脳脊髄液減少症のブラッドパッチ治療後の症状回復は個人差がある

2013年06月13日
経過観察と苦悩 0
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「脳脊髄液減少症」と診断され、ブラッドパッチの治療を受けて

それから先の過ごし方、体の症状の回復に戸惑う事が多いと思います。

医学的には、安静期間は2週間とされています。これは熱海の篠永教授の

「脳脊髄液減少症を知っていますか」の本にも記載されています。


しかし患者さんにとって、まずこの安静期間に疑問を持つと思うのです。

たった2週間でいいのかと。先に治療された患者さんのブログなども参考に

個々に判断している事と思います。教授に直接その理由をお聞きしました。

そして医学的には、問題は無いと言う事を確認しています。

しかし、医学的観点と患者の体感とでは違いがあるという事です。


、2週間と言う期間は、治療による腰や背中の痛みが出たり、

今まで出ていた症状が強くなってしまい、動けるという状態にはならなかったです。

つまり、自然と安静に寝ている状態にありました。

そして2週間が過ぎても、状態が良くならず、これまた寝ている状態でした。

自分としては起きて動きたいのですが、体がついてこなかったです。

自然と起き上がり動ける日まで、体にまかせていました。
 

しかし2回目の治療後は、入院中の安静時間が過ぎて、すぐに動き出せました。

主治医からも、動くように指示が出ていました。

絶対に無理だと思っていましたが、治療のダメージがまったく無く、

動くことが出来ました。

何よりも、5年間歩くことが出来なくなってしまっていたのに、

よたよたと、ゆっくりと歩けるようになったのです。


この時、主治医からの安静期間は1週間で、帰宅後からすぐに歩く練習に入りました。

なぜ、こんなにも早く動けるようになったかというと、治療の効果で、

今まで歩くことで出ていた、ひどいめまい・吐き気・激頭痛が緩和されたからです。

そして、治療後のダメージが、全く無かった事です。

これには驚きました。1回目の治療後とは、なにもかも別世界だったのです。


このように同じ人物でも、治療後の状態次第では、全く安静期間が変わることです。

医学的な安静期間が過ぎたら、

個々の体の状態に合わせて、動けるようになったら動き出す。

それが何週間なのか、何ヶ月なのかは、個人差があります。

患者さんご自身が体験して解るはずです。

なので医学的に安静期間が過ぎれば、動き出す事には問題は無いので、

神経質にならず、個々の状態で判断するのが、

ストレスを抱えなくて良いのではないでしょうか。


「脳脊髄液減少症」は、何もかも個人差があります。 

自分自身の状態に合わせて、何でも試していくことが必要かもしれません。

ストレスを抱えない為にも、人と比べない事です。

他の人の体の状態と、自分の体の状態は違うからです。

自分の体と向き合い、症状が回復してくるまでの期間を「待ち続ける勇気」も必要です


11年間「脳脊髄液減少症」と付き合っています。

もし、早くに診断され治療して完治していたら、ラッキー!と浮かれて、

今のように「脳脊髄液減少症」について、考える事も無かった事でしょう。

自分が治る事ばかりを考えて、世間に病気の事を、知って頂く大切さも、

触れることも無かった事でしょう。

長く付き合ってきた患者として、微力ながらも伝えていかなければと、

そう思わせられた病気が「脳脊髄液減少症」なのです。
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のぞみ
この記事を書いた人: のぞみ
<発症原因>
中学時にいたずらによる椅子引きで
尾骨を骨折する
原因不明の多彩な症状が現れ
寝たきり車椅子生活となる
ドクターショッピングを重ね
脳脊髄液減少症だと
診断確定したのは発症から10年後

<診断・検査・治療病院>
国際医療福祉大学熱海病院

<検査結果>
画像診断より
腰椎から複数の髄液ダダ漏れ
脳下垂・硬膜肥厚・静脈拡張
髄圧一桁・残存率一桁の所見あり
脳脊髄液減少症と診断確定

<再検査>
先進医療が実施され再検査の結果
胸椎からの髄液漏れ有り
診断基準に該当
脳脊髄液(漏出症)と診断確定

<病歴20年・治療後10年・男性>
ブラッドパッチ療法2回
アートセレブ(人工髄液)髄注1回

<治療経過>
発症から20年、治療から10年経過
診断前後の7年間は介助が必要な
寝たきり車椅子生活となりましたが
治療+自己流リハビリを重ねて
多彩な症状は消失しましたが
僅かな頭痛・倦怠感の残存症状があり
共存しながらも社会復帰に至りました
全完治まであと一歩です

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