脳脊髄液減少症の頭痛・体の痛み・倦怠感の緩和にアミノ酸たんぱく質の摂取

2013年04月02日
食事療法(アミノ酸・たんぱく質) 32
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今年の冬は2回目のブラッドパッチを受けてからは、
気圧の影響を受けずに過ごす事ができました。
このことから少しずつ回復してこれたのだと実感しています。
歩けるように回復も出来たし気圧にも影響されない。
本当にブラッドパッチの効果ってすごいなぁ~と感じています。

健康だった時は、
毎日スポーツクラブに通い筋トレに明け暮れていました。
その時からトレーニング中にはアミノ酸入りのスポーツ飲料。
そして筋肉を付ける為に、たんぱく質を意識して摂取していました。
プロテインを低脂肪牛乳で溶かし毎日飲んでいました。
そして社会人になり運動を仕事にしていたのでアミノ酸 ビタミン、
たんぱく質と共に食事内容には気を使っていました。
一日に6食ほど食べていました。運動をするとお腹が空きます。
エネルギーの消耗で食べないと疲れて仕事が出来なかったのです。

今振り返ると、なぜ病気を発症した頃は症状が今より緩やかで
運動が出来るほどだったのか。
もしかしたら、この生活環境がバランスをとっていたのかもしれません。
大量の水分補給とアミノ酸、ビタミン、たんぱく質摂取が、
有効だったのではないかと思っています。

仕事柄サプリメントを摂取する事には抵抗はありませんでした。
いわゆる健康食品ですから食事だけでは足りない分を補ってあげる。
そういう位置づけでした。
もともと少食なので体を作る為にも食事には気をつけていました。
今でもその習慣は続いています。
ハードな仕事をこなすために、アミノ酸・たんぱく質の摂取は必要でした。

この効果は実証済みです。
運動前 運動の最中 運動後 就寝前と常に摂取していました。
運動による疲労感を取り筋肉痛を和らげる。
その効果は、仕事をしていた時に、実感していたので
脳脊髄液減少症になり、アミノ酸とたんぱく質が、
病気からくる倦怠感にも効果があるのではないかと思いました。
ただし値段が高いので頻繁に飲むことが出来ません。
節約しながら朝と寝る前に飲んでいます。
今はすっかり落ちてしまった筋肉を付ける為にも
アミノ酸 たんぱく質を意識してとっています。

しかし脳脊髄液減少症にも効果があるのかはわかりません。
なぜなら、明らかに効いているという実感が、まだ得られていないからです。
健康な時の体と病気の体とでは、効果の違いがあるのかもしれません。
だからこそ実験していかないとわからない部分です。
長い闘病の結果、病人の体になってしまっています。
まずはここから改善していかなければ、次のステップには進めません。
少しずつ健康だった時の体に戻して行く事が病気の回復に繋がると思います。

この過程が実に長く難しい課題になってきます。
髄液が漏れて減少していた期間が長かったので、すぐには回復してこないと思います。
しかし歩けなかった時には解らなかった事なのですが、
歩くと必ず頭痛がひどくなってきます。痛みがきても時間が経つと
その痛みが止まってくるのです。この繰り返しを続けていたら
最初の頃は家に帰るとダウンして横になり寝ていないといられなかったのですが、
半年経った今はダウンしなくなってきました。
そして体力的にも少し余裕が残るようになりました。

これは不思議です。明らかに歩いて行動する方が、
その後の体調が良くなるのです。
家の中でじっと安静にして過ごしていると体のだるさが増悪し
頭痛も頻繁に出てきてしまい体調が悪くなってしまうのです。

いい発見ができました。
歩いて筋トレする事が効果があると解ってきただけでも
これから自分がするべき事を見つけられて希望が見えてきました。

この病気の症状は人それぞれで症状も痛みの度合いも違います。
自分の体は自分にしかわかりません。 
自分で自分の体を知り
その中で自分が動ける範囲・時間・できる事を見つけるのが大事だと思います。

他の人には有効なことでも自分には合わないかもしれません。
自分の体を知り自分で努力する。
たとえ少しでもひとつでも見つける事が出来れば
病気の回復に繋がって行く事だと思います。
引き続きアミノ酸・たんぱく質にこだわって
筋肉に働きかけるように、これからも実験の日々は続きます。

長い闘いになるかもしれないけど前に進むことしか無いです。
歩けるって本当に未知なる可能性がいっぱい見えてきます。
辛い症状から少しでも動けるようになった時が、
「行動する時期」回復へのスイッチだと思います。
スイッチを押すのは、自分自身です。

<自己流、食事・運動リハビリを取り入れた、まとめ記事>
クリック→脳脊髄液減少症による下痢と腸脳相関・痛みと倦怠感緩和の食事
クリック→脳脊髄液減少症ブラッドパッチ療法後のリハビリ過程のまとめ(完結)

<注意>自己流リハビリの記事内容は自己の記録であり
    他の患者様にお勧めするものではありません  
    社会復帰に必要な体の回復を目的として行なっています
       
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のぞみ
この記事を書いた人: のぞみ
<発症原因>
中学時にいたずらによる椅子引きで
尾骨を骨折する
原因不明の多彩な症状が現れ
寝たきり車椅子生活となる
ドクターショッピングを重ね
脳脊髄液減少症だと
診断確定したのは発症から10年後

<診断・検査・治療病院>
国際医療福祉大学熱海病院

<検査結果>
画像診断より
腰椎から複数の髄液ダダ漏れ
脳下垂・硬膜肥厚・静脈拡張
髄圧一桁・残存率一桁の所見あり
脳脊髄液減少症と診断確定

<再検査>
先進医療が実施され再検査の結果
胸椎からの髄液漏れ有り
診断基準に該当
脳脊髄液(漏出症)と診断確定

<病歴20年・治療後10年・男性>
ブラッドパッチ療法2回
アートセレブ(人工髄液)髄注1回

<治療経過>
発症から20年、治療から10年経過
診断前後の7年間は介助が必要な
寝たきり車椅子生活となりましたが
治療+自己流リハビリを重ねて
多彩な症状は消失しましたが
僅かな頭痛・倦怠感の残存症状があり
共存しながらも社会復帰に至りました
全完治まであと一歩です

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CATBEE

サプリ

koudaiさん、4月になりましたね。

私はビオチン療法として「ビオチン」「ミヤリサン」「ビタミンC」のサプリを飲んでいます。
ビオチン療法は皮膚や粘膜を強める働きがあり、アトピー性皮膚炎などに効果があるとされています。
誰のブログか忘れましたが、脳脊髄液減少症が回復した方が飲んでいたので「効果は定かではありません」が髄膜が強くならないかな?と期待して飲んでます。

アミノ酸も興味があり試してみたいな?と思っておりましたが、ビオチンとの併用に抵抗があったので試してませんが、ビオチンの効果に疑問を感じたら切替えようと思ってます。(まあ、全く効果を実感出来ていないのが現状なんですが...)

あとプロテインでザバスウェイトダウンを飲んでます。 これは肥満対策で、ある程度は筋肉付けないと基礎代謝も増えないので、ダイエット後のリバウンド対策も兼ねてます。

2013年04月03日 (水) 07:35

CATBEEさんへ ☆こんにちは☆

ビオチン療法をされているのですか ビオチンは皮膚疾患に用いられますよね
ただし 薬物相互作用を起こすので 医師の管理下で摂取されると良いですね
プロテイン・・・ウエイトダウンを飲用されているとの事
もし 牛乳に溶かすのであれば 低脂肪牛乳の方が良いと思います
たんぱく質は筋肉・血液の材料にもなるので 運動後のケアにも作用してくれるので
上手に摂取したいですね ウエイトダウン用といっても プロテインは 飲むだけでは
いけません 必ず運動と合わせて摂取しなければ 効果が発揮出来ません
アミノ酸も同様だと思います 僕が仕事をしていた時は かなりの運動量でしたので
疲労回復・筋肉疲労回復に効果を実感できました しかし病気になってから飲んでも
なかなか実感が得られません もしかしたら 運動量が少ない為に 実感を得にくい
のかもしれないなぁと思っています 
この病気になると 生活形態のバランスが 崩れてしまいますよね
睡眠・食事・生活行動等・・・このバランスを整えて行く事が大事かなと思っています
サプリメントはあくまでも補助・・・うまく取り入れて 改善していけるといいなと
思い摂取しています
突然ですが ハンドルネームを 希(のぞみ)に変えました
今後ともよろしくお願い致します

2013年04月03日 (水) 10:02

CATBEE

希さん こんにちは

ビオチン療法はかかりつけ医に相談したのですが、循環器内科が専門だからなのか?知らないようで、本当は処方してもらう予定だったのですが、個人輸入で購入してます。
プロテインは水で溶いて飲んでます。 薄くても低脂肪牛乳の方が美味しいですが、薬と思って一気に飲んでます(^_^;
運動はリハビリ筋トレ(腹筋・背筋・スクワットを各100回)と柔軟10分程度しかしていませんので、ここ(http://allabout.co.jp/gm/gc/195428/)を参考に「運動しない日は就寝前に1回飲む」で実行しています。
去年の12月から開始して体重は78キロ台から74キロ台に落ちましたし、お腹の脂肪の奥の方に筋肉らしき感触を微かに感じつつあるので、現状維持で良いかな?と思ってました。
飲むタイミングを変えた方が良さそうですか?

本当であればサプリは補助的なものなのでしょうが、私の場合は糖尿病でカロリー制限しているので、欲しいが足りていない栄養を補給するメイン的な位置付けになっています。
「きっと効果がある」と信じて、しばらくは続けようと思っています。

こちらこそ、よろしくお願い致します。

2013年04月03日 (水) 10:49

CATBEEさんへ ☆お返事ありがとうございます☆

筋トレ頑張っていらっしゃいますね 無理の無いように続けてください
プロテインはあくまでも運動をしているのが前提で摂取するように考えてください
たとえば前日に運動したが 今日はしていない・・・となれば筋肉疲労回復の
手助けの為に就寝前に飲む これは有りだと思います
しかしこの病気の体で出来る運動量は 健康な人と比べると はるかに少ないと
思うのです なのでプロテインの摂取はかえってカロリー摂取になる可能性もあります
糖尿病でカロリーコントロールされているのでしたら 食事と運動でやられていると
思うのですが 糖尿食は健康な方にも理想的な食事です
食品交換表を利用すれば 色んな食材で食事が出来ます
一度きちんと食材を計量すると 分量がわかり また毎日おなじ器の中にその分量の
おかずとごはんを入れるようにすると 食事量も食べ過ぎるという事もふせげます
ご飯は計量して冷凍しておくと便利です 食事療法は長く続けていかないといけません
でも とても理想的な事だと思います
リハビリをされてから 体重も1kgペースで落ちているので 理想的だと思います
僕はこの病気での体の運動量にはプロテインはまだ 必要ないと思っているので飲んでいません
ダイエットするには 有酸素運動と筋トレが必要です そして食事をきちんと三食取る事
ふらつきやめまいがあると なかなか外で歩いたりも出来ないと思います
外に出られるようになったら ウォーキングをして 有酸素運動を取り入れると良いですね
筋トレは無酸素運動ですので 体の体調をみながら スローペースで行うと良いと思います
努力されている結果が 現れてきていますね すばらしい事です

2013年04月03日 (水) 13:15

CATBEE

希さんへ ご返信ありがとうございます。

私に当てはまるのかと思い、体重の変化をグラフ化した表があるので見たのですが、ダイエット初期にプチ断食や1食抜きとかトライした際に急激に落したのを除くと、リハビリ筋トレのみの時の3ヶ月間は体重変化が殆どなく、プラスでプロテインを飲み始めてから落ち始めたように見えます。
私のようにムキムキ筋トレをしていなかった者には、リハビリ筋トレでもプロテイン効果があるように思えます。(他に12月から落ち始めた原因に心当たりがないので...)

プロテインにもカロリーがある事に留意し、運動を増やす際には摂取量を増やすか否か慎重に検討したいと思います。 アドバイスありがとうござました。

2013年04月03日 (水) 14:14

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2013年04月07日 (日) 15:09

鍵コメ(ふ)さんへ ☆はじめまして☆

コメントありがとうございます ご質問についてですが 僕は「脳脊髄液減少症」に
たどり着くまでに8年かかりました 発症は11年前になります このたどり着くまでの
8年間は 体に受ける多彩な症状に あらゆる病院を廻りました しかし8年間にただの
一人の医師からも「脳脊髄液減少症」の言葉すら聞く事も無く 疑うこともしてもらえずに
最後は自分で この病気を見つけ出し 当時 札幌で「脳脊髄液減少症」を診察していると
言われている医師を何人か探し出す事ができました しかし僕が探し当てた時代は まだ
現在とは違い「脳脊髄液減少症」そのものに 否定的な時代であり また僕は 医師から
「脳脊髄液減少症」という言葉を言っただけで診察を拒否されたり 罵倒されたり ものすごい
ドクハラを受けたのです この長い月日の間に 悪化して歩く事も出来なくなり 車椅子生活に
なってしまいました 僕は自分が 何の病気なのか 解らなかったのです
札幌で僕を診察してくれる病院が無い事を知り 熱海へ行く決心をしたのです
また プログでは お話できない事が多々あります
色んな事情と 僕の体の重症度を考え 熱海に行ったのです
詳しい事は 僕のブログのカテゴリの中の脳脊髄液減少症についての                    脳脊髄液減少症の様々な症状という
記事を見て頂けると 詳しく書いてありますので ご覧頂ければ 幸いです
ふさんは まだ治療して数ヶ月との事 辛いですよね たとえ治療したからといって すぐには
症状は回復してくれませんし 治療前より 辛くなったり 何も変化も感じられなくて
歯がゆい思いだと思います しかしいくら自分の血液といっても 一度体外に出た物を 体に
戻すと 体は異物だと認識します なので 炎症反応もありますし 治療後はその状態になれて
くるまで 時間が必要だと思います 僕も1回目の治療後は 同じ経験をしているので
お気持ちがよく解ります 長い目で見なくてはいけません お辛い時期でしょうが 水分補給を
たっぷりと 寝たり起きたりの状態でも 踏ん張りましょう
この辛さは 経験した者しかわかりません  辛抱して乗り越えてくださいね
月日と共に 穏やかになってきます 焦らずに回復してくるのを待ちましょう
一日も早く 良くなりたいですよね 辛い症状が無くなって欲しいですよね
辛抱も大事です 同病者として ふさんのお辛い気持ちとてもよくわかります
どうぞ 心を強く持って療養されてください 一日も早くご回復される事を願っています

2013年04月07日 (日) 18:42

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2013年04月08日 (月) 17:40

鍵コメ(ふ)さんへ ☆お返事ありがとうございます☆

非公開でよろしいですよ 病名がわかり 治療を受けられたという事は 治るという道が
開いたのです 病名さえもわからぬ中で 多彩な症状と 周りの理解の無い中で
もがき苦しむ程 辛い事はありません 長い道のりになろうかと思います 途中で
心が折れかかるかもしれません 泣きたい時は 思いっきり泣いて また這い上がるのです
心の訓練になります 七転び八起きです 日々の症状の波に打たれても その波に体を合わせ
うまく波に乗りながら 頑張るのです 僕も長い闘病期間になってしまいましたが
決して 諦めることをしませんでした 辛抱強く 諦めず 焦らず ひたむきに 病気と
向き合ってきました 心が弱ってもそれは自然な事です この病気に耐えているのですからね
自分の中に 一つでも希望を 目標を持ち それをバネにして 頑張るのです
同病者さんに 頑張れという言葉は使いたくないです
みんな 頑張っているからです でも この表現になってしまう事を お許しください
僕は 自分のように 長い間 病気にたどり着けない人を無くしたい そんな想いで 
ブログを始めました これからも よろしかったら のぞいてみてください
これからも 共に前を向いていきましょう

2013年04月08日 (月) 18:20

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2013年04月13日 (土) 09:14

鍵コメ(み)さんへ ☆おはようございます☆

少しずつ眠れるようになって良かったですね 薬の調節をうまく出来てきたみたいですね
とは言っても ぐっすり眠れる訳ではないので 体も脳も疲れますよね
免疫力も下がり 様々な症状がでますよね 僕はよく口内炎になりました
リンパも腫れてばかりいました
食事も噛むのが疲れますよね・・・わかります
無理をしてでも 食事は頑張って取りましょう 食べないとますます 体力も落ちて
筋力も弱ってしまいます 噛む事は 本来脳への大切な刺激にもなります
あごの筋力にも大事です しかし今は 食べられる形で栄養を少しでも取りましょう
僕はそういう時期は ロールキャベツをくたくたになるまで 柔らかく煮てもらったり
味噌汁に野菜 卵 とうふ等を入れてやわらかく煮て ごんはを入れる・・・おじや にして
食べたりとしていました なかなかご飯とおかずを別々にすると食べるのが おっくうに
なったりしていたので 全部混ぜて食べる 食べ方をしたり 工夫していました
食べられない時は このようにして乗り切りましたよ
みさんは 主婦なので ご自分で作るのが大変だと思いますが・・・
 
病院 もう少しですね 待っていると一日がほんとに長いものです
検査をしても その結果によっては 治療になるのかどうなるのかもわかりません
漏れがなければ その後どうするのか・・・
不安は尽きないと思います しかしこればかりは 医師に頼らなければならないので
よく医師と相談して 解決出来る道を探してくださいね
まぶただけでは無く きっと体もだるい事と思います 寝ていても体のやりばが無いと思います
でも 今は安静に横になっているしか 出来ないですよね
お辛いでしょうが どうか耐えて 診察まで頑張りましょうね

2013年04月13日 (土) 10:28

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2013年04月15日 (月) 14:50

鍵コメ(み)さんへ ☆こんにちは☆

その気持ちよくわかります
どうか漏れがあって欲しいと願ってしまう この病気ならではですね
原因がわからないのに 辛い症状があるのがとても 不安ですよね
でも たとえ漏れが止まっていても 今の僕のように 症状がなかなか
無くなってくれず その症状に苦しんでいます
すっきりと 治ってくれないのが 辛いところです
専門医に検査して頂いて ご相談していくしかないですよね
そちらは 花粉も大変でしょう 目にも影響がきてしまいますよね
食欲もあまり出ないと思いますが 頑張って食べてくださいね
もうすぐです 気持ちをしっかり持って 待ちましょうね

2013年04月15日 (月) 15:26

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2013年04月17日 (水) 11:17

鍵コメ(み)さんへ ☆お返事遅くなりすみません☆

ホルモンバランスが崩れてしまうので 特に女性の方は そういう症状で
いろんな影響を受けがちですよね そういう時期は特に体調が良くないらしいですよ
一睡もできないと ほんとに 体も脳も疲れてしまいます
でも 食事は極力取らないと ますます 体力もなくなり 疲れやすくなります
脳にも良くないので 食べられそうな物を食べましょうね
この 病気はたとえ治療をして 漏れが無くなっても ずっと 辛い症状が無くならず
僕もそれに耐えています すっきりと良くならない いつまでも症状があって
なかなか 元の生活に戻れない そういう辛さがあります
みさんは 一度治療して 良くなっているので なんでまた具合が悪くなってきたのか
そう思っていると思うのですが そういう経験をされる方は多いと思います
元の体にすっきり戻るまでが とても長い期間かかる病気であるように思います
専門医には しっかりと ご自分が不安に思っている事 これからどうしていったら
いいのか しっかりと聞いてきてくださいね
たとえ 漏れが止まっていても 症状が取れない人の方が多いです
だから みなさん辛い日々を送っているのです
この病気って ほんとに辛いですよね 医師に相談して 早くみさんの辛さが
良くなると良いですね もうすぐですね
聞きたい事を しっかりと聞いてきて 不安を少しでも無くしてくださいね

2013年04月17日 (水) 13:11

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2013年04月17日 (水) 14:54

鍵コメ(み)さんへ

ほんとなら 気持ちよく外の空気を吸って 晴れ晴れとした気持ちで
散歩したいですよね でも少しでもそうやって 努力されているお姿は
痛々しいほど 伝わってきます
光がまぶしいのであれば サングラスなどを使用している方も沢山いますよ
少しでも散歩して 気分を変える事は良いことですよね
僕も 体のだるさと 頭痛の症状がなかなかしつこくて まだまだ生活に支障が
あります また長年車椅子生活だった為に 体力 歩く事が 普通の人には
及びません これも克服していかなければいけません
たとえ 漏れがなくとも このように症状を抱えてしまうのが 
この病気の辛いところです
みさんの入院検査される所は 看護師さんも この病気に理解があると思うので
男性の医師に相談しにくい部分などは 看護師さんにお聞きしてもらうと
良いかもしれませんね 入院検査中に 思い残す事無く 不安な事は 聞いたほうが
いいですよ 不眠の症状は この病気の方は 殆どの方が訴える症状です
みさんの場合は 強くでているので なんとか 緩和されて 早く眠れるように
なると ずっと楽になりますよね 早くそうなってくれるといいのですが
辛抱して 耐えて しか言えずにごめんなさい
僕も耐えています みさんの辛さもわかります
でも 専門医に検査してもらい ご相談できる希望を持って乗り切りましょうね

2013年04月17日 (水) 15:28

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2013年04月18日 (木) 11:12

鍵コメ(み)さんへ ☆おはようございます☆

僕は病気になる前から あまりぐっすりと眠る性質ではないので よく夜中に
何回も目が覚めてしまったり 少しの物音でも覚める方でした
病気になり なかなか眠気がこなかったり 寝てもすぐ目が覚めたり でも自分では
うとうと・・・としたくらいでも 意外と2・3時間寝ていたりするものです
ぐっすりと長い時間眠れないので 自分では全然寝た気がしないんですよね
それに トイレも近かったりしていたので 夜中に起きたりと ほんと自分では
寝た気がしなかったものです そうかと思えば 今度眠くて 眠くてしかたがなく
ずっと眠ってばかりいる 過眠の症状も出たりしましたよ
このように 睡眠が乱れてしまうのは この病気の症状ですよね
僕もあまりにも寝た気がしないので 親にどの位眠ってた・・・と聞いた事ありますよ
僕の場合は 小刻みに眠っているようでした
やっぱり気になりますよね 笑
でも きっとみさんも 小刻みに眠っているのかもしれませんよ
ただ 長い時間ぐっすりと眠れないから 自分では全然眠っていないように感じる
のかもしれませんね あまり神経質にならずに 少しずつでも 目を閉じていると
知らずにうとうと と眠っているのかもしれませんね
自律神経が乱れ 脳が過敏になり ホルモンバランスも崩れと
様々な影響を僕達は受けているのだと思います
睡眠障害は すぐには改善してこないけど 今は薬をうまく使っていくしかないですよね
ほんとに その辛さがわかります

2013年04月18日 (木) 12:26

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2013年04月19日 (金) 08:36

鍵コメ(み)さんへ 

少しでも眠れて良かったですね やっぱり自分ではぐっすりと長い時間眠れていないので
寝た気がしないけれど ちゃんと数時間でも眠れているんですよね
ただ 自分が今日は眠れたっていう 実感が欲しいですよね
みさんは 睡眠障害が強いようですね 脳脊髄液減少症の症状が改善してくると
徐々に睡眠も良くなってくると思われますが この病気は ほんとにすぐに良くなって
くれないから 辛い時期が長くて 心も疲れてしまいますよね
でも 少しでも眠れていて 安心しましたね 良かったです
昼間も横になっていて うとうとでもいいので 眠れると楽になりますよね
音にも影響されて しんどい限りです
お薬も 合うのに巡り会うまで 医師と相談してやっていきましょうね

2013年04月19日 (金) 09:19

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2013年04月19日 (金) 10:23

鍵コメ(み)さんへ 

ほんとに睡眠にしても 個人差があるので これだって言う風にならないですよね
なので 人の症状もあくまで参考に留めておくほうが いいと思います
僕は下痢をよくしていました 最初は水分の取りすぎだとばかり 思っていましたが
どうやら違うみたいです この病気からくるみたいで 何もお腹を壊す原因もないのに
下痢をしてしまうんですよね・・・笑
女性の方は 便秘しがちですし この胃腸障害も この病気の人は良くある症状です
どうしても 便秘や下痢をすると 水分を控えたくなったり 便秘に効くように 牛乳を
飲んだりしますが でも 僕は食欲があるので お腹の調子が悪くても食事はしっかりと
食べていましたよ 便秘 下痢の症状に合わせて 食事はした方が良いですね
食べない・・・というのが 一番よくないです
食べないとよけいに 便意がこなくなって ますます便秘がひどくなるし
下痢だからと水分をとらないと 脱水になるし
ほんとに コントロールするのも大変ですが 食欲があるのですから 食べましょう
食べて 元気も出るようにね

2013年04月19日 (金) 10:49

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2013年04月19日 (金) 17:46

鍵コメ(み)さんへ ☆遅くなりすみません☆

まったくそのとうりですね 耐えてばかりの日々ですね
一人だと 心細いでしょうし お子さんの存在 ご主人の存在は大きいと思います
みさんは ご家族の理解と協力がありとても良かったです
全部 何から何まで 理解してもらえなくとも 支えてもらえるというのは
心強いものです この病気はある意味 自分との闘いでもありますよね
頑張って 心折れて また頑張って そのくりかえしです
少しでも 自分の為 家族の為に 元気になって 色々やりたいことでしょう
思うように何もいかずに 歯がゆい思いですね
でも 頑張って乗り越えていきましょう 必ず今の 辛い中から 抜け出せる日が
くるまで 諦めずに いきましょう
その間は 家族にも 辛抱してもらわなければ いけない事も たくさんあると思います
でも ご主人には 話して 力になってもらえるとよいですね
この病気で 苦しんでいる患者さんは たくさんいます
みさんだけではないことを ご主人に理解してもらって 症状が回復してくるように
助けてもらいましょう ほんとうに 難しい病気ですよね

2013年04月19日 (金) 20:59

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2013年10月30日 (水) 11:52

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2013年10月30日 (水) 11:53

のぞみ

鍵コメ(り)さんへ ☆遅くなりすみませんでした☆

(り)さん 沢山コメントを頂きありがとうございました

まとめて お返事させて頂きます

(り)さんも ボクシングやウエイトトレーニングされていたのですね

その中で病気だと知らずに とても辛かったと思います

今は安静中なのですね 良くなるといいですね

とても病気の事が心配だと思います でも この病気にたどり着けて良かったですね

これから治療を進めていくようになれば きっと良くなってくると思います

また 僕はあくまでも このブログ上での交流しか行っていませんので

どうぞ ご理解をして頂きたいと思います 

これから治療に進むのか どうなるのか不安でしょうが まずは安静期間を過ごして

主治医とご相談されていくといいですね

また不安な事は しっかりと主治医に お聞きすると良いと思います

安静期間を無事に過ごされますように・・・お大事にしてください

2013年10月30日 (水) 21:25

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承認待ちコメント

このコメントは管理者の承認待ちです

2013年11月01日 (金) 15:42

のぞみ

(り)さんへ ☆こんばんは☆

(り)さんのお気持ちに答えられなくて 大変申し訳ないと思っています

僕がこのブログを始めた目的は 自分がこの病気に何年もたどり着けずに その結果

症状は悪化していくばかり 僕の人生まで奪われ またこの病気が医療機関 並びに 世の中に

認知されていない事実から 僕のようにたどり着けずに苦しんでいる人がいると思ったからです

自分の経験を発信する事で 微力でも周知する為に 少しでも役立てたいと思ったからです 

僕は現在も まだまだ 日常生活に支障があり このブログを発信する事で精一杯です

残りの時間は 自分自身の為に使い 自分の中に 他の事を考える余裕がありません

(り)さんにはご理解して頂けると思いますが ブログを離れると 僕は一匹狼派なのです

なので ブログ上でしか交流は行っておりません どうぞご理解して頂きたいと思います

(り)さんの今までの経緯を聞かせて頂き とても重い過去がありながらも それらをバネに

持ち前の負けん気 強靭な精神力 根性を持っていられる方だと解かりました

そして少なからず 僕と似た過去を過ごしてこられていますね

(り)さんはすでに 病気に負けていません 立ち向かっています

しかし不安で 心配でたまらないと思います これから治療に進まれる訳ですが

治療したからといって スパッと症状が無くなり 健康だった時の体には 即効 

戻れるのは 難しいと言う事です しかし長い年月の 強靭な精神力 根性 負けん気が

きっと その辛さも乗り越えていけると思います

そして克服され ぜひとも 「夢」を実現させて欲しいです

治療をしていく上で 何かありましたら 僕で答えられることがあれば ご協力させて

頂きたいと思います 僕のせいで 不自由な手で 長い文を打って頂き すみませんでした

(り)さんの事情を理解した上で お答えできればと思っています

まずは 治療の日まで 水分補給をしっかり取って 極力 安静を保ってくださいね

「夢」を実現させる為に お互いに頑張っていきましょう 応援しています

また今回のコメントは鍵付きでなかったので 個人情報も含まれていると判断し 公開を

控えさせて頂きましたので ご了承願います

2013年11月01日 (金) 20:58

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2013年11月02日 (土) 04:31

のぞみ

鍵コメ(り)さんへ ☆ありがとうございます☆

ご理解頂き また僕のブログを読んで 共の理解者と感じて頂けた事はありがたい事です

僕達が通ってきた道は きつい自分に更に追い込んで負荷をかけ続け どんなに辛くとも

音を上げる事なく 継続してトレーニングをしてきましたよね

共に経験してきた「ボクシング」のように 打たれても打たれても 打ち返し

倒れても這い上がり 最後まで諦めずに立ち向かって 勝利を手にしてください

僕は12年前から1人で自分の病気を捜し求め 誰にも相談する事無く 立ち向かって

きました なので自分の中に自信を持っています

その自信が僕を強くしてくれたと思っています きっと(り)さんも同じだと思います

これらの経験を活かして これからの治療に望んでください

この病気の苦しみを周りの人に 1から10まで理解してもらう事は不可能です

しかし(り)さんのパートナーの方には 治療前後は 安静と水分補給が大切である事を

理解してもらってください また どんなに強靭な精神力 根性 負けん気を持っていても

この病気を治していく上で 精神的に参ってしまう事も出てきます

そんな時は遠慮せずに コメントしてください 迷惑だなんて思っていませんので

僕も(り)さんのような方に出会えて 勇気を頂きました 応援ありがとうございます

僕と とても似ている方がいた事に 共感し励まされました 

焦らず 諦めず ただひたむきに前を見ていきましょう 頑張ってくださいね

2013年11月02日 (土) 11:25
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ブラッドパッチ治療後の安静期間と始動 (2)
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アートセレブ(人工髄液)1回治療 (5)
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慢性上咽頭炎・EAT(上咽頭擦過療法) (2)
咽頭痛・異物感・息苦しさ・期外収縮不整脈 (1)
リンパ扁桃腺の腫れ・下顎と首のしこり (1)
長引く咳・むせる咳・咳喘息との関連 (2)
甲状腺機能亢進症(別名バセドウ病) (1)
帯状疱疹 (1)
座位・起立・労作不耐・末梢神経障害 (1)
胸郭出口症候群 (3)
梨状筋症候群 (2)
頚椎症・ストレートネック (1)
肩・肩甲骨・背中・手足の痛み (4)
トゥレット症候群と不随意運動 (1)
血糖値上昇 (2)
反応性低血糖症 (1)
副腎疲労/副腎疲労症候群 (1)
IgG抗体検査に関する注意喚起 (1)
胃痛・胃液逆流・下痢 (1)
機能性ディスペプシア (2)
過敏性腸症候群(IBS) (2)
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