高校生で脳脊髄液減少症を発症、10年間たどり着けなかった心の辛さ

2013年04月26日
子どもの脳脊髄液減少症 6
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「脳脊髄液減少症」を発症したのは、高校生の時でしたが、

この時点では、まだ診断されていませんでした。

この頃は、まだ子供の心しか持っていなかったです。

「脳脊髄液減少症」だとわかったのは、発症してから10年後でした。


突然の体の不調に戸惑い、学校も休みがちになり、何度、病院に行って薬を貰っても、

飲んでも飲んでも治らない。

部活も続けられなくなった、勉強もする気になれなかった、小刻みな手の震えがあり、

周りの人たちに指摘され、馬鹿にされ、からかわれ、笑われて辛かった。

具合が悪くても学校に行きたかった。友達の輪の中で楽しく過ごしたかった。

自分で言うのもおかしいが、温厚な性格です。 しかし、徐々に変わり始めた。

自分の体の不調に耐えられなくなり、友達や先生の一言一言に、むかつくようになった。

からかってくる奴の、胸ぐらを掴み威圧したり、とてもそんなことをするようでは

なかったので、周りの生徒達も変化に驚いていた。

しだいに見る目が変わってきた。

変人扱いするようになる。


動悸がする、めまいがする、吐き気がする、手が震える、息が苦しい、体がだるすぎる。

生徒達のからかいに、心が爆発してやってしまった、器物破損。


担任は僕を責めなかった。体の不調に悩んでいたのを知っていたから。

「お前すごいなぁ~、この強化ガラス割るなんて、ボクシングやっているからかぁ」
 
「弁償になるけど先生が、事務局に連絡して置くよ」と言っただけ。

この件は、学校でおおごとにならずに済んだ。手から血が流れていた。

自分の拳を見て「何やってんだよ」と涙が出てきた。

自分の心が、どんどん追い詰められていった。 

「この体の不調を、誰か治してくれ~」と、いつも心が叫んでいた。


学校を休み、病院巡りの日々を過ごす。

出席日数や単位の問題が出てくる。卒業出来るのか?進学出来るのか?

体の不調を抱えながら過ごした高校生活。楽しい思い出は何も残っていない。

自分の体の不調に耐えながら、過ごす毎日が精一杯だった。


親は何を心配しているんだ?

口では体を心配し、言葉もかけてくれる。

でも本当は、単位や出席日数や卒業や進学の事が心配なんだ。

将来の事を心配をしているんだ。将来ってなんだよ!

自分は、目の前の体の不調を治したいんだ!

この辛さがわかるのか? 同じくなってみろよ!

それでも将来の事を心配するのか? その心配は、親自身が安心を得たいだけなんだ。

将来なんて自分で決める。親の思い通りになるものじゃない。

自分の人生なんだ。体を治す事が先なんだよ。重要なんだよ! 

自分のやり方で、自分の生き方で、自分は進んでいく。


思うように動かない体。追い詰められている心に葛藤し、

イライラを親にぶつける事しか出来なかった。

長引く症状に、病名を付けられても、薬を飲んでも治らない。

異常な だるさ はきけ めまい 動悸 手の振るえ 息苦しさ 心臓が痛い

自分が「脳脊髄液減少症」だとわからずにいた高校生時代。

誰にも理解されずにいた。苦しくて苦しくて心が壊れていた。


成人して、今なら当時の親の気持ちも理解できる。

大人になってからは、少しでも親に心配をかけないようにしようと思った。

自分の体の辛さは、口にしなくなった。いつも笑顔で接した。

笑顔でいると、親も安心するだろうと思ったからだ。

相変わらず病院巡りを続ける。どこかに治せる医師がきっといるはずだ。

その信念を持って、たったひとりで諦めずに、ずっと探し続けた。

そして発症して10年後に「脳脊髄液減少症」だと、やっとたどり着いた。


子供の心の時に「脳脊髄液減少症」を発症し、大人になった自分。

親からの心配や手助けは、頭では理解出来るし、感謝しているのです。

しかしあまりにも辛い症状に、友達関係 学校での自分の立場 将来についての不安を

誰よりも感じ考えて悩んでしまうのも本人です。 

攻撃的になっても、病気の辛さからくるものです。

こんな状態も親御さんからしたらイライラして、ぐっとくるものがあることでしょう。

親の立場からも、子供に感情を、ぶつけてしまいたくなるのもわかります。

しかし、ぐっと我慢して頂きたいです。 

目に見えない多彩な症状を抱えている病人なのです。

ご飯を食べなさいではなく、ご飯が食べられる時に教えてね。

こんな風に声をかけてください。

普通の生活をすることが非常に困難なのです。ご飯の時間に食べられる訳ではないのです。

患者のペースでしか進まない事が多いのです。だから待つ事が必要なのです。

患者より前に出るのではなく、縁の下の力で支えて欲しいと思っています。


こちらをクリックしてご覧下さい→ 脳脊髄液減少症・子ども支援チームの患者会があります

こちらでは、子どもの脳脊髄液減少症患者さんの情報が豊富です。

また、子どもの脳脊髄液減少症に関する情報の冊子なども購入できますので

小学生から高校生までの患者さんの親御さんは、御参考にされると良いと思います。
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のぞみ
この記事を書いた人: のぞみ
<発症原因>
中学時にいたずらによる椅子引きで
尾骨を骨折する
原因不明の多彩な症状が現れ
寝たきり車椅子生活となる
ドクターショッピングを重ね
脳脊髄液減少症だと
診断確定したのは発症から10年後

<診断・検査・治療病院>
国際医療福祉大学熱海病院

<検査結果>
画像診断より
腰椎から複数の髄液ダダ漏れ
脳下垂・硬膜肥厚・静脈拡張
髄圧一桁・残存率一桁の所見あり
脳脊髄液減少症と診断確定

<再検査>
先進医療が実施され再検査の結果
胸椎からの髄液漏れ有り
診断基準に該当
脳脊髄液(漏出症)と診断確定

<病歴20年・治療後10年・男性>
ブラッドパッチ療法2回
アートセレブ(人工髄液)髄注1回

<治療経過>
発症から20年、治療から10年経過
診断前後の7年間は介助が必要な
寝たきり車椅子生活となりましたが
治療+自己流リハビリを重ねて
多彩な症状は消失しましたが
僅かな頭痛・倦怠感の残存症状があり
共存しながらも社会復帰に至りました
全完治まであと一歩です

コメント6件

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いぷぅ。

わかります。。。

希さん、こんにちは。
ご無沙汰してました~。

強化ガラスですか~、割れるんですねv-12

私も凶暴になって、良く子どもの脱いだものを床に叩きつけてました。
(もともとはそんな性格ではありません、私も。)
体調が悪いのに誰もわかってくれないから、物に当たるしかないんですよね。。。
原因もわかって、今はだいぶ良くなりましたけど、まだイライラして抑えるのに必死な時があります。

子どもだったら、感情は爆発してしまうでしょうね。。。
この病気だとわかっていればまだいいですが、
わからずに荒れているお子さんもいるかもしれないと思うと、
胸が痛みます。

2013年04月26日 (金) 12:49

のぞみ

いぷぅ。さんへ ☆こんにちは☆

こちらこそ ご無沙汰してすみません しっかりといぷぅさんのブログを
拝見して 色々と考えさせられていました

すんごいでしょう~ 担任にも このガラスは ちょっとやそっとじゃ
割れるガラスでないと言われました・・・爆笑
うまいこと ヒットしたのと 僕の怒りの念が 割ってしまったんですね きっと・・・
心に痛い想い出です 日常でもよく ソファを蹴って 自分の足が痛くて 余計に頭痛に
響いて 自爆していました さすがに 現在はおとなしく耐えています・・・あははは
何が苦しいって やはり 原因も病名もわからない中で 体の不調に苦しんでいた事です
脳脊髄液減少症だと わかっていると 家族も 周りの人も そういう目で見てくれますが
それでも やはり 本人ではないので 理解など 程遠い感じがします
患者が子供であれば 辛さも倍増かもしれません
言葉でわかってもらえないから 感情的になってしまうんですよね
そしてどうしても 本人に成り代わり 親が先頭をきる傾向があります
これがまた むかつく原因にもなるのですが 親の気持ちと 子供の気持ちのギャップに
親は気づかず 今度 親がイライラを子供にぶつけてくる
病人は僕だ・・・と 何がわかるんだ・・・と まぁ こうなってしまうのです
子供でも 大人でも 脳脊髄液減少症になると ほんと辛いなぁ~と思います
まだ まだ やらかした 苦い想い出があります 
荒れていたなぁ~とつくづく思います
いぷぅさんも 長い期間 苦しんでいたのでいやな想いがたくさんあると思います
でも 僕達はこれからですよね・・・へこたれずに頑張りましょう
ただ 大人になると 吐き出す所が難しい・・・カラオケいきた~い
でも 僕は歌うと頭痛がひどくなるから まだ行けてません
いつか 思いっきり歌ってみたいなぁ~

2013年04月26日 (金) 14:02

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2013年04月26日 (金) 18:36

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2013年04月26日 (金) 20:37

のぞみ

鍵コメ(ジェ)さんへ ☆こんばんは☆

そうですね ジェさんがおっしゃる事と同じ言葉を母親から言われました
数年前まで高層マンションに住んでいたので いつも僕が部屋の窓から外を眺めている
姿を見て いつ飛び降りるかもしれないからと 僕を一人にしないようにしていました
そのマンションは僕の病気のせいで 手放してしまいました
僕は心が壊れてしまい 親に対して 取り返しのつかない事を 沢山してしまっているのです
子供の心だった自分は 苦しさの渦に飲み込まれ その中で もがき苦しんでいました
大人になってからは 理解出来る事も 子供の心では無理でした
この 病気の恐ろしさを 身をもって体験しました
家族と僕の人生が めちゃくちゃにされるほど 追い込まれてしまうこの病気 恐ろしいです
ジェさんのおっしゃりたいことは すごくよくわかります
この病気を体験するのは 自分だけで充分です
ジェさんも ご自分がお辛い中大変なご心配でありましたね
どれだけ 心がお辛かった事か・・・そんな中 本当に頑張ってこられましたね
この 辛い病気を抱えながらも 自分の為 家族の為に ジェさんも頑張られています
人には言えない事情を みなさん抱えながらの闘病です
それでも 乗り越えていかなければいけないんですよね

カラオケ・・・僕はエグザイルの曲かなぁ~
       音楽にうといから 最近の曲は全然わかりません
       女の子受けする曲を覚えないと・・・ぬははは!

2013年04月26日 (金) 22:38

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2013年04月27日 (土) 19:11
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リンパ扁桃腺の腫れ・下顎と首のしこり (1)
長引く咳・むせる咳・咳喘息との関連 (2)
甲状腺機能亢進症(別名バセドウ病) (1)
帯状疱疹 (1)
座位・起立・労作不耐・末梢神経障害 (1)
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梨状筋症候群 (2)
頚椎症・ストレートネック (1)
肩・肩甲骨・背中・手足の痛み (4)
トゥレット症候群と不随意運動 (1)
血糖値上昇 (2)
反応性低血糖症 (1)
副腎疲労/副腎疲労症候群 (1)
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胃痛・胃液逆流・下痢 (1)
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うつ病・抑うつ状態 (6)
経頭蓋磁場刺激法(TMS) (3)
反復経頭蓋磁気刺激(rTMS) (5)
経頭蓋直流刺激(tDCS) (1)
むち打ち症 (3)
高次脳機能障害 (6)
軽度外傷性脳損傷 (12)
外傷性脳損傷 (4)
遅発性脳障害 (1)
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小児の慢性疲労症候群 (1)
カルニチン欠乏症 (2)
筋痛性脳脊髄炎/線維筋痛症 (42)
慢性疼痛 (10)
腰痛(慢性痛) (2)
神経障害性疼痛 (7)
複合性局所疼痛症候群(CRPS) (2)
神経疾患(脊磁計) (1)
脊髄刺激療法(SCS) (2)
筋筋膜性疼痛症候群(MPS) (1)
強直性脊椎炎(AS) (10)
筋萎縮性側索硬化症(ALS) (3)
椎間板ヘルニア (1)
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