ウォーキングでリハビリ・基礎体力の向上が脳脊髄液減少症の回復へと繋がる

2013年10月06日
リハビリ(前半) 0
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「脳脊髄液減少症」と診断されてブラッドパッチを受けて
漏れが止まった患者さんの多くは、体の症状がまだまだ残り
どうしたら良くなっていくのかを、悩んでいると思います。
良くなっては、また逆戻り、精神的にも落ち込みます。

<髄液の漏れが止まったからといって、動ける人ばかりではない>
その中でも主な症状として「痛み」と「だるさ」に困っているのではないでしょうか。
この「痛み」と「だるさ」が、全ての意欲を打ち消してしまいます。 
「脳脊髄液減少症」の患者さんは、体や心に多彩な症状が出てしまいます。
髄液の漏れが止まったからといって、すぐに動ける人ばかりではありません。
ブラッドパッチを受けてから動けるようになるまでは
寝たきり・車椅子の生活でした(治療前から合計すると寝たきり7年です)
2回目のブラッドパッチを受けてから、ようやく動く事が出来たのです。

<限界値を知り動いて疲れたら横になって休む、この繰り返しから始まる>
自分の経験では、まず少しずつ座る時間を取れるようになりましたので
こうして座れる時間を、意識して少しずつ延ばして行きました。
次に、家の中を歩くようにして「動く」という事を意識しました。
これらに慣れてきてから外で「歩く」事に進んで行きました。
何が1番辛かったかというと「痛み」と「だるさ」がある中で 
たとえ少しの時間であろうと「動く」という事でした。
この辛さに耐えながら無理やりにでも動き出さないと、
いつまでたっても動けるようにはなりません。
辛いからといってすぐに横になってしまっても動けるようにはならないのです。
この最初の辛さを乗り越えて動かなければいけません。
ここを頑張らなければいけないのです。

この一歩を踏み出す事が大事なのです。

「動ける」ようにする為には、これらの辛さを我慢しなければ、先には進めないのです。
外に出るようになっても着替えなどしている間に、すでに心が折れそうになります。
「今日はやめておこうかなぁ~!明日からやればいいか!無理したらダメだよね!」
などと、ついつい自分に甘くなりがちです。
どこまでが、自分にとっての「無理」をしない事なのか「無理をする」とはどういう事なのか
この限界値を知る為にも、やはり動いてみなければ解かりません。
少しずつ少しずつ試していかなければいけないのです。
「動いて疲れたら横になって休む」この繰り返しから始まります。
そうして「動く」事になれてきたら、いよいよ外出デビューです。

<ウォーキングのリハビリの効果>
ひたすら歩く事から始めましたが、
それらを経験していく内にある事に気が付きました。
それは基礎体力の無さです。
「脳脊髄液減少症」になり体の自由を奪われたからです。
辛い多彩な症状によって奪われたのです。
しかし、歩く事で解かったのですが、体を動かす為の体力だけに留まらず
「脳脊髄液減少症」の辛い症状に対しても、実はこの「基礎体力が向上」すれば
それらの症状にも耐えていける補助の力になれると実感したのです。
1年間、ひたすら歩いてきて体力がつきました。

<基礎体力を向上が頭痛・疲労倦怠感を緩和させる>
リハビリに、時々付き合って一緒に歩いてくれる友人(男)がいます。
最初は、友人の歩くスピードに全然ついて行けませんでした。
すぐに疲れるし歩くと肺が痛くなり咳込むし座って休んでばかりいました。
しかし、1年経った現在は、そのスピードについて行けます。 
一緒に歩いても自分の方が疲れないのです。
友人は疲れたから休みたいと言います。
健康な人より毎日、歩き続けていた自分の方が体力があるのです。
歩いている間も強い頭痛の痛みはあります。
歩き始めたり歩いている間は、強い痛みが出るのです。
だるさも物凄く強くなってきて体中が熱が出てこもったように感じて熱いのです。
これだけは、1年間変わりが無く体に感じる事なのです。

不思議なのです。
どうしてこのような現象になるのかは解明出来ません。
休んで30分くらい経つと頭痛もだるさもゼロになるのです。
そして、毎日の中で頭痛とだるさを感じるのが、ゼロの時間が増えています。
「よしいける!治ってきたぞ!」と自分で感じられるようになってきたのです。
自分の経験から、基礎体力を向上していけば「脳脊髄液減少症」による
「痛み」や「だるさ」がある中でも、我慢しながらでも動ける事に繋がる。
そして「痛み」や「だるさ」を耐える為の力に、緩和させる力になっていると実感しています。
基礎体力を向上させる事は「脳脊髄液減少症」の症状に耐えながらも
「動ける」事に繋がって行く。
これが、現在実感している事です。
まずは病気に耐えていける体を作る事。

「痛み」や「だるさ」を我慢する事は、ものすごいエネルギーを消耗します。
だからこそ、それらを補うためにも基礎体力の向上が必要になってくると思うのです。
辛いのに、さらに辛い事をしなくてはいけない。
とてもきついことです。
でも続ければ、きっとプラスに働いてくれると思います。
自分が出来る範囲で少しずつゆっくりと始めて行く事がポイントです。
ここまで回復してこれたのもブラッドパッチ治療と
自分で出来る事を続けてきたからだと思っています。
1年前までは、寝たきりだった事を思えば何よりも嬉しい事です。

「脳脊髄液減少症」の症状の回復は、治療の効果と月日が必要になってくると思います。
髄液の漏れが止まった患者さんは、症状の緩和の補助となれるように
辛くとも体を動かす事を意識して行く事が良いのではないでしょうか。
最初は辛いですが、きっと動いた方が体が軽く感じられたり
調子が徐々に良くなってくると実感が得られると思います。
早く治りたいからと焦ってオーバーワークにならないように
ついつい頑張ってしまいがちになりますので注意です。 
また、合併症を抱えていらっしゃる患者さんは、それらの治療をされながら
症状の緩和されている時に、無理の無い範囲でやっていけるとよいです。

どんな事に挑戦しても継続していかなければ効果には結びつきません。
何でもかんでも辛抱耐える事ばかりです。
「脳脊髄液減少症」を克服するのは、本当に大変な事です。
まだまだこの「痛み」と「だるさ」が生活に支障があり 
毎日継続する事が出来ません。なので社会復帰までいかないのです。
日常生活を、おとなしく過ごすだけなら可能になってきて、
治ってきたんだなぁ~!と感じる幸せな時間です。

筋肉の衰えは、体全体の衰えにつながり体力も奪われます。
適度に運動して筋肉を刺激してあげる、 血流を良くしてあげると良いと思います
基礎体力を向上させてきたおかげて、痛みやだるさがある中でも動ける事が増えてきました。
1年前までは、ほぼ寝たきり車椅子生活をしていました。
ゼロからのスタートでした。自分にとっての「行動」と「実践」と「実感」です。

  <注意>自己流リハビリの記事内容は自己の記録であり
      お勧めするものではありません
      社会復帰に必要な体の回復を目的としています
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のぞみ
この記事を書いた人: のぞみ
<発症原因>
中学時にいたずらによる椅子引きで
尾骨を骨折する
原因不明の多彩な症状が現れ
寝たきり車椅子生活となる
ドクターショッピングを重ね
脳脊髄液減少症だと
診断確定したのは発症から10年後

<診断・検査・治療病院>
国際医療福祉大学熱海病院

<検査結果>
画像診断より
腰椎から複数の髄液ダダ漏れ
脳下垂・硬膜肥厚・静脈拡張
髄圧一桁・残存率一桁の所見あり
脳脊髄液減少症と診断確定

<再検査>
先進医療が実施され再検査の結果
胸椎からの髄液漏れ有り
診断基準に該当
脳脊髄液(漏出症)と診断確定

<病歴20年・治療後10年・男性>
ブラッドパッチ療法2回
アートセレブ(人工髄液)髄注1回

<治療経過>
発症から20年、治療から10年経過
診断前後の7年間は介助が必要な
寝たきり車椅子生活となりましたが
治療+自己流リハビリを重ねて
多彩な症状は消失しましたが
僅かな頭痛・倦怠感の残存症状があり
共存しながらも社会復帰に至りました
全完治まであと一歩です

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