治療を受けられるのが当たり前ではない脳脊髄液減少症

2013年05月02日
経済的困難の苦悩 7
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脳脊髄液減少症を発症すると、日常生活が送れなくなる。

今まで当たり前に出来ていたことが、殆ど出来なくなってしまう。

外見からは決して病気だとわからない、とても元気そうに見えてしまう。

自分の都合の良い時だけ、動いたり出かけたりしているように見られる。

だから「怠けている」「気持ちの問題」などと誤解される。


大人であれば、仕事が続けられなくなってしまう。

当然、経済的な問題に直面する。

この病気になり、自分の体の症状の辛さよりも、この問題が一番苦しかった。

この体で、この先どうやって生きていったらいいのか!

いつ治って働けるのかも解らない中で、将来を悲観していました。


「脳脊髄液減少症」になってからは、仕事も出来なくなり、どこからも収入が無い。

生活費や治療費は、いったいどうしたらいいのか!

6年間も無収入の、病気の成人を扶養する親も大変です。

体は障害者と同等なのに、障害者認定もされない。

公的支払いは、全て健常者扱い「どうやって払うんだ」

成人しているのに、親からお金を頂き、遊びに行けますか?洋服など買えますか?

そのような事は、とても出来ない。唯一、足の代わりだった車も手放した。

自分に関わる支出は、極力排除する。出かけることもしない。何も買わない。

誰とも会わない。ただひたすら家の中で過ごす事が、お金を使わない手段だった。

こんな生活を、6年間も続けてきたら、ストレスの塊に押しつぶされそうになる。

体に必要と解っていても、オーエスワンも買えない。点滴が良いといっても行けない。

この6年間に治療をする為に、どれだけの負担を、親にかけてしまったのかが解るから

もうこれ以上は、迷惑をかけられない。

だけど、自分には補う為の力が無い。

そのせいで、家族をどん底に突き落としてしまいました。


「お金が無いと、脳脊髄液減少症は治せない」正直な気持ちです。

当たり前のように治療を受け、さまざまな対処療法を受けて、

辛い症状を乗り越えていける人ばかりでは無いのです。

高額な治療費の為に、病気だと解っていながらも、 

治療を断念している人もいるのです。 

経済的理由から、治療を途中で断念しています。

通院も出来ずに、医療の道は閉ざされました。


母子家庭や父子家庭の方、生活保護の方、独身の方、家族から援助が受けられない方、

その他にも、さまざまな患者さんがいるのです。

以前は僕も普通に生活出来ていました。長い闘病生活となり、

経済的に、非常に厳しい状態に現在あります。

このような状況に陥るのは、自分に限っての事ではないのです。


「脳脊髄液減少症」を発症したら、何が一番問題点なのか!

それは、誰にでも平等に、治療を受けられる体制にすること。

「完治」することだけが、目的でも重要でも無い。

いかに、早期発見 早期治療が出来る体制にすること。

いかに、患者の経済的負担を軽減すること。

この最初の入り口が整わなければ、患者は救われない。

誰もが平等に治療出来るようになれば、おのずと「完治」への道も開く事でしょう。


当たり前のように治療が出来ている人の影で、元気になった人の影で、

声も出せずに経済的負担から、治療を受けられずに苦しんでいる人がいるのです。

同病者であれば、この苦しみがわかります。

治療を受けられれば、良くなってこれるのに、経済的事情で治療を受けられない。

お金が無いと治療が出来ないなんて、あまりにもひどすぎる。壮絶な苦しみなんです。

こんな状況は、無くさなければいけません。

「脳脊髄液減少症」を発症しても、

誰もが治療を受けられているのではない事を、知って頂きたいのです。

患者さんを苦しめている原因のひとつでもあるのです。


この病気を知らない方、今日初めて知った方は「脳脊髄液減少症」の事を知って、

ご自身の知識に加えてください。そして周りの方にもお話してください。

脳脊髄液減少症は、誰にでもなりうる病気だからです。
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のぞみ
この記事を書いた人: のぞみ
<発症原因>
中学時にいたずらによる椅子引きで
尾骨を骨折する
原因不明の多彩な症状が現れ
寝たきり車椅子生活となる
ドクターショッピングを重ね
脳脊髄液減少症だと
診断確定したのは発症から10年後

<診断・検査・治療病院>
国際医療福祉大学熱海病院

<検査結果>
画像診断より
腰椎から複数の髄液ダダ漏れ
脳下垂・硬膜肥厚・静脈拡張
髄圧一桁・残存率一桁の所見あり
脳脊髄液減少症と診断確定

<再検査>
先進医療が実施され再検査の結果
胸椎からの髄液漏れ有り
診断基準に該当
脳脊髄液(漏出症)と診断確定

<病歴20年・治療後10年・男性>
ブラッドパッチ療法2回
アートセレブ(人工髄液)髄注1回

<治療経過>
発症から20年、治療から10年経過
診断前後の7年間は介助が必要な
寝たきり車椅子生活となりましたが
治療+自己流リハビリを重ねて
多彩な症状は消失しましたが
僅かな頭痛・倦怠感の残存症状があり
共存しながらも社会復帰に至りました
全完治まであと一歩です

コメント7件

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2013年05月05日 (日) 16:11

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2013年05月05日 (日) 19:47

のぞみ

鍵コメ(み)さんへ

僕のことまで お気遣い頂き ありがとうございます
この病気は 本当に 回復していくのに 良くなったり 悪くなったりを繰り返していきます
すぐに パッと良くなるのは まれであります そして とても個人差があるものです
だから 人と比べすに 自分のペースで進んでいきましょうね
みさんは これから検査も控えているので そこの医師に目の状態 不眠の状態もお話して
脳脊髄液減少症 以外での 何か原因がないのかを お聞きしてみるのも良いと思います
また そこの医師が 脳脊髄液減少症を理解して頂けるかわかりませんが
お話して これからの 回復の道に繋げてください
まずは ご自宅で ゆっくり安静にしてくださいね

2013年05月05日 (日) 20:22

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2013年05月06日 (月) 11:33

のぞみ

鍵コメ(み)さんへ

そうなりたいですよね 脳脊髄液減少症の症状が改善してきて そしてまだ検査前ですが
神経の方の改善が進んできたら 症状も良くなってくると思います
どうしても ゆっくりとしか改善されてこないかもしれません
みさんの主治医も 脳脊髄液減少症と神経内科と 両方の面から様子を見て欲しいと
思っているのではないでしょうか 根気よく治療して そして自分のペースで進んで
いくのが 良いと思います
脳脊髄液減少症の患者さんは 合併症を抱えている方も多いです
神経に関わるものを持っている方も多いです
みなさん それぞれの症状に対処していられます
みさんも 僕も すっきりと症状が無くなって 以前の自分のように 元気になりたいですよね
みさんは治療が始まったばかりです
症状がとれてくれないと 自分で良くなってきたと 実感できないと思います
今は辛抱して 耐えることしか出来ないです
僕も何年も耐えてきました そして今は自然に目覚めて動けます
みさんも 必ず良くなってきます 諦めずに治療を続けて希望を持って乗り越えてください

2013年05月06日 (月) 14:39

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2013年05月06日 (月) 17:40

のぞみ

鍵コメ(み)さんへ

僕もみさんと同じく じっとしていられない性格なので 同じようにできる事を
少しずつやるしか出来ませんでした みさんはお料理をするのが好きでしたよね
すっきりして たくさんお料理もしたいことでしょう
少しずつでも 努力されて一生懸命にやっていらっしゃいますね
どうしても 様子をみながら すきをみて できる事をするしかないですよね
歯がゆいですよね こうやってしのいでいくことしか出来なくて・・・
ご家族の為に 辛いのに 頑張っているのですね 頭が下がります

2013年05月06日 (月) 18:41
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慢性上咽頭炎・EAT(上咽頭擦過療法) (2)
咽頭痛・異物感・息苦しさ・期外収縮不整脈 (1)
リンパ扁桃腺の腫れ・下顎と首のしこり (1)
長引く咳・むせる咳・咳喘息との関連 (2)
甲状腺機能亢進症(別名バセドウ病) (1)
帯状疱疹 (1)
座位・起立・労作不耐・末梢神経障害 (1)
胸郭出口症候群 (3)
梨状筋症候群 (2)
頚椎症・ストレートネック (1)
肩・肩甲骨・背中・手足の痛み (4)
トゥレット症候群と不随意運動 (1)
血糖値上昇 (2)
反応性低血糖症 (1)
副腎疲労/副腎疲労症候群 (1)
IgG抗体検査に関する注意喚起 (1)
胃痛・胃液逆流・下痢 (1)
機能性ディスペプシア (2)
過敏性腸症候群(IBS) (2)
潰瘍性大腸炎(UC) (3)
頻尿・膀胱炎 (3)
┣  ED症状 (1)
┗  女性化乳房症(男性) (1)
無痛分娩・帝王切開(硬膜外麻酔) (4)
┣  月経前不快気分障害「PMDD」 (1)
┣  PTSDと腸内細菌 (1)
┗  HPVワクチン (1)
パニック障害 (1)
うつ病・抑うつ状態 (6)
経頭蓋磁場刺激法(TMS) (3)
反復経頭蓋磁気刺激(rTMS) (5)
経頭蓋直流刺激(tDCS) (1)
むち打ち症 (3)
高次脳機能障害 (6)
軽度外傷性脳損傷 (12)
外傷性脳損傷 (4)
遅発性脳障害 (1)
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群 (55)
小児の慢性疲労症候群 (1)
カルニチン欠乏症 (2)
筋痛性脳脊髄炎/線維筋痛症 (42)
慢性疼痛 (10)
腰痛(慢性痛) (2)
神経障害性疼痛 (7)
複合性局所疼痛症候群(CRPS) (2)
神経疾患(脊磁計) (1)
脊髄刺激療法(SCS) (2)
筋筋膜性疼痛症候群(MPS) (1)
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筋萎縮性側索硬化症(ALS) (3)
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