手の振るえ(振戦)と頑固な肩こりと全身痛が出る脳脊髄液減少症

2013年11月11日
動悸・手の振るえ(振戦)チック症状  10
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<初めて身体に現れた症状は、手の振るえ(振戦)>
「脳脊髄液減少症」を発症して、初めて身体に現れた症状は、手の振るえ(振戦)でした。
小刻みに震え続けて止まる事が無い。
えんぴつを持つ手が震えて、みみずが這ったような字しか書けなくなりました。
手の震えは、人から見てよく解かり、からかわれていました。

<疑われた病気は、バセドー病>
その内に、めまい 吐き気 倦怠感 微熱 動悸 寝汗と症状が出始めました。
疑われた病気は、バセドー病です。
しかし、検査をしても異常なし。

<起立性低血圧 起立調節障害 自律神経失調症と誤診される>
次に疑われたのは、起立性低血圧 起立調節障害 自律神経失調症と診断されました。
安定剤が処方され1年飲んでも、全く何ひとつ症状は治りませんでした。
月日が経つにつれて止まらない咳、呼吸苦など、その他にも沢山の症状が出て、
どんどん症状が増えていくばかりでした。
全身に及ぶ、あらゆる症状が出ました。

<最初に感じた痛みは、肩の激痛だった>
最初に感じた「痛み」 は「脳脊髄液減少症」の特徴である
「頭痛」「起立性頭痛」の症状では無かったのです。
それは肩の痛みでした。
朝起きると、ものすごい肩の痛みがあり、ちょっと触っても、
飛び上がりそうな激痛なのです。 
この頃は、毎日筋トレをしていたので、筋肉を傷めたのかと思っていました。
しかし、筋肉痛の痛みとは違う痛みなのです。
触るとコンクリートのような硬さで、服が当たっていても痛かったです。
そこで整形外科に行ったのですが「肩こり」からくるものだと診断されました。
まさかぁ~!そんな訳はないでしょう。
筋トレやストレッチを毎日やっていたし、今までに肩凝りなどした事が無いし、
10代で肩こりから、こんなにも痛みが出るものなのか?と疑っていました。
自分の中では、診断に納得がいきませんでしたし、信じませんでした。
なので他の医師に診てもらうために、ドクターショッピングを繰り返していました。

<精神的なもの、心因性なものだど診断される>
何度、病院に行っても言われる事は同じで、手の振るえを診て頂いた医師に、
精神的なものからくる、心因性なものだど診断され、肩こりもそのせいだと言われました。
ここでも診断を信じませんでした 。
どこの病院で病名をつけられても、「誤診」 だという確信がありました。

<診断に信用性が無く、10年間、自分の病気を捜し求め続けた>
だから「脳脊髄液減少症」にたどりつくまで、10年間も自分の病気を捜し求め続けたのです。
自分の身体の症状が、あらゆる病名と一致しない。
そういう直感が、自分の中にありました。

<肩の痛みに加えて、全身痛に変わっていった>
体中が痛い、骨の中が痛い、突き刺さるような鋭い痛み、痛み止めを飲んでも効かない。
痛くて痛くて我慢が出来ない痛みでした。
筋肉痛の痛みとは、全く別物の痛みでした。

<脳脊髄液減少症は、診断基準に該当する人ばかりではない>
「脳脊髄液減少症」かもしれないと疑いを持った時に、必ずしも特徴とされている
 頭痛や起立性頭痛がある人ばかりでは無いのです。
診断基準は、あくまでも基準であり、必ずしもそれらに該当する人ばかりが、
「脳脊髄液減少症」である訳ではありません。 
頭痛も無く、手の振るえ(振戦)や肩の痛み、全身痛から
症状が始まる場合もあるのです。
「脳脊髄液減少症」の診断基準に該当しないからといって、
見逃したりしませんように、患者さんの総合的な症状を良く知って
その上で、ご自身の症状と似ているのか照らし合わせてみてください。
頑固な肩の痛みや全身痛で原因も解からず、長年苦しんでいる方の中に、
「脳脊髄液減少症」の人がいるかもしれません。
「脳脊髄液減少症」は、身体の全身に及ぶ症状が出ます。
精神的な症状も出ます(鬱傾向など)
記憶障害 言語障害など様々な症状が出ます。
慢性疼痛や1日中起きていられない程のだるさ倦怠感が出ます。 
どんなに検査をしても異常が無いのです。薬を飲んでも効きません。
そして病名を、症状ごとにつけられます。
これが、誤診の始まりです
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のぞみ
この記事を書いた人: のぞみ
<発症原因>
中学時にいたずらによる椅子引きで
尾骨を骨折する
原因不明の多彩な症状が現れ
寝たきり車椅子生活となる
ドクターショッピングを重ね
脳脊髄液減少症だと
診断確定したのは発症から10年後

<診断・検査・治療病院>
国際医療福祉大学熱海病院

<検査結果>
画像診断より
腰椎から複数の髄液ダダ漏れ
脳下垂・硬膜肥厚・静脈拡張
髄圧一桁・残存率一桁の所見あり
脳脊髄液減少症と診断確定

<再検査>
先進医療が実施され再検査の結果
胸椎からの髄液漏れ有り
診断基準に該当
脳脊髄液(漏出症)と診断確定

<病歴20年・治療後10年・男性>
ブラッドパッチ療法2回
アートセレブ(人工髄液)髄注1回

<治療経過>
発症から20年、治療から10年経過
診断前後の7年間は介助が必要な
寝たきり車椅子生活となりましたが
治療+自己流リハビリを重ねて
多彩な症状は消失しましたが
僅かな頭痛・倦怠感の残存症状があり
共存しながらも社会復帰に至りました
全完治まであと一歩です

コメント10件

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2013年11月12日 (火) 01:29

のぞみ

鍵コメ(空)さんへ ☆おはようございます☆

姉さん おはようさん!

体調が復活してきて良かったですね それに眠剤を飲み忘れるって良かったね~!

それだけあまり寝よう寝ようと 神経質にならなかった事だから いい事ですやん

この病気になると 多くのの方が睡眠障害になってしまい 不眠を訴えます

そして昼夜逆転になりやすいのです 僕もそのひとりでした

でも 姉さんはなかなか昼間寝る時間も取れないし だからといって眠剤で

眠れる訳でも無く 辛いところですよね

家族を送り出したら ウトウト寝をしていけるといいんですけど 難しいですね

回善してくるのには 月日がかかります それまでは 自分の生活サイクルの中で

ウトウト寝が出来るように 時間を見つけていくと しのいでいけるかもしれません

姉さんは 子どもの頃から我慢強かったんですね

ご両親様に心配や 迷惑をかけたくなかったんですね 

そんな我慢強くて 頑張り屋の姉さんでも この病気は 強敵でしょ!

なかなか立ち向かうのが困難になってしまいます

今から思うと あれが原因だったのかも あの頃の症状はおかしかったと

解かるのですが 当時では 僕と一緒で どんなに病院めぐりをしても

「脳脊髄液減少症」に すぐには たどりつけなかったと思います

姉さんの口から 「今は この病気と向き合っていく」 と その言葉を聴けて

とても嬉しく思います 自然と気持ちが そういう風に心から思えてきたでしょ

それが 大切なんです その気持ちがこれからの闘病生活の土台となります

土台がしっかりとしていないと いくら治療という家を建てても 崩れてしまいます

この土台をしっかりと固めていく事が 大事なのです

この土台作りの途中で 崩れては直しの繰り返し こうやってしっかりとした土台を作る為に

愚痴でも 小言でも おもろい事でも 何でも聞かせてや~!

何でも 一筋縄にはいかないので 進んでは戻り 戻っては進み 心も体もこの繰り返しです

姉さん! ついに雪が積もりましたよ~!・・・道路も雪が凍っています 冬景色です

頭が割れそうな位 痛いです 雪の低気圧には負けました~!

でも 僕の激頭痛は 今更の話ではないので 我慢するしか しゃ~ないです あははは

2013年11月12日 (火) 06:08

呑兵衛

☆「脳脊髄液減少症」 手の振るえ(振戦)と頑固な肩こりと全身痛☆

始めまして
いつもブログを拝見させて戴いています。
私も脳脊の患者ですが痛みの初期症状は肩の痛みと腕の痺れで頭痛はなく、整形外科にかかり運動するように指導され増々悪化した経験があります。
この病を調べて医師に話しても頭痛がないため否定されたこともあり、この病の主訴である頭痛ばかりが一人歩きしているようにも思えますので私も医師を含め多くの人々に早く正しい知識を知ってもらいたいと願っています。
「脳脊髄液減少症」の周知活動をお互いに頑張りましょう。

2013年11月12日 (火) 17:45

のぞみ

呑兵衛さんへ ☆初めまして☆

このようなブログに お越し頂きまして ありがとうございます

呑兵衛さんのブログの全記事を 拝見させて頂きました

発症から現在に至るまで 詳細に書かれており とても勉強させて頂きました

ありがとうございます 

頭痛に関しては 僕も同意見です 何故 頭痛(起立性頭痛)を重要視するのかが

疑問に思います 僕は発症年数だけは長い方ですが これから正しい知識を身につけて

いきたいと思っています

同じ病気 同じ志を持たれていらっしゃる方から コメントを頂けて とても嬉しさと勇気を

頂きました 本当にありがとうございました

微力ながら その志に 僕も歩み寄って行きたいと思います

猫のミヨちゃんは癒し 犬の呑兵衛くんは リハビリの良き相棒ですね

呑兵衛さんの一日も早い ご回復を願ってやみません

寒くなりました どうぞ ご無理されませんよう お過ごし下さい

2013年11月12日 (火) 21:15

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2013年11月13日 (水) 16:18

のぞみ

鍵コメ(み)さんへ ☆こんばんは☆

あははは! ねっ おもしろいでしょ・・・

な なんと(み)さんも同じだぁ~! そう それ・・・キムチ鍋でチャー飯!

うちも 残りの鳥肉が 親子丼 野菜類が八宝菜もどきに きのこ類がハンバーグの

ソースに つゆは 雑炊とスープにと・・・・まあ まあ 変身します

キムチと豚肉で 豚キムチャー飯に・・・・おんなじだぁ~!

そうか お母さんというのは こうやって やりくりするんですね

どうりで 僕が 肉まで食べれないと しめしめ みたいな笑いをしていました

(み)さんと 僕の母は 似ているかも~! 

いやぁ~! この寒さは 身体もガチガチになりますよね

血液の流れが悪くなるから 体を冷やさないように 工夫したいですね

(み)さんも 出来る範囲で 家事を一生懸命に頑張っています

大好きな料理作りも 焦らずに 今は そうやって

「いつか自分にも出来る時が来るから 乗り切りな」 と自分で

自分を励ましてください 僕もずーっと 自分で自分を 励まし続けてきました

段々と(み)さんは 僕に似てきたかも・・・あははは

これから怖いのは 風邪 インフルエンザですね

(み)さんも 気をつけてくださいね~!

2013年11月13日 (水) 17:18

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2013年11月14日 (木) 01:05

のぞみ

鍵コメ(空)さんへ ☆お疲れ様でした☆

うわぁ~!  長い時間の外出でしたね それはもうヘロヘロになりましたね

この時期は インフルエンザの注射で込むので 大変でしたね

なので 僕は10月になったら 一番乗りで 打ってきます

点滴効果もどこへやら~!ですね・・・残念!

僕は点滴すると すぐにトイレに行きたくなり 途中で何度も行ってしまいます

なので 体の水分は もしかしたら足りているのかもしれません

これはブラッドパッチの入院の時の話ですが・・・ 髄液もすっからかんなので

本来は水分が必要なはず・・・でも 点滴は やった途端からトイレで

流しているようなものです・・・あははは

もしかしたら 細胞の中や筋肉に取り込まれていて 水分不足では無いのかも

と 都合よく考えています 喉もかわかないし・・・なので点滴は個人的には

した事が無いし 効果も感じられないし 脱水だと 自分で感じた事がありません

僕の体は 長い間に おかしくなってしまったのかも・・・あははは

意外と点滴効果を実感できる人は 少ないのかも・・・(強い脱水症状で無ければ)

でも 点滴は医学的にも 効果ありなので 実感が無くとも やった方がいいと思います

あ~ぁ! やっぱり 母は強しですね・・・ どんなにヘロヘロに疲れていても

ご飯支度をするなんて・・・やっぱり かぁちゃんは ありがたいし 頼もしいです

健康な時と違って 極度に疲労すると 余計に眠れませんよ

体は疲れていても 脳神経が余計に乱れてしまうので 覚醒が強く出るように

感じます 僕も経験があります やはり適度にゆったりと リラックスしないと

いけませんね それが出来れば 苦労はしないんですけどね・・・笑

女性の方はお風呂がリラックス出来ると思いますが 具合が悪いと さっさと

入りますよね なので お子さんに手伝ってもらって 洗面器の大きいので

足湯をして15分間 リラックスタイムを作ると いいかもしれませんよ

僕はお腹が空いてると 眠れないので そういう時は バナナとか食べていました

姉さんは眠れたのかな・・・検査まで 体調を崩さないようにしてくださいね

2013年11月14日 (木) 14:37

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2013年11月14日 (木) 16:23

のぞみ

鍵コメ(空)さんへ ☆良かったね☆

良く眠れたようですね 良かったですね

姉さんの 薬や病院に頼りたくない気持ち わかりますよ

僕がその典型的な人ですから・・・でもね どうしても睡眠障害を起こしてしまうと

眠れない事から 体も心も疲れてしまい 自分を追い込んでしまいがちになるし

髄液は睡眠中に作られるので 睡眠は とても大事なのです

なので 今は 薬に助けてもらいながら 上手に調節しながら 減薬していき

やがで断薬できるといいですね 点滴も髄液生産の為の 水分補給として効果ありです

なので 実感はもとより 体の為に 有効な対処療法なので 出来る時は

積極的に受けるといいと思います・・・今日は 身体も動きましたね 効果ありですよ

忙しい1日 思うように動けない日もあります 治療だと思って リラックスできる時間を

少しでも作って 取り入れていくと良いですね

この病気は医者まかせではいけませんね 自らも治療に参加して 行く事が大切です

自分で少しでも らくになれる事を取り入れていき 工夫していく事が大切ですね

2013年11月14日 (木) 18:30
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味覚 (1)
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口内炎・ヘルペス・口角炎・味覚障害 (2)
歯肉炎・親知らず抜歯・ドライマウス (1)
顔のしびれ (1)
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咽頭痛・異物感・息苦しさ・期外収縮不整脈 (1)
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胃痛・胃液逆流・下痢 (1)
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無痛分娩・帝王切開(硬膜外麻酔) (4)
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外傷性脳損傷 (4)
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