発症から10年後に「脳脊髄液減少症」と診断される 国際医療福祉大学熱海病院

2011年06月12日
国際医療福祉大学熱海病院にて診断確定 0
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静岡県にある、国際医療福祉大学熱海病院、脳神経外科に入院した時のお話です。

ここには「脳脊髄液減少症」の第一人者篠永教授がいらっしゃいます。


「脳脊髄液減少症」の患者さんであれば、ご存知でしょうが、

「脳脊髄液減少症」において最も有名な医師です。

その為に、全国各地から受診を求めて来院される方がたくさんいて、

予約から診察までに、半年以上かかり、長い時は1年半以上も待つほどです。


<10年間に及ぶ誤診、ドクハラによる経緯>
記事→脳脊髄液減少症の症状が悪化して寝たきり車椅子生活となる(熱海病院を受診した理由)

上記のドクハラの理由から遠方である

国際医療福祉大学熱海病院の受診を決断いたしました。

この時には、すでに寝たきり車椅子状態でした。 

家族に車椅子を押してもらって行きました。


この病院では、脳脊髄液減少症の患者さんを対象とした入院プランがあり、
  
・問診・血液検査・心電図・レントゲン撮影

・脳MRI検査 

・脊髄MRI

・MRIミエログラフィー検査

・RI脳槽・脊髄液膣シンチグラフィー

・CTミエログラフィー検査

の検査を行い、先生が必要と判断すれば、ブラッドパッチ治療法を行ないます。


地元のペインクリニック(麻酔科)で、RIシンチを行った時は、

漏れは確認できませんでしたが、

今回は「脳脊髄液減少症」の第一人者の先生の検査です。

(また異常はありませんって言われたらどうしよう・・・)

(お願いだから、漏れていてくれ!脳脊髄液減少症であってくれ!)

おかしな話ですが、異常が見つかってくれる事を願ってました。


検査を行った結果、腰椎から複数の、だだ漏れ状態の漏れが見つかりました。

篠永教授からは「腰から髄液がたくさん漏れてるね~」

「脳が全体的に下がっていて、静脈も太くなっている」

「今回の検査結果から、脳脊髄液減少症と診断しました」

と言われました。


原因不明の多彩な症状が出て10年、

ドクターショッピングをした病院は数え切れない。

ありとあらゆる診療科を巡りました。

働く事も出来なくなり、歩く事も出来なくなり寝たきりになってしまいましたが、

2010年、発症してから10年目で、

篠永教授によって「脳脊髄液減少症」と診断されました。


嬉しかったです。

やっとやっと、本当の病気にたどり着けました。

検査のベッドの上で、嬉し涙がポロポロと流れてきました。

10年間諦めずに捜し求めてきて良かった。

生きていて良かった。

これで治して行ける。

治して行ける希望でいっぱいになりました。


ようやく、スタートラインに立てたのです。

その後、腰から髄液の漏れをふさぐ為に、

ブラッドパッチ治療法を受けて3日間、安静にして退院しました。

検査入院から退院まで、約1週間でした。

もしあの時、熱海に行ってなかったら、篠永教授と出会っていなかったら、

未だに原因は、わからないままだったかもしれません。

車椅子を押して熱海まで連れて行ってくれた両親。

そして、漏れを発見し、「脳脊髄液減少症」の診断をして頂いた、

篠永教授には、心から感謝しております。
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のぞみ
この記事を書いた人: のぞみ
<発症原因>
中学時にいたずらによる椅子引きで
尾骨を骨折する
原因不明の多彩な症状が現れ
寝たきり車椅子生活となる
ドクターショッピングを重ね
脳脊髄液減少症だと
診断確定したのは発症から10年後

<診断・検査・治療病院>
国際医療福祉大学熱海病院

<検査結果>
画像診断より
腰椎から複数の髄液ダダ漏れ
脳下垂・硬膜肥厚・静脈拡張
髄圧一桁・残存率一桁の所見あり
脳脊髄液減少症と診断確定

<再検査>
先進医療が実施され再検査の結果
胸椎からの髄液漏れ有り
診断基準に該当
脳脊髄液(漏出症)と診断確定

<病歴20年・治療後10年・男性>
ブラッドパッチ療法2回
アートセレブ(人工髄液)髄注1回

<治療経過>
発症から20年、治療から10年経過
診断前後の7年間は介助が必要な
寝たきり車椅子生活となりましたが
治療+自己流リハビリを重ねて
多彩な症状は消失しましたが
僅かな頭痛・倦怠感の残存症状があり
共存しながらも社会復帰に至りました
全完治まであと一歩です

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