2回目のブラッドパッチから8ヵ月、夏場が一番体調が良い自然とプロテインが飲みたくなる

2013年06月04日
ブラッドパッチ治療後の症状 6
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2回目のブラッドパッチから8ヵ月になりました。
歩く練習を続けています。その効果が先月終わり頃から現れてきました。
相変わらず歩き始めるとカキ氷を食べた時のようなツーンとした
鼻から頭に突き抜けるような強い痛みが襲ってきます。
しかし、その痛みを我慢して歩いていると痛みが無くなったり
痛くなったりの繰り返しの波がくるのです。
我慢しながらも歩き続けます。
鼻から頭に抜けるようなツーンとした痛みは、普段は無いのに歩くと出てくるのです。
痛みの種類が違うのです。これが不思議なのです。

そして念願だったハンバーガーショップに立ち寄り、お店で食べてきました。
外を歩いている人を眺めてハンバーガーをかじる。
自分の足で歩いてお店に行きハンバーガーを食べる。
実に7年振りに叶いました。
何てことの無い、当たり前の事が7年も掛かったなんて
うそのような現実に、とてもうれしさでいっばいになりました。
たった1個のハンバーガーに感動していました。もう「やったぁ~っ」て感じです。
そうして休んでいると、さっきまでは結構な痛みだったのにスーッと無くなります。
そして体のだるさも無くなります。最近はこのように変化してきました。

歩いて歩いて8ヵ月、距離も伸びました。歩き続けても具合も悪くならない。
歩く早さも人並みになった。歩き続けても息が上がらなくなった。肺も痛くない。
やっとここまで回復してこれた。少しずつ健康だった時に近づいてきた。
この調子なら「昔の体に戻れる」そんな手ごたえが、ふつふつと湧き出てきています。

車椅子の時から歩けるようになれば、自分にはチャンスが来るとずっと思っていました。
やっとやっとそのチャンスが現実となり自分の足で健康を取り戻しつつあります。
まだまだ普通の生活を送れるレベルではありませんが、とてもよいペースです。

現在は歩く事による頭痛とだるさが軽減され、
次の日に響くのは全身筋肉痛と歩いた為の疲労感のみで
具合が悪くなるどころか、ものすごく調子が良くなり快適です。

脳脊髄液減少症の患者さんは、夏場は脱水傾向になりやすいので
体調を崩される方が多いのですが、自分は夏場が一番体調がいいのです。
自然に喉も乾くので、水分もたっぶり取れます。
あと半年、めいいっばい歩いて健康を取り戻します。
ただ残念な事は、どうしても普段から頭痛とだるさが無くならず、
生活に支障があることです。もう少しもう一段階良くなればの繰り返しです。

男なので8ヵ月も歩くと筋肉がついてきます。棒のように細くなってしまった
ふくらはぎが、少しずつ筋肉がついてきて、最近プロテインが飲みたくなります。
不思議なのですが、自然と飲みたいと体が求めているのです。
プロテインは筋肉疲労にも効果があるので、自然と体が求めているのかもしれません。
でも値段が高いから、納豆と豆腐で我慢しています。
こうやって自然と飲みたくなるなんて今までには無かった事です。
どうやら体が少しずつ変化してきているように思います。
体に出ていた数々の症状で、現在残っているのは頭痛と倦怠感です。
やっとここまで症状が減ってきました。

8ヶ月前までは、脳も下垂のまま静脈肥大も改善無し髄液もからっぽの状態でした。
この8ヵ月で髄液増えろ~循環も良くなれ~と、イメージトレーニングしてきたので
いつか検査したら脳も上がって髄液も増えていることでしょう。
根拠の無い自信が原動力です。
この、いい加減な性格が吉と出るといいなぁ。
こんな調子で日々努力しています。
お手製レモン水を飲んで頑張っています。
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のぞみ
この記事を書いた人: のぞみ
<発症原因>
中学時にいたずらによる椅子引きで
尾骨を骨折する
原因不明の多彩な症状が現れ
寝たきり車椅子生活となる
ドクターショッピングを重ね
脳脊髄液減少症だと
診断確定したのは発症から10年後

<診断・検査・治療病院>
国際医療福祉大学熱海病院

<検査結果>
画像診断より
腰椎から複数の髄液ダダ漏れ
脳下垂・硬膜肥厚・静脈拡張
髄圧一桁・残存率一桁の所見あり
脳脊髄液減少症と診断確定

<再検査>
先進医療が実施され再検査の結果
胸椎からの髄液漏れ有り
診断基準に該当
脳脊髄液(漏出症)と診断確定

<病歴20年・治療後10年・男性>
ブラッドパッチ療法2回
アートセレブ(人工髄液)髄注1回

<治療経過>
発症から20年、治療から10年経過
診断前後の7年間は介助が必要な
寝たきり車椅子生活となりましたが
治療+自己流リハビリを重ねて
多彩な症状は消失しましたが
僅かな頭痛・倦怠感の残存症状があり
共存しながらも社会復帰に至りました
全完治まであと一歩です

コメント6件

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ゆう

はじめまして、ゆうと申します。
私ものぞみさんと同じく脳脊髄液減少症の治療中で、北海道住みの患者です。

私は一回目の治療から半年が経ちましたが、少し出歩くと疲労感や倦怠感が治まりません。
それに時間が経ってくると、周囲の理解も薄れてきて精神的にも疲れてきていました。

こうやって同じく頑張っている方を見てると、私も頑張ろうと思えてきます。

脳脊髄液減少症は難しい病気ですが、早く快復できるよう願ってます。

2013年06月05日 (水) 12:19

のぞみ

ゆうさんへ ☆はじめまして☆

こんにちは コメントありがとうございます
治療後 半年で 出かけられるのは とても良かったですね 僕など寝ている事しか
出来ませんでしたよ 少し動いただけで とってもだるくなるし 思うように
体がついてきてくれませんよね 体に受けている症状も 強くなってしまい
出るのは ため息ばかりだと思います 体も心も疲れきってしまいますよね
でも まだ半年です 初めての治療後は 体も順応してくるのに 時間がかかると
思います 回復は個人差があるので 焦らずに自分のペースで 様子を見て
いきましょう この病気は 治療しても パッとは良くなりません
少しずつ 月日をかけて回復してきます それまでは 毎日が同じ状態のまま
良くなったり 悪くなったりの 繰り返しです
外見からは 痛みや辛さは 人には伝わりません
治療すれば 良くなってくるだろうと 周りは認識します
変わらない毎日を送っていることは 周りには理解されません
なので 周りの方達は ゆうさんを見ても 気にかけなくなります
そういうものです これが子供の患者さんだと 親御さんは気になって
しょうがなくなり ひとつひとつの行動に 目が行くと思います
大人は 自分で我慢して 乗り切っていくしか出来ません
治療してからの 回復してくる期間もまた 試練なのです
毎日ただ 辛さに耐えることしか出来ないので 心も折れかかって
しまう事でしょう でも こうやって長い年月がかかっても
あきらめずに 焦らずに たたひたむきに病気と向き合っている
同じ地にいる患者がいることを 頑張る糧にして頂けたら嬉しいです
周りに理解されない中で とても不安で悲しくなるかもしれません
でも 良くなる為に 心を強く持って これからの回復に望みましょう
治療も大事ですが 自分に負けないようにすることが これからの
回復の助けになると思います
この病気になり 心なんて強くなれない・・・となりがちですが
ゆうさんは 治りたいですか? 治したいですか?
辛い中でも「自分は絶対に治すんだ」と 心に言い聞かせ
心の訓練をしてください 努力も必要だと思います
今 辛くとも 必ず抜け出せる時がきます
踏ん張っていきましょう 無理せずに 体調を見ながら 外の空気を
吸ったりして 気分転換したり
最初の頃は 少し動いても 辛いものです
漏れが止まっているなら 辛くとも少しずつ体を動かす時間を持って
体調が悪い日は おとなしく寝て この繰り返しで 少しずつ慣れさせて
いきましょう これからも 自分のペースで乗り切っていきましょうね
今は辛抱する時期ですね 辛くなったら愚痴を聞きますよ
一人で悩まずに 気がめいってしまったら いつでもどうぞお越しください
今日は いい天気ですね 外を眺めるだけでも 気分を変えてくださいね

2013年06月05日 (水) 13:26

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2013年06月05日 (水) 15:45

のぞみ

鍵コメ(A)さんへ ☆こんにちは☆

ありがとう ほんとに長い道のりだったよ やっとここまで来ました
いつも いつも なんでそんな風に強気に行けるのか おかしかったでしょ・・・笑
どんなことでも 自分で思っていることは 実践しないと気がすまない性格で
たとえそれが 失敗に終わっても 自分に与えられたチャンスを逃したくないからです
チャンスを 物にするのも しないのも 自分次第・・・
何も挑戦しないで 後から後悔するのは嫌だから・・・だから挑戦する
失敗したら またそこからスタートすればいい そういう考えだから
これからも 挑戦し続けるよ・・・笑
Aも よく僕の強気発言に耐えてきたね・・・あははは
うん 強くなった しっかりと前を向いてるよ
いよいよ決まったんだね ほんとの意味で これからが試練かもしれないね
結果を恐れずに しっかりと向き合うんだよ
とっても症状が辛いのに 薬も断ち切って 望む姿勢に関心しました
Aの経験が 同じ症状で苦しんでいる人の力になります
そして 心穏やかに その日まで 体調に気をつけてね
無事に手術が成功するように 祈っています
頑張るんだよ!

2013年06月05日 (水) 17:00

いぷぅ。

お鼻つーん

希さんこんにちは。
パソコン、早々に直っていたのですね。
良かったです!

前にしていた当たり前の事が、またできるようになったうれしさ。。。
わかりますよ~!!

鼻から頭にかけてのツーンとした痛みは、
私も先月くらいからよく出ています。
今日も電車で病院に行く途中から出始め、
点滴をしたら小鼻も痛くなって来ました。
そのあと、鼻の裏側(脳側)が痛くなって、
ついには顔全体が痛くなってしまいました。
今日はよく歩いたからでしょうか。。。
今も、顔が痛いです。
最近はよく痛くなりますが温めるとよくなることが多いので、
今はひたすら温めています。
なぜツーンとなるのでしょうかね。。。?
不思議です。

2013年06月06日 (木) 16:15

のぞみ

いぷぅさんへ ☆こんにちは☆

おかげさまで パソコン直りました もう古いので いつ壊れるかビクビクしています
ところで いぷぅさんも ツーンとした 痛みが出るのですか?
不思議ですよね・・・普段感じる 頭痛の痛みでは無いんですよね
なぜか しばらく歩いていると この痛みが出現してくるんです
僕の場合は 鼻は痛く無いんです 鼻の裏側から脳みそにツーンとした かなりの
強い痛みが来るのです 丁度カキ氷を急いで食べると 頭がキーンと痛くなりますよね
あれのひどい感じの 痛みが出るのです 頭全体に痛みは広がります
同じような痛みを感じていたなんて びっくりです
僕は意図的に 歩き続けて 長い距離をひたすら歩いているので そうなのかなぁと
思っていました でも決まって 歩き初めて少しすると出るのです
歩く事で 神経がひっぱられるのかなぁ~
普段の生活の中ではでないから 不思議でしょうがなかったのです
いぷぅさんは 鼻と顔も痛くなるのですか・・・
ほんとに不思議ですよね・・・何なのでしょうね・・・
でも この痛みも 家に帰ってきて休んでいると スーッと無くなって
頭痛がゼロになるのです これもまた不思議なのです
こうやって もしかしたら 頭痛が治っていくのかなぁ~と
勝手に思っています・・・笑
いままで長い間 頭痛には苦しんできましたが こんな痛みの種類は
歩くようになってから経験しました 脳脊髄減少症って 不思議がいっぱいですね
なんてことのない 当たり前のことが ひとつずつできるようになってきて
ほんとうに嬉しいです こんなことも 出来なくなってしまっていたんだと
改めて この病気の大変さがわかります
これからも ひとつずつ挑戦して 体力つけて 仕事が出来る体に戻れるように
努力していきます・・・がんばりま~す

2013年06月06日 (木) 17:02
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咽頭痛・異物感・息苦しさ・期外収縮不整脈 (1)
リンパ扁桃腺の腫れ・下顎と首のしこり (1)
長引く咳・むせる咳・咳喘息との関連 (2)
甲状腺機能亢進症(別名バセドウ病) (1)
帯状疱疹 (1)
座位・起立・労作不耐・末梢神経障害 (1)
胸郭出口症候群 (3)
梨状筋症候群 (2)
頚椎症・ストレートネック (1)
肩・肩甲骨・背中・手足の痛み (4)
トゥレット症候群と不随意運動 (1)
血糖値上昇 (2)
反応性低血糖症 (1)
副腎疲労/副腎疲労症候群 (1)
IgG抗体検査に関する注意喚起 (1)
胃痛・胃液逆流・下痢 (1)
機能性ディスペプシア (2)
過敏性腸症候群(IBS) (2)
潰瘍性大腸炎(UC) (3)
頻尿・膀胱炎 (3)
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無痛分娩・帝王切開(硬膜外麻酔) (4)
┣  月経前不快気分障害「PMDD」 (1)
┣  PTSDと腸内細菌 (1)
┗  HPVワクチン (1)
パニック障害 (1)
うつ病・抑うつ状態 (6)
経頭蓋磁場刺激法(TMS) (3)
反復経頭蓋磁気刺激(rTMS) (5)
経頭蓋直流刺激(tDCS) (1)
むち打ち症 (3)
高次脳機能障害 (6)
軽度外傷性脳損傷 (12)
外傷性脳損傷 (4)
遅発性脳障害 (1)
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群 (55)
小児の慢性疲労症候群 (1)
カルニチン欠乏症 (2)
筋痛性脳脊髄炎/線維筋痛症 (42)
慢性疼痛 (10)
腰痛(慢性痛) (2)
神経障害性疼痛 (7)
複合性局所疼痛症候群(CRPS) (2)
神経疾患(脊磁計) (1)
脊髄刺激療法(SCS) (2)
筋筋膜性疼痛症候群(MPS) (1)
強直性脊椎炎(AS) (10)
筋萎縮性側索硬化症(ALS) (3)
椎間板ヘルニア (1)
パーキンソン病 (3)
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ごあいさつ (1)