伝えたい人に伝えられない脳脊髄液減少症の存在

2013年11月27日
心の葛藤 4
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今もどこかで自分が「脳脊髄液減少症」だと解からずに、

毎日辛い症状に苦しんでいる人がいるに違いない。

「脳脊髄液減少症」を発症すると、仕事を続ける事が困難になってしまいます。

経済的に困り、病院に行く事さえ難しくなってしまいます。

生活苦から、携帯電話・パソコンなどの支払いに追われる為に、

手放す人もいるかもしれません。

床に伏してしまえば、人との接触も途絶えてしまい、

どんなに自分の原因不明の病気を調べようと思っても、情報を得る事が難しくなります。

かつての自分が、そうであったように。


「脳脊髄液減少症」を発症したのは今から13年前で、高校生でした。

パソコンは、今以上に高価なもので、とても買えるものではありませんでした。

また、携帯電話も親に買い与えてもらえる事も無く、 

ひたすら電話帳を開いて病院を調べて、病院巡りをする事しか出来ませんでした。

現在のように、ネットや外部からの情報は、何も得る事が出来なかった。

病院代は親に援助してもらっていましたが、さすがに病院代も膨れ上がり、

具合が悪い体を押して、学校を休んでもアルバイトをして病院代に充てていました。

そこまでしても病院に行きたくて、何とか自分の体の不調を治したかった。

何度、病院に行けども原因不明、病名も解からずに、ただ毎日苦しんでいただけです。

思い出したくもない辛かっただけの高校時代。


社会人となり働き、ようやくパソコンを買う事が出来て調べ始めました。

しかし、何度調べても見つからない。 

「脳脊髄液減少症」という病名を知らないので、

ひたすら自分の症状で探し続けていました。

でも、どうしても見つからなかったのです。

病名が解からないと、当時では見つける事が難しかったです。


当時は「脳脊髄液減少症」の存在を、医療界では否定されていたので、

「脳脊髄液減少症」と言うだけで、医師の態度が変わり罵倒されたり否定されたり、

相手にしてもらえない時代でした。
 

自分が「脳脊髄液減少症」だと診断されて治療を受けて、しばらく考えていました。

なぜ、自分の病気が解かるまでに、10年もかかってしまったのか。

きっと、同じ思いをしている方が、他にもいるに違いない。

自分と同じ思いで苦しんでいる方に「脳脊髄液減少症」という病気の存在を、 

伝えられたらという気持ちで、ブログを書き始めてきましたが、 

最近は少し疑問が出てきました。

本当に伝えたい人には、伝えられていないと思うようになりました。


「脳脊髄液減少症」を発症して、長い間たどりつけない方の中には、

経済的に困難になっている方もいらっしゃると思うからです。

自分がそうであるように。

いくらブログで発信していても、

情報を得る手段を持ち合わせていない方には伝えられない。

自分が生活苦になって、それを1番に思いました。


しかし、無職で無収入で、ポンコツなPCとポンコツな体の僕に出来る事は、

自分の今までの体験を書くという小さな事でしか伝える事が出来ません。

風が吹けば落ちそうな細い枝先にぶら下がっている、一枚の葉っぱのようなものですが、

きっと、その一枚の葉っぱに、目を留めて下さる人がいるにちがいない。


「脳脊髄液減少症」という病気を知った方は、1人でも多くの周りの人に、

話して伝えて頂きたいと思います。

1人の人に話す事で、また次に繋がって行きます。

本当に困って苦しんでいる方に、伝えてあげられるように、届いて欲しい。

クリックしてご覧下さい→患者の経験による脳脊髄液減少症の原因と症状

クリックしてご覧下さい→脳脊髄液減少症の検査を受ける時の注意点

検査しても異常なし、原因もわからなければ、病名もわからない。 

仮に病名はつくけれど薬を飲んでも治らない。

原因不明の不定愁訴を我慢して耐えるのは辛すぎます。

「脳脊髄液減少症」を知って疑って専門医を受診してみて下さい。
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のぞみ
この記事を書いた人: のぞみ
<発症原因>
中学時にいたずらによる椅子引きで
尾骨を骨折する
原因不明の多彩な症状が現れ
寝たきり車椅子生活となる
ドクターショッピングを重ね
脳脊髄液減少症だと
診断確定したのは発症から10年後

<診断・検査・治療病院>
国際医療福祉大学熱海病院

<検査結果>
画像診断より
腰椎から複数の髄液ダダ漏れ
脳下垂・硬膜肥厚・静脈拡張
髄圧一桁・残存率一桁の所見あり
脳脊髄液減少症と診断確定

<再検査>
先進医療が実施され再検査の結果
胸椎からの髄液漏れ有り
診断基準に該当
脳脊髄液(漏出症)と診断確定

<病歴20年・治療後10年・男性>
ブラッドパッチ療法2回
アートセレブ(人工髄液)髄注1回

<治療経過>
発症から20年、治療から10年経過
診断前後の7年間は介助が必要な
寝たきり車椅子生活となりましたが
治療+自己流リハビリを重ねて
多彩な症状は消失しましたが
僅かな頭痛・倦怠感の残存症状があり
共存しながらも社会復帰に至りました
全完治まであと一歩です

コメント4件

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2013年11月28日 (木) 10:05

のぞみ

鍵コメ(空)さんへ

姉さん 頭が冴えてるし それそれ!

ブログの記事がそれだよ・・・潜在患者さん

そういう人に 話してあげると もしかしたら この病気の可能性があるかもしれないんだ

自分と全く同じ症状で無くとも 問診表にかなりあてはまっているなら

可能性はあるよね それに姉さんと同じスポーツしていたし

きっとその人が病院に行くと うつ病とか 不定愁訴とか 誤診される可能性があるよ

この病気も疑って 姉さんの病院を紹介して 検査してもらうといいと思うよ

CT MRIミエロなら痛みも無く 受けられるから 勧めてみたらどうかな

きっとその人は どこの病院に行けばいいのか 解からないと思うから

検査してこの病気かどうか 調べることが大事だよね

なんとなく 具合が悪いっていうのが 最初の頃の症状でもあるからね

その人に話してみて・・・この病気だったら 早い方がいいからね

こうして話してあげると もしかしたら 潜在患者さんを救う事ができるよね

お願いします 姉さんのその一言が その人を救えるかもしれません

2013年11月28日 (木) 10:31

なみ

おとといの熱海

お久しぶりです。
いかがお過ごしでしょうか?
ユーロビート懐かしい〜〜!高校生の時パラパラやっていたので〜〜。今もやったらいいのかしらぁー

確かに自分の好きな音楽は心地よいですね〜〜。いま月9終わってしまいましたがバックナンバーにはまりはまり、はまり中です。

熱は相変わらずですがめまいや、眩しさ、顔面痛などなくなりました。
寒さが急に年明け厳しくなってから、
高熱出しました〜
40度超える日も(;_;)
2日目に病院へ。インフルエンザではなかったものの、熱は下がらず咳が激しくなり高熱が出て6日目にインフルエンザ陰性といわれた病院にいきました。
レントゲンを撮り肺炎でした。。
でも16日が熱海なのにその日は14日。
抗生剤をもらい咳止めをもらいました。
抗生剤が効いて熱は38度台にすぐ下がって、ぶじにいけました。
咳はかなり残ってしまって
周りの患者さんには迷惑かけてしまったかもですね。。横にならせてもらいタオルケットを
持ってきてくださいました

じつはその高熱の時に階段から滑り落ちたんですよ〜(;_;)あー!あー!やっちゃったですよ。打ち付けたところは左手、両肘、腰
左足当たり。階段の角をそれぞれ同時に打ち付けたみたいな。首や頭は打っていませんが、首が痛かったです。
あさだったのでぎゃーっと落ちてしまって泣いて動けない私を旦那が担いで?引きずって?リビングに連れていってもらいました(;_;)
背中はミミズ腫れになり、足首は腫れて青あざになり、いまはだいぶよくなってます。凄い天気がわるいのでまた肺炎治療中なため
何ともですが。。
先生は肺炎もあるから
階段から落ちてしまったのはようすみていきましょうねと。。たしかに。
自律神経のバランスがわるいのでよく命の母のcmを観て気になってるといったら、やはり
ウォーキングや、ラジオ体操、ヨガなんかがいいけど、そういう薬も出せますよ。試してみましょうか?となり、ツムラの漢方で、加味逍遙散(カミショウヨウサン)を出してくださいました〜1ヶ月分です。でも大量(;_;)
何か、
オバァちゃんがこんなん飲んでた。。気がします。。

効能は、冷え性 月経不順 月経痛 更年期障害に伴う肩凝り 疲れやすい 不安 不眠 イライラ 便秘 比較的虚弱な人に適しています。
との事です。
便秘凄いんですよ〜〜下痢も。
効能を読み上げたら家族がママにぴったりだね〜〜!って。特にイライラー!便秘ー!と、みんなで笑いました〜〜。

肺炎と言われるレントゲンを撮るときに、なんかやな感じの方だったんですね。ブラとか触って
これとか取ってください。とか。
撮ったあと走ってきて左胸のしたを、なんかないよねと触ってきたのでやっぱりやだわぁ。
と思っていたら、
着替えのときにカーテン開けて、書類置いていったり。

でも呼ばれてレントゲン見たらびっくり
先生は肺炎ですねー。と言った言葉へーくらい。それより。。それ、腸ですか?と聞いたら
そうですね。普通は胃があるからこういうことはない。と。腸が肺まで来てたんですー!
ガスピタンも飲んでも効かなくて
道理で。。
これをみて技師さんは飛んで来たんだーと思いましたがなんかやっぱりいやな技師さんでした。
腸が飛びぬけるのは篠永先生にお話ししたらガスが溜まりすぎるとそういうこともありますよ。と。その日もガスがすごくて
でも我慢しないで待合室でも出してしまいましたと言ったら、それがいいです。出るなら安心ですよと笑ってました♪(´ε` )
また次は5月です。台風前ですかね〜?
あっ。先生にOS 1勧められました。
何本位1日飲んだらと聞いたら、熱がたかいから4本は飲んだほうがいいそうです。
まだ手に入れていませんが早く飲みたいです

2016年01月18日 (月) 13:48

のぞみ

なみさんへ

なみさんこんにちは!お返事が遅くなりすみません
めまい眩しさ顔面痛などが消失したのですね 本当に良かったですね
肺炎は良くなりましたか?大変でしたね 
階段から落ちたという事で漏れが心配されると思いますが
水分を取って安静にして様子をみて症状が強く出てこなければ良いですね
それにしてもレントゲン技師はエロイ奴で非常識ですね
腸の働きも自律神経が作用しているので 便秘や下痢となり苦しいですよね
先生から薬を処方されて良かったですね 効いてくれるといいですね
女性の場合は婦人科のホルモンバランスも影響があるので
それらの効能もある薬でピッタリですね
イライラ・便秘に反応しているお子さん達の笑い声が聞こえてくるようです
アクシデントがありましたが順調に回復へと向かわれているようで
本当に良かったと思います
熱に関しても月日はかかりますが良くなると思います
僕も12年間 熱が続きましたが治りました
オーエスワンを飲んで脱水に気をつけて焦らずに進みましょう
早く暖かくなると良いですね
近況報告をありがとうございました
僕も安定して元気にしています お互いに冬を乗り越えましょうね

2016年01月22日 (金) 13:49
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咽頭痛・異物感・息苦しさ・期外収縮不整脈 (1)
リンパ扁桃腺の腫れ・下顎と首のしこり (1)
長引く咳・むせる咳・咳喘息との関連 (2)
甲状腺機能亢進症(別名バセドウ病) (1)
帯状疱疹 (1)
座位・起立・労作不耐・末梢神経障害 (1)
胸郭出口症候群 (3)
梨状筋症候群 (2)
頚椎症・ストレートネック (1)
肩・肩甲骨・背中・手足の痛み (4)
トゥレット症候群と不随意運動 (1)
血糖値上昇 (2)
反応性低血糖症 (1)
副腎疲労/副腎疲労症候群 (1)
IgG抗体検査に関する注意喚起 (1)
胃痛・胃液逆流・下痢 (1)
機能性ディスペプシア (2)
過敏性腸症候群(IBS) (2)
潰瘍性大腸炎(UC) (3)
頻尿・膀胱炎 (3)
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無痛分娩・帝王切開(硬膜外麻酔) (4)
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うつ病・抑うつ状態 (6)
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反復経頭蓋磁気刺激(rTMS) (5)
経頭蓋直流刺激(tDCS) (1)
むち打ち症 (3)
高次脳機能障害 (6)
軽度外傷性脳損傷 (12)
外傷性脳損傷 (4)
遅発性脳障害 (1)
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小児の慢性疲労症候群 (1)
カルニチン欠乏症 (2)
筋痛性脳脊髄炎/線維筋痛症 (42)
慢性疼痛 (10)
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神経障害性疼痛 (7)
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神経疾患(脊磁計) (1)
脊髄刺激療法(SCS) (2)
筋筋膜性疼痛症候群(MPS) (1)
強直性脊椎炎(AS) (10)
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