脳脊髄液減少症のブラッドパッチ後の症状回復には家事が1番のリハビリ

2013年08月16日
家事はリハビリに最適 2
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「脳脊髄液減少症」の治療を進めて行き、漏れが止まった患者さんに対して、
ある程度、体が動けるようになってきた段階で、
改善に向けて、いろんな事に挑戦していかれると思います。
何をするか試行錯誤する事になると思います。
その中にスポーツクラブなども視野に入れている方もいらっしゃるかと思います。

<スポーツクラブを利用する場合>
本来、スポーツクラブでは、体力づくりや運動不足による体力をつけて、
怪我をしないように筋力をつける。
怪我などで弱った筋力を、回復させる等の目的で
利用するものであります。
なので「脳脊髄液減少症」の患者さんが利用するには、 
ある程度、症状が回復して体力もついてきた頃が、良いのではないかと思います。

<脳脊髄液減少症」の患者さんが、体力や運動機能を取り戻すには>
まずは、日常生活の中で、自分で自分の体を動かしていく方が効果的だと思います。
スポーツクラブのマシンに頼るより自分の足で歩き体を動かす事。 
お金もかけずに、立派なリハビリになると思います。

<脳脊髄液減少症を発症して、何が困ったのか>
日常生活での当たり前に出来ていた事が、何も出来なくなってしまいます。
この出来なくなってしまった事を、ひとつずつ取り戻して行く事が必要です。
マシンの上で長い時間、歩き続けられるようになっても、 
日常生活での動きとは、大きな違いがあります。

<日常生活での動きとは>
外に出れば、平坦な道ばかりではありません。
階段や坂道・電車やバス・車・人混み・エスカレーター・エレベーター・天気状況など
「脳脊髄液減少症」の患者さんにとっては、どれも難題です。
これらを克服して行くには 自ら動いて行動していかなければ克服していけません。
この実践こそがキーポイントになると思います。

<身近な実践行動、家事はリハビリ>
家事もこなせなくなってしまいます。
ひとつずつ出来る事から少しずつ実践していく。
こうやって日常生活の中で積極的に動く方が、リハビリに適していると思います。
家事は立派なリハビリだと思います。
調理行為は、何を作ろうかとメニューを考えて脳がフル回転して
足りないものは買い物に行き運動となる。
お湯を沸かしながら材料を切ったり次の段取りを考えたりと
複数の作業を同時にこなす行為が含まれており脳を刺激する要素が多く、
デュアルタスクを行なっています。
調理だけではなく掃除や洗濯、家事全般に言える事です。
これらの作業は、脳と体の機能回復に適しています。

<動いては休息の繰り返し>
漏れが止まっていれば、神経質にならずに、
少しずつ挑戦して日常生活の動きが出来るようにする事が良いと思います。
疲労困憊になってきつくてダウンしても、
たとえ寝込む事になっても恐れていては前には進みません。
動いては休息をとる、その繰り返しです。

<リハビリは継続が必要>
病院などでは、治療後のリハビリは、医師や理学療法士のもとでカリキュラムに添って
医学的に、リハビリが行われていると思いますが、
「脳脊髄液減少症」の患者さんにとっては、まだリハビリが確立されていません。
なので自己判断で手探りで個々に模索して試して行く事しか出来ません。

たとえば、病院において理学療法士さんからリハビリを教わっても 
入院中に完璧に症状が治るまでにはなりません。
退院してからいかに自分がリハビリを、日常生活の中で実践し続けられるか
また、続けていかなければ、回復には繋がりません。
リハビリとは、継続することが重要になってきます。
病院だけに頼っていても病院内の枠の中だけで調子が良くなっても
本来の回復には繋がらないと思います。
また、経済的な面からも病院のリハビリを受けられる人ばかりではありません。

いろんな施設に目が行くとは思いますが、身近な事から自らの体を動かして行くことが、
体力をつけてさまざまな機能回復に役立つと思います。
「脳脊髄液減少症」で失った脳と体の機能回復には、
実生活での動きが、最も強い味方のリハビリになると思います。

リハビリは、特別な事をするではなく体を動かすこと。
と捕らえたほうが良いと思います。


「闘病」とは、病気そのものと闘うだけでは無く周りの無理解や環境、
(学校 仕事 家庭問題 経済問題 補償問題)とも闘っていかなければなりません。
 症状が辛い時には、外出など出来ません。
なので、辛い時の姿は、人目にさらすことも無く理解などされません。
動けている姿しか見られていないのですから。
これだけ頑張っているのに、何をもっと頑張れと言うのか。 
辛い症状と理解のなさに、心も落ち込む事でしょう。 
いつまでたっても治らない状況に、焦りも出てくることでしょう。
頑張るとは「途中で放棄しない事」「諦めない」という事です。
そして「脳脊髄液減少症」を、受け止める心を持つことが「鍵」となってくる事でしょう。

頑張る事は苦痛を伴います。
しかし頑張るって希望を手にすることです。
常に「頑張れ!もっと頑張れ」と、自分に言い聞かせています。

<注意>自己流リハビリの記事内容は自己の記録であり
    お勧めするものではありません
    社会復帰に必要な体の回復を目的としています
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のぞみ
この記事を書いた人: のぞみ
<発症原因>
中学時にいたずらによる椅子引きで
尾骨を骨折する
原因不明の多彩な症状が現れ
寝たきり車椅子生活となる
ドクターショッピングを重ね
脳脊髄液減少症だと
診断確定したのは発症から10年後

<診断・検査・治療病院>
国際医療福祉大学熱海病院

<検査結果>
画像診断より
腰椎から複数の髄液ダダ漏れ
脳下垂・硬膜肥厚・静脈拡張
髄圧一桁・残存率一桁の所見あり
脳脊髄液減少症と診断確定

<再検査>
先進医療が実施され再検査の結果
胸椎からの髄液漏れ有り
診断基準に該当
脳脊髄液(漏出症)と診断確定

<病歴20年・治療後10年・男性>
ブラッドパッチ療法2回
アートセレブ(人工髄液)髄注1回

<治療経過>
発症から20年、治療から10年経過
診断前後の7年間は介助が必要な
寝たきり車椅子生活となりましたが
治療+自己流リハビリを重ねて
多彩な症状は消失しましたが
僅かな頭痛・倦怠感の残存症状があり
共存しながらも社会復帰に至りました
全完治まであと一歩です

コメント2件

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2013年08月16日 (金) 21:59

のぞみ

鍵コメ(UK)さんへ ☆こんばんは☆

我がままなんて事はないですよ 少なくとも「脳脊髄液減少症」である事は伝えた上で
仕事復帰されていますし 全てを理解されていなくとも 対処して頂く事は 必然ですよね
UKさんの 現在の状況は しんどくて当然かと 僕個人は感じます
この病気は 治療したからといって すぐに症状が無くなり 元の体の状態にはなりにくいのです
ましてや 治療してから4ヵ月位ですよね・・・
確かに画像では 漏れが止まっていると診断されていますが 漏れが止まっても
症状はすぐには 無くなりません 漏れの場所を特定するには RI検査が必要かと思います
患者の立場から考えると 治療後4ヵ月で症状がひどいことは ありえます
ましてや 症状がありながら 働いているのですから 負担も大きいです
医学的な事は 医師の判断に委ねられますが 治療してからは 少なくとも
様子を見ることも必要かと思います なぜなら 回復には 月日がかかるからです
「前よりも強い症状ではないけど 頭痛や背中痛があるようなら漏れているかも・・・」
と言われましたが 多くの患者さんは 治療後4ヵ月では そのような症状はあります
画像では漏れが止まっているようなので もう少し様子をみる選択肢もありだと思います
この病気の治り方 症状は 実際には 医師には わからないと思います
経験している患者にしか わからないことは多いと思います
僕以外の患者さんの治療後の症状を聞くのも参考になると思います
治療しても すぐに症状が無くならないのは 共通していると思いますよ
しかし 医師からそのように言われると不安になりますよね 
僕が言える事は 治療後すぐには 症状は無くならない事 良くなってくるには
月日が必要だということです これらを考えて もう少し様子を見ていくか
待つのが不安であれば RI検査をして 漏れの特定をするかを判断されると良いと思います
こうですよ・・・と断定して言えずにすみません どうぞお大事にしてくださいね

2013年08月16日 (金) 23:27

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