生活訓練の実践は脳脊髄液減少症の回復に役立つ

2013年09月23日
リハビリ(前半) 2
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歩くリハビリも、ラストスパートに入ってきました。
歩くだけでなく今は生活訓練も実践しています。
日常生活や社会生活に必要な生活能力の向上の為です。
健康だった時に、当たり前に出来ていた事を取り戻す訓練です。
ブラッドパッチ後に、日にち薬とともに、自然と取り戻せる人もいる事でしょう。
しかし今は、これらさえも訓練しないと取り戻して行く事が出来ません。

<自己流 生活訓練>
① 規則正しい生活リズム・・・早寝 早起き バランスの取れた食事(食事内容に気を配る)
② 調理実習・・・自分が出来る簡単な食事作り 後片付け 買い物
③ 社会参加 対人コミュニケーション・・・ボランティア活動に参加
④ 趣味 レクリエーション・・・ひとりカラオケ(30分 80円を利用)
⑤ 適度な運動・・・ウォーキング スロートレーニング ストレッチ 軽い筋トレ 呼吸法等


これらの事を、自宅で自己流で色々と工夫をして取り組んでいます。
性格上、良くなってくれば出来るようになるだろう、という風には考えられません。
今まで7年間も寝たきり・車椅子生活だったのですから
待ちに待っていましたと言わんばかりに、痛みとだるさと闘いながらも挑戦しています。

病気が悪化してからは、歌を歌うとものすごい激頭痛がきていました。 
なので6年間は歌を歌う事はしていませんでした。
先日、歩いてひとりカラオケに挑戦してきました。30分で80円(安い~!)
6年ぶりに、エグザイルの「道」を歌い途中で息が続かないハァハァぜいぜい吐きそう。
高い声が出ない息苦しくてダウンしそうでした(肺活量が衰えています)
しかし頭が痛くならない!ついに、激頭痛が無く歌えました。
それからは、月に数回カラオケリハビリも取り入れました。
これは、生活訓練の④番に該当します。

訓練は、厳しさと楽しさを、交えてやっていかなければ長続きしません。
楽しさをプラスしてストレスも発散しています。
こうして外に出る機会を、少しずつ増やして生活レベルを上げて行く訓練をして行く内に、
活動による疲労感と脳脊髄液減少症からくる疲労感の違いがわかって来ました。
体で解かるようになり自分で行動する事をコントロール出来るようになります。

外出すると行動した為の、筋肉疲労感の疲れと「脳脊髄液減少症」からの、
疲労感がありますが、筋肉疲労の疲れは、眠れば翌日には取れます。
体力がついてきたからでしょう。
しかしどんなに寝ても「脳脊髄液減少症」からくる
錘を背負っているかような重苦しい疲労感は眠っても治りません。
だるさの違いが、自分で解かるようになっただけでも前進したと捉えています。

ただし連日このような行動を取る事は無理です。
これから徐々に回数を増やしてやがて毎日外出して行動が出来るようになったら
いよいよ社会復帰を目指します。
これが目標です。
仕事を失ってすでに6年になってしまいました。
辛くても、痛くても、だるくても、実践あるのみ。
自分に厳しくあれ!

<注意>自己流リハビリの記事内容は自己の記録であり
    お勧めするものではありません
    社会復帰に必要な体の回復を目的としています
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のぞみ
この記事を書いた人: のぞみ
<発症原因>
中学時にいたずらによる椅子引きで
尾骨を骨折する
原因不明の多彩な症状が現れ
寝たきり車椅子生活となる
ドクターショッピングを重ね
脳脊髄液減少症だと
診断確定したのは発症から10年後

<診断・検査・治療病院>
国際医療福祉大学熱海病院

<検査結果>
画像診断より
腰椎から複数の髄液ダダ漏れ
脳下垂・硬膜肥厚・静脈拡張
髄圧一桁・残存率一桁の所見あり
脳脊髄液減少症と診断確定

<再検査>
先進医療が実施され再検査の結果
胸椎からの髄液漏れ有り
診断基準に該当
脳脊髄液(漏出症)と診断確定

<病歴20年・治療後10年・男性>
ブラッドパッチ療法2回
アートセレブ(人工髄液)髄注1回

<治療経過>
発症から20年、治療から10年経過
診断前後の7年間は介助が必要な
寝たきり車椅子生活となりましたが
治療+自己流リハビリを重ねて
多彩な症状は消失しましたが
僅かな頭痛・倦怠感の残存症状があり
共存しながらも社会復帰に至りました
全完治まであと一歩です

コメント2件

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2013年09月24日 (火) 19:32

のぞみ

鍵コメ(あ)さんへ ☆こんばんは☆

頭痛は辛いよね~! わかるよ~! もうじっと横になって耐えるしかないよね・・・涙
台風がまた発生したからね 雨になるからだと思うよ 我慢してこらえてね
ひとりカラオケ・・・僕のブロ友さんたちに 笑いをお届けするのに ブログに載せようか
とも思ったけど あまりにも へたくそなのと オエーってえずいて 咳き込むし
ひどすぎるのでやめました・・・あははは
やっぱり 歌うと頭痛がするのですね・・・僕だけかと思いましたよ
少しずつこうやって 良くなってきた事を 実感出来てきました
貴方も これから 回復してきたら ぜひ挑戦してくださいね
6年ぶりに歌ったから 疲れたよ~!でも ストレス発散になるし 楽しかったです
貴方も 必ず 僕と同じようになれます 僕は少し前を歩いているだけです 貴方も僕の道を
ゆっくりと歩いてきてください これからだもんね 悲観しないようにね
そして 例の事 やはりそうなりましたか・・・
僕は男だから 大丈夫だけど 貴方は 距離感を持ってやってください
でも 良かったですね 心細いと思うので・・・良かったですね
風邪に気をつけて 早く激頭痛が 治まりますように・・・

2013年09月24日 (火) 20:42
新ガイドライン策定news(2018年12月~) (4)
ブラッドパッチ療法保険適用決定(2016年) (3)
┗  ブラッドパッチ療法保険適用 (2)
先進医療実施 診断基準(2012年) (1)
学校における脳脊髄液減少症(文部科学省) (1)
子どもの脳脊髄液減少症 (10)
起立性調節障害 (6)
体位性頻脈症候群(POTS) (5)
HSC(ハイリーセンシティブチャイルド) (3)
HSP(ハイリー・センシティブ・パーソン) (1)
障害年金 (9)
交通事故損害(書籍) (1)
自賠責保険 (2)
マイナンバーカード (1)
脳脊髄液減少症(news) (30)
脳脊髄液減少症(研究) (7)
脳脊髄液減少症(患者) (36)
脳脊髄液減少症(芸能人) (4)
脳脊髄液 (21)
新型コロナウイルス (37)
新型コロナウイルス後遺症 (5)
宇宙飛行士と脳脊髄液の関連 (9)
脳神経 (16)
慢性硬膜下血腫 (2)
医療news (33)
医療機器 (7)
整骨院・整体院・カイロプラクティック事故 (1)
書籍 (4)
健康機器 (1)
サプリメント・健康食品 (7)
医薬品news (20)
┣  薬剤性ジストニア (1)
┣  ベンゾジアゼピン系受容体作動薬 (4)
┣  ベンゾジアゼピン離脱症候群 (1)
┣  リリカ(鎮痛薬) プレガバリン (3)
┣  デパス(向精神薬) (2)
┣  レンドルミン(睡眠薬) (1)
┣  モーラステープ(光線過敏症) (1)
┗  タリージェ(疼痛治療薬) (2)
社会news (8)
朝日 健康・医療フォーラム2019 (4)
脳脊髄液減少症の問題点 (7)
厚生労働省認可病院の現状 (1)
患者の体験による発症原因と症状 (5)
検査方法(熱海病院の参考例) (1)
保存的療法(初期段階治療) (1)
国際医療福祉大学熱海病院にて診断確定 (3)
ブラッドパッチ治療後の安静期間と始動 (2)
┗  ブラッドパッチ治療後の腰痛 (1)
ブラッドパッチ治療後の症状 (24)
アートセレブ(人工髄液)1回治療 (5)
経過観察と苦悩 (35)
心の葛藤 (11)
経済的困難の苦悩 (3)
生活不活発病(廃用症候群) (2)
┗  介護用品が必要となった日常生活 (1)
リハビリ(前半) (14)
リハビリ(後半) (10)
リハビリのまとめ(完結) (1)
リハビリ+α (10)
社会復帰への第一歩 (1)
運動リハビリ(運動療法) (16)
┣  家事はリハビリに最適 (1)
┣  水中ウォーキングの注意点 (1)
┣  イメージトレーニング (1)
┣  体幹スロートレーニング (1)
┣  セロトニン分泌(リズム運動) (2)
┣  エンドルフィン分泌(音楽療法) (2)
┣  デュアルタスク(脳疲労) (1)
┣  体水分循環(頭痛・疲労倦怠感・むくみ) (1)
┣  インターバル速歩(脳疲労・疲労倦怠感) (1)
┣  スロージョギング (1)
┗  ヨガ・太極拳 (3)
サプリメントより食事内容(質)の大切さ (12)
┣  食事療法(アミノ酸・たんぱく質) (2)
┣  アミノ酸・炭酸水・クエン酸・ミネラル (2)
┣  腸内細菌(脳腸相関) (3)
┣  下痢(食事療法・運動) (2)
┣  イミダペプチド(抗疲労効果) (1)
┗  乾燥生姜(体の痛み・冷え症) (1)
糖質制限 (2)
口腔アレルギー症候群(OAS) (1)
サプリメント情報(脳脊髄液減少症) (4)
水分補給・脱水 (9)
カフェイン・アルコール (3)
五苓散の利水効果 (1)
パソプレッシンホルモン(尿量の調整) (1)
天気・気圧・湿度の影響 (8)
気象病・天気痛 (5)
花粉症 (4)
┣  光線過敏症 (1)
┗  寒暖差アレルギー (1)
化学物質過敏症・電磁波過敏症 (7)
慢性連日性頭痛・目の奥の痛み (9)
起立性頭痛 (2)
片頭痛 (8)
労作性頭痛 (1)
耳の冷えによる機能性頭痛 (1)
後頭部と耳の後ろが痛い大後頭神経痛 (1)
頭部アロディニア (2)
┗  頭部抜け毛・白髪・皮膚乾燥 (1)
ベル麻痺 (1)
石灰化上皮腫 (1)
自律神経 (5)
動悸・手の振るえ(振戦)チック症状  (2)
心臓・動脈硬化・スモールハート (1)
高血圧 (3)
微熱・悪寒・高熱 (1)
冷え性・体温調節機能・汗腺機能 (6)
疲労・倦怠感・易疲労 (5)
脳疲労・ブレインフォグ (9)
睡眠障害 (9)
睡眠相後退(前進)症候群 (1)
不眠・過眠・ナルコレプシー(オレキシン) (9)
むずむず脚症候群 (1)
高次脳・視空間認知力低下 (1)
めまい・吐き気・動悸 (4)
眼前暗黒感のめまい (1)
光過敏・複視・霧視・残像・視力低下 (2)
緑内障 (6)
加齢黄斑変性 (2)
目の不調は脳が原因 (12)
┣  眼瞼・顔面けいれん (1)
┣  眼球使用困難症 (2)
┣  中枢性羞明 (3)
┗  アーレン症候群 (2)
聴覚過敏・車酔いとめまい (1)
耳鳴り (4)
耳菅開放症 (2)
外リンパ瘻 (2)
メニエール病 「中耳加圧治療」 (2)
APD・聴覚情報処理障害 (1)
鼻詰まり (1)
味覚 (1)
嚥下障害 (1)
非歯原性歯痛 (1)
口内炎・ヘルペス・口角炎・味覚障害 (2)
歯肉炎・親知らず抜歯・ドライマウス (1)
顔のしびれ (1)
顎関節症・三叉神経痛・噛み締め (2)
慢性上咽頭炎・EAT(上咽頭擦過療法) (2)
咽頭痛・異物感・息苦しさ・期外収縮不整脈 (1)
リンパ扁桃腺の腫れ・下顎と首のしこり (1)
長引く咳・むせる咳・咳喘息との関連 (2)
甲状腺機能亢進症(別名バセドウ病) (1)
帯状疱疹 (1)
座位・起立・労作不耐・末梢神経障害 (1)
胸郭出口症候群 (3)
梨状筋症候群 (2)
頚椎症・ストレートネック (1)
肩・肩甲骨・背中・手足の痛み (4)
トゥレット症候群と不随意運動 (1)
血糖値上昇 (2)
反応性低血糖症 (1)
副腎疲労/副腎疲労症候群 (1)
IgG抗体検査に関する注意喚起 (1)
胃痛・胃液逆流・下痢 (1)
機能性ディスペプシア (2)
過敏性腸症候群(IBS) (2)
潰瘍性大腸炎(UC) (3)
頻尿・膀胱炎 (3)
┣  ED症状 (1)
┗  女性化乳房症(男性) (1)
無痛分娩・帝王切開(硬膜外麻酔) (4)
┣  月経前不快気分障害「PMDD」 (1)
┣  PTSDと腸内細菌 (1)
┗  HPVワクチン (1)
パニック障害 (1)
うつ病・抑うつ状態 (6)
経頭蓋磁場刺激法(TMS) (3)
反復経頭蓋磁気刺激(rTMS) (5)
経頭蓋直流刺激(tDCS) (1)
むち打ち症 (3)
高次脳機能障害 (6)
軽度外傷性脳損傷 (12)
外傷性脳損傷 (4)
遅発性脳障害 (1)
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群 (55)
小児の慢性疲労症候群 (1)
カルニチン欠乏症 (2)
筋痛性脳脊髄炎/線維筋痛症 (42)
慢性疼痛 (10)
腰痛(慢性痛) (2)
神経障害性疼痛 (7)
複合性局所疼痛症候群(CRPS) (2)
神経疾患(脊磁計) (1)
脊髄刺激療法(SCS) (2)
筋筋膜性疼痛症候群(MPS) (1)
強直性脊椎炎(AS) (10)
筋萎縮性側索硬化症(ALS) (3)
椎間板ヘルニア (1)
パーキンソン病 (3)
認知症・認知障害・アルツハイマー病 (8)
ヘルプマーク (3)
不定愁訴 (5)
インフルエンザ (1)
ドクターショッピング(一部のみ) (8)
コメント受付中断のお知らせ (2)
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12月は自分の生き方を振り返る (4)
命とは生きるとは (6)
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