起立性頭痛がない脳脊髄液減少症と慢性的な頭痛が続く脳脊髄液減少症

2013年05月19日
慢性連日性頭痛・目の奥の痛み 4
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脳脊髄液減少症の症状の代表的なものに起立性頭痛があります。
脳脊髄液減少症の診断基準にもなっています。

<起立性頭痛とは>
体を横にしている状態では頭痛は和らいだり消失するが、
起き上がると頭痛がひどくなる状態です。

体に何らかの衝撃・外傷を受けた直後からすぐに起立性頭痛が現れると
自分でも自覚できるでしょうし医師にも伝えられます。
しかし、誰もがすぐに起立性頭痛が現れるわけではないですし
必ずしも起立性頭痛がある人ばかりではないのです。

自分の場合は体の変調から始まりました。
そして頭痛が現れたのは発症後5年経ってからでした。
それまでは体の症状はありましたが頭痛は全く無かったのです。
脳脊髄液減少症だと診断されたのは発症してから10年後でした、
ドクターショッピングを続けている間に症状が悪化して頭痛の症状が出てきたのです。

どのような症状になったかと言うと
朝、目が覚めた瞬間から頭痛があります。
痛みをこらえてトイレに行くのですが、
亀のようにゆっくりのったりと歩くのがやっとでした。
あまりの痛さにトイレから戻るまでに座り込んでしまうほどでした。
起立性頭痛ではなく寝ても起きてもずっーと頭痛が止まらない状態でした。
体を横にしても全く和らぐ事がなかったです。
毎日、頭痛が止まることがありませんでした。
痛みがひどいので眠れない。ウトウトと寝ても痛みで目が覚める。
このような状態になってしまいました。

自分が経験して思うのですが、もしかしたら脳脊髄液減少症になったら
たとえ起立性頭痛があったとしても、その期間は短いのかもしれないと。
多くは慢性的に頭痛が起こってしまう状態になり寝ても起きても頭痛から
開放されなくなってしまうのかもしれない患者さんが多いのではないかと思います。

または、脳脊髄液減少症を発症していても自分のように5年間全く頭痛が無く
その後、頭痛が始まるケースもある。
または、起立性頭痛の状態の頭痛はないが頭痛の症状はある。
もしくは全く起立性頭痛や頭痛は無い。

このように、脳脊髄液減少症になったからといって必ずしも起立性頭痛が、
外傷直後に症状として現れるばかりではないということです。


たとえ起立性頭痛から始まっても脳脊髄液減少症の専門医に受診した時には、
慢性的な頭痛に変わっているかもしれません。
なぜなら、専門医にたどり着くまでに月日がかかってしまうからです。

このように脳脊髄液減少症イコール、起立性頭痛の症状が必ずある事が
診断基準になっていることに疑問を感じます。

ドクターショッピングをしていた時に、
起立性頭痛がない事から脳脊髄液減少症とは診断されずに、
長年放置され続けたのですから恐ろしいことです。

だからこそ脳脊髄液減少症の専門医を受診しないと、起立性頭痛がなくとも
脳脊髄液減少症であると正しい診断できない事がわかると思います。

外傷や衝撃を受けた直後に起立性頭痛が現れ
すぐに脳脊髄液減少症の専門医を受診し診断されて治療に至れば、
それは初期の段階なわけですから治療の効果も発揮できるのではないでしょうか。

残念ながらこのような状況になれる方は数少ないと思われます。
また、診断基準に起立性頭痛がある事とされているので
脳脊髄液減少症であると疑ってもらえない事もあるかもしれません。

最近では起立性頭痛についての見直しも進められてきているようですが、
患者さんであれば、たとえ起立性頭痛の期間があっても
その後、慢性的な頭痛に移行することに、お気づきではないでしょうか。

起立性頭痛は必ず症状として出る患者さんばかりではないということ。
最初は出てなくとも月日が過ぎてから出てくる患者さんもいるということ。
脳脊髄液減少症かもと疑うときは、このようなケースがあることも
知識として加えて頂きたいです。

それにしても頭痛に関しては未だに苦しんでいます。
生活に支障がなくなり外で働けるような状態になるまでに、
回復できるようになりたいのですが、
まだそこまでの状態にいかないのがとても辛いです。
主治医からも脳脊髄液減少症は治療をしていくと
頭痛の症状から良くなってくる患者さんが多いとお聞きしました。
最後に残る症状は疲労・倦怠感であるとおっしゃっていました。
自分は頭痛に関する症状が、1番の問題点であるのです。
難知性なのかもしれません。
だから長い目で見ていきます。
頭痛のひどさから歩けなくなり
そして、治療をして歩けるようになるくらいの頭痛の痛みに変化し
その後、どのようなプロセスで変化し治っていくのか
まだまだ、辛抱は続きます。
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のぞみ
この記事を書いた人: のぞみ
<発症原因>
中学時にいたずらによる椅子引きで
尾骨を骨折する
原因不明の多彩な症状が現れ
寝たきり車椅子生活となる
ドクターショッピングを重ね
脳脊髄液減少症だと
診断確定したのは発症から10年後

<診断・検査・治療病院>
国際医療福祉大学熱海病院

<検査結果>
画像診断より
腰椎から複数の髄液ダダ漏れ
脳下垂・硬膜肥厚・静脈拡張
髄圧一桁・残存率一桁の所見あり
脳脊髄液減少症と診断確定

<再検査>
先進医療が実施され再検査の結果
胸椎からの髄液漏れ有り
診断基準に該当
脳脊髄液(漏出症)と診断確定

<病歴20年・治療後10年・男性>
ブラッドパッチ療法2回
アートセレブ(人工髄液)髄注1回

<治療経過>
発症から20年、治療から10年経過
診断前後の7年間は介助が必要な
寝たきり車椅子生活となりましたが
治療+自己流リハビリを重ねて
多彩な症状は消失しましたが
僅かな頭痛・倦怠感の残存症状があり
共存しながらも社会復帰に至りました
全完治まであと一歩です

コメント4件

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2013年05月20日 (月) 16:12

のぞみ

鍵コメ(さ)さんへ ☆いらっしゃいませ☆

ご訪問ありがとうございます
やはり 起立性頭痛に関しては そのような状態でしたか
  慢性頭痛に移行するのは やはり早いのですよね・・・お答え頂きありがとうございました
う~ん!実に僕と考え方や行動が似ていますね (それが良いのか 悪いのか?)・・笑
僕は頭痛がひどい時こそ シャワー作戦をやり なんと不思議な事に シャワーをあびると
頭痛が軽減するのです 以前この事は 記事にもしたのですが まるでカッハ゜かと
思いましたよ・・・笑 何でも試行錯誤ですよね・・・わかります
僕みたいな事 考えたり 行動する方がいたなんて 何だかうれしいです・・・(失礼しました)
但し あまりにも 我慢しすぎるのは 心に負担がきますので 上手に痛み止めを使って
いきましょう 僕の主治医も そうおっしゃっています
僕だって もう~限界・・・と思うときは 素直にロキソニンを飲んで アイスノンを
友達にし ずっと寝て 回復を待っています
(さ)さんも 卑劣な医師の洗礼を受けたのですね・・・よく耐えましたね
まったくもって こんな現状が未だにあることに怒りを覚えます
この病気は ほんとに多種多様です 個人差もあり 診断基準に該当しないと
病気と診断されない 先進医療も受けられない こんな状況は 患者を救えません
一日も早く 改善してもらいたいものです
香りのアドバイス ありがとうございます ついつい つけ過ぎて臭いと家族に
怒られます・・・笑 確かにつけた時より 時間がたった後の方が においが良く
感じられます これからは気をつけたいと思います
気圧に左右されてしまうのは 避けられませんよね
僕もずっとそうでした 自分の体調の変化で明日の天気予報になっていたくらいですから
でも やっと最近は影響を受けなくなりました
2度目のブラッドパッチをやってからです 治療を始めてからは3年目です
治療から3年がかりで このように変化しました
なので(さ)さんも 月日はかかるかもしれませんが 良くなって来る日がくると思います
それでも まったくゼロにはならないかもしれません
脳脊髄液減少症の宿命かもしれませんね・・・
これからも お互いに試行錯誤しながら 頑張っていきましょう
しかし 辛い時は 無理せず 休息をとる事も 大事にしながらです・・・
こちらも 雨が降ってきそうな どんよりとした天気です
まだまだ 寒くて 朝・晩は ストーブを付けているんですよ
同じ日本なのに・・・春がこないで 夏になりそうです・・・笑

2013年05月20日 (月) 17:12

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2013年05月25日 (土) 14:07

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2013年06月02日 (日) 16:57
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┗  ブラッドパッチ療法保険適用 (2)
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厚生労働省認可病院の現状 (1)
患者の体験による発症原因と症状 (5)
検査方法(熱海病院の参考例) (1)
保存的療法(初期段階治療) (1)
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ブラッドパッチ治療後の安静期間と始動 (2)
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ブラッドパッチ治療後の症状 (24)
アートセレブ(人工髄液)1回治療 (5)
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経済的困難の苦悩 (3)
生活不活発病(廃用症候群) (2)
┗  介護用品が必要となった日常生活 (1)
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┣  アミノ酸・炭酸水・クエン酸・ミネラル (2)
┣  腸内細菌(脳腸相関) (3)
┣  下痢(食事療法・運動) (2)
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パソプレッシンホルモン(尿量の調整) (1)
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慢性連日性頭痛・目の奥の痛み (9)
起立性頭痛 (2)
片頭痛 (8)
労作性頭痛 (1)
耳の冷えによる機能性頭痛 (1)
後頭部と耳の後ろが痛い大後頭神経痛 (1)
頭部アロディニア (2)
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ベル麻痺 (1)
石灰化上皮腫 (1)
自律神経 (5)
動悸・手の振るえ(振戦)チック症状  (2)
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微熱・悪寒・高熱 (1)
冷え性・体温調節機能・汗腺機能 (6)
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睡眠相後退(前進)症候群 (1)
不眠・過眠・ナルコレプシー(オレキシン) (9)
むずむず脚症候群 (1)
高次脳・視空間認知力低下 (1)
めまい・吐き気・動悸 (4)
眼前暗黒感のめまい (1)
光過敏・複視・霧視・残像・視力低下 (2)
緑内障 (6)
加齢黄斑変性 (2)
目の不調は脳が原因 (12)
┣  眼瞼・顔面けいれん (1)
┣  眼球使用困難症 (2)
┣  中枢性羞明 (3)
┗  アーレン症候群 (2)
聴覚過敏・車酔いとめまい (1)
耳鳴り (4)
耳菅開放症 (2)
外リンパ瘻 (2)
メニエール病 「中耳加圧治療」 (2)
APD・聴覚情報処理障害 (1)
鼻詰まり (1)
味覚 (1)
嚥下障害 (1)
非歯原性歯痛 (1)
口内炎・ヘルペス・口角炎・味覚障害 (2)
歯肉炎・親知らず抜歯・ドライマウス (1)
顔のしびれ (1)
顎関節症・三叉神経痛・噛み締め (2)
慢性上咽頭炎・EAT(上咽頭擦過療法) (2)
咽頭痛・異物感・息苦しさ・期外収縮不整脈 (1)
リンパ扁桃腺の腫れ・下顎と首のしこり (1)
長引く咳・むせる咳・咳喘息との関連 (2)
甲状腺機能亢進症(別名バセドウ病) (1)
帯状疱疹 (1)
座位・起立・労作不耐・末梢神経障害 (1)
胸郭出口症候群 (3)
梨状筋症候群 (2)
頚椎症・ストレートネック (1)
肩・肩甲骨・背中・手足の痛み (4)
トゥレット症候群と不随意運動 (1)
血糖値上昇 (2)
反応性低血糖症 (1)
副腎疲労/副腎疲労症候群 (1)
IgG抗体検査に関する注意喚起 (1)
胃痛・胃液逆流・下痢 (1)
機能性ディスペプシア (2)
過敏性腸症候群(IBS) (2)
潰瘍性大腸炎(UC) (3)
頻尿・膀胱炎 (3)
┣  ED症状 (1)
┗  女性化乳房症(男性) (1)
無痛分娩・帝王切開(硬膜外麻酔) (4)
┣  月経前不快気分障害「PMDD」 (1)
┣  PTSDと腸内細菌 (1)
┗  HPVワクチン (1)
パニック障害 (1)
うつ病・抑うつ状態 (6)
経頭蓋磁場刺激法(TMS) (3)
反復経頭蓋磁気刺激(rTMS) (5)
経頭蓋直流刺激(tDCS) (1)
むち打ち症 (3)
高次脳機能障害 (6)
軽度外傷性脳損傷 (12)
外傷性脳損傷 (4)
遅発性脳障害 (1)
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群 (55)
小児の慢性疲労症候群 (1)
カルニチン欠乏症 (2)
筋痛性脳脊髄炎/線維筋痛症 (42)
慢性疼痛 (10)
腰痛(慢性痛) (2)
神経障害性疼痛 (7)
複合性局所疼痛症候群(CRPS) (2)
神経疾患(脊磁計) (1)
脊髄刺激療法(SCS) (2)
筋筋膜性疼痛症候群(MPS) (1)
強直性脊椎炎(AS) (10)
筋萎縮性側索硬化症(ALS) (3)
椎間板ヘルニア (1)
パーキンソン病 (3)
認知症・認知障害・アルツハイマー病 (8)
ヘルプマーク (3)
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