脳脊髄液減症の治療後の辛さに耐えて希望を持って

2013年11月16日
心の葛藤 18
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「脳脊髄液減少症」になってしまうと 365日 苦痛との闘いです。

日曜もクリスマスも正月も何も訪れません。

体の辛さと心は連動しています だから症状の辛さから心も落ち込み

ホトホト疲れてしまいます マイナス思考になりがちです。

頑張りたくとも頑張れない 動きたいのに動けない

何一つ欲求が満たされない ただ毎日を耐えるのに必死です。

大金を叩いて受けた治療なのにすっきりと治ってくれない

いつになったら良くなってくるのか 先の見えない苦しさから不安になる。

治療を受けてからも葛藤の日々になってしまいます。

気持ちだけが焦ってしまう でも体はついてこない

現実逃避をしたくなる 何も考えたくない 何もしたくない

ただ楽になりたいだけ この苦しみから解放されたい

みんなそう願っているはず。家族までも巻き込んでしまう病気です。

何故、自分が「脳脊髄液減症」にならなければいけなかったのか?

悔しいよ・・・ 悲しいよね・・・辛いよね

でも乗り越えていきましょう>

必ず良くなると希望を持って
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のぞみ
この記事を書いた人: のぞみ
<発症原因>
中学時にいたずらによる椅子引きで
尾骨を骨折する
原因不明の多彩な症状が現れ
寝たきり車椅子生活となる
ドクターショッピングを重ね
脳脊髄液減少症だと
診断確定したのは発症から10年後

<診断・検査・治療病院>
国際医療福祉大学熱海病院

<検査結果>
画像診断より
腰椎から複数の髄液ダダ漏れ
脳下垂・硬膜肥厚・静脈拡張
髄圧一桁・残存率一桁の所見あり
脳脊髄液減少症と診断確定

<再検査>
先進医療が実施され再検査の結果
胸椎からの髄液漏れ有り
診断基準に該当
脳脊髄液(漏出症)と診断確定

<病歴20年・治療後10年・男性>
ブラッドパッチ療法2回
アートセレブ(人工髄液)髄注1回

<治療経過>
発症から20年、治療から10年経過
診断前後の7年間は介助が必要な
寝たきり車椅子生活となりましたが
治療+自己流リハビリを重ねて
多彩な症状は消失しましたが
僅かな頭痛・倦怠感の残存症状があり
共存しながらも社会復帰に至りました
全完治まであと一歩です

コメント18件

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2013年11月16日 (土) 03:27

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2013年11月16日 (土) 08:55

のぞみ

鍵コメ(空)さんへ ☆こんばんは☆

姉さん 大丈夫かい 寝ぼけてますよ~! それ・・・やばい

あちこちに出没してて おもしろかった 姉さんらしいよ・・・あははは

眠剤は 決まった時間に飲むようにして 飲んだら眠くなくともベットに入る

ようにして 自分は 寝つきが悪いのか 眠る時間が短いのか 自分の状態を

把握して 薬を調節してもらうと良いですよ

飲む時間が遅くなると 朝起きても 薬の効果が残っているので 頭がモヤモヤしたり

体の動きが悪かったりしますよ 眠剤は眠くないから飲むのでは無く

眠れるように習慣づける為に 助けてもらうものですよ

なので飲む時間を決めて 眠れても 眠れなくとも くせづけをしていくようにして

睡眠障害を 治していけるようにしましょう

お出かけ 疲れませんでしたか? 週末くらい ゆっくりと体を休めたいのに

お子さんの用事となれば しかたがないですね お母さんは 辛いですね

でも 用事でもなければ 無理にでも出かける事もないでしょうから

お天気も良いなら リハビリだと思って 乗り切ってください

今頃 充電中かな? お疲れ様でした

2013年11月16日 (土) 20:32

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2013年11月16日 (土) 23:58

のぞみ

鍵コメ(空)さんへ ☆こんにちは☆

う~ん! どうやら姉さんの 薬を飲むタイミングが合っていないように思います

まず 姉さんが医師から処方されている 安定剤と眠剤は どのような目的と

どのような作用で出されているのか 説明を聞きましたか?

姉さんは とにかく眠りたいと思いますよね

眠れるようにする事は 大切ですが ただ眠れていれば良い訳ではないですよね

本来の睡眠のリズムに戻してあげる 自然に眠れるようにするのが

最終目的ですよね それに近づけていけるように 今は 病気のせいで

睡眠障害を起こしているのですから 薬に助けてもらいながら 回善していけるようにする

ただ出された薬を飲んでいるだけでは 回善とは少し違うのかもしれませんよ

安定剤は 鎮静作用と催眠作用があります 気分的に楽になるのは この薬の効果です

では なぜ昼間飲んでも眠くないのに 夕方に飲んだら 寝てしまうのか・・・

薬は 血中濃度によって作用する時間があるので 飲んだからといって すぐに効果が

出るわけではないですよね 丁度効き目が出かかったころ 追加してしまうと

効果が強くなりますよね だから 夕方に飲んだら 眠ってしまった

しかし 本来の寝る時間ではないので いくら眠れればいいと思っても

これでは 睡眠障害の回善にはならないですよね

安定剤は神経の高ぶりを鎮める目的に 睡眠薬は ねむけを起こし眠る目的に

それぞれ役目があると思います どちらの薬にも似たような作用がありますので

Wで飲むと 作用も強くなり 比較的に眠れると思います

なので しっかりと 自分に出されている薬の目的と作用について 把握して

飲むタイミングを合わせていかないといけませんね

安定剤も 午前中に気持ちが 高ぶったりするのか 午後からなのか

自分の体を観察して 飲むタイミングなど 医師と相談すると良いですよ

きちんと毎日同じ時間に眠剤を飲んでいないと 眠気がくるようになっても

それに気づかないで いつまでも 眠れないから薬を飲むだけに

なってしまいますよ この自然に眠気が出てくるサインを見逃さないように

薬は 上手に使う事が 必要ですね 薬を飲むと どういう状態になるのかを

医師に説明して 調節していくと良いですね

ゆっくりと今日は 休めますね 良かったですね

2013年11月17日 (日) 02:16

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2013年11月17日 (日) 09:06

のぞみ

鍵コメ(空)さんへ ☆おはようさん☆

姉さん おはようさん!

昨晩の薬の飲むタイミングは良かったのではないですか?

途中覚醒はしょうがないですが 目が覚めても動き回らないで そのまま目を

閉じていると いつのまにか眠っていると思います

朝 目覚めるまで その時間数 眠れていたら 薬は効いていますね

眠剤は 眠る時間(3時間とか6時間とか)も薬によって効果がちがうので

自分の生活のサイクルにあったものを飲むといいですね

飲んでから朝 起きるまでの時間数があればいいのですから

あまり効き目が長いのだと 起きても ねむかったり ふらふらしたりしますので

今の 時間数の効き目の薬でいいと思いますよ

寝た気がしないかもしれませんが その分は ウトウト寝で補ってあげると

いいのではないでしょうか 安定剤は とんぷく的に考えるといいかもしれません

よくねむれなくて 午前中にイライラ感とかあるなら飲んで様子をみる

朝 夕と飲むように出されているからといって そのまま飲むのではなく

自分がどういう状態の時に飲むと 効果があるのかを知って その事を医師に

伝えて 飲むタイミング 回数など相談するとよいですよ

W飲みは 医師の指示ですか? 自己判断で飲んでいるのですか?

どんな飲み方をすると よく眠れるのかも医師にいうと それに合った薬に

変えてくれたりすると思うので 次の診察までに 試してみて

自分の生活サイクルに合った飲み方 タイミングをつかむ事が必要ですね

まずは 上手に薬を使って 睡眠サイクルを

作っていく そしていつの日か 眠剤を飲む時間になると

なんだか眠いかも・・・と自然の眠気が出てきたら いいですよね

すぐには 回善してこないかもしれませんが 眠剤を飲む目的は 眠ること

そして 睡眠サイクルを作る事 まずは ここからやっていきましょう

「脳脊髄」なので なかなか効く日もあれば 効かない日もあります

でも 気長に睡眠サイクルを整えるように 頑張りましょう

お腹もすいて ご飯もたべられて 自然でいいですね

平日は なかなかそうも出来ないかもしれませんが

「脳脊髄」を治していく為にも まずは健康的な生活のリズムを

整えてあげるようにしていくのがいいと思います

毎日は 無理でも 心がけるだけでも 違うと思いますよ

毎日 コロコロと変わる体調に 振り回されてしまいますが

自分の体と向き合って 少しずつ対応していけるといいですね

こちらも いい天気ですよ 僕も今日は少し 出かけてきます

姉さんは ゆっくり充電してや・・・ほな またね~!

2013年11月17日 (日) 10:34

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2013年11月17日 (日) 17:58

のぞみ

鍵コメ(空)さんへ ☆あはようございます☆

お返事が遅くなりすみません

なるほど 医師から許可が出ているのですね それでは しばらく W飲みを試して

安定剤は 頓服的に使ってみて 様子をみてみるといいですね

なるべく夜寝る時間近くに 安定剤は飲まないように するといいかもです

うまく調節してみてください しばらくは 薬に助けてもらいながらいきましょう

お子さん達も心配なんですね お母さんが入院となれば 不安だと思います

検査の結果次第では 入院も長くなるので 「お母さん 頑張ってくるから

大丈夫だよ」って お子さん達を安心させてあげましょう・・・母は強し

特に姉さんはね・・・笑

今日からまた お弁当作りが始まりましたね 頑張ってや~!

僕は昨日は夜に帰ってきたから ヘロヘロに疲れて そのまま 寝てしまいました

疲れた~! 人前では きちんと座っていなければならないから ものすごく辛い

体が だるくて だるくて 座っているのが苦痛です まだまだ 長時間は無理です

寝たら 回復したけど 毎日は続けられません

僕も 今日は充電日にしときます・・・あははは

2013年11月18日 (月) 09:34

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2013年11月18日 (月) 14:43

のぞみ

鍵コメ(み)さんへ ☆こんにちは☆

(み)さん こんにちは!

不眠は この病気の人の悩みですよね 病院は消灯が9時なので その時間に眠剤を

飲んで寝ますよね でも家に帰ってきたら 9時に寝る訳ではないですよね

決まった時間に飲んだ方がいいという意味は (み)さんの場合なら家族のお風呂 洗濯が

終わって 自分が寝る時間に飲むという事であって 病院にいた時の9時では無いですよ

だから 12時に寝るのであれば それまでに 洗濯を終わらせて 眠剤を飲んだら

すぐに布団に入らないと 眠気がきたり ふらつきが出てきて危ないですよ

9時に飲んでそのまま寝るのであれば良いのですが 眠剤だけ飲んでその後 洗濯などしては

いけませんよ なので(み)さんは 12時に飲んですぐに布団に入るのがいいと思います

こうして睡眠時間のサイクルを作ってあげるといいと思います

ぐっすり感はなくとも 眠れるようになって 良かったですね

目やには 炎症のせいかもしれませんよ ひどいようなら 一度眼科で診てもらうと

良いのではないでしょうか

ご主人には 頑張って頂いているので お風呂に入って 疲れを取ってもらいましょう

決まった時間に飲む という意味を(み)さんはちょっと 誤解してたように思いましたので

話させて頂きました (み)さんも そうやって 睡眠のサイクルを作ってみてください

朝は寒くて 動きたくないですよね 体もだるいし 温かい飲み物を飲んで 体の中から

暖めて 踏ん張りましょう ストレッチ 頑張っているようですね えらいぞ~!

こちらは 雨が降ってきましたよ また近いうちに雪になりそうです さぶい~!

ほんと 冬は寒くていやですよね 体が カチコチになりますよね

みさんも風邪ひかないように 気をつけてくださいね~!

くれぐれも 眠剤飲んだら動き回ったらだめですよ~! 飲んだらすぐに寝るんですよ~!

2013年11月18日 (月) 17:28

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2013年11月18日 (月) 23:10

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2013年11月19日 (火) 05:58

のぞみ

鍵コメ(空)さんへ ☆おはようございます☆

姉さん おはようさん!

昨日は楽しいひと時でしたね うんうん わかります おばちゃんの話はつきない

おばちゃんたちは いっせいに話し出す そして止まらない・・・笑

とっても良い チャレンジですよ~! セロトニン 出まくりだったんじゃないですか?

セロトニンは「幸せホルモン」と呼ばれています

心の安定にとてもよいし 睡眠も促してくれますよ

おしゃべりして ストレス発散して セロトニンが 活性化されたかも・・・

規則正しい生活して 太陽を浴びて きちんと食事を取る

こうしていると セロトニンは増えるんですよ 

だから 疲れたのもあるけど 自然と眠気がきて 寝たのだと思います

どんなに調子が良くても 出かけたらその後は ぐったりと横になってしまいます

この病気であるから しかたがないですよね

でも こうやって 体調が良い時は 積極的に行動する事は良いと思いますよ

楽しかったでしょ・・・それが大事ですね

夜も 眠気が強く出ましたか? いい傾向ですね

そして 朝 お弁当作りが始まります 生活サイクルを整えながら うまく

動いてください いい感じじゃないですか

充電しながら たまった洗濯 頑張ってやぁ~!

2013年11月19日 (火) 09:12

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2013年11月19日 (火) 10:00

のぞみ

鍵コメ(空)さんへ

楽しいお出かけの後は このような状態になるんですよね~!

これは どうにもならないんですよ 回復してくるのを待つしかないですね

動いては 横になりで ぼちぼち やりましょう 

昨日とは 別人の自分に ため息が出るでしょ

「脳脊髄」は 辛いよね~! 辛抱してね~!

2013年11月19日 (火) 10:26

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2013年11月20日 (水) 11:53

のぞみ

鍵コメ(空)さんへ ☆こんにちは☆

うんうん わかるよ その気持ち! 泣けてくるよね

それにしても その母親は 酷い奴だ! 人を疑う前に 「自分を疑え」 って 言ってやりたい

どんなことがあっても 我が子を信じて 守らねばならないよね

姉さんは 唯一の見方にならなくちゃ・・・

帰ってきたら ギューっと ハグしてあげてね 姉さんの子どもなんだからいい子だよ

こういう問題は 親が でしゃばり出てくる事じゃないのにね

僕の子ども時代とも 少し違うように思うよ 難しい時代になってきたね

目薬いらないのかい? 負けちゃいかんよ 何も悪くないんだから

娘さんの心が傷ついているかもしれないから フォローしといてや!

心が疲れちゃったね 親子で頑張るんやで~!

2013年11月20日 (水) 16:49
新ガイドライン策定news(2018年12月~) (4)
ブラッドパッチ療法保険適用決定(2016年) (3)
┗  ブラッドパッチ療法保険適用 (2)
先進医療実施 診断基準(2012年) (1)
学校における脳脊髄液減少症(文部科学省) (1)
子どもの脳脊髄液減少症 (10)
起立性調節障害 (6)
体位性頻脈症候群(POTS) (5)
HSC(ハイリーセンシティブチャイルド) (3)
HSP(ハイリー・センシティブ・パーソン) (1)
障害年金 (9)
交通事故損害(書籍) (1)
自賠責保険 (2)
マイナンバーカード (1)
脳脊髄液減少症(news) (30)
脳脊髄液減少症(研究) (7)
脳脊髄液減少症(患者) (36)
脳脊髄液減少症(芸能人) (4)
脳脊髄液 (21)
新型コロナウイルス (37)
新型コロナウイルス後遺症 (5)
宇宙飛行士と脳脊髄液の関連 (9)
脳神経 (16)
慢性硬膜下血腫 (2)
医療news (33)
医療機器 (7)
整骨院・整体院・カイロプラクティック事故 (1)
書籍 (4)
健康機器 (1)
サプリメント・健康食品 (7)
医薬品news (20)
┣  薬剤性ジストニア (1)
┣  ベンゾジアゼピン系受容体作動薬 (4)
┣  ベンゾジアゼピン離脱症候群 (1)
┣  リリカ(鎮痛薬) プレガバリン (3)
┣  デパス(向精神薬) (2)
┣  レンドルミン(睡眠薬) (1)
┣  モーラステープ(光線過敏症) (1)
┗  タリージェ(疼痛治療薬) (2)
社会news (8)
朝日 健康・医療フォーラム2019 (4)
脳脊髄液減少症の問題点 (7)
厚生労働省認可病院の現状 (1)
患者の体験による発症原因と症状 (5)
検査方法(熱海病院の参考例) (1)
保存的療法(初期段階治療) (1)
国際医療福祉大学熱海病院にて診断確定 (3)
ブラッドパッチ治療後の安静期間と始動 (2)
┗  ブラッドパッチ治療後の腰痛 (1)
ブラッドパッチ治療後の症状 (24)
アートセレブ(人工髄液)1回治療 (5)
経過観察と苦悩 (35)
心の葛藤 (11)
経済的困難の苦悩 (3)
生活不活発病(廃用症候群) (2)
┗  介護用品が必要となった日常生活 (1)
リハビリ(前半) (14)
リハビリ(後半) (10)
リハビリのまとめ(完結) (1)
リハビリ+α (10)
社会復帰への第一歩 (1)
運動リハビリ(運動療法) (16)
┣  家事はリハビリに最適 (1)
┣  水中ウォーキングの注意点 (1)
┣  イメージトレーニング (1)
┣  体幹スロートレーニング (1)
┣  セロトニン分泌(リズム運動) (2)
┣  エンドルフィン分泌(音楽療法) (2)
┣  デュアルタスク(脳疲労) (1)
┣  体水分循環(頭痛・疲労倦怠感・むくみ) (1)
┣  インターバル速歩(脳疲労・疲労倦怠感) (1)
┣  スロージョギング (1)
┗  ヨガ・太極拳 (3)
サプリメントより食事内容(質)の大切さ (12)
┣  食事療法(アミノ酸・たんぱく質) (2)
┣  アミノ酸・炭酸水・クエン酸・ミネラル (2)
┣  腸内細菌(脳腸相関) (3)
┣  下痢(食事療法・運動) (2)
┣  イミダペプチド(抗疲労効果) (1)
┗  乾燥生姜(体の痛み・冷え症) (1)
糖質制限 (2)
口腔アレルギー症候群(OAS) (1)
サプリメント情報(脳脊髄液減少症) (4)
水分補給・脱水 (9)
カフェイン・アルコール (3)
五苓散の利水効果 (1)
パソプレッシンホルモン(尿量の調整) (1)
天気・気圧・湿度の影響 (8)
気象病・天気痛 (5)
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┣  光線過敏症 (1)
┗  寒暖差アレルギー (1)
化学物質過敏症・電磁波過敏症 (7)
慢性連日性頭痛・目の奥の痛み (9)
起立性頭痛 (2)
片頭痛 (8)
労作性頭痛 (1)
耳の冷えによる機能性頭痛 (1)
後頭部と耳の後ろが痛い大後頭神経痛 (1)
頭部アロディニア (2)
┗  頭部抜け毛・白髪・皮膚乾燥 (1)
ベル麻痺 (1)
石灰化上皮腫 (1)
自律神経 (5)
動悸・手の振るえ(振戦)チック症状  (2)
心臓・動脈硬化・スモールハート (1)
高血圧 (3)
微熱・悪寒・高熱 (1)
冷え性・体温調節機能・汗腺機能 (6)
疲労・倦怠感・易疲労 (5)
脳疲労・ブレインフォグ (9)
睡眠障害 (9)
睡眠相後退(前進)症候群 (1)
不眠・過眠・ナルコレプシー(オレキシン) (9)
むずむず脚症候群 (1)
高次脳・視空間認知力低下 (1)
めまい・吐き気・動悸 (4)
眼前暗黒感のめまい (1)
光過敏・複視・霧視・残像・視力低下 (2)
緑内障 (6)
加齢黄斑変性 (2)
目の不調は脳が原因 (12)
┣  眼瞼・顔面けいれん (1)
┣  眼球使用困難症 (2)
┣  中枢性羞明 (3)
┗  アーレン症候群 (2)
聴覚過敏・車酔いとめまい (1)
耳鳴り (4)
耳菅開放症 (2)
外リンパ瘻 (2)
メニエール病 「中耳加圧治療」 (2)
APD・聴覚情報処理障害 (1)
鼻詰まり (1)
味覚 (1)
嚥下障害 (1)
非歯原性歯痛 (1)
口内炎・ヘルペス・口角炎・味覚障害 (2)
歯肉炎・親知らず抜歯・ドライマウス (1)
顔のしびれ (1)
顎関節症・三叉神経痛・噛み締め (2)
慢性上咽頭炎・EAT(上咽頭擦過療法) (2)
咽頭痛・異物感・息苦しさ・期外収縮不整脈 (1)
リンパ扁桃腺の腫れ・下顎と首のしこり (1)
長引く咳・むせる咳・咳喘息との関連 (2)
甲状腺機能亢進症(別名バセドウ病) (1)
帯状疱疹 (1)
座位・起立・労作不耐・末梢神経障害 (1)
胸郭出口症候群 (3)
梨状筋症候群 (2)
頚椎症・ストレートネック (1)
肩・肩甲骨・背中・手足の痛み (4)
トゥレット症候群と不随意運動 (1)
血糖値上昇 (2)
反応性低血糖症 (1)
副腎疲労/副腎疲労症候群 (1)
IgG抗体検査に関する注意喚起 (1)
胃痛・胃液逆流・下痢 (1)
機能性ディスペプシア (2)
過敏性腸症候群(IBS) (2)
潰瘍性大腸炎(UC) (3)
頻尿・膀胱炎 (3)
┣  ED症状 (1)
┗  女性化乳房症(男性) (1)
無痛分娩・帝王切開(硬膜外麻酔) (4)
┣  月経前不快気分障害「PMDD」 (1)
┣  PTSDと腸内細菌 (1)
┗  HPVワクチン (1)
パニック障害 (1)
うつ病・抑うつ状態 (6)
経頭蓋磁場刺激法(TMS) (3)
反復経頭蓋磁気刺激(rTMS) (5)
経頭蓋直流刺激(tDCS) (1)
むち打ち症 (3)
高次脳機能障害 (6)
軽度外傷性脳損傷 (12)
外傷性脳損傷 (4)
遅発性脳障害 (1)
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群 (55)
小児の慢性疲労症候群 (1)
カルニチン欠乏症 (2)
筋痛性脳脊髄炎/線維筋痛症 (42)
慢性疼痛 (10)
腰痛(慢性痛) (2)
神経障害性疼痛 (7)
複合性局所疼痛症候群(CRPS) (2)
神経疾患(脊磁計) (1)
脊髄刺激療法(SCS) (2)
筋筋膜性疼痛症候群(MPS) (1)
強直性脊椎炎(AS) (10)
筋萎縮性側索硬化症(ALS) (3)
椎間板ヘルニア (1)
パーキンソン病 (3)
認知症・認知障害・アルツハイマー病 (8)
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ドクターショッピング(一部のみ) (8)
コメント受付中断のお知らせ (2)
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12月は自分の生き方を振り返る (4)
命とは生きるとは (6)
年末・年始の感謝とご挨拶 (12)
ごあいさつ (1)