2回目のブラッドパッチから10ヵ月、治療後は自然体で治していきたい

2013年08月10日
ブラッドパッチ治療後の症状 9
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2回目のブラッドパッチから10ヵ月になりました。
歩けるようになって10ヵ月になり行動範囲も広がってきました。
単発での外出も出来るようになってきました。
体に残っている症状で生活に支障があるものは、強い頭痛と疲労・倦怠感です。
以前より緩和されてきてはいますが、普通の生活をこなせるまでにはなっていません。

現在服用している薬は血圧の薬のみです。
「脳脊髄液減少症」になり低血圧からしだいに血圧が高くなり薬で調節しています。
どうしても我慢が出来ない激頭痛の時に、ロキソニンを飲みますが効果はありません。 
患者さんならわかると思いますが、本来我慢できる痛みのレベルではありません。
それをあえて我慢するのですから相当な覚悟が必要です。

診断されるまでに10年かかりました。
その間に、どんな鎮痛剤を飲んでも効かない。
ならば飲む必要性はないと判断して、それからはひたすら我慢する事にしました。
対処療法も様々なものを試しましたが、どれも効果が無く悪化するだけ。
効かない薬の副作用に苦しむだけです。
ならば自然体で行こうと決めたのです。

「脳脊髄液減少症」と診断されるまでに、これらを体験して医療不信のトラウマがあり
現在でも何か対処療法をしようという気持ちにはなれないのです。
唯一、自分の体だけが信じられる。
これが自分の考えです。

それが「歩く」ということなのです。
長い期間、車いす生活の為に足の筋力が弱くなっています。
歩いて筋力をつけて特にふくらはぎの筋肉を鍛える。
ふくらはぎは「第2の心臓と言われています」心臓から送り出された血液を、
心臓に送り返す為のポンブの働きをしています。
筋肉が働いてくれないと血液を戻す力が弱くうっ血やむくみとなってしまいます。
歩くことでふくらはぎを鍛えてポンプの働きを強くして
全身の血液の流れを良くして基礎代謝を上げていきます。
病気を治していく為の体作りと髄液の産生を促す為の目的です。

次に髄液の循環を促すために、頭のてっぺんからお尻までの動きをよくする為に、
頭蓋骨から仙骨までの髄液循環を促す働きをしてくれるポンプの働きを強くする。
ここでもポンプの働きが弱ければ髄液が循環してくれません。
その為に「歩いて」意識して左右に骨盤を動かすことで強くしていきます。
この二つのポンプの働きをよくする目的で歩いて改善を図っています。
家造りと一緒で土台がしっかりとしていなければ、髄液が産生されても
効果が発揮できないと思います。
その為にポンプの強化を狙っています。

10ヵ月間「歩く」ことに集中してきて、ふくらはぎの筋肉がついてきました。
歩く前から頭痛がひどくて体がだるいので
歩くと余計に痛みがひどくなり具合も悪くなってきます。
しかし途中でその痛みが強くなったり弱くなったりを繰り返しながら
家に帰ってきて休んでいるとスーッと痛みが引いていく。
この時の感覚が実に心地良いのです。
頭が軽くなって痛みも無くなるのです。
とても不思議な感覚なのです。
その次の日から頭痛も無くだるさも無く
とても調子が良くなり体が軽くなります。
もう治ったと思うほどです。

しかし、毎日続けていても必ずどこかで具合が悪くなります。
歩かなかった日が続くと、とたんに頭痛とだるさが襲い掛かり
元の状態に戻ってしまうのです。
熱を計ると平熱なのに、体中が熱くて高熱を出しているかのように感じて
一気に、だるさも倍増してしまうのです。
この状態は10ヵ月間、まったく変わらず体に現れた現象です。

しかし、痛みも無くだるさも無い日が増えてきたのです。
とても楽に過ごせる日が増えてきています。
感覚的には健康な時だった体に近いです。
基礎体力もついてきて歩き続けて疲れても回復が早くなりました。
「歩く」ことで髄液の産生・循環を促してくれているのだと感じています。

患者さんの中には、辛いけど体を動かしたり歩いたほうが楽になるという
経験をされた方もいるのではないでしょうか?
その結果、動ける範囲が広がったり起きていられる時間が増えたり
痛みやだるさが軽減したり、そういう変化がみられませんか?
動くことで髄液の産生と循環が改善してくるのかもしれません。
 
髄圧はひと桁で10ヵ月前の検査では、脳の低下も静脈肥大も
全く改善されていませんでした。
脳の下垂が改善されないから神経が引っ張られっぱなし、
なのでいつまでたっても強い頭痛に苦しんでいるのだと思います。

ただし、引っ張られるような感覚も無いしそういう痛みではないのです。
脳がにぎり潰されているいるような、えぐられているような強い痛みなのです。
おまけに髄液もすっからかん状態です。
本来なら病院で検査していけば、髄液が増えたとか
脳は上がってきているとか確認できます。
しかし、特に気にしていません。
たとえ画像診断の結果が良くても症状が良くなるとは限らないと思うからです。
あくまでも自分の症状が良くなれば、
きっと結果がついてくるだろうと寛大に考えています。
自分で病院代を稼げるようになったら、再び熱海に検査を受けに行きたいと思っています。
それまでは、自己リハビリで改善を試みようと思っています。

治療をして頂き漏れは止まりました。
基本治療は終わったのです。
自分には無い症状だから関係ないでは無く
「脳脊髄液減少症」における全体の問題として自分も学んでいかなければ
いけないと思っています。
そこから自分の症状の答えが見つかるかも知れません。
自然体で自己リハビリで、どこまで回復できるのかも試していきたいです。
なので薬で痛みを抑えると治ってくる過程がわからなくなるので飲んでいません。

「脳脊髄液減少症」は、ひとりひとり抱えている症状が違います。
自分の体と向き合って自分で模索していくのが大切かと思います。
ここまで回復してきました。
これからも続けてステップアップして行くのみです。

治療後は自然体で治して行きたい。
これが最初からの目標でした。
今のところ、ゆっくりではありますが、順調にきていると思っています。
手ごたえがあります。自分のペースでやり続けます。あともう一息だ、そんな感覚です。
現在は、歩く・ストレッチ・腹式呼吸・スロー筋トレを取り入れています。
ただ、お気づきだとは思いますが、ずっとこの状態が続いていて
それ以上の改善はみられません。
この病気は、長い目で見ていかなければいけないですし
長い年月、漏れ続けていた患者なので回復にも月日がかかると思っています。
この病気と歩んで行く覚悟が出来ているので焦らずに上手に進んで
今の自分に出来る事。その中で仕事が出来るように準備をして未来を手にして行きたいです。
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のぞみ
この記事を書いた人: のぞみ
<発症原因>
中学時にいたずらによる椅子引きで
尾骨を骨折する
原因不明の多彩な症状が現れ
寝たきり車椅子生活となる
ドクターショッピングを重ね
脳脊髄液減少症だと
診断確定したのは発症から10年後

<診断・検査・治療病院>
国際医療福祉大学熱海病院

<検査結果>
画像診断より
腰椎から複数の髄液ダダ漏れ
脳下垂・硬膜肥厚・静脈拡張
髄圧一桁・残存率一桁の所見あり
脳脊髄液減少症と診断確定

<再検査>
先進医療が実施され再検査の結果
胸椎からの髄液漏れ有り
診断基準に該当
脳脊髄液(漏出症)と診断確定

<病歴20年・治療後10年・男性>
ブラッドパッチ療法2回
アートセレブ(人工髄液)髄注1回

<治療経過>
発症から20年、治療から10年経過
診断前後の7年間は介助が必要な
寝たきり車椅子生活となりましたが
治療+自己流リハビリを重ねて
多彩な症状は消失しましたが
僅かな頭痛・倦怠感の残存症状があり
共存しながらも社会復帰に至りました
全完治まであと一歩です

コメント9件

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2013年08月10日 (土) 16:42

のぞみ

鍵コメ(み)さんへ ☆こんにちは☆

目元が疲れるんですよね・・・それだけでもだるく感じると思います
お子さんは 男の子ですか?・・・「〇ーか」といわれて・・・辛いでしょうが
ちゃんと わかっていますね・・・お子さんなりに 励ましてくれているのだと
思います 感動しますね・・・やさしいお子さんです 
みさんの所は猛暑なので 外を歩くのは やめたほうがいいです
秋になって 涼しくなってからで 十分ですよ 今は 家の中で 出来ることだけで
十分です 僕だって冬のツルツル路面では 外は歩きません
あれも これもと たくさんやらなくとも 自分なりに出来ることを見つけて
やっていければ いいと思います それにしても今年は暑いですね
こちらも 夏らしい暑さになってきました 熱中症 脱水に 気をつけてくださいね

2013年08月10日 (土) 17:23

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2013年08月11日 (日) 15:20

のぞみ

鍵コメ(み)さんへ ☆こんにちは☆

この病気になると 記憶障害が出る方も多いんですよ 自分の意思とは関係なく
起こることが出てしまいます 字が汚くなるのも 視神経 脳神経が影響してしまうから
そうなってしまうのかもしれません 僕も字が汚くなりました
僕の場合は 小刻みな手の振るえが出ていたので みみずのような字しか書けなくなって
何年も続いてしまい 今は小学生のような字しか書けません
子どもの頃 習字を習っていたので 字は綺麗な方だったんので 残念です
こんな事まで 影響するのですから 困ったものですよね
洗濯 頑張っていますね あー!その気持ちわかるなぁ~!
意地でも やりますよね・・・僕もそうです
ご主人から見ると そう言いたくなるんですよ 僕も家族によく言われます
でも 僕達は当たり前の事が出来ないから 意地でもやらないと こなせないんですよね
わかります・・・工夫もしないと こなせないし・・・わかるなぁ~!その気持ち・・・
それから 僕が気がついたことがあります
みさんのコメントからなのですが 最初の頃は 文が単発な事が多かったのですが
段々と文が繋がりをみせてきています そして 最近は 起承転結のある 文に変化してきています
みさんは 料理の本を見ても よく理解できないと 不便さがあると思いますが
コメントを書くことで 繋がりのある文が書けるように 変化してきています
これって もしかしたら みさんは気づいていないのかも知れません
文を書くことで 頭の中での まとまりが出てきたのかもしれません とてもよい変化だと
感じています なので きっと 大好きな料理の本を 理解出来るようになるはずです
時々 本を繰り返し見るようにしていくと よいかもしれませんね
ご主人には そう 見られていても 気にしないように 僕達はそうやって こなしているのですから
周りの人の目や言葉は 気にしないで やっていきましょう
ご主人は みさんの事を想って 無理しなくていいから・・・と言う気持ちからそう言うのです
心配しているからですよ・・・男は不器用ですから・・・そういう言い方になるんです・・・笑
やさしいご主人ですね・・・

2013年08月11日 (日) 18:41

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2013年08月12日 (月) 10:57

のぞみ

鍵コメ(み)さんへ ☆こんにちは☆

いえいえ どういたしまして・・・
きっと 僕しか気づいていないかも・・と思ってお伝えしたまでです
生意気にすみませんでした 
僕は見た目が ホンワカ していて おっとりしているように見られます
いわゆる 癒し系らしいです しかし・・・中身はものすごくエネルギッシュで
いつも 熱い男だと言われます・・・このギャップに驚かれます・・・あははは
自分では気づかなかったのですが この病気になり 自分が負けず嫌いだったと
解かりました なにくそ~!負けてたまるか~!って いつもそう思って乗り越えて
きました 見た目は ちゃらんぽらん でも 影でものすごく努力する
いつも そうやって 生きてきたように思います
だから みさんの気持ちわかります・・・笑
今朝は ものすごい雨と雷で びっくりしました ようやく晴れてきました
天気で体調が崩れることは 無くなりました
こうやって 治ってきたのも 年単位で良くなってきました
一日も早く良くなりたい 明日になれば良くなっているかも・・・
そう願いますよね でも やはり この病気は 治ってくるのに 月日が必要です
あっ!なんか 調子がいいかも・・・と思っても またもや 具合が悪くなったりして
この繰り返しなんですよ・・・月日はかかるかもしれませんが 僕のようにみさんも
必ず良くなってきます なので 今は 辛抱ですが 長い目で見ていきましょう
みさんは 治療してから まだ数ヶ月です なのに こうやって動けています
回復が早いです 僕など寝たきりでしたから・・・すごいですよ
症状ばかりは すぐに良くなってこないけど これからです
希望を持って 日々を乗り越えてください
明日は念願の ばーちゃん じーちゃんのお墓参りに行ってきます
僕は父方も母方も じいちゃん ばーちゃんは亡くなりました
体調もバッチリです いい報告が出来そうです

2013年08月12日 (月) 12:32

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2013年08月15日 (木) 16:14

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2013年08月15日 (木) 16:44

のぞみ

鍵コメ(み)さんへ ☆こんばんは☆

お子さんが羨ましいですよね 健康そのものですね
お腹が空くまで食べないでいると 食事の回数が減りますよね
食事を抜いて次に食べた時に 血糖値がグーンと上昇して より吸収されて
しまいます なので余計に太る原因にもなりますし 糖尿病の原因にも繋がります
糖尿病と診断されていなければ 極端に糖質制限は しない方がいいと思います
糖質は 脳が働く為のエネルギーとしても必要なので 控えめに取ると良いですね
何でも食べすぎは体に良くないです なのでバランスよく食べるのが
ダイエットにも 病気の体にも良いですね
健康体には ほぼ遠い今ですが 少量でも 三食 きちんと食べる方がよいですね
この病気になると 胃腸障害から 吐き気などで食べられない人もいます
便秘だと お腹が重く苦しいし お腹もぽっこりになってしまいますが
薬に助けてもらいながら いくしかないですよね
ひどいだるさは 猛暑のせいと 脱水傾向のせいかもしれません
口から摂取するのも 限界があるので だるさがひどい時こそ 点滴をすると
効果があると思います 都合がつく時にでも 点滴されるとよいと思います
クーラーの効いている部屋でも かくれ脱水を起こしますので
水分補給はしっかりとしてください・・・だからお腹が空かなくなるんですけどね・・笑
僕は夏場はできるだけ 酢飯の物をたべます
酢を強めに入れてもらい おいなりさんとか ひじきご飯も 酢飯にして混ぜて食べたり
酢は 食欲が出ます なんとか 工夫して 食べています
なかなか 健康だった サイクルには いかないですが 食べないと体力がつかないので
食べて 動けるときは動いて 便秘は薬に助けてもらって しのいで行きましょう

2013年08月15日 (木) 18:57
新ガイドライン策定news(2018年12月~) (4)
ブラッドパッチ療法保険適用決定(2016年) (3)
┗  ブラッドパッチ療法保険適用 (2)
先進医療実施 診断基準(2012年) (1)
学校における脳脊髄液減少症(文部科学省) (1)
子どもの脳脊髄液減少症 (10)
起立性調節障害 (6)
体位性頻脈症候群(POTS) (5)
HSC(ハイリーセンシティブチャイルド) (3)
HSP(ハイリー・センシティブ・パーソン) (1)
障害年金 (9)
交通事故損害(書籍) (1)
自賠責保険 (2)
マイナンバーカード (1)
脳脊髄液減少症(news) (30)
脳脊髄液減少症(研究) (7)
脳脊髄液減少症(患者) (36)
脳脊髄液減少症(芸能人) (4)
脳脊髄液 (21)
新型コロナウイルス (37)
新型コロナウイルス後遺症 (5)
宇宙飛行士と脳脊髄液の関連 (9)
脳神経 (16)
慢性硬膜下血腫 (2)
医療news (33)
医療機器 (7)
整骨院・整体院・カイロプラクティック事故 (1)
書籍 (4)
健康機器 (1)
サプリメント・健康食品 (7)
医薬品news (20)
┣  薬剤性ジストニア (1)
┣  ベンゾジアゼピン系受容体作動薬 (4)
┣  ベンゾジアゼピン離脱症候群 (1)
┣  リリカ(鎮痛薬) プレガバリン (3)
┣  デパス(向精神薬) (2)
┣  レンドルミン(睡眠薬) (1)
┣  モーラステープ(光線過敏症) (1)
┗  タリージェ(疼痛治療薬) (2)
社会news (8)
朝日 健康・医療フォーラム2019 (4)
脳脊髄液減少症の問題点 (7)
厚生労働省認可病院の現状 (1)
患者の体験による発症原因と症状 (5)
検査方法(熱海病院の参考例) (1)
保存的療法(初期段階治療) (1)
国際医療福祉大学熱海病院にて診断確定 (3)
ブラッドパッチ治療後の安静期間と始動 (2)
┗  ブラッドパッチ治療後の腰痛 (1)
ブラッドパッチ治療後の症状 (24)
アートセレブ(人工髄液)1回治療 (5)
経過観察と苦悩 (35)
心の葛藤 (11)
経済的困難の苦悩 (3)
生活不活発病(廃用症候群) (2)
┗  介護用品が必要となった日常生活 (1)
リハビリ(前半) (14)
リハビリ(後半) (10)
リハビリのまとめ(完結) (1)
リハビリ+α (10)
社会復帰への第一歩 (1)
運動リハビリ(運動療法) (16)
┣  家事はリハビリに最適 (1)
┣  水中ウォーキングの注意点 (1)
┣  イメージトレーニング (1)
┣  体幹スロートレーニング (1)
┣  セロトニン分泌(リズム運動) (2)
┣  エンドルフィン分泌(音楽療法) (2)
┣  デュアルタスク(脳疲労) (1)
┣  体水分循環(頭痛・疲労倦怠感・むくみ) (1)
┣  インターバル速歩(脳疲労・疲労倦怠感) (1)
┣  スロージョギング (1)
┗  ヨガ・太極拳 (3)
サプリメントより食事内容(質)の大切さ (12)
┣  食事療法(アミノ酸・たんぱく質) (2)
┣  アミノ酸・炭酸水・クエン酸・ミネラル (2)
┣  腸内細菌(脳腸相関) (3)
┣  下痢(食事療法・運動) (2)
┣  イミダペプチド(抗疲労効果) (1)
┗  乾燥生姜(体の痛み・冷え症) (1)
糖質制限 (2)
口腔アレルギー症候群(OAS) (1)
サプリメント情報(脳脊髄液減少症) (4)
水分補給・脱水 (9)
カフェイン・アルコール (3)
五苓散の利水効果 (1)
パソプレッシンホルモン(尿量の調整) (1)
天気・気圧・湿度の影響 (8)
気象病・天気痛 (5)
花粉症 (4)
┣  光線過敏症 (1)
┗  寒暖差アレルギー (1)
化学物質過敏症・電磁波過敏症 (7)
慢性連日性頭痛・目の奥の痛み (9)
起立性頭痛 (2)
片頭痛 (8)
労作性頭痛 (1)
耳の冷えによる機能性頭痛 (1)
後頭部と耳の後ろが痛い大後頭神経痛 (1)
頭部アロディニア (2)
┗  頭部抜け毛・白髪・皮膚乾燥 (1)
ベル麻痺 (1)
石灰化上皮腫 (1)
自律神経 (5)
動悸・手の振るえ(振戦)チック症状  (2)
心臓・動脈硬化・スモールハート (1)
高血圧 (3)
微熱・悪寒・高熱 (1)
冷え性・体温調節機能・汗腺機能 (6)
疲労・倦怠感・易疲労 (5)
脳疲労・ブレインフォグ (9)
睡眠障害 (9)
睡眠相後退(前進)症候群 (1)
不眠・過眠・ナルコレプシー(オレキシン) (9)
むずむず脚症候群 (1)
高次脳・視空間認知力低下 (1)
めまい・吐き気・動悸 (4)
眼前暗黒感のめまい (1)
光過敏・複視・霧視・残像・視力低下 (2)
緑内障 (6)
加齢黄斑変性 (2)
目の不調は脳が原因 (12)
┣  眼瞼・顔面けいれん (1)
┣  眼球使用困難症 (2)
┣  中枢性羞明 (3)
┗  アーレン症候群 (2)
聴覚過敏・車酔いとめまい (1)
耳鳴り (4)
耳菅開放症 (2)
外リンパ瘻 (2)
メニエール病 「中耳加圧治療」 (2)
APD・聴覚情報処理障害 (1)
鼻詰まり (1)
味覚 (1)
嚥下障害 (1)
非歯原性歯痛 (1)
口内炎・ヘルペス・口角炎・味覚障害 (2)
歯肉炎・親知らず抜歯・ドライマウス (1)
顔のしびれ (1)
顎関節症・三叉神経痛・噛み締め (2)
慢性上咽頭炎・EAT(上咽頭擦過療法) (2)
咽頭痛・異物感・息苦しさ・期外収縮不整脈 (1)
リンパ扁桃腺の腫れ・下顎と首のしこり (1)
長引く咳・むせる咳・咳喘息との関連 (2)
甲状腺機能亢進症(別名バセドウ病) (1)
帯状疱疹 (1)
座位・起立・労作不耐・末梢神経障害 (1)
胸郭出口症候群 (3)
梨状筋症候群 (2)
頚椎症・ストレートネック (1)
肩・肩甲骨・背中・手足の痛み (4)
トゥレット症候群と不随意運動 (1)
血糖値上昇 (2)
反応性低血糖症 (1)
副腎疲労/副腎疲労症候群 (1)
IgG抗体検査に関する注意喚起 (1)
胃痛・胃液逆流・下痢 (1)
機能性ディスペプシア (2)
過敏性腸症候群(IBS) (2)
潰瘍性大腸炎(UC) (3)
頻尿・膀胱炎 (3)
┣  ED症状 (1)
┗  女性化乳房症(男性) (1)
無痛分娩・帝王切開(硬膜外麻酔) (4)
┣  月経前不快気分障害「PMDD」 (1)
┣  PTSDと腸内細菌 (1)
┗  HPVワクチン (1)
パニック障害 (1)
うつ病・抑うつ状態 (6)
経頭蓋磁場刺激法(TMS) (3)
反復経頭蓋磁気刺激(rTMS) (5)
経頭蓋直流刺激(tDCS) (1)
むち打ち症 (3)
高次脳機能障害 (6)
軽度外傷性脳損傷 (12)
外傷性脳損傷 (4)
遅発性脳障害 (1)
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群 (55)
小児の慢性疲労症候群 (1)
カルニチン欠乏症 (2)
筋痛性脳脊髄炎/線維筋痛症 (42)
慢性疼痛 (10)
腰痛(慢性痛) (2)
神経障害性疼痛 (7)
複合性局所疼痛症候群(CRPS) (2)
神経疾患(脊磁計) (1)
脊髄刺激療法(SCS) (2)
筋筋膜性疼痛症候群(MPS) (1)
強直性脊椎炎(AS) (10)
筋萎縮性側索硬化症(ALS) (3)
椎間板ヘルニア (1)
パーキンソン病 (3)
認知症・認知障害・アルツハイマー病 (8)
ヘルプマーク (3)
不定愁訴 (5)
インフルエンザ (1)
ドクターショッピング(一部のみ) (8)
コメント受付中断のお知らせ (2)
プライベート (5)
ひとりごと (4)
12月は自分の生き方を振り返る (4)
命とは生きるとは (6)
年末・年始の感謝とご挨拶 (12)
ごあいさつ (1)