてヘロヘロに疲れてしまいます。
1日の中で横になっている時間が多い方も
基礎体力・心肺機能・筋持久力が低下します。
それを改善していく為には、
★治療後の初めは、座る、立つ、歩くなどの、身体機能訓練を行う。
★次に、基礎体力の向上を目指し、心肺機能を高める運動をする。
★さらに、機能回復の運動を、取り入れて行くことです。

回復段階に応じて運動強度をステップアップをして
歩き続けられる体、動き続けられる体をつくっていきます。

運動を続けてきて次のような変化がありました。
長年の慢性的な頭痛と倦怠感が緩和してきました。
痛みや倦怠感がある中でも体が動く事になれてきました。
運動してグッタリになっても回復力がついてきました。
歩いていて頭痛がひどくなっても、その後、痛みが引いていくようになりました。
体のだるさが減ってきました。体が軽く感じられます。
12年間も続いていた微熱がなくなりました。

これらの症状は、運動を取り入れてから変化してきたものです。
こうやって動いても耐えられる体に少しずつ回復してきたのを実感しています。
現在は安定した状態を維持しながら更なる回復に向けて継続していきます。

脳脊髄液減少症以外に、胸郭出口症候群や繊維筋痛症を併発されている方は
神経の痛みで、とてもお辛いと思います。二重にも三重にも辛いことです。
それらの治療も進めながらリハビリに望めると良いですね。
医師のアドバイスを受けながら、
まずは「歩く」事から始めてみてはいかがでしょうか。

辛いです、痛いです、思うように動けないです。具合が悪くなり、やりたくなくなります。 
横になり寝ていたほうが楽です。痛みやだるさが治まってからやればいいと思います。
毎日なんか無理だと思います。なんで具合が悪いのにやらないと
いけないのかと思います。そもそも痛み・だるさ・めまい・はきけ等で苦しいのに
出来る訳がないと思います 。そんなことが出来れば、誰も辛くないです。
このような色々な「思い」が患者さんにはあると思います。

でも、漏れが止まっても諸症状が残りその後の治療が無い中でどうするのか?
自分の中の残っている症状を失くしたいのです。
少しでも回復させるために辛くともやり続けます。

理学療法士の指導の元で運動をしている訳ではありません。
医学の観点に添っての運動ではありませんが、
自分の中での基本である「歩く」事から始めて
出来る限りの筋肉を刺激しています。

痛みがあっても痛み止めは飲んでいません。
頭痛や体の痛みに効く薬はありません。
痛みを感じながら何をどうすれば痛いのが和らぐのかを実験しています。
健康だった時の感覚を取り戻す為にも自分には必要だからです。
痛み止めで抑えてしまうと、わからないからです。
試行錯誤しながら健康だった時の感覚を取り戻せるように、
ひたすら日々努力しています。

運動は「脳脊髄液減少症」の回復の助けになると信じて頑張って続けています。
まだまだ途中経過です。これからの回復に向けて、ただやるのみです。 

<追記>運動をリハビリに取り入れた結果はこちらに記録してあります

クリック脳脊髄液減少症の体水分循環と音楽療法デュアルタスクによるリハビリ完結


<注意>自己流リハビリの記事内容は自己の記録であり
    お勧めするものではありません
    社会復帰に必要な体の回復を目的として行なっています
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のぞみ
この記事を書いた人: のぞみ
<発症原因>
中学時にいたずらによる椅子引きで
尾骨を骨折する
原因不明の多彩な症状が現れ
寝たきり車椅子生活となる
ドクターショッピングを重ね
脳脊髄液減少症だと
診断確定したのは発症から10年後

<診断・検査・治療病院>
国際医療福祉大学熱海病院

<検査結果>
画像診断より
腰椎から複数の髄液ダダ漏れ
脳下垂・硬膜肥厚・静脈拡張
髄圧一桁・残存率一桁の所見あり
脳脊髄液減少症と診断確定

<再検査>
先進医療が実施され再検査の結果
胸椎からの髄液漏れ有り
診断基準に該当
脳脊髄液(漏出症)と診断確定

<病歴20年・治療後10年・男性>
ブラッドパッチ療法2回
アートセレブ(人工髄液)髄注1回

<治療経過>
発症から20年、治療から10年経過
診断前後の7年間は介助が必要な
寝たきり車椅子生活となりましたが
治療+自己流リハビリを重ねて
多彩な症状は消失しましたが
僅かな頭痛・倦怠感の残存症状があり
共存しながらも社会復帰に至りました
全完治まであと一歩です

コメント13件

コメントはまだありません

いぷぅ。

こんにちは。
がんばっていますね~!!

私はとりあえず動けてはいますが、移動はすべて車なので、歩くとなるとやはり長続きしません。
買い物なども、カートに寄りかかっていないと
厳しいです。やはり、トレーニングの必要性を感じています。
一時期は昼休みに会社の周りをスロージョギングしていましたが、終わったあとの疲れがひどくて仕事に支障が。。。
休みの日はなかなか時間がなく。。。と、逃げていましたが、自分を甘やかしても良くはなっていきませんよね。koudaiさんのブログを読んで、甘えていた自分がはずかしくなりました。
また、スロージョギングを再開しようと思います。(先日、心拍数を上げる事は脳にも良いとテレビで見ました。)

あと、プールに入ると症状が良くなるのは気のせいでしょうか?この春は水中ウォーキングにも挑戦してみようかと思っていますよ~

またご報告しますv-222

2013年03月19日 (火) 15:14

koudai

いぷぅさんへ ☆こんにちは☆

いぷぅさんも 頑張っていますね・・・お仕事お疲れ様です
僕は思うんですよ いぷぅさんはお仕事されていて 常に体を動かしている もうそれだけでも
適度な運動になっているんですよ 家でじっとしているのとでは 差がでます
よく耳にする 「適度な運動」って具体的にこれだってよくわからない人はいると思うんです
難しいことなど考えないでいいんですよ 「歩く」ことから始めればいいと僕は思っています
いぷぅさんは 常に努力されています 僕も見習わなければいけません
僕は車椅子生活で 誰かに押してもらわないと 外にはいけませんでした だからその5年間は
殆ど家の中で過ごしていました いつか歩けるようになったら その時が次に進めるチャンスだと
ずっと考えていました まさに今がその時なのです もう病気に対する覚悟が出来ているので
何も揺らぐ事も僕の中には無いです 今まで一人で出かけられなかった分 今は体調をみながら
出かけられるようになり ひとつ自由を手に入れる事が出来た喜びは 人生を取り戻すという
意欲に変わってきました 出来るかもしれない・・・そんな希望が湧き出てきます
絶対に自分に負けたくないです 病気はうまく付き合っていき その中で取り残されてきた過去を
少しでも追いかけて行きたい そんな心境になっています
ところで・・・水中ウォーキングですが これは篠永先生も奨めていらっしゃいます
医学的に「脳脊髄液減少症」との関係はわかりませんが 水中ウォーキングは水の浮力により
腰やひざの負担が減り水の抵抗力を利用して筋肉と心肺機能を同時にトレーニング出来ます
筋肉が付くと基礎代謝が上がり 結果的に体脂肪・血圧安定・不眠・体温調節・ダイエットに
効果があります 歩く時は ゆっくりとひざを大きく曲げてももを高く上げてかかとから足を着ける
と良いです ぜいぜい はぁはぁと 息が上がらない程度のスピードで歩いてくださいね
僕が思うには 水圧により血液の循環がよくなり血行がよくなるので もしかしたら
「脳脊髄液減少症」の症状改善には良いのかもしれません プールから上がると 体がだるく感じる
のは 陸地よりも運動量が多い為です ウォーキング中は まめに水分を取りながらやってくださいね
ウォーキングが終わってから がぶ飲みしてもダメです やっている最中にこまめに飲んでください
そして終わってからもたっぷりと飲んでください できればアミノ酸が入っている スポーツドリンク
だと もっと良いですよ・・・疲労の回復になりますので・・・
無理せず 楽しんでやってくださいね 僕も雪が溶けたら やりたいことが沢山あります
早く春にならないかなぁ~ 僕は筋肉バカかもしれないけど 筋肉の重要性を知っているから
語らずにいられないこの性格・・・まったくアホとしか言いようが無いですね・・・あははは
自分に厳しくいかないと 病気も治らない 負けてなんかいられません
お互いにこれからも 少しずつ努力して 完治を目指しましょう
いぷぅさんのブログ・・・ちゃんと見てますよ・・・
今日のたけしの家庭の医学のテレビ・・・僕も見てみます

2013年03月19日 (火) 17:35

CATBEE

はじめまして

はじめましてCATBEEと名のってます。

私のように「グラングランなめまい」になりながら筋トレしている方をみつけ嬉しく思ってます。
2月に1回目のブラッドパッチをしてから初日リハビリ筋トレ(腹筋・背筋・スクワット)各5回と柔軟体操から始めて今は各90回まで出来るようになりました。

先日(金曜)に歩行中に転んだ打撲で土曜、日曜と初めてリハビリ筋トレを休んだのですが、「リハビリ筋トレって効果あるんだろうか?」と少し弱気になっていたところに、このブログを見つけ「よし明日から再開!」と決めました。

勇気をありがとう!

2013年03月24日 (日) 22:54

koudai

CATBEEさんへ ☆初めまして☆

コメントありがとうございます 失礼ながらCATBEEさんの知恵袋を拝見させて
頂きました 大人の男性の同病者さんからのコメントは初めてでしたので とても嬉しく
思います またこの病気に至るまでの経緯を知りご苦労が絶えなかった事と 改めて
長年たどり着けなかった患者さんの現状を 目の当たりにさせられました
CATBEEさんもスポーツの経験が多く もしかしたら男性は筋トレをする事に対して
違和感をあまり持たないのではないかなと思います 僕は医師から退院後は運動するように
言われました でも具体的な事を指示された訳ではありません
あくまでも自己流で自分の体の調子を見ながらの 手探り状態で 自己判断でやっています
なので これが正しいのかはわかりません しかしながら 僕に関しては効果があります
体を動かすと具合が悪くなりますが じっとして過ごしているほうが もっと体調が
悪くなってしまう事が最近になってわかってきました やはりどんなに頭が割れそうになっても
体がバラバラになりそうになっても 体を動かした方が 調子が良くなるのは不思議です
筋トレをリハビリに取り入れていられる方がいた事に 僕も大変嬉しく思いました 
そしてこちらこそ 勇気を頂き これからも頑張ろうと思えました ありがとうございます
試行錯誤しながらも 完治に向けて努力されていられる事を知る事が出来て嬉しかったです
ただ 転倒されたということなので 少し心配ですが 実は僕も昨日雪道で転んでしまいました
なので一応安静にして様子をみようと思っています 特に変わった症状はありませんが
少し心配になりました これからもお互いに 筋トレで リハビリをがんばりましょう

2013年03月25日 (月) 01:07

CATBEE

koudaiさん こんばんは!

日中、ご返事するつもりでしたが、打撲の痛み止めで飲んでいたのボルタレンは、過去の飲み残しで今日の昼で無くなっており、寝返りの痛みで中途覚醒してしまい寝れないので、こんな時間にコメント書いてます(^^;
確かに筋トレに違和感ないですね。 サーキットで2輪でそれなりにタイムを出そうと思うと、シートにドカンと座っている事なんてストレートで全開の加速を始めてからの数秒だけで殆どを中腰だったり、遠心力とバランスをとって早くコーナリングするためにマシンの外側に体の半身を押し付け固定して、体のもう半身はその遠心力に負けないようにマシンの内側にぶら下げる、2輪レースを知らぬ人からすると曲乗りとも思える格好をコーナーの方向に合わせて変化させるので1レース終えると足や腕や腰がパンパンになります。
筋肉モリモリの世界とは縁遠いですが、レースの最後までタレない筋力のために筋トレはしてましたね。

私も医師から退院後は運動するように指示されましたが具体的に何をすれば良いのか言われませんでしたが、歩行中に突然千鳥足になって転んだりする症状が治っていなく外出を避けていたので、家で出来る筋トレを「リハビリ筋トレ」と称して安静解除日から始めました。
しかし、10年も運動らしい運動をしていなかったので、5回の腹筋も「ハァハァ」言ってやってました。 また8年間もうつ病と誤診されストレスを感じないよう生活すると、ひきこもりな生活になる訳で、食っちゃ寝!食っちゃ寝!を繰り返すうちに体重10キロ増で「糖尿病」「高脂血症」「高コレステロール血症」「狭心症」っておまけも付いて来ました。
このデブ対策もあり、うつ病の否定と治療後の運動の支持もあって「リハビリ筋トレ」が始まった感じです。 運動直後は天井が回る回転性のめまいが30分続きましたが、今では回数を増やしていても10分ほどで治まります。 そしてめまいが治まると体が軽くなっている感触があります。
やはり毎日体を動かすと体が軽くなって良いです。 多くの方は苦痛や不快な症状の全てを脳脊髄液減少症のためと考えていると思うが、極度の運動不足も原因の1つではないかと考えていますし、運動が自律神経に作用し自律神経系の症状を軽減出来るのでは無いかと期待しています。
私もこの行為が正解なのか判りませんが、体と相談しながら無理なくやろうと思っています。

大人が思い切って転ぶって痛いね... 妻には「ころんじゃうんだよね」とは前から伝えていたのですが「大人が思い切って転ぶって破壊力」を目の当りにし、ショックを受けておりました(^^: 「えっ~ぇ!なんで?」と問うので「これが俺の病気の現状なんだ!」でやっと事の深刻さに気が付いたようです。
まあ、慎重さに欠いた行動で自爆してしまいましたが、今後は慎重に頑張ります。

これからもお互いに「筋トレ仲間」って事でリハビリをがんばっていきましょう!

2013年03月25日 (月) 04:56

koudai

CATBEEさんへ ☆お返事ありがとうございます☆

2輪レースをやられたんですよね・・・すごいです 僕はテレビでレースを見たことがあります
そして身内の者が趣味で少しやっていた人がいました (若かりしき頃です)
コーナリングの時に 膝が地面にすれすれになりながらで よく倒れないなぁと
思っていました 転倒したときの衝撃は 見ているほうが身震いしそうです・・・笑
筋トレを始める経緯が 僕に似ていたので あぁ やはり自然とそういう発想になるものなのだと
勝手に納得してしまいました 僕は病気になる前は 血液検査をしても何も引っかからなかったです
年齢的にも若いという事もありますが 毎日運動をしていたおかげだと思っています
しかし歩けなくなってからは コレステロール値 血糖値 動脈硬化値 などが基準値を超えてしまい
この年齢ではあってはならない事が 起きてしまいました 原因は運動不足です
寝たきりの生活を送っていましたので みごとにその結果が現れてしまいました
CATBEEさんがおっしゃるとうり この病気になると極端に行動が制限されてしまいます
具合が悪く横になっている時間も多くなり 悪循環になってしまいますよね
なんとしてでも運動を取り入れて改善したいと思い続けてようやく今そのチャンスに恵まれました
まだ5ヶ月間ですが 運動の効果で 数値も下がりました
やはり運動の重要性を感じます まず病気になる前の体の状態に戻すことを意識しないと
病気の回復に繋がらないのでは・・・と思っています
この病気になり高血圧にもなってしまいました こればかりは まだ改善してきません
また 男性特有のEDの問題も 笑い事ですまされない部分です この病気が引き起こしたとはいえ
完全復帰(笑)を願うばかりです・・・
女性から見ると筋トレはハードだと思われるかもしれませんが やはり男性から見ると違和感が
無いと知って嬉しく思います プロのアスリートの方がこの病気になり復帰出来ているのは
必ずリハビリに運動を取り入れていると思われます なので 自分も試行錯誤しながら
これからも継続していきます 筋トレをやったからこそ 具合が悪くなってもその後 体が軽く
感じたりという効果が実感できたのだと思います 少しずつ自分の体と向き合って継続して
いきましょう 僕も気をつけていたのですが ツルツル路面にやられて 転倒してしまいました
確かに大人になってからの転倒は衝撃がありますよね・・・笑
まだふらつきがあるようなので どうぞお気をつけてください 
僕も最初の頃はよくふらついていましたが 時と共に治りました
正しいのかどうかは 実践してみないとわからない部分ですが 筋トレ効果を期待しています

2013年03月25日 (月) 09:55

CATBEE

koudaiさん 何度も返信申し訳ないです(^^;

>まだ5ヶ月間ですが 運動の効果で 数値も下がりました

そうですか(*^^)v 私もがんばろっと!

あっ!「高血圧」漏れてましたね。 それと「ED」もです(涙)
高血圧は薬で抑えてますが、EDは自力でと思っているのですが、ダメですね。

最近は女性も筋トレする人が増えているようで、以前ほど違和感ないようですよ。(違和感を感じる女性が多いのは変わらないけど)
女優の堀北真希は筋トレマニアで腹筋が割れているらしく、歌手のBOAに至っては「筋肉パック?」状態らしくCDのジャケットの腹筋はCGで線を消しているようです。(両方ともTVの本人のトークより)
30歳過ぎてきれいな体系を維持している女性芸能人の多くは、取り組むスタイルは違えど筋トレっぽい事してると思いますよ。(もちろん男性も)

まあ、この病気になっている人はkoudaiさんを除いて男女関係なく、静かに寝ている派が多いようには思いますが...
プロのアスリートの方がこの病気から復帰される段階でリハビリに運動してたってのは心強い情報ですね♪

お互いに転倒に気を付けながら運動することにしましょうね(笑) きっと正しいと信じています。

くれぐれもご無理などなさらないよう、ご自愛ください。

2013年03月25日 (月) 13:30

koudai

CATBEEさんへ 

僕の表現が適切では無かったです すみません
アスリートの方が 復帰にあたり リハビリに運動を取り入れていた・・・では無く
復帰するには 運動出来る体に戻す必要性があるので そこから運動は必然的に取り入れなければ
無理だと 僕が判断し その上で リハビリに運動を取り入れていると 思われます
と言う事を書いたのです 誤解を与えてしまい 申し訳ありませんでした
実際に僕の主治医から プロの選手が病気を克服して復帰されたお話を聞きました
そこからヒントを得たと言う訳です なので希望はありますよね・・・
確かに女性も美容と健康の為に筋トレを取り入れていますよね
僕がまだ働いていた頃 筋トレを指導していましたが・・・男女共に続かないという難点がありました
辛くて途中で止めてしまう方が多かったです しかしちょっとご年配の方達は続いていました
若い人ほど続かなかったです 苦を苦としていませんでした
何故なのか知りたくて聞いてみました 皆さんが口を揃えて言っていたことが 健康でいたいから
と言う気持ちから トレーニングに望んでいました 老後の不安を無くしたいと言っていました
まさに 僕が今 その気持ちです 健康になりたい・・・その為にトレーニングが必要だと思っています
僕も今でこそ 「リハビリ筋トレ」 などと言っていますが 5ヵ月前までは ほとんど寝たきりで
少しでも体を動かすと 具合が悪くなりすぎて とても運動するなど 考えられませんでした
どんなに気持ちがあっても 体はついてきてくれません
なので ある程度動ける方でないと 正直無理な事だと思います
少しずつ動けるようになってきたら まず歩いてみることから始めて 徐々に幅を増やしていくと
良いと思います 初めからきつい事は 誰でも無理です
なので 自分の体の動ける範囲を知り 体調に合わせて少しずつやっていけるといいと思っています
僕も歩く事から始めました 症状も人それぞれですので 一概に運動を進められても 戸惑う事に
なると思うのです 難しいですよね 自分の出来る範囲の中で「動く」という事を取り入れると
良いと思っています これは僕が勝手に思っていることです
まずは自分の体で試す これしかないと思っています

2013年03月25日 (月) 15:00

CATBEE

補足ありがとうございます。

「まずは自分の体で試す これしかないと思っています。」共感できます。
半信半疑だったのですが、他の人がどうのとか関係ないですね。 自分の考えを信じ前に進もうと思いました。 ありがとう!

2013年03月25日 (月) 15:40

みんみ

koudaiさんへ

こんにちわ。いつもありがとうございます。私が睡眠薬を頂いている内科は、脳脊髄液減少症の話をよく聞いて下さいます。

1日中、瞼の重みや目の痛みがあることもお伝えしました。それは覚悟の上なのでとにかく少しでも眠れるお薬を下さいと考えて下さって昨日処方して頂いたのですが、やっぱり眠れなかったです。

お伝えすると「また受診して下さい」と言われました。ちなみに出されたお薬はハルシオン2つとランドセン2つです。


結構重度な睡眠障害なんだなと自分で自覚しました。人と比べるわけではないですが、koudaiさんはどのような睡眠薬を服用していらっしゃいましたか?

2013年03月26日 (火) 14:35

koudai

みんみさんへ ☆こんにちは☆

みんみさんのかかりつけの病院のドクターは 脳脊髄液減少症をとってもご理解して
頂けて ましては内科ですよね・・・素晴らしい事ですよ
なかなか脳神経外科でも 否定的な所が多いのに 本当に良かったですね
ご理解して頂けている中だと 話しやすいと思います
睡眠薬は僕はマイスリーでした 睡眠薬はとても種類があるので ドクターも
どの薬が 患者さんに効くのか 様子を見ながら 薬の種類を変えて 行かれると思います
また みんみさんも どういう風に眠れないのか 具体的に伝えないといけません
たとえば 寝つきが悪いのか・・・少し眠ってもすぐに目が覚めてしまうのか・・・
眠れないといっても まったく一睡もしていない訳ではないですよね
これによっても 出されるお薬も 変わってきますので 細かく説明してお伝えすると
ドクターの参考になると思います
みんみさに出されているお薬は ハルシオンは寝つきを良くする薬
ランドセンは 抗てんかん薬で 神経系の不調などに使われる薬・・・精神安定などにも使用
まずは ドクターもこの組み合わせから飲んでもらって 効果を試すのだと思います
しばらく飲んでみて 睡眠がどんな感じだったのか ただ眠れなかったでは無く先ほど書いた
内容を詳しくお伝えすると良いと思います 薬は人によって 効く 効かないがあります
なので 焦らず 自分に合う薬に出会うまで ドクターと相談しながら進めていくしかないのです
また それと平行して 脳脊髄液減少症の方も診てもらいながら 多方面から見て行きましょう
睡眠障害は脳脊髄液減少症の症状からもきますので 合わせて診ていきましょう
何よりも「また きてください」と言って頂けるなんて 心強いですね
今日にでもぐっすりと眠りたいところでしょうが しばらくは様子を見て そしてまたドクターに
相談してください とても良いドクターで みんみさんにとって良かったですね

2013年03月26日 (火) 15:35

とと

はじめまして、検索から参りました
小学生の頃脳脊髄液減少症になり、仕事で頚椀肩障害にもなった者です。
私も、医師に歩く事を進められ、のぞみ様と似た感じで、歩いては寝込み、頭痛による嘔吐を繰り返しながら、1年2年と距離を伸ばす事が出来、今では電車にも乗れるようになりました。

あまり、歩いて・・・という方を見た事が無かったので、思わず書き込み失礼しました (^_^)

2015年08月17日 (月) 10:58

のぞみ

ととさんへ

ととさん はじめまして

記事をお読みくださり コメントまで頂きまして本当にありがとうございます

小学生で発症され 多彩な症状に耐えながら 不安も大きくお辛かったと思います

また 地道に年月をかけて 歩く事で電車に乗れるまでにご回復されて

本当に良かったですね また その道のりの大変さは想像が出来ます

僕と同じように歩く事で 改善へと進まれている方からのコメントは 

嬉しくもあり 勇気を頂けました 本当にありがとうございました

2015年08月17日 (月) 21:22
新ガイドライン策定news(2018年12月~) (4)
ブラッドパッチ療法保険適用決定(2016年) (3)
┗  ブラッドパッチ療法保険適用 (2)
先進医療実施 診断基準(2012年) (1)
学校における脳脊髄液減少症(文部科学省) (1)
子どもの脳脊髄液減少症 (10)
起立性調節障害 (6)
体位性頻脈症候群(POTS) (5)
HSC(ハイリーセンシティブチャイルド) (3)
HSP(ハイリー・センシティブ・パーソン) (1)
障害年金 (9)
交通事故損害(書籍) (1)
自賠責保険 (2)
マイナンバーカード (1)
脳脊髄液減少症(news) (30)
脳脊髄液減少症(研究) (7)
脳脊髄液減少症(患者) (36)
脳脊髄液減少症(芸能人) (4)
脳脊髄液 (21)
新型コロナウイルス (37)
新型コロナウイルス後遺症 (5)
宇宙飛行士と脳脊髄液の関連 (9)
脳神経 (16)
慢性硬膜下血腫 (2)
医療news (33)
医療機器 (7)
整骨院・整体院・カイロプラクティック事故 (1)
書籍 (4)
健康機器 (1)
サプリメント・健康食品 (7)
医薬品news (20)
┣  薬剤性ジストニア (1)
┣  ベンゾジアゼピン系受容体作動薬 (4)
┣  ベンゾジアゼピン離脱症候群 (1)
┣  リリカ(鎮痛薬) プレガバリン (3)
┣  デパス(向精神薬) (2)
┣  レンドルミン(睡眠薬) (1)
┣  モーラステープ(光線過敏症) (1)
┗  タリージェ(疼痛治療薬) (2)
社会news (8)
朝日 健康・医療フォーラム2019 (4)
脳脊髄液減少症の問題点 (7)
厚生労働省認可病院の現状 (1)
患者の体験による発症原因と症状 (5)
検査方法(熱海病院の参考例) (1)
保存的療法(初期段階治療) (1)
国際医療福祉大学熱海病院にて診断確定 (3)
ブラッドパッチ治療後の安静期間と始動 (2)
┗  ブラッドパッチ治療後の腰痛 (1)
ブラッドパッチ治療後の症状 (24)
アートセレブ(人工髄液)1回治療 (5)
経過観察と苦悩 (35)
心の葛藤 (11)
経済的困難の苦悩 (3)
生活不活発病(廃用症候群) (2)
┗  介護用品が必要となった日常生活 (1)
リハビリ(前半) (14)
リハビリ(後半) (10)
リハビリのまとめ(完結) (1)
リハビリ+α (10)
社会復帰への第一歩 (1)
運動リハビリ(運動療法) (16)
┣  家事はリハビリに最適 (1)
┣  水中ウォーキングの注意点 (1)
┣  イメージトレーニング (1)
┣  体幹スロートレーニング (1)
┣  セロトニン分泌(リズム運動) (2)
┣  エンドルフィン分泌(音楽療法) (2)
┣  デュアルタスク(脳疲労) (1)
┣  体水分循環(頭痛・疲労倦怠感・むくみ) (1)
┣  インターバル速歩(脳疲労・疲労倦怠感) (1)
┣  スロージョギング (1)
┗  ヨガ・太極拳 (3)
サプリメントより食事内容(質)の大切さ (12)
┣  食事療法(アミノ酸・たんぱく質) (2)
┣  アミノ酸・炭酸水・クエン酸・ミネラル (2)
┣  腸内細菌(脳腸相関) (3)
┣  下痢(食事療法・運動) (2)
┣  イミダペプチド(抗疲労効果) (1)
┗  乾燥生姜(体の痛み・冷え症) (1)
糖質制限 (2)
口腔アレルギー症候群(OAS) (1)
サプリメント情報(脳脊髄液減少症) (4)
水分補給・脱水 (9)
カフェイン・アルコール (3)
五苓散の利水効果 (1)
パソプレッシンホルモン(尿量の調整) (1)
天気・気圧・湿度の影響 (8)
気象病・天気痛 (5)
花粉症 (4)
┣  光線過敏症 (1)
┗  寒暖差アレルギー (1)
化学物質過敏症・電磁波過敏症 (7)
慢性連日性頭痛・目の奥の痛み (9)
起立性頭痛 (2)
片頭痛 (8)
労作性頭痛 (1)
耳の冷えによる機能性頭痛 (1)
後頭部と耳の後ろが痛い大後頭神経痛 (1)
頭部アロディニア (2)
┗  頭部抜け毛・白髪・皮膚乾燥 (1)
ベル麻痺 (1)
石灰化上皮腫 (1)
自律神経 (5)
動悸・手の振るえ(振戦)チック症状  (2)
心臓・動脈硬化・スモールハート (1)
高血圧 (3)
微熱・悪寒・高熱 (1)
冷え性・体温調節機能・汗腺機能 (6)
疲労・倦怠感・易疲労 (5)
脳疲労・ブレインフォグ (9)
睡眠障害 (9)
睡眠相後退(前進)症候群 (1)
不眠・過眠・ナルコレプシー(オレキシン) (9)
むずむず脚症候群 (1)
高次脳・視空間認知力低下 (1)
めまい・吐き気・動悸 (4)
眼前暗黒感のめまい (1)
光過敏・複視・霧視・残像・視力低下 (2)
緑内障 (6)
加齢黄斑変性 (2)
目の不調は脳が原因 (12)
┣  眼瞼・顔面けいれん (1)
┣  眼球使用困難症 (2)
┣  中枢性羞明 (3)
┗  アーレン症候群 (2)
聴覚過敏・車酔いとめまい (1)
耳鳴り (4)
耳菅開放症 (2)
外リンパ瘻 (2)
メニエール病 「中耳加圧治療」 (2)
APD・聴覚情報処理障害 (1)
鼻詰まり (1)
味覚 (1)
嚥下障害 (1)
非歯原性歯痛 (1)
口内炎・ヘルペス・口角炎・味覚障害 (2)
歯肉炎・親知らず抜歯・ドライマウス (1)
顔のしびれ (1)
顎関節症・三叉神経痛・噛み締め (2)
慢性上咽頭炎・EAT(上咽頭擦過療法) (2)
咽頭痛・異物感・息苦しさ・期外収縮不整脈 (1)
リンパ扁桃腺の腫れ・下顎と首のしこり (1)
長引く咳・むせる咳・咳喘息との関連 (2)
甲状腺機能亢進症(別名バセドウ病) (1)
帯状疱疹 (1)
座位・起立・労作不耐・末梢神経障害 (1)
胸郭出口症候群 (3)
梨状筋症候群 (2)
頚椎症・ストレートネック (1)
肩・肩甲骨・背中・手足の痛み (4)
トゥレット症候群と不随意運動 (1)
血糖値上昇 (2)
反応性低血糖症 (1)
副腎疲労/副腎疲労症候群 (1)
IgG抗体検査に関する注意喚起 (1)
胃痛・胃液逆流・下痢 (1)
機能性ディスペプシア (2)
過敏性腸症候群(IBS) (2)
潰瘍性大腸炎(UC) (3)
頻尿・膀胱炎 (3)
┣  ED症状 (1)
┗  女性化乳房症(男性) (1)
無痛分娩・帝王切開(硬膜外麻酔) (4)
┣  月経前不快気分障害「PMDD」 (1)
┣  PTSDと腸内細菌 (1)
┗  HPVワクチン (1)
パニック障害 (1)
うつ病・抑うつ状態 (6)
経頭蓋磁場刺激法(TMS) (3)
反復経頭蓋磁気刺激(rTMS) (5)
経頭蓋直流刺激(tDCS) (1)
むち打ち症 (3)
高次脳機能障害 (6)
軽度外傷性脳損傷 (12)
外傷性脳損傷 (4)
遅発性脳障害 (1)
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群 (55)
小児の慢性疲労症候群 (1)
カルニチン欠乏症 (2)
筋痛性脳脊髄炎/線維筋痛症 (42)
慢性疼痛 (10)
腰痛(慢性痛) (2)
神経障害性疼痛 (7)
複合性局所疼痛症候群(CRPS) (2)
神経疾患(脊磁計) (1)
脊髄刺激療法(SCS) (2)
筋筋膜性疼痛症候群(MPS) (1)
強直性脊椎炎(AS) (10)
筋萎縮性側索硬化症(ALS) (3)
椎間板ヘルニア (1)
パーキンソン病 (3)
認知症・認知障害・アルツハイマー病 (8)
ヘルプマーク (3)
不定愁訴 (5)
インフルエンザ (1)
ドクターショッピング(一部のみ) (8)
コメント受付中断のお知らせ (2)
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12月は自分の生き方を振り返る (4)
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