脳脊髄液減少症の治療前より回復期の方が気圧の変動で症状が悪化する

2013年10月19日
天気・気圧・湿度の影響 14
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またまた台風が発生しております。

今年は本当に異常気象、台風の回数も多いです。

この爆弾低気圧は「脳脊髄液減少症」の患者さんにとっては、影響を受けやすく、

症状がより悪化してしまう事が多いです。

「脳脊髄液減少症」に関わらず、昔からリウマチ・神経痛・頭痛持ちの人は、

天気が崩れる前になると、痛みが増して苦しんでいたように、

様々な病気で気圧の影響を受ける事があると思います・


脳脊髄液減少症」の患者さんは 一日中「頭痛 めまい 吐き気 光過敏 

目の痛み・耳の痛み・耳鳴り・動悸・体の痛み(首 肩 背中 腕 足)

鉛を背負っているかのような起きていられない程の倦怠感、

微熱・下痢・便秘・不眠・過眠・精神的不安定・鬱傾向など

これら以外にも、沢山の症状が体と心に襲い掛かり、

常に悲鳴をあげている状態です。

症状が何も無い日が無いくらい、毎日痛みやだるさや体の様々な不調が、

ずーっと ずーっと続くのです。

「脳脊髄液減少症」は自律神経が乱れ、様々な体の機能に影響していると言われます。

この台風による低気圧の影響もそのひとつで、もろに影響を受けてしまうようです。

普段でも耐え難い辛さなのに、更に症状が悪化して強さが倍増してしまいます。

患者さんにとっては、何も対策する事も出来ずに、ひたすら耐え忍ぶしかありません。

「脳脊髄液減少症」と 気圧の関係は、切っても切れない関係かもしれません。


「脳脊髄液減少症」の症状が最も悪化していた5年前は、気圧の変化にさえ、

影響を受けている事さえ解かりませんでした。

当時はまだ「脳脊髄液減少症」だとは診断される前で、

髄液が、だだ漏れのすっからかん状態でした。

天気が良くても悪くても影響を受けているなどと解らぬほど

毎日具合が悪くて気圧の変動による悪化などわかりませんでした。


ところが、、診断されてブラッドパッチの治療を受けてから、

ようやく天気に影響されたり低気圧の影響を受け出すようになりました。

治療前には無かったのに、治療してからの方が影響を受けたのです。

これも不思議だと思いました。

 
治療を受けてから3年経った現在は、段々と影響を受けなくなって来たのです。

少しずつ良くなってきたのかは解かりませんが、このように変化して来ています。

低気圧の影響により、体も心も不安定になりやすくなります。

低気圧が来ると解かっていても、何も対策が出来ない。

ただひたすら辛抱することしかできないのは辛い事です。

体の辛さから心も辛さが増して落ち込んでしまいます。

気力も低下してしまいます。

こんな時こそ「なにくそ根性」を出して乗り切っていきたいです。


<追記>

天気・気圧に関しては、のちに改善しております。

参考記事クリック→気象病・気圧変動で起こる脳脊髄液減少症の症状悪化対策に利水効果
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のぞみ
この記事を書いた人: のぞみ
<発症原因>
中学時にいたずらによる椅子引きで
尾骨を骨折する
原因不明の多彩な症状が現れ
寝たきり車椅子生活となる
ドクターショッピングを重ね
脳脊髄液減少症だと
診断確定したのは発症から10年後

<診断・検査・治療病院>
国際医療福祉大学熱海病院

<検査結果>
画像診断より
腰椎から複数の髄液ダダ漏れ
脳下垂・硬膜肥厚・静脈拡張
髄圧一桁・残存率一桁の所見あり
脳脊髄液減少症と診断確定

<再検査>
先進医療が実施され再検査の結果
胸椎からの髄液漏れ有り
診断基準に該当
脳脊髄液(漏出症)と診断確定

<病歴20年・治療後10年・男性>
ブラッドパッチ療法2回
アートセレブ(人工髄液)髄注1回

<治療経過>
発症から20年、治療から10年経過
診断前後の7年間は介助が必要な
寝たきり車椅子生活となりましたが
治療+自己流リハビリを重ねて
多彩な症状は消失しましたが
僅かな頭痛・倦怠感の残存症状があり
共存しながらも社会復帰に至りました
全完治まであと一歩です

コメント14件

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2013年10月21日 (月) 00:46

のぞみ

鍵コメ(空)さんへ ☆こんにちは☆

ずっと長い間 積み重なった苦しみを 自分の中に閉じ込めてきたのですね

話す事で 心が少しでも ホッとして頂けて良かったです

この病気は 体の辛い症状だけでなく その辛さから 心がとても疲れてしまうのです

また お子さんのいらっしゃる方は 本当に大変です

どうしても お子さんはお母さんを頼ってきます

自分の事で精一杯なのに 家族やお子さんのお世話をしなくてはいけないので

本当に辛くて やりきれない気持ちで いっぱいだと思います

なかなか一人になる時間が 取れませんよね

家族の声やテレビの音など 辛い体には 堪えますよね

頼むから 静かにしていて欲しいと 思う事でしょう

一人になれないストレスも 大きいと思います

なかなか家族とのバランスを 取るのも難しい事です

少しでも時間を取れる時は ゆっくりと休んで下さいね

台風 ほんとに酷いですよね 僕達の体も自然の力には 逆らえませんね

もうこれで終わりにしてもらいたいですね

この病気は一度 体調が崩れると 回復するのに 日にちがかかります

だから ずーっと具合が悪いのが 続いてしまいます

秋晴れの中 散歩でも出来るといいですね 気分転換が必要ですよね

こちらは 地元の山に雪が降りました なので 超~!寒いです

(空)さんも インフルエンザ対策をして 気をつけてくださいね

また いつでもコメントしてください 僕は全然 大丈夫です

同じ苦しみが解かる人は 身近にいませんものね 遠慮せずに またお越し下さい

今 とてもお辛いでしょうが 少しずつ 乗り越えていきましょう

焦らず 諦めずに ただひたむきに・・・

2013年10月21日 (月) 03:05

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2013年10月21日 (月) 05:24

のぞみ

鍵コメ(空)さんへ ☆おはようございます☆

おはようございます 良く眠れましたか?

スマホでスタートですか 僕はストーブ点けでスタートです

雨が降っていて 朝なのに暗いです

早起きして お弁当作りは 大変ですね チンでOKです

送り出すまでが 慌ただしく 目がまわりそうですね・・・笑

辛い中でも 一生懸命にやっていて 頑張っていますね お疲れ様です

何もつまらないお話ではないですよ 僕も高校生の時 毎日お弁当を

作ってもらいました 殆どの生徒が当時 コンビに弁当を食べていました

どんなに チンに頼ろうと 手作りのお弁当は 心に残るものです

大人になり それは 懐かしい母親との想い出として残ります

送り出したら ホッと 一息できそうですね

コメントする事で 同じ病気の人と関わるだけで 一人では無い

その安心感・・・精神安定剤になっているのかもしれませんよ

さあ きょうも一日 乗り切って行きましょう 僕も空さんも・・・

2013年10月21日 (月) 08:04

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2013年10月21日 (月) 08:30

のぞみ

鍵コメ(空)さんへ ☆こんばんは☆

お返事が遅くなりすみませんでした

お薬に助けてもらいながら 今はストレスにならないように行けるといいですね

そうやって 少しでも進歩できたのですから 良かったですね

疲れたら休む の繰り返しをしながら 体調をみて やれる事が出来たらいいですね

気持ちだけは あれこれとやりたい事が多いでしょうが 少しずつやっていくといいですね

一人の時間も終わり また家族の為に 動かなければなりませんね

辛いところですね ぼちぼちとやってくださいね

2013年10月21日 (月) 18:40

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2013年10月22日 (火) 05:02

のぞみ

鍵コメ(空)さんへ ☆おはようございます☆

おはようございます メールを見て 思わず笑ってしまいました

そのように言って頂けて 嬉しいです ありがとうございます

でも 違うのです アホでいつまでたっても 大学生に見られて ゲラゲラ笑いこけている

いいかげんな20代の奴です 僕は歩けなくなった6年前から止まっているように思います

なので 見た目も中身も その時のままなのかもしれません

僕にコメントを下さる方は 僕より人生の先輩方が多いです

なので コメントを通して 物の考え方 捉え方 また僕が知らない多くの事を

学ばせて頂いています やっと僕も歩けるようになり 少しずつ社会との繋がりを

持てるようになってきました こうして これから過去に置いてきた 自分に足りない

人間性 社会性を身につけて いかなければいけないと思っています

自分はとても 無力だと感じます 社会から離れていた6年間の代償は大きいです

なので 何事も僕は必死になってやってしまいます

昔から常に目標を持って 努力するのが好きでした どんなに辛くとも 苦しくとも

達成できた時の喜びは 自分への自信となります

自分には 他人より足りないものが多いので 努力をしないといけないのです

これらが 今の闘病に活かされていると思います

病気がどんなに辛くとも 苦しくとも 腐らず 焦らず 諦めず ただひたむきに

自分の体と向き合い コツコツと ひとつずつ 積み上げていく

誰しも すぐに良くなりたいと願う事です しかし一度に多くの回復は望めません

薄皮を一枚ずつ剥がすように治っていく その受け入れる心が大事だと思います

たとえば 三ヶ月間 ウオーキングを試してみました ところが 何も改善が

見られなかったとします そこで諦めて やめてしまいがちです

でも違うのです それまでは下準備です そこから続けていく事で 改善が見られる

のですが 効果がないと諦めてしまうのです すぐに結果を求めてはいけないのです

何事も継続する事は 根気のいることです 焦らずに 諦めずに 最後までやり通さないと

本当の結果は見えてこないのです

この病気を治していく為のヒントとなって頂けたら 幸いです

えらそうにすみません でもこれが僕が体験して解かった事です

さあ 今日もまた 一日を乗り越えていきましょう 一日 一日 少しずつです・・・

2013年10月22日 (火) 10:27

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2013年10月22日 (火) 17:31

のぞみ

鍵コメ(み)さんへ ☆お久しぶりです☆

お久しぶりです お元気にリハビリに望んでいて 安心しました

突然のアクシデントに見舞われ とてもショックも大きかったと思います

「脳脊髄」のリハビリも順調に行っていただけに とても残念だと思われたと思います

どうしても 骨折した手をかばうので 歩く時のバランスも取りにくいと思います

めまいや 吐き気はありませんか? 転んでいるだけに 髄液の漏れも気になると

思います そんな時は 「脳脊髄」の専門医に診てもらってくださいね

(み)さんの事ですから 骨折のリハビリも一生懸命に努力していると思っていました

痛みを我慢しながら 頑張りましたね もう箸も使えるようになったのですね

洗濯物も干せるようになり すごいです 回復が順調で ほんとに良かったですね

確かに ギブスが取れると 人から見て怪我をしているのが解からないので

とても怖いですよね ガーゼの使用はいい案ですね しばらくは自分で身を守るように

気をつけた方がよさそうですね 人ごみの中に行くのが怖いし 外を歩くのも

ふらついて転んでも大変なので 今は 出来る範囲の中で我慢しましょう

「脳脊髄」と骨折とで辛さも 二重なってしまいましたが 持ち前の明るさと辛抱強さで

リハビリ そして家事にと 頑張っている(み)さんを応援しています

本当に ここまで良く頑張ってこられました 右手を使えるようにまで回復されて

僕もとても嬉しいです ずっと どうしたかなぁ~!って 心配していました

くじけずに 頑張っていてくれて 嬉しかったです

W台風もやって来ました また体に影響を受けてしまうかもしれませんが

なんとか 耐え忍んでくださいね 嬉しい報告をありがとうございました

2013年10月22日 (火) 18:37

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2013年10月24日 (木) 15:17

のぞみ

鍵コメ(み)さんへ ☆こんにちは☆

こんにちは 台風の影響で雨が酷いですか?こちらも今夜から雨になりそうです

風が冷たくて もう冬の格好していますよ 首周りを暖かくして しのいでいます

初めてコメントを頂いた時は(み)さんは 目の症状や その他の症状など 

また「脳脊髄」の不安から とても苦しんでいるように思いました

その辛さが解かるだけに どうしたら(み)さんの心を 元気づけられるか

和らげる事が出来るのか コメントを通して 僕も色々と考えました

ある時期から(み)さんに変化が出てきました

やり取りをする内に 僕の事を受け入れてくれた 瞬間からだと思います

どこの誰かも知らない相手に 自分の事を話すという事は 相手を信頼できないと

意思の疎通が成り立ちません そして(み)さんは僕を信じてくれたのだと思いました

それからは(み)さんの心が揺れる事無く とても前向きに とても強く

「脳脊髄」と闘っていくという 強い意志が伝わってきました とても嬉しかったです

どうしても相手に伝えようとすると 僕も長文になってしまいます 

いつもダラダラとすみませ~ん・・・笑

ご主人もとてもやさしくて お子さんもとっても良い子で 独身の僕からしたら

うらやましいですよ!今は家事も 十分に出来ないでしょうが 少しずつ 元の生活に

戻せていけるといいですね こちらこそ こんな僕にコメントを頂きありがとうございます

痛さを我慢しての リハビリは辛いでしょうが これからも「負けてたまるか精神」で

頑張ってくださいね ほんとに回復が早くて良かったです 

それだけ頑張った証ですね・・・すごいぞ~!(み)さん やったね!

花〇をさしあげま~す! お互いに これからも がんばろうね~!

2013年10月24日 (木) 16:39

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2013年10月25日 (金) 16:50

のぞみ

鍵コメ(み)さんへ ☆こんばんは☆

(み)さんのおっしゃる通りです 体の辛い症状だけでなく 様々な苦悩が降りかかり

葛藤しながら生きて行かなければいけません お子さんについても その変化はとても

良い事だと思います お子さんは 今 自我意識が形成されている段階だと思います

(み)さんが頼りないのでは無く(み)さんの病気を通して 今までお母さんに

頼っていた部分 守られていた部分から 自立する心が出てきたのだと思います

お子さんの意思で考え 行動することは大事だと思います

あまりにも 親御さんが 目をかけ 手出しするのは その子の持っている力が

発揮出来ないと思います 少し離れて見守りながら 寄り添っていけるといいですね

とても お子さんが頼もしく見えると思います お子さんは 病気の(み)さんを

思いやりつつ 自立しているのだと思います 色んな葛藤がある中でも こうして

我が子には プラスとなっているのです 良かったですね

僕は病気になり 物の考え方など 色んな事が以前とは変わりました

物欲も無くなりました 物で自分を満たす喜びより こうしてまた新たな人生を

生きていける機会を与えて頂けた それだけで十分 幸せです

これから先は 自分の努力次第ですね 人から遅れようと 遠回りしようと

自分の人生を精一杯 生きて行きたいです

這い上がっていきましょう 人と比べず 悲観せず 自分達のそれぞれの人生を・・・

2013年10月25日 (金) 19:42
新ガイドライン策定news(2018年12月~) (4)
ブラッドパッチ療法保険適用決定(2016年) (3)
┗  ブラッドパッチ療法保険適用 (2)
先進医療実施 診断基準(2012年) (1)
学校における脳脊髄液減少症(文部科学省) (1)
子どもの脳脊髄液減少症 (10)
起立性調節障害 (6)
体位性頻脈症候群(POTS) (5)
HSC(ハイリーセンシティブチャイルド) (3)
HSP(ハイリー・センシティブ・パーソン) (1)
障害年金 (9)
交通事故損害(書籍) (1)
自賠責保険 (2)
マイナンバーカード (1)
脳脊髄液減少症(news) (30)
脳脊髄液減少症(研究) (7)
脳脊髄液減少症(患者) (36)
脳脊髄液減少症(芸能人) (4)
脳脊髄液 (21)
新型コロナウイルス (37)
新型コロナウイルス後遺症 (5)
宇宙飛行士と脳脊髄液の関連 (9)
脳神経 (16)
慢性硬膜下血腫 (2)
医療news (33)
医療機器 (7)
整骨院・整体院・カイロプラクティック事故 (1)
書籍 (4)
健康機器 (1)
サプリメント・健康食品 (7)
医薬品news (20)
┣  薬剤性ジストニア (1)
┣  ベンゾジアゼピン系受容体作動薬 (4)
┣  ベンゾジアゼピン離脱症候群 (1)
┣  リリカ(鎮痛薬) プレガバリン (3)
┣  デパス(向精神薬) (2)
┣  レンドルミン(睡眠薬) (1)
┣  モーラステープ(光線過敏症) (1)
┗  タリージェ(疼痛治療薬) (2)
社会news (8)
朝日 健康・医療フォーラム2019 (4)
脳脊髄液減少症の問題点 (7)
厚生労働省認可病院の現状 (1)
患者の体験による発症原因と症状 (5)
検査方法(熱海病院の参考例) (1)
保存的療法(初期段階治療) (1)
国際医療福祉大学熱海病院にて診断確定 (3)
ブラッドパッチ治療後の安静期間と始動 (2)
┗  ブラッドパッチ治療後の腰痛 (1)
ブラッドパッチ治療後の症状 (24)
アートセレブ(人工髄液)1回治療 (5)
経過観察と苦悩 (35)
心の葛藤 (11)
経済的困難の苦悩 (3)
生活不活発病(廃用症候群) (2)
┗  介護用品が必要となった日常生活 (1)
リハビリ(前半) (14)
リハビリ(後半) (10)
リハビリのまとめ(完結) (1)
リハビリ+α (10)
社会復帰への第一歩 (1)
運動リハビリ(運動療法) (16)
┣  家事はリハビリに最適 (1)
┣  水中ウォーキングの注意点 (1)
┣  イメージトレーニング (1)
┣  体幹スロートレーニング (1)
┣  セロトニン分泌(リズム運動) (2)
┣  エンドルフィン分泌(音楽療法) (2)
┣  デュアルタスク(脳疲労) (1)
┣  体水分循環(頭痛・疲労倦怠感・むくみ) (1)
┣  インターバル速歩(脳疲労・疲労倦怠感) (1)
┣  スロージョギング (1)
┗  ヨガ・太極拳 (3)
サプリメントより食事内容(質)の大切さ (12)
┣  食事療法(アミノ酸・たんぱく質) (2)
┣  アミノ酸・炭酸水・クエン酸・ミネラル (2)
┣  腸内細菌(脳腸相関) (3)
┣  下痢(食事療法・運動) (2)
┣  イミダペプチド(抗疲労効果) (1)
┗  乾燥生姜(体の痛み・冷え症) (1)
糖質制限 (2)
口腔アレルギー症候群(OAS) (1)
サプリメント情報(脳脊髄液減少症) (4)
水分補給・脱水 (9)
カフェイン・アルコール (3)
五苓散の利水効果 (1)
パソプレッシンホルモン(尿量の調整) (1)
天気・気圧・湿度の影響 (8)
気象病・天気痛 (5)
花粉症 (4)
┣  光線過敏症 (1)
┗  寒暖差アレルギー (1)
化学物質過敏症・電磁波過敏症 (7)
慢性連日性頭痛・目の奥の痛み (9)
起立性頭痛 (2)
片頭痛 (8)
労作性頭痛 (1)
耳の冷えによる機能性頭痛 (1)
後頭部と耳の後ろが痛い大後頭神経痛 (1)
頭部アロディニア (2)
┗  頭部抜け毛・白髪・皮膚乾燥 (1)
ベル麻痺 (1)
石灰化上皮腫 (1)
自律神経 (5)
動悸・手の振るえ(振戦)チック症状  (2)
心臓・動脈硬化・スモールハート (1)
高血圧 (3)
微熱・悪寒・高熱 (1)
冷え性・体温調節機能・汗腺機能 (6)
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睡眠障害 (9)
睡眠相後退(前進)症候群 (1)
不眠・過眠・ナルコレプシー(オレキシン) (9)
むずむず脚症候群 (1)
高次脳・視空間認知力低下 (1)
めまい・吐き気・動悸 (4)
眼前暗黒感のめまい (1)
光過敏・複視・霧視・残像・視力低下 (2)
緑内障 (6)
加齢黄斑変性 (2)
目の不調は脳が原因 (12)
┣  眼瞼・顔面けいれん (1)
┣  眼球使用困難症 (2)
┣  中枢性羞明 (3)
┗  アーレン症候群 (2)
聴覚過敏・車酔いとめまい (1)
耳鳴り (4)
耳菅開放症 (2)
外リンパ瘻 (2)
メニエール病 「中耳加圧治療」 (2)
APD・聴覚情報処理障害 (1)
鼻詰まり (1)
味覚 (1)
嚥下障害 (1)
非歯原性歯痛 (1)
口内炎・ヘルペス・口角炎・味覚障害 (2)
歯肉炎・親知らず抜歯・ドライマウス (1)
顔のしびれ (1)
顎関節症・三叉神経痛・噛み締め (2)
慢性上咽頭炎・EAT(上咽頭擦過療法) (2)
咽頭痛・異物感・息苦しさ・期外収縮不整脈 (1)
リンパ扁桃腺の腫れ・下顎と首のしこり (1)
長引く咳・むせる咳・咳喘息との関連 (2)
甲状腺機能亢進症(別名バセドウ病) (1)
帯状疱疹 (1)
座位・起立・労作不耐・末梢神経障害 (1)
胸郭出口症候群 (3)
梨状筋症候群 (2)
頚椎症・ストレートネック (1)
肩・肩甲骨・背中・手足の痛み (4)
トゥレット症候群と不随意運動 (1)
血糖値上昇 (2)
反応性低血糖症 (1)
副腎疲労/副腎疲労症候群 (1)
IgG抗体検査に関する注意喚起 (1)
胃痛・胃液逆流・下痢 (1)
機能性ディスペプシア (2)
過敏性腸症候群(IBS) (2)
潰瘍性大腸炎(UC) (3)
頻尿・膀胱炎 (3)
┣  ED症状 (1)
┗  女性化乳房症(男性) (1)
無痛分娩・帝王切開(硬膜外麻酔) (4)
┣  月経前不快気分障害「PMDD」 (1)
┣  PTSDと腸内細菌 (1)
┗  HPVワクチン (1)
パニック障害 (1)
うつ病・抑うつ状態 (6)
経頭蓋磁場刺激法(TMS) (3)
反復経頭蓋磁気刺激(rTMS) (5)
経頭蓋直流刺激(tDCS) (1)
むち打ち症 (3)
高次脳機能障害 (6)
軽度外傷性脳損傷 (12)
外傷性脳損傷 (4)
遅発性脳障害 (1)
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群 (55)
小児の慢性疲労症候群 (1)
カルニチン欠乏症 (2)
筋痛性脳脊髄炎/線維筋痛症 (42)
慢性疼痛 (10)
腰痛(慢性痛) (2)
神経障害性疼痛 (7)
複合性局所疼痛症候群(CRPS) (2)
神経疾患(脊磁計) (1)
脊髄刺激療法(SCS) (2)
筋筋膜性疼痛症候群(MPS) (1)
強直性脊椎炎(AS) (10)
筋萎縮性側索硬化症(ALS) (3)
椎間板ヘルニア (1)
パーキンソン病 (3)
認知症・認知障害・アルツハイマー病 (8)
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