脳脊髄液減少症は総合的な症状から判断と診断するべきである

2013年11月20日
患者の体験による発症原因と症状 13
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「脳脊髄液減少症」になり苦しんだ事は、頭のてっぺんから 足の先まで
体の全体にわたる沢山の症状が出た事です。
そして、その症状ごとに診療科をめぐり続けました。
なので、病院で行なっている殆どの診療科を回りつくしました。

しかし「脳脊髄液減少症」という病気は、検査をしても異常が出ないのです。
血液検査 レントゲン検査 CT検査 MRI検査など
病院で行われる、一般的な検査では異常が見つかりません。
どこにも異常が無いのですから、最後は心因性なもの精神的なものと
言われてしまうのだと思います。
そして「脳脊髄液減少症」に疑いを持ち、診察してくれる医師との出会いがなければ、
何年でも「脳脊髄液減少症」にたどり着く事は出来ません。
こうして見逃され続けて症状は悪化し、早期発見・早期治療から遠ざかってしまいます。

たとえ検査に異常が出なくとも、症状ごとに病名をつけられます。
そしてそれらを信じて薬を飲んだり治療を受けますが、少しも良くなりません。
原因不明・長く続く不調・薬は効かない。辛い症状に耐え続ける毎日になります。

ここ最近では「総合診療科」が注目を集めています。
「脳脊髄液減少症」とは、全身に症状が出ます。
なので症状ごとに診療科を受診しても「脳脊髄液減少症」だと診断できる
医師は、まだまだ少ないと思われます。そこで「総合診療科」で、
多角的に症状を診て、診察してもらえる場で「脳脊髄液減少症」の疑いを持ち、
「脳脊髄液減少症」の専門医へと繋げて頂けるようになれば、
早期発見・早期治療に繋がるのではないかと思います。
「総合診療科」に携わる先生方には、ぜひとも「脳脊髄液減少症」も視野に入れて、
診察して頂きたいと切に願ってやみません。

また、事前に皆さんも「脳脊髄液減少症」という病気の事を知り、知識を持つ事で、
自分の身を守れます。誰にでも明日にでも、突然なりうる病気です。

これからの時期は、ウインタースポーツ(スキー スノボー スケートなど)を
される方が増えます。転倒して 頭 背中 腰を打った後から、 
頭痛 めまい 吐き気 首の痛み 手足のしびれ 倦怠感 微熱が続く、などの
症状が出て長引くようなら「脳脊髄液減少症」を疑い、 
「脳脊髄液減少症」の専門医、または検査と治療が出来る病院の
「脳神経外科」を受診してください。 
いち早く疑いを持ち受診する事が重要です。

「脳脊髄液減少症」は交通事故(むち打ち症)による外傷 スポーツによる外傷
転倒 転落 暴力 腰椎穿刺 硬膜外麻酔 出産 そのほかに原因不明でも
比較的、軽い外傷でもなりうる病気です。
なので、健康だった人が、突然発症してしまう病気なのです。
また「脳脊髄液減少症」になり、感じた事があります。
それは、この病気は、全身に及ぶ症状が出てしまう事。
そして、その症状が、人によって症状の出方も違う事。
頭痛(起立性頭痛)吐き気 めまい 倦怠感など、 
「脳脊髄液減少症」の代表的な症状から、始まる人ばかりではないという事です。

「脳脊髄液減少症」である患者さんの中には、
体の痛みが顕著に出ている人は、その痛みに対して病院を受診され、
「繊維筋痛症」と診断される場合があります。

一日中寝ていなければいけない、ひどいだるさ 倦怠感 疲労感が顕著に出ている人は、
体の疲労・倦怠感に対して病院を受診され、
「慢性疲労症候群 (筋痛性脳脊髄炎)」 と診断される。

そして、それ以外の数々の症状が、
「脳脊髄液減少症」と、全く同じ症状が、全身に出てしまうのは一緒です。
このような患者さんが、いらっしゃる事も、ありうる事だと思います。

繊維筋痛症も慢性疲労症候群も「脳脊髄液」が、なんらかに
影響されているように思えますが、患者さんにとっては、 
「脳脊髄液減少症」とは、別の病気であると思い、関連性を持たないのかもしれません。

個人としては「繊維筋痛症」 「慢性疲労症候群」(筋痛性脳脊髄炎)」 
「脳脊髄液減少症」これら三つの病気は、関連性が非常に高いと感じています。
なぜなら、これらに類似した症状がありました。そして体中の激痛は治りました。
慢性的に起きていられない程のだるさ、疲労・倦怠感で、寝たきりだったのに、
今では起きていられるようになり、外出も出来るようになりました。
「脳脊髄液減少症」の治療を受けて治ってきたのです。

もしも繊維筋痛症・慢性疲労症候群(筋痛性脳脊髄炎) と診断されたとしても、
一生、治らなかったと思います。
なぜなら、これらの症状は「脳脊髄液減少症」による
「髄液の漏れと減少」が原因だったからです。

自分の体に出ている症状でも、何が一番、顕著に出て苦しめられているのかによっても、
「脳脊髄液減少症」にたどりつけないのかもしれません。

体に最初に出た症状は、手の振るえ(振戦)でした。
この症状から「脳脊髄液減少症」だと診断できるものではありません。
なので、総合的な全身の症状から判断し、診断される事が大切です。
少しでも関連性があるのであれば「脳脊髄液減少症」も視野に入れて、
検査をしてみる選択肢になると思うのですが、自分に対してちゃんとした病名が付くと
「別物の病気」だ、という意識が、働いてしまうのかもしれません。

あなたに出ている症状が「脳脊髄液減少症」に当てはまっていませんか?

クリックしてご覧下さい→患者の経験による脳脊髄液減少症の原因と症状
クリックしてご覧下さい→脳脊髄液減少症の検査を受ける時の注意点
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のぞみ
この記事を書いた人: のぞみ
<発症原因>
中学時にいたずらによる椅子引きで
尾骨を骨折する
原因不明の多彩な症状が現れ
寝たきり車椅子生活となる
ドクターショッピングを重ね
脳脊髄液減少症だと
診断確定したのは発症から10年後

<診断・検査・治療病院>
国際医療福祉大学熱海病院

<検査結果>
画像診断より
腰椎から複数の髄液ダダ漏れ
脳下垂・硬膜肥厚・静脈拡張
髄圧一桁・残存率一桁の所見あり
脳脊髄液減少症と診断確定

<再検査>
先進医療が実施され再検査の結果
胸椎からの髄液漏れ有り
診断基準に該当
脳脊髄液(漏出症)と診断確定

<病歴20年・治療後10年・男性>
ブラッドパッチ療法2回
アートセレブ(人工髄液)髄注1回

<治療経過>
発症から20年、治療から10年経過
診断前後の7年間は介助が必要な
寝たきり車椅子生活となりましたが
治療+自己流リハビリを重ねて
多彩な症状は消失しましたが
僅かな頭痛・倦怠感の残存症状があり
共存しながらも社会復帰に至りました
全完治まであと一歩です

コメント13件

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2013年11月20日 (水) 17:56

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2013年11月20日 (水) 20:08

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2013年11月20日 (水) 20:21

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2013年11月21日 (木) 08:57

のぞみ

鍵コメ(空)さんへ ☆おはようございます☆

姉さん おはようさん!

よく眠れたようで 良かったですね 眠剤もうまく調節出来ているようですね

辛いながらも 生活サイクルが整えば その中で 充電しながらも動ける時間も

取れるようになり なんとか 過ごしていけるようになると思います

毎日 どこかしら 症状に苦しめられてしまうけど 少しずつ動いていけるように

なれるといいですね

姉さんは まだ治療してから数ヶ月です そのような時期は この病気との付き合い方

また症状の辛さから 余裕などありません 辛さに耐えるだけで精一杯ですよ

体も心もついてこないのです

半年 1年と経つ内に あっ! なんとなく良くなってきたかも・・・と

いうくらい わずかな 回復に気が付くと思います

そういう治り方をしていくので 劇的に良くなったとか すっきりと痛みが無くなった

というような 感じには ならないんです・・・残念ながら

だから いかに 痛みやだるさと うまく付き合いながら 回善していけるようにするt

工夫が必要になってくるのです きっと いつの日か 僕が今 言っていることが

理解出来ると思います だから 焦らずに 今は 自分の症状に耐えるだけで

精一杯な状態です それで いいんです

とても 辛い時期です 症状が落ち着いてくれば やる気もでます しかし

ひとたび症状が悪ければ 心も落ち込みます そういうものです

だからこの辛い時期を乗り越える為にも 愚痴でも 小言でも 吐き出す方が

いいですよ 僕は大丈夫ですから 気にしないでくださいね

姉さんも しっかりとこの病気を受け入れられるようになると

いつしか パワフルおばちゃんに変身します・・・あははは

そうなったら 僕が逃げなくちゃいけないかもよ~!

今日は 動けそうですね 掃除やっちゃってください ほどほどに頑張りや~!

2013年11月21日 (木) 10:20

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2013年11月21日 (木) 15:56

のぞみ

鍵コメ(み)さんへ ☆こんにちは☆

(み)さん こんにちは! 笑ってはいけないけど・・・あははは やっちゃいましたね!

いつも車で来ているから 感覚が鈍ったんでしょうね 

遠回りしちゃいましたが リハビリになりましたね・・・お疲れ様でした

骨折の方も順調に 骨もくっついてきて 良かったですね 何よりです

そして 自分の足で交通機関を使って 病院に行ってこれたのは

大きな自信となりましたね 想像以上に疲れ果てたと思います

ただ 車で移動して出かけるのとは違って 体への負担も大きかったと思います

でも 「脳脊髄」 の方も 徐々に回復してきていますね~!

必要に責められてとはいえ こうして 1人で外出出来ました

交通機関も利用出来ました すごいですね~! ちゃんとこなせました 良かったですね

今まで 当たり前の事が出来なかったのですから ものすごい進歩ですよ

治療して 少しずつ改善してきたのが 解かりますよね 嬉しいことです

これを自信にして これからも 自分が出来る範囲で 出来る事を模索して

工夫をして また 少しずつ 挑戦してみてくださいね

難しい事などやらなくとも 簡単な事を繰り返す事が大事ですよ 何でもいいんです

実際に食材を使わないで 料理の本を見て 必要な食材や用意する調理器具とか

確認し 作るイメージトレーニングするとか 何回もやっていると 頭に入って

くるかもしれませんよ シュミレーションするといいかもしれません

ただ 料理の本を見るだけでは無く 手を動かしたりして作る動作をしてみるのも

いいかもしれません 脳と体を動かす 訓練になるかもです・・・笑

ゆっくりでいいんです ぼちぼちでいいんです

健康な時とは違うのですから 焦らずに ひとつずつマイペースで行くのがいいですね

僕も冬場は やっぱり 体調は いまいちです 自分のペースでやっています

人と比べずに 自分の体と向き合って やっていきましょうね

とっても疲れたでしょ ゆっくりと休んでくださいね

2013年11月21日 (木) 17:06

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2013年11月22日 (金) 14:53

のぞみ

鍵コメ(み)さんへ ☆こんばんは☆

(み)さん こんばんは!

今日も動けましたね~! スーパーで目で見て楽しめましたね もしかしたら出来るように

なるかもしれない・・・というワクワク感や楽しいと思える事は 自律神経にもいいですよ

毎日の辛い中でも こういう出来事も大切ですね

外は寒いし ゆっくりとのびのびと歩けないですよね

それに やはりブーツは 今は きついかもしれませんね

スニーカーより もっとバランスを取るのが難しいですから 足の負担になりますよね

おしゃれも この病気になると なかなか出来ませんね 残念ですよね

今度 手のリハビリに行った時に リハビリの先生に 歩くと足がどのように痛くなる

のか 説明して リハビリの仕方を聞いてみるといいですよ

歩くと かかとが痛いのか 足首が痛いのか 足全体が痛いのか

どういう風に 痛いのかを具体的に言って 聞くといいですよ

寒いと 血行も悪くなるので 痛みも強く出るかもしれませんね

僕も 初雪が降ってからは 毎日 頭痛とだるさとの闘いです

また 振りだしに戻ってしまったようです 常に この繰り返しです

お互いに 早くすっきりしたいものですね・・・笑

(み)さんは 出来る事を上手に取り入れて 動いていますね

今は そのペースで行きましょう

2013年11月22日 (金) 18:20

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2013年11月24日 (日) 08:00

のぞみ

鍵コメ(空)さんへ ☆こんにちは☆

ほんと お久しぶりやね~!・・・あははは

う~ん! 例の件でしたか・・・大変やね

どうして そんな事になってしまうかというと・・・初めに相手の親が登場したからです

子供同士の事なのに 親が口出しするからですよね

もっと重大な出来事ならまだしも 子ども同士で解決できる事なのに

だから 姉さんや 学校までも関わって きてしまう

一番の原因を作っているのは 相手の親です

娘さんも 娘さんも 悪くないよ かわいそうにね

大なり 小なり 学校を卒業するまで色々あるし 就職したらしたで 人間関係の壁に

ぶち当たる事もあるし 色んな壁が これから娘さんの前にも立ちはだかってきます

そのたびに 姉さんは やきもき すると思います

反抗期があって当たり前 だからと言って 普段の生活態度を引き合いにだして

今回の件の話をしてはいけないと思います

まったく別件ですからね あれも これも そのせいにしてはダメですね

それにしても 子どもかわいさに 親が関わると こういう事になるんですよね

いやぁ~! 時代も変わったね・・・僕もびっくりですよ あははは

姉さんは 自分の事で クタクタなのに 精神も 体も休まらないね

でも 娘さんの力になってあげてくださいね

姉さんの ストレス発散の為にも 愚痴っていいですよ 待っています・・・笑

親としての姉さんの試練やね・・・頑張るんやで

こちらも 天気は良いですよ 僕も ぼちぼちと やっています

お気遣いありがとうございます さぁ! 姉さんは買出しに レッツゴーやで!

2013年11月24日 (日) 11:58

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2013年11月24日 (日) 19:54

のぞみ

鍵コメ(空)さんへ ☆こんばんは☆

姉さん! こんばんは~!

今日は いい日でしたね 姉さんなら ど~んと構えた おかん になりそうやねん

子育ては 子どもによって おかんも 進化していくね

その意気込みで 頑張るやで~!

僕なんか 聞くことしか出来ないけど いつでも耳掃除して 待ってるからね

こっちは 明日は雨で荒れそうです そして雪・・・雪がまた降るよ~!

頭は 割れそうに激頭痛で やばい事になっています

体もだるいし 熱が出ているように熱い・・・久々に 撃沈ですわ

避けられませんね これだから 冬は嫌いです

でも なにくそ~!って 耐えているよ 

姉さんも 気持ちだけは 負けないで 色んな波にうまく乗りながら

病気も 治していってください

今日は ぐっすり眠れるといいですね おやすみなさい

2013年11月24日 (日) 22:46
新ガイドライン策定news(2018年12月~) (4)
ブラッドパッチ療法保険適用決定(2016年) (3)
┗  ブラッドパッチ療法保険適用 (2)
先進医療実施 診断基準(2012年) (1)
学校における脳脊髄液減少症(文部科学省) (1)
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体位性頻脈症候群(POTS) (5)
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HSP(ハイリー・センシティブ・パーソン) (1)
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脳脊髄液 (21)
新型コロナウイルス (37)
新型コロナウイルス後遺症 (5)
宇宙飛行士と脳脊髄液の関連 (9)
脳神経 (16)
慢性硬膜下血腫 (2)
医療news (33)
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整骨院・整体院・カイロプラクティック事故 (1)
書籍 (4)
健康機器 (1)
サプリメント・健康食品 (7)
医薬品news (20)
┣  薬剤性ジストニア (1)
┣  ベンゾジアゼピン系受容体作動薬 (4)
┣  ベンゾジアゼピン離脱症候群 (1)
┣  リリカ(鎮痛薬) プレガバリン (3)
┣  デパス(向精神薬) (2)
┣  レンドルミン(睡眠薬) (1)
┣  モーラステープ(光線過敏症) (1)
┗  タリージェ(疼痛治療薬) (2)
社会news (8)
朝日 健康・医療フォーラム2019 (4)
脳脊髄液減少症の問題点 (7)
厚生労働省認可病院の現状 (1)
患者の体験による発症原因と症状 (5)
検査方法(熱海病院の参考例) (1)
保存的療法(初期段階治療) (1)
国際医療福祉大学熱海病院にて診断確定 (3)
ブラッドパッチ治療後の安静期間と始動 (2)
┗  ブラッドパッチ治療後の腰痛 (1)
ブラッドパッチ治療後の症状 (24)
アートセレブ(人工髄液)1回治療 (5)
経過観察と苦悩 (35)
心の葛藤 (11)
経済的困難の苦悩 (3)
生活不活発病(廃用症候群) (2)
┗  介護用品が必要となった日常生活 (1)
リハビリ(前半) (14)
リハビリ(後半) (10)
リハビリのまとめ(完結) (1)
リハビリ+α (10)
社会復帰への第一歩 (1)
運動リハビリ(運動療法) (16)
┣  家事はリハビリに最適 (1)
┣  水中ウォーキングの注意点 (1)
┣  イメージトレーニング (1)
┣  体幹スロートレーニング (1)
┣  セロトニン分泌(リズム運動) (2)
┣  エンドルフィン分泌(音楽療法) (2)
┣  デュアルタスク(脳疲労) (1)
┣  体水分循環(頭痛・疲労倦怠感・むくみ) (1)
┣  インターバル速歩(脳疲労・疲労倦怠感) (1)
┣  スロージョギング (1)
┗  ヨガ・太極拳 (3)
サプリメントより食事内容(質)の大切さ (12)
┣  食事療法(アミノ酸・たんぱく質) (2)
┣  アミノ酸・炭酸水・クエン酸・ミネラル (2)
┣  腸内細菌(脳腸相関) (3)
┣  下痢(食事療法・運動) (2)
┣  イミダペプチド(抗疲労効果) (1)
┗  乾燥生姜(体の痛み・冷え症) (1)
糖質制限 (2)
口腔アレルギー症候群(OAS) (1)
サプリメント情報(脳脊髄液減少症) (4)
水分補給・脱水 (9)
カフェイン・アルコール (3)
五苓散の利水効果 (1)
パソプレッシンホルモン(尿量の調整) (1)
天気・気圧・湿度の影響 (8)
気象病・天気痛 (5)
花粉症 (4)
┣  光線過敏症 (1)
┗  寒暖差アレルギー (1)
化学物質過敏症・電磁波過敏症 (7)
慢性連日性頭痛・目の奥の痛み (9)
起立性頭痛 (2)
片頭痛 (8)
労作性頭痛 (1)
耳の冷えによる機能性頭痛 (1)
後頭部と耳の後ろが痛い大後頭神経痛 (1)
頭部アロディニア (2)
┗  頭部抜け毛・白髪・皮膚乾燥 (1)
ベル麻痺 (1)
石灰化上皮腫 (1)
自律神経 (5)
動悸・手の振るえ(振戦)チック症状  (2)
心臓・動脈硬化・スモールハート (1)
高血圧 (3)
微熱・悪寒・高熱 (1)
冷え性・体温調節機能・汗腺機能 (6)
疲労・倦怠感・易疲労 (5)
脳疲労・ブレインフォグ (9)
睡眠障害 (9)
睡眠相後退(前進)症候群 (1)
不眠・過眠・ナルコレプシー(オレキシン) (9)
むずむず脚症候群 (1)
高次脳・視空間認知力低下 (1)
めまい・吐き気・動悸 (4)
眼前暗黒感のめまい (1)
光過敏・複視・霧視・残像・視力低下 (2)
緑内障 (6)
加齢黄斑変性 (2)
目の不調は脳が原因 (12)
┣  眼瞼・顔面けいれん (1)
┣  眼球使用困難症 (2)
┣  中枢性羞明 (3)
┗  アーレン症候群 (2)
聴覚過敏・車酔いとめまい (1)
耳鳴り (4)
耳菅開放症 (2)
外リンパ瘻 (2)
メニエール病 「中耳加圧治療」 (2)
APD・聴覚情報処理障害 (1)
鼻詰まり (1)
味覚 (1)
嚥下障害 (1)
非歯原性歯痛 (1)
口内炎・ヘルペス・口角炎・味覚障害 (2)
歯肉炎・親知らず抜歯・ドライマウス (1)
顔のしびれ (1)
顎関節症・三叉神経痛・噛み締め (2)
慢性上咽頭炎・EAT(上咽頭擦過療法) (2)
咽頭痛・異物感・息苦しさ・期外収縮不整脈 (1)
リンパ扁桃腺の腫れ・下顎と首のしこり (1)
長引く咳・むせる咳・咳喘息との関連 (2)
甲状腺機能亢進症(別名バセドウ病) (1)
帯状疱疹 (1)
座位・起立・労作不耐・末梢神経障害 (1)
胸郭出口症候群 (3)
梨状筋症候群 (2)
頚椎症・ストレートネック (1)
肩・肩甲骨・背中・手足の痛み (4)
トゥレット症候群と不随意運動 (1)
血糖値上昇 (2)
反応性低血糖症 (1)
副腎疲労/副腎疲労症候群 (1)
IgG抗体検査に関する注意喚起 (1)
胃痛・胃液逆流・下痢 (1)
機能性ディスペプシア (2)
過敏性腸症候群(IBS) (2)
潰瘍性大腸炎(UC) (3)
頻尿・膀胱炎 (3)
┣  ED症状 (1)
┗  女性化乳房症(男性) (1)
無痛分娩・帝王切開(硬膜外麻酔) (4)
┣  月経前不快気分障害「PMDD」 (1)
┣  PTSDと腸内細菌 (1)
┗  HPVワクチン (1)
パニック障害 (1)
うつ病・抑うつ状態 (6)
経頭蓋磁場刺激法(TMS) (3)
反復経頭蓋磁気刺激(rTMS) (5)
経頭蓋直流刺激(tDCS) (1)
むち打ち症 (3)
高次脳機能障害 (6)
軽度外傷性脳損傷 (12)
外傷性脳損傷 (4)
遅発性脳障害 (1)
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群 (55)
小児の慢性疲労症候群 (1)
カルニチン欠乏症 (2)
筋痛性脳脊髄炎/線維筋痛症 (42)
慢性疼痛 (10)
腰痛(慢性痛) (2)
神経障害性疼痛 (7)
複合性局所疼痛症候群(CRPS) (2)
神経疾患(脊磁計) (1)
脊髄刺激療法(SCS) (2)
筋筋膜性疼痛症候群(MPS) (1)
強直性脊椎炎(AS) (10)
筋萎縮性側索硬化症(ALS) (3)
椎間板ヘルニア (1)
パーキンソン病 (3)
認知症・認知障害・アルツハイマー病 (8)
ヘルプマーク (3)
不定愁訴 (5)
インフルエンザ (1)
ドクターショッピング(一部のみ) (8)
コメント受付中断のお知らせ (2)
プライベート (5)
ひとりごと (4)
12月は自分の生き方を振り返る (4)
命とは生きるとは (6)
年末・年始の感謝とご挨拶 (12)
ごあいさつ (1)