脳脊髄液減少症の救われるべき患者が救われない

2013年07月21日
脳脊髄液減少症の問題点 2
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自分自身に問いかけ考え自分の発症から現在までを振り返り
今まで「脳脊髄液減少症」に関してのテレビ番組や新聞記事などを目にしてきました。
以前 地元でもテレビで「脳脊髄液減少症」が紹介されました。


「脳脊髄液減少症」がテレビ放送されここに至る過程に
患者会と患者さんのご尽力の賜物だと感謝しつつ喜びと期待をして見ていました

しかしある重要な事に気がつき番組終了後に即効で抗議の電話を入れた
重要な間違いがあるから番組内で訂正するようにと抗議した
いくら説明しても理解されない。どんな目的で番組を構成したのか
何を伝えたかったのか全く伝わってこなかった
「視聴者様のご意見として承ります」の一点張り
「脳脊髄液減少症」の患者だと何回も言っている 
調べれば言っていることが正しい事だと解かるから 
調べて放送内で訂正して欲しい。この番組を見て自分もこの病気かもしれないと
知る事が出来る人もいるはずだから正しい事を伝えて欲しい」と何度も
言っているのに番組に対して批判しているだけだと捉えられた。
まったくもって話にならない。

かなり長い時間話した。最後には次回の番組内で訂正すると言ってくれた
その訂正は放送されていない。
あの時の番組を見て気づいた人がいなかったのか
他に意見した人がいなかったのか
患者会の方や取材に協力してくださった患者さんに対しても
正しい放送がなされていなかった事は非常に失礼な事であっただろう。
あまりにも力が入って抗議していたので激頭痛はひどくなるし具合が悪くなった。
こんな1人の患者の言葉など耳に入らない相手にされない。

また今まで色んな「脳脊髄液減少症の番組を見てきて
何十年も前に発症し国から世間から医師から見放され長期放置され続けてきた
患者さんに対して触れている物を見たことが無い。
何故だ!なぜ触れないのだ!

「脳脊髄液減少症」に早期にたどり着き治療を受けられ回復してきた患者さんだけを
取り上げて「脳脊髄液減少症」の本質が見えるのか
本当に苦しんでいる人は、長い年月にわたり見放されてきた患者さんなのではないのか
何十年も前から長期放置されどこにも助けを求められずに
長い年月、苦しみの人生を背負わされてきた患者さんが居続ける事を
世の中の人に伝え「脳脊髄液減少症」の深い苦しみを伝えていかなければ
救われることが出来ない。その為にも現在の情報と共に伝えていかなければいけない。
勉強会でもセミナーの場でも伝えてくださる方がいて欲しいと願っています。
過去も現在も含めて「脳脊髄液減少症」に置ける問題点に理解を深めて頂きたい。
そして世間の方達にも知って頂き「脳脊髄液減少症」の患者を救って頂きたい。

「脳脊髄液漏出症」の診断基準に該当する患者さんのみ先進医療の対象になりました。 
交通事故での患者さんに対して補償問題 裁判に対しても 
何十年も前の患者さんを救えるものなのか
本来一番苦しんできた先の患者さんを救済して行くべきではないのか 
なぜ一番苦しんできた患者さんを救うことを考えないのか
いったい何十年間苦しみさせ続けるのか

長期放置され続け治療も受けられなかった患者さんに対して 
未だ苦しみから開放されない事実は問題にはならないのか
誰がこのような患者さんにしたのか
国や世間や医師の偏見が生み出したのではないのか
置き去りにするな!過去から積み上げてきて今日がある。  
「脳脊髄液減少症」に苦しめられている本質をもっと取り上げて欲しい。
救われるべき患者さんが救われない。こんな理不尽なことがあってはならない。
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のぞみ
この記事を書いた人: のぞみ
<発症原因>
中学時にいたずらによる椅子引きで
尾骨を骨折する
原因不明の多彩な症状が現れ
寝たきり車椅子生活となる
ドクターショッピングを重ね
脳脊髄液減少症だと
診断確定したのは発症から10年後

<診断・検査・治療病院>
国際医療福祉大学熱海病院

<検査結果>
画像診断より
腰椎から複数の髄液ダダ漏れ
脳下垂・硬膜肥厚・静脈拡張
髄圧一桁・残存率一桁の所見あり
脳脊髄液減少症と診断確定

<再検査>
先進医療が実施され再検査の結果
胸椎からの髄液漏れ有り
診断基準に該当
脳脊髄液(漏出症)と診断確定

<病歴20年・治療後10年・男性>
ブラッドパッチ療法2回
アートセレブ(人工髄液)髄注1回

<治療経過>
発症から20年、治療から10年経過
診断前後の7年間は介助が必要な
寝たきり車椅子生活となりましたが
治療+自己流リハビリを重ねて
多彩な症状は消失しましたが
僅かな頭痛・倦怠感の残存症状があり
共存しながらも社会復帰に至りました
全完治まであと一歩です

コメント2件

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2013年07月22日 (月) 16:01

のぞみ

鍵コメさんへ

こんにちは
ご指摘頂きありがとうございました このようなブログに
目を通して頂けた事を 感謝致します

2013年07月22日 (月) 17:22
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外傷性脳損傷 (4)
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筋痛性脳脊髄炎/線維筋痛症 (42)
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腰痛(慢性痛) (2)
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複合性局所疼痛症候群(CRPS) (2)
神経疾患(脊磁計) (1)
脊髄刺激療法(SCS) (2)
筋筋膜性疼痛症候群(MPS) (1)
強直性脊椎炎(AS) (10)
筋萎縮性側索硬化症(ALS) (3)
椎間板ヘルニア (1)
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