長引く頭痛・動悸・めまい・吐き気・疲労疲労感は脳脊髄液減少症

2013年04月23日
めまい・吐き気・動悸 4
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脳脊髄液減少症の症状は、体の全身、頭から足の先までありとあらゆる

複数の症状が出ます。またその症状は人によって違い、痛み方も痛みの度合いも違います。

主に体のあらゆる痛み、慢性的な疲労疲労、精神的苦痛を伴う症状に苦しめられます


僕の体に出ていた症状で、最も苦しめられている症状は、

<頭痛>

孫悟空の輪っこで、頭をぎゅーっと締め付けられている様な痛み

脳の奥深く、脳みそを誰かが手を入れて握りつぶされているような痛み

目から脳にかけて、アイスピックで突かれているようなするどい痛み

ガンガン、ズキズキを通り越した、頭全体が握り締められているかのような激しい痛み

金属バットで、ガンガン殴られたように感じる激しい痛み

頭を1mmも動かせない程、ひどい吐き気を伴う痛み

激しい痛みの為に、意識が飛びそうになり、人から見ると放心状態に見える。


この激頭痛が半端なく酷すぎて 歩く事が出来なくなってしまったのです

歩けなくなる程の頭痛って、どんな痛みかわかりますか?

まさか頭痛で、歩く事が出来なくなるなんて思ってもみませんでした。

こんな事が起こるとは信じがたい。それ程の激痛でありました。

明らかに健康な時に感じていた「頭痛」の痛みとは、種類が違っていました。


<頭痛の特徴>

特徴としては、脳の奥が痛い。そして1秒としてこの頭痛が止まる事が無かった。

頭痛という症状が出て、5年間、1秒も止まる事が無かったのです。

鎮痛剤など飲んでも何も効かず、強い薬を飲んでも効かず、ただ強い薬の副作用に

余計に苦しめられるだけ。効かないのなら飲む必要が無いと判断し、飲むのを辞めました。

ただ耐えて辛抱するだけ、意地でも涙は流さなかったが、壮絶な激頭痛に、

死にたいくらい、心も体も切り捨てたかった。辛すぎて発狂しそうになっていた。


しかしブラッドパッチの治療を受けてから、5年間、1秒足りとして止まらなかった

激頭痛が、ようやく痛みのレベルが下がり、また痛みを全く感じない時間が出来た。

5年ぶりに痛みから解放される時間が出来た。

痛みの無かった時の自分を、思い出せないほど長い年月だった。

痛みが無いとは、こんなにも頭が軽いのか、心も体も軽くなった。

痛みとは、人から思考、意欲、心を、全ての自分というものを奪ってしまう。


<動悸・めまい・吐き気・疲労疲労感>

脳脊髄液減少症を発症して初めに出た症状は、

10代の時に突然これらの症状がでました。 

これに加えて、手の小刻みな震えも出ていました。何度検査しても異常なし。

成長期にありがちな、自律神経の乱れとか、起立性調節障害とか、

病名がついて薬を飲むが何も効かず、ただ耐えて辛抱するだけ。

異常が無いので手の施しようがない。 

しかしこれが全ての間違いの始まりだった。

この段階で脳脊髄液減少症を疑い、検査・治療出来ていたら、

現在のような悪化は防げていた事でしょう。

この症状から、脳脊髄液減少症を疑える医師が、どの位いるのでしょうか?

現代に於いても非常に困難かもしれません。
 

脳脊髄液減少症の代表的な症状である、「頭痛」がこの時には無かった事。

この一見、成長期にありがちな症状こそ、注意が必要かもしれません。

脳脊髄液減少症の原因は、主に交通事故による追突からの外傷を受けたとか、

スポーツによる外傷とか、出産後体調が悪いとか、転倒・転落による外傷とか、 

特に思い当てはまる事が自分には無い。だから自分は違うと決め付けないでください。

子供の頃に転んでおしり、背中、頭を打ったとか、自転車から転げ落ちたとか、

人から突き飛ばされて転んだとか、椅子を引かれてしりもちをついたとか、

階段を踏み外して転んだとか、自分の記憶には無くとも、 

軽い衝撃でも発症し、誰にでもなりうる病気だからです。

すぐに症状が出てくれるといいのですが、僕のようにじわりじわりと、

長い年月をかけて、徐々に体に出てくる症状も増えてきて、

明らかにその症状の異常さに気づくのは、自分なのです。

しかし病院で検査しても異常なしと言われる。

実はこれが、脳脊髄液減少症の疑いを持つ「サイン」なのかもしれません。

実に脳脊髄液減少症の症状は複雑です。それ故に、自分自身が脳脊髄液減少症の、

発症原因や症状を知らなければ、どんどん見逃してしまい、いつまでたっても

体の不調の原因もわからず、ましてや治療にたどり着けないのです。

これが悪化に繋がってしまう。


この病気で注意して頂きたい事は、体や精神に複数の症状が出ます。

病院で、何度検査しても異常なしと言われます。たとえ病名が付けられても、

薬を飲んでも効かない。長い期間、症状が続く、原因不明と言われる。

こんな時は、自分に出ている症状が、「脳脊髄液減少症」の症状と同じではないか

調べてみてください。たとえば、長く続く頭痛があり、脳神経外科でCT MRIを

撮ったけど、異常なしと言われた。痛み止めを飲んでも効かず頭痛も治らない。

脳脊髄液減少症による髄液の漏れによって減少し、脳が下垂している画像は

普通のCTやMRIの撮り方では映りません。

専門医のいる病院で、検査しなければ診断がつかないのです。

だからこそ、症状が良くならない方は、

ぜひ「脳脊髄液減少症」の専門医に、検査して頂く必要性があるのです。

自分の体の異常に気づくのは自分です。

脳脊髄液減少症の症状の知識を持てるのも自分です。

早期発見・早期治療にたどり着けるのも自分です。


脳脊髄液減少症が医療の現場でも周知度が低く、未だに病気として否定されて

いる中で、病気にたどり着き、悪化させない為にも自分で知識を持つ事は、

自分を助ける事に繋がります。明日はわが身かもしれないのです。


「他人事」と思わずに、この病気を知って、

家族、友達、知人にもお伝えしてください。

誰にでもなりうる病気です。そして普通の病院では診断しにくい病気です。

世間に、「脳脊髄液減少症」が周知されることで、患者の未来が開けるのです。


現在は、治療に保険適応がなされていません。(先進医療の対象者は一部の患者さんです)

病気になり仕事を失い収入が途絶えます。

なのに、高額な治療費や生活費が必要になります。

当たり前に出来ていた事が、何一つ出来なくなり、生活が全て奪われます。

あなたが「脳脊髄液減少症」になってしまったら、どうやって生きていきますか?
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のぞみ
この記事を書いた人: のぞみ
<発症原因>
中学時にいたずらによる椅子引きで
尾骨を骨折する
原因不明の多彩な症状が現れ
寝たきり車椅子生活となる
ドクターショッピングを重ね
脳脊髄液減少症だと
診断確定したのは発症から10年後

<診断・検査・治療病院>
国際医療福祉大学熱海病院

<検査結果>
画像診断より
腰椎から複数の髄液ダダ漏れ
脳下垂・硬膜肥厚・静脈拡張
髄圧一桁・残存率一桁の所見あり
脳脊髄液減少症と診断確定

<再検査>
先進医療が実施され再検査の結果
胸椎からの髄液漏れ有り
診断基準に該当
脳脊髄液(漏出症)と診断確定

<病歴20年・治療後10年・男性>
ブラッドパッチ療法2回
アートセレブ(人工髄液)髄注1回

<治療経過>
発症から20年、治療から10年経過
診断前後の7年間は介助が必要な
寝たきり車椅子生活となりましたが
治療+自己流リハビリを重ねて
多彩な症状は消失しましたが
僅かな頭痛・倦怠感の残存症状があり
共存しながらも社会復帰に至りました
全完治まであと一歩です

コメント4件

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2013年04月23日 (火) 17:04

鍵コメ(ジェ)さんへ ☆心に響きました☆

僕のブログは 自分の症状の辛さを嘆く為のものではありません
同病者さんの為になる情報を発信しているものでもありません
僕がブログを始めた本質の部分を理解して頂いているジェさんに 心より感謝しています
ありがとう・・・貴方からの言葉は 僕の心に響き 熱いものが込み上げてきます
本当に うれしい の言葉しかありません・・・ありがとうございます
この病気になり 「死ぬ病気ではない」なとど 軽くあしらう医師に対して
この病気は 自ら命を絶とうとする所まで 追い詰められてしまう病気である
壮絶な苦しみに陥る事は 医師にはわからないでしょう
どんなに探しても たどりつけない 何年間も苦しみから逃れられない
助けて欲しいと叫んでも・・・どれほど辛い年月を過ごしてきても・・・誰も助けてくれない
こんな事が現実に起こってしまっている 自分のようにたどり着けないで 悪化して
それでも尚 苦しんでいる人がいるかもしれない
僕の体験 経験を話す事で 僕と同じように苦しんでいる方の 目に触れられたら
そういう気持ちから始めたのです
僕なんかのブログでは 役に立たないかもしれない
しかし 一人でも見て頂いた方に お伝えできればと思っています
例の本は この病気の患者の ごく一部の例にすぎません
ごめんなさい・・・僕からしたら 違う感情が働いてしまうのも事実です
これは 診断にたどり着くまでの過程に受けた 心と体の違いが出てしまうからです
それだけ 複雑であるのです 
僕はこの病気になり 不運であったと思います しかし不幸だとは思っていません
遠い先でも 光が見えているからです
同病者だから 患者さんの辛さ 苦しみは理解できます
しかし 光がみえているのですから どんなに辛くとも 前に進むのです
治すのも自分 立ち止まり諦めるのも自分 どん底に落ちても 這い上がらねばなりません
自分の意識の持ち方で この辛い病気を抱えながらでも 希望のある生活に変えられます
ジェさん 共に前を進んで行きましょう
 時にはは冗談を言って 笑顔になり 髄液増やしましょう
こちらこそ いつもありがとうございます
ジェさんから たくさん力を頂いています ほんとうにありがとうございます
今日はちょっと 真面目臭かったたかなぁ~ えへへへ

2013年04月23日 (火) 20:58

-

中国鍼灸院というところで髄液減少症の鍼治療ができ私も今度行く予定です。 
ホームページもありますのでのぞいてみてください。

2014年09月29日 (月) 09:23

のぞみ

上記の方へ

お名前が記載されていなかったので どなたかわかりませんが

情報提供を頂き誠にありがとうございました

2014年09月30日 (火) 13:58
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ブラッドパッチ療法保険適用決定(2016年) (3)
┗  ブラッドパッチ療法保険適用 (2)
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睡眠相後退(前進)症候群 (1)
不眠・過眠・ナルコレプシー(オレキシン) (9)
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耳鳴り (4)
耳菅開放症 (2)
外リンパ瘻 (2)
メニエール病 「中耳加圧治療」 (2)
APD・聴覚情報処理障害 (1)
鼻詰まり (1)
味覚 (1)
嚥下障害 (1)
非歯原性歯痛 (1)
口内炎・ヘルペス・口角炎・味覚障害 (2)
歯肉炎・親知らず抜歯・ドライマウス (1)
顔のしびれ (1)
顎関節症・三叉神経痛・噛み締め (2)
慢性上咽頭炎・EAT(上咽頭擦過療法) (2)
咽頭痛・異物感・息苦しさ・期外収縮不整脈 (1)
リンパ扁桃腺の腫れ・下顎と首のしこり (1)
長引く咳・むせる咳・咳喘息との関連 (2)
甲状腺機能亢進症(別名バセドウ病) (1)
帯状疱疹 (1)
座位・起立・労作不耐・末梢神経障害 (1)
胸郭出口症候群 (3)
梨状筋症候群 (2)
頚椎症・ストレートネック (1)
肩・肩甲骨・背中・手足の痛み (4)
トゥレット症候群と不随意運動 (1)
血糖値上昇 (2)
反応性低血糖症 (1)
副腎疲労/副腎疲労症候群 (1)
IgG抗体検査に関する注意喚起 (1)
胃痛・胃液逆流・下痢 (1)
機能性ディスペプシア (2)
過敏性腸症候群(IBS) (2)
潰瘍性大腸炎(UC) (3)
頻尿・膀胱炎 (3)
┣  ED症状 (1)
┗  女性化乳房症(男性) (1)
無痛分娩・帝王切開(硬膜外麻酔) (4)
┣  月経前不快気分障害「PMDD」 (1)
┣  PTSDと腸内細菌 (1)
┗  HPVワクチン (1)
パニック障害 (1)
うつ病・抑うつ状態 (6)
経頭蓋磁場刺激法(TMS) (3)
反復経頭蓋磁気刺激(rTMS) (5)
経頭蓋直流刺激(tDCS) (1)
むち打ち症 (3)
高次脳機能障害 (6)
軽度外傷性脳損傷 (12)
外傷性脳損傷 (4)
遅発性脳障害 (1)
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群 (55)
小児の慢性疲労症候群 (1)
カルニチン欠乏症 (2)
筋痛性脳脊髄炎/線維筋痛症 (42)
慢性疼痛 (10)
腰痛(慢性痛) (2)
神経障害性疼痛 (7)
複合性局所疼痛症候群(CRPS) (2)
神経疾患(脊磁計) (1)
脊髄刺激療法(SCS) (2)
筋筋膜性疼痛症候群(MPS) (1)
強直性脊椎炎(AS) (10)
筋萎縮性側索硬化症(ALS) (3)
椎間板ヘルニア (1)
パーキンソン病 (3)
認知症・認知障害・アルツハイマー病 (8)
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