2回目のブラッドパッチから1年、「継続は力なり」寝たきり車椅子生活から卒業

2013年10月01日
ブラッドパッチ治療後の症状 2
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2回目のブラッドパッチから1年になりました。
この1年間は、「転機の年」になりました。
ブラッドパッチのおかげで、7年ぶりに「歩く」事が出来るようになり、
寝たきり車椅子生活から卒業できました。

自己流リハビリを継続しながら
近所の徘徊から始まり、少しずつ「歩く」距離を伸ばして行き
平坦な道 階段 エスカレーター エレベーター 電車 バス 地下鉄
それ以外にも沢山の事に挑戦してきました。
全ては日常生活、社会生活に必要な事柄です。
1年がかりで、ひと通りの事は挑戦出来たと思います。
唯一、娯楽が無かった事です。
しかし「ひとりカラオケ」に最近行けるようになり
リハビリ目的ではありますが楽しい事でした。

最近は、往復1時間かけて歩き
ある本屋さんにノートパソコンを持ち込み、調べ物や勉強をしています。
そこはカフェにもなっているので、ゆっくりと出来て
同じような人が沢山います。
2キロの重たさがあります。その鞄を左右に持ち替え肩からしょったりしながら、
1時間の道のりをゆっくりと歩きます。
「重い物を持って歩く」荷物を持って歩く事に挑戦しています。
とても心配でしたが、今の所は何も影響は出ていません。
雨の日でも荷物を持ち、傘をさして通いつづけて一週間になりました。
出かける前から頭痛やだるさがあるので、本屋に到着した時点でぐったりです。
しかし、そこから気合を入れてパソコンで作業をします。
これを乗り切り耐えなければいけない。集中もしなければいけない。
家の中ではやめる事が出来ます。しかし本屋という環境の中にいる事で 
周りに人がいる事で緊張感を持ちます。だから頑張れます。
自分の中では、アルバイトに行っていると思ってシュミレーションリハビリをしています。

この1年間を振り返って確実に「歩く」そして行動する事で
頭痛とだるさは軽減しました。
頭痛は頻繁におこります。我慢できるレベルから激頭痛まで出てしまいます。
だるさもほぼ毎日あります。軽いだるさから我慢出来ないだるさがあり
生活に支障があるのは間違いないです。
しかしこの辛さの中でも「歩く」 そして行動して出来る事がこんなにも増えました。
リハビリを続けてきて健康だった時の体に近づいてきました。

「歩く」という誰でも出来る単純な事です(収入が無いから他に何も出来ないのが本音)
1年間続けてくる事は忍耐が必要です。自分に負けない事です。
その結果、1年前とは別の自分がいます。
体力がつきました。頭痛やだるさが軽減しました。どこにでも「歩いて」行けます。
「歩く」事に関しては、もう何も心配はありません。
自分の中では「もう少しだ、あともう少しだ」その実感も出てきました。
ただし、このあともう少しが遠いのです。

外に出る事で周りの人を見る事で「働きたい」その意欲が強く出て
とてもよい刺激になっています(早くこの世界に戻るんだ)
自分なりに計画を立てて頑張ってきました。その努力が着々と実を結んできました。
とても充実した1年でした。文章からは伝わりにくいですが
痛みやだるさを相当我慢しながら、それらに負けないで行動しています。
自分にとっては、実は辛さの方が強いです。 
まだまだ生活に支障があり体に残っている頭痛とだるさを克服すること。
この挑戦はこれからも続きます。
「継続は力なり」まさに実感した1年でした。
また1年後を目指してリハビリは続きます。
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のぞみ
この記事を書いた人: のぞみ
<発症原因>
中学時にいたずらによる椅子引きで
尾骨を骨折する
原因不明の多彩な症状が現れ
寝たきり車椅子生活となる
ドクターショッピングを重ね
脳脊髄液減少症だと
診断確定したのは発症から10年後

<診断・検査・治療病院>
国際医療福祉大学熱海病院

<検査結果>
画像診断より
腰椎から複数の髄液ダダ漏れ
脳下垂・硬膜肥厚・静脈拡張
髄圧一桁・残存率一桁の所見あり
脳脊髄液減少症と診断確定

<再検査>
先進医療が実施され再検査の結果
胸椎からの髄液漏れ有り
診断基準に該当
脳脊髄液(漏出症)と診断確定

<病歴20年・治療後10年・男性>
ブラッドパッチ療法2回
アートセレブ(人工髄液)髄注1回

<治療経過>
発症から20年、治療から10年経過
診断前後の7年間は介助が必要な
寝たきり車椅子生活となりましたが
治療+自己流リハビリを重ねて
多彩な症状は消失しましたが
僅かな頭痛・倦怠感の残存症状があり
共存しながらも社会復帰に至りました
全完治まであと一歩です

コメント2件

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2013年10月03日 (木) 12:26

のぞみ

鍵コメ(桜)さんへ ☆初めまして☆

初めまして コメントありがとうございました

「脳脊髄液減少症」に たどりつけて良かったですね しかしそれまでが大変でしたね

誰にも理解されないですし 精神的なものと言われたり 辛かったですね

解かりますよ その気持ち・・・よく頑張ってきましたね

これからBPも控えています どうぞ体調を崩されないように その日を迎えて下さい

こうして同病仲間は沢山います そしてみなさん頑張っています

桜さんも これから一歩 一歩 進んでいきましょうね

水分補給に気をつけて お大事にしてくださいね・・・BP頑張ってくださいね!

2013年10月03日 (木) 15:29
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