脳脊髄液減少症は誰にでも起こり得るのになぜ知ろうとしないのか

2013年08月23日
脳脊髄液減少症の問題点 10
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最近は歩けるようになったおかげで行動範囲も広がり人と会う事も増えてきました。
医療従事者の方とお会いする事もあります。
会う方には脳脊髄液減少症」の闘病中だと事前に伝えます。
そして会うと必ず言われることは「全然、病気しているような人には見えない・・・」と

お決まりの言葉を掛けられます。外傷がないので必ず健康な人に見られます。

「どこが悪いの?」・・・「頭!」と答えると 「えっ!」と、
一瞬沈黙の後で「脳の病気」と、こうやって興味を惹きつけます。
そして病気になる原因や症状などを話します。

皆さん顔をしかめながら「うわぁ~、よく耐えてきたね。自分なら無理」
とおっしゃいますが・・・症状を聞くだけで終わってしまうのです。
誰もそれ以上、症状が疑わしい時はどこの病院に行けばいいのか、
どんな対処をすればいいのか聞いてくる人はいません。

一番問題だと思ったのは医療従事者の方です。
「病名すら未だに知らない医療従事者がいる事」
「病名は聞いた事があるけど大変みたいだね」と言って
それ以上は聞いてきません。もう驚きとしか言いようがありません。

今まで「脳脊髄液減少症」の患者を見た事がないのなら
医療従事者として患者を目の前にして興味が湧かないのか?
病気について知りたくないのか?何故知ろうとしないのか。
所詮人ごとだからなのか?明日はわが身なのに残念です。

出会った医療従事者さん達が、
たまたまそういう人ばかりだったのかもしれませんが、
こんな状態では「脳脊髄液減少症」の理解や周知は難しいと感じました。

早く医療従事者の方には熟知されているようになって欲しいものです。
あまりにも元気に見え過ぎてしまい未だに辛い症状に苦しんで
当たり前の生活が出来ないなんて信じられないからだと思います。
見た目で判断されているのです。
元気に見える姿から「病人」だという認識が全くされていないのです。

しかし先日お会いしている最中に激頭痛がきて
痛みに苦しんで目がうつろになり放心状態のぐったりした状態を見たら
さすがにただ事ではないと察して「救急車呼んだほうがいいんじゃないのか」
見ている人は恐怖心のあまりオロオロしていました。

「病院に行ったからといって痛みは治らないよ!
我慢して痛みが和らいでくるのを待つしかないんだ
薬も効かないから」と言うと、事の重大さにやっと気づいたみたいです

酷い頭痛と聞いても健康な人が経験する頭痛とは全く違うのです。
気が狂いそうなくらいの痛みなのです。その苦しんでいる姿を見たら恐怖心が襲います。
それと同時に、こうやって誰の目に見ても具合が悪い姿だと病人扱いされると
言う事がわかり改めて「脳脊髄液減少症」の目に見えない症状の辛さは理解されないと
身にしみました。ただし頭痛は「脳脊髄液減少症」の症状のひとつにしかすぎません。 
患者さんは全身に及ぶ体のあらゆる症状や精神的な症状に苦しんでいるのです。

「脳脊髄液減少症」は主に外傷を受けた後に発症しやすいです。 
交通事故 追突によるむち打ち スポーツによる外傷 腰椎穿刺を受けた後 転倒 
転落 出産 脱水 暴力を受けたり その他 原因不明 等があります。
そして外傷を受けた直後から症状がすぐに出始める人ばかりではありません。
子どもの頃に受けた外傷により何年も経ってから大人になり症状が出たりもします。
はっきりとした原因が思い当たらなくとも発症している場合があります。

子どもの頃に階段から落ちたり 自転車に乗り転んだり しりもちをついたり
壁に頭をぶつけたり ボールが頭に当たったり等の外傷を受けた経験が有るなど
一見、軽い外傷と思われる事が原因となっている事もあるのです。

頭 背中 腰 等に外傷を受けて、その後症状が出てきたら注意してください。
「脳脊髄液減少症」と聞いたら何が原因でなるのか?どんな症状なのか?
何科で診察してもらえばいいのか?
発症の疑いがある時は、どのような応急処置をすればいいのか?
どこの病院で検査が出来るのかを知っておいてください。

残念ながら「脳脊髄液減少症」の専門医のいる病院、もしくは知識のある医師に
診察してもらわないと診断がつきません
たとえばなんだか体がだるい 吐き気がある 頻尿が続く 微熱が続く いつまでも治らない 
こんな症状がある場合に「脳神経外科」に行きますか?行きませんよね
だから病名だけ知っていてもだめなのです。

誰にでもなりうる病気です。早期発見 早期診断 早期治療が、治癒する為に重要です。
「脳脊髄液減少症」と聞いて「ふ~ん、聞いた事が無い病気」で終わりにしないでください
ブログを読んでくださった方は、知識として知り自分の身を守り周りの人を助ける
知識として頂き、「脳脊髄液減少症」の患者に対する理解を深めて頂けると嬉しいです
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のぞみ
この記事を書いた人: のぞみ
<発症原因>
中学時にいたずらによる椅子引きで
尾骨を骨折する
原因不明の多彩な症状が現れ
寝たきり車椅子生活となる
ドクターショッピングを重ね
脳脊髄液減少症だと
診断確定したのは発症から10年後

<診断・検査・治療病院>
国際医療福祉大学熱海病院

<検査結果>
画像診断より
腰椎から複数の髄液ダダ漏れ
脳下垂・硬膜肥厚・静脈拡張
髄圧一桁・残存率一桁の所見あり
脳脊髄液減少症と診断確定

<再検査>
先進医療が実施され再検査の結果
胸椎からの髄液漏れ有り
診断基準に該当
脳脊髄液(漏出症)と診断確定

<病歴20年・治療後10年・男性>
ブラッドパッチ療法2回
アートセレブ(人工髄液)髄注1回

<治療経過>
発症から20年、治療から10年経過
診断前後の7年間は介助が必要な
寝たきり車椅子生活となりましたが
治療+自己流リハビリを重ねて
多彩な症状は消失しましたが
僅かな頭痛・倦怠感の残存症状があり
共存しながらも社会復帰に至りました
全完治まであと一歩です

コメント10件

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2013年08月23日 (金) 13:26

のぞみ

鍵コメ(み)さんへ ☆こんにちは☆

あははは!笑ってはいけないですが まったくおっしゃる通りです
何を? どうやって? 大事にするの?って気持ちになりますよね
痛みやだるさは 意欲を奪われますよね・・・何をするにも 無理をしながらでしか 出来ないし
無理をすれば 寝込む事になるし でも 僕の場合は 自分が働く事しか 生きていく道が
無いので 歩けるようになったからこそ 現在その為の準備を どんなに具合が悪くても進めています
僕は兄弟もいないので 将来 親が亡くなれば 一人です
自分の力で 生きていく道に進まないといけないし 早くそうなりたいです
いつ元気になれるかわからないのを じっと待っているより 今出来る事を少しずつやって行きながら
将来に繋げていく努力をしています もう6年間も社会から離れています
きついですよ 再就職は・・・でも 生きる為に 努力しないと・・・頑張りますよ
そうそう シャワーもお風呂も 顔を洗うのも 歯を磨くのも 食事も すべておっくうになりますよ
だるさから 食べている途中で 横にならないといけなくなったり・・・
僕もそういう時期がずっと 長い年数ありました 
僕は 10ヵ月前までは そういう生活でした
やっと最近 回復してきたのです 長かったですよ この年月は・・・
まだまだ 普通の生活をするには 回復していませんが 諦めませんよ
みさんも 辛いでしょうが 僕も同じように 今まで過ごして来ました
僕は病歴は長いですが この病気だと診断 治療してから まだ3年なのです
なので みさんと あまり変わらないですよ・・・
あまりにも たどり着くのに 年数がかかってしまった 患者なのです
これからも 共に乗り越えて行きましょう 辛い時は 寝て過ごす事も しかたがないです
動けるように回復するまで 待つ事もしないと ならないですね
そういう 日々の繰り返しです 寝て天井だけみているのも 辛いですよ
テレビも見る気にもなかなかならないですし みんな同じですね
また 回復して 動けるようになりますから 今しばらくの辛抱ですね
水分とって お大事に・・・(あっ! お大事に って言っちゃった・・・あははは!)
長い文は 全然OKですよ いくらでも書いてください
脳への刺激にも良いかもしれないし 大歓迎です

2013年08月23日 (金) 14:56

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2013年08月23日 (金) 16:03

のぞみ

鍵コメ(み)さんへ 

疲れ知らずで 一日中働いていた時が懐かしく 思い出すと切なくなります
夢を持ちながら 野心を持って 汗を流していた頃が懐かしいです
何もかも 奪われて 失意のどん底に陥ってしまいました
この病気になった人は それぞれに 悔しい気持ちを持っていられると思います
スニーカーはどうして 履けなくなったのですか?
靴の重みが辛いのですか?
本格的にウォーキングする訳ではないので 特に気にすることはないと思いますが
足首の保護 怪我防止の為には スニーカーの方が望ましいですが
ゆっくりと 散歩する程度なら 気にせず サンダルでもいいと思いますよ
ヘロヘロになったら 帰ってくるのではなく 帰り道の余力を残して帰ってきて
家に着いたら ヘロヘロの方がいいですよ・・・笑
家に着けば 横になって休めますので・・・頑張りすぎないように 今度は
歩く距離を今より少なくして 家に帰ってきても ぐったりとならないような
距離を見つけてみては いかがですか・・・そうやって 少しずつやっていくと
家に帰ってきてからも 家の中で動けるように なるかもしれませんよ
丁度よい加減をみつけながら 行きましょう

2013年08月23日 (金) 18:46

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2013年08月23日 (金) 19:18

のぞみ

鍵コメ(み)さんへ

なるほど・・・みさんは この病気になった原因は 交通事故ですか?
たとえば事故の衝撃を受けた時は 無意識に体をかばう為に筋肉がものすごい力を入れて
体を守ります その力は 体全体の筋肉を強く緊張させるので ゆがみを作ってしまいます
体のバランスが取りずらくなり またそのバランスを取る為に体の他の部分が ゆがみます
こういうことから 体のバランスが崩れるのです
衝撃をうけてから 半年後 一年後に症状が出てきたりするのです
なので 体のバランスを保つために どちらかに重心が かたよってしまいやすくなりますよね
たとえ 事故ではなくとも 体のバランスを取る為に そのようになっている場合がみられます
足首の違和感に対しては 簡単なストレッチがあります
寝ながら 両手をバンザイにして上げて 足首をしっかりと立てて 少しすねの方にかたむけながら
ゆっくりと 円をかくように 回します この足首回しをすると 血流も良くなります
また 足には多くの筋肉がありますので 骨盤にも 働きかけてくれますので
筋肉の緊張を取ってあげると 楽になってくるかもしれません
少しずつ 一日の中で 足首回しを ゆっくりとやってみてはいかがでしょうか
また 体幹をささえる 腹筋 背筋の 筋肉の低下からも 起こりやすいので
体が少し楽な時にでも 座っている姿勢をとる事でも しっかりしてきますよ
少しずつ 取り入れていけるようになるといいですね

2013年08月23日 (金) 20:53

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2013年08月24日 (土) 09:56

のぞみ

鍵コメ(み)さんへ ☆こんにちは☆

やってみましたか・・・やはり左だけやりにくかったですか
両手を上げるのは 胸郭を上げてやることで 横隔膜もあがるので 呼吸しやすくする為
酸素をより多く取り入れる為です なので 片手ではなく 両手を上げて血管により多くの
酸素を取り入れて 筋肉の緊張を取ってあげる目的があります 
また左だけ回すのではなく 両足首をやってください バランスを取る為です
いわゆる すじが かたくなってしまっているので 回しにくいのです
続けることですじが のびやすくなり 血流が良くなり 毛細血管に行き届くようになるので
足の裏 かかとの違和感が良くなってくると思います
リハビリなので 根気よく 地道に続けていかないと 効果は現れません
1ヵ月 2ヵ月と 続けてみてください 歩きやすくなってくると思います
放っておくと 痛みが出るようになるので 今の内に 改善するといいと思いますよ
寝た気がしませんでしたか・・・辛いですね
お子さんが羨ましいですよね どうしても 薬の力で眠っても 自然の眠りのように
いかないですから なんとか 早く改善してくれるといいんですけど
なかなか うまくいかないですよね
自律神経を整えるって ほんとに難しいですよね
目に見えないし・・・笑うことが良いと言われていますので
辛い中でも 少しでも楽しみを見つけて 笑えるようにしたいですね
僕は すぐに笑う方なので 少しは 効果が出ているかなぁ~って 勝手に思っています
ゲラゲラいつも 笑っているから 余計に「病人」に見られないのです
なんで 辛いのに笑えるの・・・とよく聞かれるけど 笑っていられるんですよね
やはり バカなんでしょうね・・・このバカさが 役に立っているのかも・・・あははは

2013年08月24日 (土) 12:26

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2013年08月25日 (日) 17:29

のぞみ

鍵コメ(み)さんへ ☆こんばんは☆

そうなんですよね~!このだるさは 異常なくらいの体の重みを伴うだるさで 歩くのもだるすぎで
何もしたくなくなります とくに天気に左右されて 雨の日は症状が重くなるんですよね
こちらも今朝 ものすごい雷 雨でやばかったです 僕もだるさが 異常なくらい襲ってきました
今日は寝て曜日でしたよ そして今は テレビで「ボクシング」を見ています
今日の試合は 見逃せないので だるくて 具合が悪いけど 見ています・・・笑
みさんも 洗濯物もたまり 大変でしょうが だるさには 勝てないので 寝て曜日でいましょう
夏休みの間 家族でお出かけ出来て よかったですね すごいことですよ
なかなか この病気の方は 出かけたくとも 体調がついていかないので・・・みさんは回復されて
きていますね・・・もちろん 毎日は無理でしょうが そうやって 出かけられるように
なってこれるって すごいことなんですよ
体調に波があるから 今日みたいに 寝て曜日の日もあるでしょうが また回復してくれば
動けるようになりますから 大丈夫ですよ
足首は 今は動かしにくいでしょうが 続けていくと 動きやすくなると思います
少しずつ 続けて行くとよいですね
それにしても だるいですよね~! この病気の方は 大体 体調が悪くなるのが一緒みたいですね
早く 天気も回復して 体調も回復してくれ~!って感じです
しばらく 回復してくるまでは お互いに 寝て曜日でいましょう・・・笑

2013年08月25日 (日) 19:47
新ガイドライン策定news(2018年12月~) (4)
ブラッドパッチ療法保険適用決定(2016年) (3)
┗  ブラッドパッチ療法保険適用 (2)
先進医療実施 診断基準(2012年) (1)
学校における脳脊髄液減少症(文部科学省) (1)
子どもの脳脊髄液減少症 (10)
起立性調節障害 (6)
体位性頻脈症候群(POTS) (5)
HSC(ハイリーセンシティブチャイルド) (3)
HSP(ハイリー・センシティブ・パーソン) (1)
障害年金 (9)
交通事故損害(書籍) (1)
自賠責保険 (2)
マイナンバーカード (1)
脳脊髄液減少症(news) (30)
脳脊髄液減少症(研究) (7)
脳脊髄液減少症(患者) (36)
脳脊髄液減少症(芸能人) (4)
脳脊髄液 (21)
新型コロナウイルス (37)
新型コロナウイルス後遺症 (5)
宇宙飛行士と脳脊髄液の関連 (9)
脳神経 (16)
慢性硬膜下血腫 (2)
医療news (33)
医療機器 (7)
整骨院・整体院・カイロプラクティック事故 (1)
書籍 (4)
健康機器 (1)
サプリメント・健康食品 (7)
医薬品news (20)
┣  薬剤性ジストニア (1)
┣  ベンゾジアゼピン系受容体作動薬 (4)
┣  ベンゾジアゼピン離脱症候群 (1)
┣  リリカ(鎮痛薬) プレガバリン (3)
┣  デパス(向精神薬) (2)
┣  レンドルミン(睡眠薬) (1)
┣  モーラステープ(光線過敏症) (1)
┗  タリージェ(疼痛治療薬) (2)
社会news (8)
朝日 健康・医療フォーラム2019 (4)
脳脊髄液減少症の問題点 (7)
厚生労働省認可病院の現状 (1)
患者の体験による発症原因と症状 (5)
検査方法(熱海病院の参考例) (1)
保存的療法(初期段階治療) (1)
国際医療福祉大学熱海病院にて診断確定 (3)
ブラッドパッチ治療後の安静期間と始動 (2)
┗  ブラッドパッチ治療後の腰痛 (1)
ブラッドパッチ治療後の症状 (24)
アートセレブ(人工髄液)1回治療 (5)
経過観察と苦悩 (35)
心の葛藤 (11)
経済的困難の苦悩 (3)
生活不活発病(廃用症候群) (2)
┗  介護用品が必要となった日常生活 (1)
リハビリ(前半) (14)
リハビリ(後半) (10)
リハビリのまとめ(完結) (1)
リハビリ+α (10)
社会復帰への第一歩 (1)
運動リハビリ(運動療法) (16)
┣  家事はリハビリに最適 (1)
┣  水中ウォーキングの注意点 (1)
┣  イメージトレーニング (1)
┣  体幹スロートレーニング (1)
┣  セロトニン分泌(リズム運動) (2)
┣  エンドルフィン分泌(音楽療法) (2)
┣  デュアルタスク(脳疲労) (1)
┣  体水分循環(頭痛・疲労倦怠感・むくみ) (1)
┣  インターバル速歩(脳疲労・疲労倦怠感) (1)
┣  スロージョギング (1)
┗  ヨガ・太極拳 (3)
サプリメントより食事内容(質)の大切さ (12)
┣  食事療法(アミノ酸・たんぱく質) (2)
┣  アミノ酸・炭酸水・クエン酸・ミネラル (2)
┣  腸内細菌(脳腸相関) (3)
┣  下痢(食事療法・運動) (2)
┣  イミダペプチド(抗疲労効果) (1)
┗  乾燥生姜(体の痛み・冷え症) (1)
糖質制限 (2)
口腔アレルギー症候群(OAS) (1)
サプリメント情報(脳脊髄液減少症) (4)
水分補給・脱水 (9)
カフェイン・アルコール (3)
五苓散の利水効果 (1)
パソプレッシンホルモン(尿量の調整) (1)
天気・気圧・湿度の影響 (8)
気象病・天気痛 (5)
花粉症 (4)
┣  光線過敏症 (1)
┗  寒暖差アレルギー (1)
化学物質過敏症・電磁波過敏症 (7)
慢性連日性頭痛・目の奥の痛み (9)
起立性頭痛 (2)
片頭痛 (8)
労作性頭痛 (1)
耳の冷えによる機能性頭痛 (1)
後頭部と耳の後ろが痛い大後頭神経痛 (1)
頭部アロディニア (2)
┗  頭部抜け毛・白髪・皮膚乾燥 (1)
ベル麻痺 (1)
石灰化上皮腫 (1)
自律神経 (5)
動悸・手の振るえ(振戦)チック症状  (2)
心臓・動脈硬化・スモールハート (1)
高血圧 (3)
微熱・悪寒・高熱 (1)
冷え性・体温調節機能・汗腺機能 (6)
疲労・倦怠感・易疲労 (5)
脳疲労・ブレインフォグ (9)
睡眠障害 (9)
睡眠相後退(前進)症候群 (1)
不眠・過眠・ナルコレプシー(オレキシン) (9)
むずむず脚症候群 (1)
高次脳・視空間認知力低下 (1)
めまい・吐き気・動悸 (4)
眼前暗黒感のめまい (1)
光過敏・複視・霧視・残像・視力低下 (2)
緑内障 (6)
加齢黄斑変性 (2)
目の不調は脳が原因 (12)
┣  眼瞼・顔面けいれん (1)
┣  眼球使用困難症 (2)
┣  中枢性羞明 (3)
┗  アーレン症候群 (2)
聴覚過敏・車酔いとめまい (1)
耳鳴り (4)
耳菅開放症 (2)
外リンパ瘻 (2)
メニエール病 「中耳加圧治療」 (2)
APD・聴覚情報処理障害 (1)
鼻詰まり (1)
味覚 (1)
嚥下障害 (1)
非歯原性歯痛 (1)
口内炎・ヘルペス・口角炎・味覚障害 (2)
歯肉炎・親知らず抜歯・ドライマウス (1)
顔のしびれ (1)
顎関節症・三叉神経痛・噛み締め (2)
慢性上咽頭炎・EAT(上咽頭擦過療法) (2)
咽頭痛・異物感・息苦しさ・期外収縮不整脈 (1)
リンパ扁桃腺の腫れ・下顎と首のしこり (1)
長引く咳・むせる咳・咳喘息との関連 (2)
甲状腺機能亢進症(別名バセドウ病) (1)
帯状疱疹 (1)
座位・起立・労作不耐・末梢神経障害 (1)
胸郭出口症候群 (3)
梨状筋症候群 (2)
頚椎症・ストレートネック (1)
肩・肩甲骨・背中・手足の痛み (4)
トゥレット症候群と不随意運動 (1)
血糖値上昇 (2)
反応性低血糖症 (1)
副腎疲労/副腎疲労症候群 (1)
IgG抗体検査に関する注意喚起 (1)
胃痛・胃液逆流・下痢 (1)
機能性ディスペプシア (2)
過敏性腸症候群(IBS) (2)
潰瘍性大腸炎(UC) (3)
頻尿・膀胱炎 (3)
┣  ED症状 (1)
┗  女性化乳房症(男性) (1)
無痛分娩・帝王切開(硬膜外麻酔) (4)
┣  月経前不快気分障害「PMDD」 (1)
┣  PTSDと腸内細菌 (1)
┗  HPVワクチン (1)
パニック障害 (1)
うつ病・抑うつ状態 (6)
経頭蓋磁場刺激法(TMS) (3)
反復経頭蓋磁気刺激(rTMS) (5)
経頭蓋直流刺激(tDCS) (1)
むち打ち症 (3)
高次脳機能障害 (6)
軽度外傷性脳損傷 (12)
外傷性脳損傷 (4)
遅発性脳障害 (1)
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群 (55)
小児の慢性疲労症候群 (1)
カルニチン欠乏症 (2)
筋痛性脳脊髄炎/線維筋痛症 (42)
慢性疼痛 (10)
腰痛(慢性痛) (2)
神経障害性疼痛 (7)
複合性局所疼痛症候群(CRPS) (2)
神経疾患(脊磁計) (1)
脊髄刺激療法(SCS) (2)
筋筋膜性疼痛症候群(MPS) (1)
強直性脊椎炎(AS) (10)
筋萎縮性側索硬化症(ALS) (3)
椎間板ヘルニア (1)
パーキンソン病 (3)
認知症・認知障害・アルツハイマー病 (8)
ヘルプマーク (3)
不定愁訴 (5)
インフルエンザ (1)
ドクターショッピング(一部のみ) (8)
コメント受付中断のお知らせ (2)
プライベート (5)
ひとりごと (4)
12月は自分の生き方を振り返る (4)
命とは生きるとは (6)
年末・年始の感謝とご挨拶 (12)
ごあいさつ (1)