完治ばかりにこだわらないで欲しい脳脊髄液減少症の問題点

2013年06月14日
経過観察と苦悩 2
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「脳脊髄液減少症」を発症して、一番気がかりな事は「完治」出来るのかという事でしょう。
どこの病院にいっても何軒も渡り歩いても「脳脊髄液減少症」とは診断されず
多彩な症状に体も心も耐え難い苦しみに襲われやっとたどり着いて
ブラッドパッチの治療を受けても治るどころか悪化したかのような症状になったり
いつまでたってもなかなか症状が回復してこない。
毎日毎日、体のどこかで 悲鳴を上げている状態。
少しばかり調子が良くなってもまたもやどん底に突き落とされる。
こんな状態がいったいいつまで続くのかと途方にくれる。
本当にこんなんで治るのか?元に戻れるのか?と不安になることでしょう。

発症した患者さんは「脳脊髄液減少症」の病気の事を事前に知っていましたか?
迷うことなく「脳脊髄液減少症」の専門医を訪れましたか?
自分の体に出ている多彩な症状の原因が「脳脊髄液減少症」だと知っていましたか?
おそらく多くの患者さんは知らなかったと思います。
ネット等で調べて「脳脊髄液減少症」の存在を知り
専門医を訪れる人もいた事でしょう。
あるいは疑いを持ち医師に尋ねたりした人もいるかもしれません。

現在ではネット情報が豊富です。この病気の情報を知り得る事が可能です。
ネットから情報を得てより早く発見・診断・治療にたどり着けたり
どういう病気なのか!どんな治療をするのか!どこで検査が出来るのか!
治療を受けてからの症状はどうなるのか!あらゆる情報を得ることでしょう。
そして「完治」するには、どうしたらよいのかを調べると思います。

完治
それは「脳脊髄液減少症」を発症した人ならば誰もが望むことです。
「完治」したいです。元の体に戻りたいです。
しかし「完治」にばかりにこだわらないで欲しいと思うのです。

患者さんの苦しみは、
完治出来ずに何年も何十年も苦しんでいる患者さんがいます。
ある程度、症状も良くなり学校に仕事に主婦業に戻れたとしても、
完璧に症状が無くなった患者さんばかりではないと思います。

完治の前に本来考えなくてはいけない事があるのです。
完治だけの情報に価値があるのなら
長年たどり着けなかった先の大勢の患者さん達の苦しみや
病名も原因も解らずに長年治療も出来なかった苦しみも放置され続けた苦しみさえも
本来の「脳脊髄液減少症」の問題点が軽視されている状態にしかすぎません。

なぜ長年放置され続けた患者さんが大勢いるのかを 
考えてブログを読んでくださる方がいるのだろうか?
そんな疑問さえ生まれてしまいます。

長い年月放置され続け治療も遅れて何年も回復に月日を要している。
そんな情報は意味がないのでしょうか?
「脳脊髄液減少症」の問題点とは何でしょうか?
その部分を考えれば「完治」と同じ位に重要な問題点が見えてくるはずです。

「脳脊髄液減少症」の原点を入り口を改善することで 
おのずと「完治」に繋がるのではないでしょうか。 
早期発見・診断・治療の体制が整う事で完治へと繋がるとそう思っています。

多くの患者さんは「脳脊髄液減少症」だとその場で診断された訳ではないと思います。
この現状を辛いと思いませんでしたか?おかしいと思いませんでしたか?
辛い症状や完治への情報収集だけではなく
「脳脊髄液減少症」の問題点も感じ取って欲しいと願っています。

関連記事→脳脊髄液減少症の検査・治療を完治するまで通院できる患者ばかりではない
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のぞみ
この記事を書いた人: のぞみ
<発症原因>
中学時にいたずらによる椅子引きで
尾骨を骨折する
原因不明の多彩な症状が現れ
寝たきり車椅子生活となる
ドクターショッピングを重ね
脳脊髄液減少症だと
診断確定したのは発症から10年後

<診断・検査・治療病院>
国際医療福祉大学熱海病院

<検査結果>
画像診断より
腰椎から複数の髄液ダダ漏れ
脳下垂・硬膜肥厚・静脈拡張
髄圧一桁・残存率一桁の所見あり
脳脊髄液減少症と診断確定

<再検査>
先進医療が実施され再検査の結果
胸椎からの髄液漏れ有り
診断基準に該当
脳脊髄液(漏出症)と診断確定

<病歴20年・治療後10年・男性>
ブラッドパッチ療法2回
アートセレブ(人工髄液)髄注1回

<治療経過>
発症から20年、治療から10年経過
診断前後の7年間は介助が必要な
寝たきり車椅子生活となりましたが
治療+自己流リハビリを重ねて
多彩な症状は消失しましたが
僅かな頭痛・倦怠感の残存症状があり
共存しながらも社会復帰に至りました
全完治まであと一歩です

コメント2件

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2013年06月15日 (土) 17:49

のぞみ

鍵コメ(さ)さんへ ☆こんにちは☆

そちらは 梅雨で大変ですよね まるで蒸し風呂状態でしょうね
体調も最悪だと思います 無理せずに薬に助けてもらいながら乗り切りましょうね
そして ご理解頂き 本当にありがとうございます
(さ)さんのおっしゃるとうりです 現在はネット情報が豊富です
でも これだけ情報が溢れてきているのには 過去の患者さん達がまだ病名も解らない
時代から ご自身の体を張って試行錯誤しながら 命を賭けて世に訴え語り続けて
きてくださったからなのです そのご苦労は僕達など足元にも及びません
過去の患者さん無くしては 現在の脳脊髄液減少症の姿は 存在していません
またその時代からの 患者さんの多くは いまだ完治には至らず ご苦労されています
現在のように 早期発見・診断・治療が 受けられていたら もっともっと完治されて
苦しみから解放されていたと思います この病気には沢山の問題が残されたままです
さまざまな問題がクリアされなければ 完治に結びつく研究も進んで行かないと思います
(さ)さんも 周知活動されており とてもありがたいと思います
どんな形であろうと 小さな力であろうと この病気の患者でなければ
伝える事ができないですものね・・・
これからも 微力ながらも伝えていきましょう
とっても 照れるお言葉を頂き うれしいです・・・笑
これから 暑い夏が待ち受けていますね・・・
脱水に気をつけて 体調を崩されないように・・・
僕は喉の風邪をひいてしまいました
唾液を飲むのも辛いです・・・体もダルダル
脳脊髄の症状とダブルで めちゃ つらいですよ~・・・でも がんばります  笑

2013年06月15日 (土) 19:44
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ブラッドパッチ療法保険適用決定(2016年) (3)
┗  ブラッドパッチ療法保険適用 (2)
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耳菅開放症 (2)
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鼻詰まり (1)
味覚 (1)
嚥下障害 (1)
非歯原性歯痛 (1)
口内炎・ヘルペス・口角炎・味覚障害 (2)
歯肉炎・親知らず抜歯・ドライマウス (1)
顔のしびれ (1)
顎関節症・三叉神経痛・噛み締め (2)
慢性上咽頭炎・EAT(上咽頭擦過療法) (2)
咽頭痛・異物感・息苦しさ・期外収縮不整脈 (1)
リンパ扁桃腺の腫れ・下顎と首のしこり (1)
長引く咳・むせる咳・咳喘息との関連 (2)
甲状腺機能亢進症(別名バセドウ病) (1)
帯状疱疹 (1)
座位・起立・労作不耐・末梢神経障害 (1)
胸郭出口症候群 (3)
梨状筋症候群 (2)
頚椎症・ストレートネック (1)
肩・肩甲骨・背中・手足の痛み (4)
トゥレット症候群と不随意運動 (1)
血糖値上昇 (2)
反応性低血糖症 (1)
副腎疲労/副腎疲労症候群 (1)
IgG抗体検査に関する注意喚起 (1)
胃痛・胃液逆流・下痢 (1)
機能性ディスペプシア (2)
過敏性腸症候群(IBS) (2)
潰瘍性大腸炎(UC) (3)
頻尿・膀胱炎 (3)
┣  ED症状 (1)
┗  女性化乳房症(男性) (1)
無痛分娩・帝王切開(硬膜外麻酔) (4)
┣  月経前不快気分障害「PMDD」 (1)
┣  PTSDと腸内細菌 (1)
┗  HPVワクチン (1)
パニック障害 (1)
うつ病・抑うつ状態 (6)
経頭蓋磁場刺激法(TMS) (3)
反復経頭蓋磁気刺激(rTMS) (5)
経頭蓋直流刺激(tDCS) (1)
むち打ち症 (3)
高次脳機能障害 (6)
軽度外傷性脳損傷 (12)
外傷性脳損傷 (4)
遅発性脳障害 (1)
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群 (55)
小児の慢性疲労症候群 (1)
カルニチン欠乏症 (2)
筋痛性脳脊髄炎/線維筋痛症 (42)
慢性疼痛 (10)
腰痛(慢性痛) (2)
神経障害性疼痛 (7)
複合性局所疼痛症候群(CRPS) (2)
神経疾患(脊磁計) (1)
脊髄刺激療法(SCS) (2)
筋筋膜性疼痛症候群(MPS) (1)
強直性脊椎炎(AS) (10)
筋萎縮性側索硬化症(ALS) (3)
椎間板ヘルニア (1)
パーキンソン病 (3)
認知症・認知障害・アルツハイマー病 (8)
ヘルプマーク (3)
不定愁訴 (5)
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