独り言

2013年06月27日
ひとりごと 4
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最近ネットニュースで知った「鳥コンテスト・事故裁判」

人気番組内で起こった事故により「脳脊髄液減少症」を発症した患者さん。

この方の記事から「脳脊髄液減少症」までの道のりの記事を拝見させて頂きました。

そして、この記事を読んでいる内に、裁判の内容とは、

違う角度から見ている自分がいました。
 

自分も同病者なので「脳脊髄液減少症」の理不尽さはよく理解出来ます。

しかし、やはり違うのです。

この患者さんの苦しみとでは、違いがある事が、

記事を読めば読む程、どんどん自分が苦しくなってくるのです。

この患者さんは、早期に「脳脊髄液減少症」を疑われ、

それからの道のりで、治療にたどり着けています。

「脳脊髄液減少症」だと解っている中での苦しみです。

それ以前の苦しみなのだという事が違うのです。

改めて思い知らされてしまい、苦しさが覆いかぶさってくるのです。

「脳脊髄液減少症」の病気が、世間に知られていなかった環境の中で、

学校も職場も、誰も手を差し伸べてくれる人もいなかった。

理解してもらえないから相談する相手もいなかった。 

自分で自分を励まし、メンタルトレーニングしながら乗り越えてきた。

自分が、何の病気なのかも解らない。

病名が解らないから治療も出来ない。

ただ、毎日辛い症状に翻弄されて、

来る日も来る日も、自分で自分の病気を探して、

何年もたどり着けない。この中で体験した苦しみの数々。

周りの誰にも、この苦しみを理解してもらえなかった。

長い年月、僕の心の傷となり離れない。

同じ経験をした人でないと、わかってもらえないのは知っている。

たどり着けなかった10年間など、何十年も前に

発症された患者さんが体験されてきた、その苦しみには足元にも及びませんが、

この10年間は、苦しみとしか言いようがなかったです。

そして、ここにこそ、本来の「脳脊髄液減少症」の本質があると

思ったのです。


どんなにしつこく言っても、どんなにその苦しみを伝えても、

「脳脊髄液減少症」を治す為の、治療に関わる訳ではないし、

伝えたところで、関心なんて持ってもらえないだろうって思うし、

病院での治療状況や完治した人の情報が重要で、

たどり着けなかった経緯など知ったところで、 

何が治る為になるんだと、思われるだけです。 

検査や治療や症状や、完治した人の情報に関心があるのだと思います。


過去の苦しみから「脳脊髄液減少症」の問題点を知って、

改善に結び繋げて頂きたいのです。「脳脊髄液減少症」の入り口を改善できれば、

多くの患者さんが救われると思うのです。

そういう想いなのですが・・・

過去より現在の方が重要なのでしょう。

  
「鳥コンテスト事故の患者さん」は、これからの裁判において、

「脳脊髄液減少症」の周知もされていかれるとの事です。ありがたい事です。

一日も早いお体のご回復を、お祈りしています。


ブログを読んで頂けている方には

またその話か、と思われる事でしょうが、

これが「脳脊髄液減少症」の原点なのです。

この病気の患者さんの原点は、皆、違います。

だからこそ、何度しつこいと思われても、

過去の苦しみから「脳脊髄液減少症」を、伝えていこうと思っています
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のぞみ
この記事を書いた人: のぞみ
<発症原因>
中学時にいたずらによる椅子引きで
尾骨を骨折する
原因不明の多彩な症状が現れ
寝たきり車椅子生活となる
ドクターショッピングを重ね
脳脊髄液減少症だと
診断確定したのは発症から10年後

<診断・検査・治療病院>
国際医療福祉大学熱海病院

<検査結果>
画像診断より
腰椎から複数の髄液ダダ漏れ
脳下垂・硬膜肥厚・静脈拡張
髄圧一桁・残存率一桁の所見あり
脳脊髄液減少症と診断確定

<再検査>
先進医療が実施され再検査の結果
胸椎からの髄液漏れ有り
診断基準に該当
脳脊髄液(漏出症)と診断確定

<病歴20年・治療後10年・男性>
ブラッドパッチ療法2回
アートセレブ(人工髄液)髄注1回

<治療経過>
発症から20年、治療から10年経過
診断前後の7年間は介助が必要な
寝たきり車椅子生活となりましたが
治療+自己流リハビリを重ねて
多彩な症状は消失しましたが
僅かな頭痛・倦怠感の残存症状があり
共存しながらも社会復帰に至りました
全完治まであと一歩です

コメント4件

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2013年06月27日 (木) 12:17

のぞみ

鍵コメ(い)さんへ ☆こんにちは☆

体調の方はいかがでしょうか 天気にも左右されながらも 奮闘されている姿が
目に浮かびます (い)さんのお考えに同感です 僕もそう思います 
そして 僕の事に関しても 僕の経緯を理解して頂けている(い)さんならではの
言葉に 胸が熱くなります
自分でも解っているのです 僕が発症した時は 子供だったから
現在と違って 学校側も「脳脊髄液減少症」の存在すら 誰も知らないから
僕の体の不調や 理解しがたい行動に ただ好奇な目でしか見られていなかった事
進級問題も 進学問題も 全て自分で乗り越えるしかできなかった事
誰も助けてくれなかった どんなに具合が悪かろうと 這ってでも学校に行き
試験を受けて 自分の力で乗り越えなければならなかった
誰にも理解されず なんでも 自分で解決しなくてはならなかった
子供の力で やりこなすのは 苦痛としか 言いようがなかった
大人になってから 発症していたら また違った自分であったかもしれない
でも 子供だった自分が 必死に 身体の辛さの中で 自分の病気を探し求めていた
この苦しさは いつまでたっても 僕の心から離れない
子供の時に 心に受けた傷は 決して消える事はないでしょう
子供でも 自分で行動しなければ 病気にたどり着けなかった
そんな苦しさから 伝えていかなければと 思うのでしょうね・・・
コメントの最後の言葉・・・
ありがとうございます 気持ちが救われます
だからこそ 今こうしてブログを書いている 自分がいるのだと思います
振り返れば発症してから11年も経ったのかと 自分も いい年齢に
なってきて 自分と周りの友人との ギャップに驚く事が多々ありますが
これから 自分の道を一歩 一歩歩んで行こうと思っています
(い)さんは 僕には無いご苦労も抱えながら 前向きに生きてこられています
僕も見習って 人生の学びをさせて頂いております
ありがとうございます
体調に気をつけて お過ごしくださいね

2013年06月27日 (木) 14:22

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2013年07月20日 (土) 08:00

のぞみ

鍵コメ(同病者様)へ ☆初めまして☆

コメントありがとうございます
何十年もの間 ご苦労されてこられた鍵コメさんより コメントを頂けた事を
幸せに思います 大変なご苦労をされてこられた事を思うと 胸が痛みます
僕など足元にも及びませんが 長期放置組の一人として 鍵コメさんの
苦しみを 少しでも代弁していけるように 精進していかなければいけないと
心に強く思わせて頂きました
僕達のような経験は 現在の患者さんとは また違ったものがあると思います
この病気だと診断されれば 治療も受けられますし この病気の患者となれば
現在では 最新の治療も情報も 知り得る事は容易になってきていると思います
そして交通事故患者さんにとっても 補償問題 裁判など 道を開いて行く事が
昔とは雲泥の差があると思います
しかし 一番問題なのは 何十年も前からこの病気と闘ってこられた患者さんを
救う為の 制度 救済では ないと言う事です
僕は原因が 交通事故ではありませんが
僕もどこからも何も 救済される事も無く 今後もありえない事だと思います
何十年も前からの患者さんにとっては すでに時効となり 訴える事も難しく
その苦しみは計り知れないものがあると思います
僕は過去の患者さんこそ 救って欲しい そう思っています
現在の「脳脊髄液減少症」の存在があるのは 何十年も前から闘ってこられた患者さん達
バッシングを受けながらも 患者を救う為に 命をかけて立ち向かってこられた
数少ないドクターの方達の ご尽力がなければ ありえなかった事です
世間や医療界にこの病気が 未だに理解されない現状ではありますが 
過去の患者さんの訴えたい事が 現在の患者さんには理解されにくいのと
似ているのではないかと 僕個人はそう感じてしまいます
時代の流れと共に 過去の患者さん達の存在の意味が薄れ
何でも 最新の情報 治療 制度を重視されている風潮に 悲しさがあります
コメントを頂き 本当に有難い気持ちでいっぱいです
鍵コメさんの苦しみやお気持ちに共感できる自分は これからも 微力ながらも
やり遂げなくては・・・とお力を頂きました 本当にありがとうございます
体調の方はいかがでしょうか?どうぞお体をご自愛されますように・・・

2013年07月20日 (土) 14:39
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ブラッドパッチ療法保険適用決定(2016年) (3)
┗  ブラッドパッチ療法保険適用 (2)
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体位性頻脈症候群(POTS) (5)
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HSP(ハイリー・センシティブ・パーソン) (1)
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咽頭痛・異物感・息苦しさ・期外収縮不整脈 (1)
リンパ扁桃腺の腫れ・下顎と首のしこり (1)
長引く咳・むせる咳・咳喘息との関連 (2)
甲状腺機能亢進症(別名バセドウ病) (1)
帯状疱疹 (1)
座位・起立・労作不耐・末梢神経障害 (1)
胸郭出口症候群 (3)
梨状筋症候群 (2)
頚椎症・ストレートネック (1)
肩・肩甲骨・背中・手足の痛み (4)
トゥレット症候群と不随意運動 (1)
血糖値上昇 (2)
反応性低血糖症 (1)
副腎疲労/副腎疲労症候群 (1)
IgG抗体検査に関する注意喚起 (1)
胃痛・胃液逆流・下痢 (1)
機能性ディスペプシア (2)
過敏性腸症候群(IBS) (2)
潰瘍性大腸炎(UC) (3)
頻尿・膀胱炎 (3)
┣  ED症状 (1)
┗  女性化乳房症(男性) (1)
無痛分娩・帝王切開(硬膜外麻酔) (4)
┣  月経前不快気分障害「PMDD」 (1)
┣  PTSDと腸内細菌 (1)
┗  HPVワクチン (1)
パニック障害 (1)
うつ病・抑うつ状態 (6)
経頭蓋磁場刺激法(TMS) (3)
反復経頭蓋磁気刺激(rTMS) (5)
経頭蓋直流刺激(tDCS) (1)
むち打ち症 (3)
高次脳機能障害 (6)
軽度外傷性脳損傷 (12)
外傷性脳損傷 (4)
遅発性脳障害 (1)
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群 (55)
小児の慢性疲労症候群 (1)
カルニチン欠乏症 (2)
筋痛性脳脊髄炎/線維筋痛症 (42)
慢性疼痛 (10)
腰痛(慢性痛) (2)
神経障害性疼痛 (7)
複合性局所疼痛症候群(CRPS) (2)
神経疾患(脊磁計) (1)
脊髄刺激療法(SCS) (2)
筋筋膜性疼痛症候群(MPS) (1)
強直性脊椎炎(AS) (10)
筋萎縮性側索硬化症(ALS) (3)
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