2回目のブラッドパッチから1年と2ヵ月、治して行ける「道」負けない心

2013年12月03日
ブラッドパッチ治療後の症状 10
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2回目のブラッドパッチを受けてから1年と2ヵ月になりました。
毎日体調が悪いです。
1度体調を崩すと回復するのに、何日も横になっていないと戻りません。
回復する間がありません。毎日絶不調の日々になります。

冬の時期に至るまでは、とても順調に回復傾向にありました。
ついにダウンモードに入ってきました。
1日中、激頭痛がしてだるさも酷く横になっても体の置き場が無い状態です。 
また振り出しに戻ってしまいました。
これまでに自己流リハビリで激頭痛もだるさも軽減してこれました。
冬場には通用しませんが、
この経験は無駄では無く実感出来た事なので、また春になれば実践出来ます。
自分にとっては自信となっていますので、また回復の余地はあると思っています。 

これなんですよね、せっかく調子が良くても突き落とされてしまう。
何年この繰り返しをしてきた事か。
この病気の難しさを感じます。

最近は治療前に出ていた症状の、肺や心臓の痛みなどが復活しました。
1週間位で治りましたが、年に1~2回出現します。
他の病気にでもなってしまったかと心配になってしまいますが異常なし。
こうやって年数が経っても繰り返し症状を出しながら回復していくのです。

<12月は脳脊髄液減少症を発症した月です>

今から13年前の事です。
発症してから10年間、常に自分の病気を捜し求め続けて、ようやく診断された時は、
「喜びと安堵」の何者でもありませんでした。
やっと自分の病名にたどり着いた。
長い道のりだった。
諦めずに頑張ってきて良かったと。
検査のベッドの上で自然と嬉し涙が溢れ出てきて止まりませんでした。

この病気だと解かった時の気持ちは、人それぞれだと思います。
やっかいな病気になってしまったと困惑した方もいらっしゃると思いますが
やっと病名が解かり、これで病人だと認められ治療も受けられる。
やっとこれから治していける「道」のスタートに立てたその喜びと
長い年月の心の辛さ苦しさが、解放された「特別な時間」でありました。
病気だと解かってからの方が「心が楽に」なったのです。

これは独自の感情の部分であるのかもしれません。
普通はこの病気だと解かると、これからどうしたらいいのかと不安と心配で
困惑すると思いますが、自分は両手を上げて病院から見える広い海に向かって
拳を握り締めて喜んだのです。

これで治して行ける「道」が出来た。
嬉しかったです。
「治していける」という「希望」が見えたのです。
涙が止まりませんでした。
「脳脊髄液減少症」だと診断されても受け取り方は人それぞれです。

12月は「脳脊髄液減少症」を振り返る月でもあります。
長い「道」になろうとも「自分に負けない」ように原点に戻ります。

「脳脊髄液減少症」だと診断されるまでの苦しみだけだった10年間。 
そして診断されてから現在までの心情がある歌に込められています。
それは、EXILEの「道 」です。 
まさに「脳脊髄液減少症」だと診断されて思わず嬉し涙が溢れ出てしまった。
その時に頭の中に蘇えった苦しかった過去とこれからの決意への心情そのものです。
きっとどこかに同じように感じた方もいると思います。
10年がかりでやっと「脳脊髄液減少症」だと診断された時の自分の気持ちそのものです。
この原点を忘れずに、今があり続けます。
最後まで「負けない心」があり続けます。
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のぞみ
この記事を書いた人: のぞみ
<発症原因>
中学時にいたずらによる椅子引きで
尾骨を骨折する
原因不明の多彩な症状が現れ
寝たきり車椅子生活となる
ドクターショッピングを重ね
脳脊髄液減少症だと
診断確定したのは発症から10年後

<診断・検査・治療病院>
国際医療福祉大学熱海病院

<検査結果>
画像診断より
腰椎から複数の髄液ダダ漏れ
脳下垂・硬膜肥厚・静脈拡張
髄圧一桁・残存率一桁の所見あり
脳脊髄液減少症と診断確定

<再検査>
先進医療が実施され再検査の結果
胸椎からの髄液漏れ有り
診断基準に該当
脳脊髄液(漏出症)と診断確定

<病歴20年・治療後10年・男性>
ブラッドパッチ療法2回
アートセレブ(人工髄液)髄注1回

<治療経過>
発症から20年、治療から10年経過
診断前後の7年間は介助が必要な
寝たきり車椅子生活となりましたが
治療+自己流リハビリを重ねて
多彩な症状は消失しましたが
僅かな頭痛・倦怠感の残存症状があり
共存しながらも社会復帰に至りました
全完治まであと一歩です

コメント10件

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2013年12月04日 (水) 06:04

のぞみ

鍵コメ(空)さんへ ☆おはようございます☆

姉さん おはよ~さん

「またかよ~!」 なんて思っていないですよ そこまでちっちゃい男ではないです

この病気は 1人で耐える辛さは 苦しいものです 少しでも共感できる部分を

求めたくなるのだと思います 特に女性は とても繊細なので 心のよりどころが

あると 安心するのかもしれませんね だから そんな宣言なんてしなくていいんですよ

病気と闘う気持ちが生まれた・・・その言葉を聞けて 僕は嬉しいです

この病気は 最後まで闘うのは自分なのです だから自分に負けない心を作って欲しいのです 

そうすれば 僕が突然 ブログから消えても 姉さんは 乗り越えていけます

僕は ブログを離れると 本名を名乗るひとりの青年であり 自分は病気では無いと

思って社会復帰に向けて行動しています これは自分で選んだ道です

なので弱音を吐かずに 努力しています ブログの中の自分とは違う僕がいます

だから ブログ以外では 個人的に患者さんと 交流は持ちません

ひとりの男として 自分の人生を歩いて行きたいのです

今は とても重要な時期になってきました 僕の新しい人生の第一歩に進む所です

僕が人と会うのは 僕に手を差し伸べてくれている方達です

このチャンスを逃したくないのです 無理をしなければ こなせないこの体でも

それ以上の 感謝の心があるので 耐えられます

ご心配して頂き 本当にありがとうございます・・・なんか 真面目に答え過ぎたかな

あははは  だから どうぞ遠慮しないで 今までどうりに コメントしてください

やさしいばかりでない 厳しい兄ちゃんに変身する日がくるかもよ・・・あははは

覚悟しといてや~!

2013年12月04日 (水) 11:06

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2013年12月04日 (水) 12:02

のぞみ

鍵コメ(空)さんへ ☆どうもありがとう☆

いらっしゃいませ!  早いお出ましですね・・・あははは 冗談ですよ

姉さんの言いたい事よくわかるよ 

そして僕のブログやコメントから そのように感じ取ってもらえた事は

僕に対する 一番の褒め言葉となり 僕の伝えたい事が 伝わっているという

感激となります 本当にありがとうございます

姉さんは やっぱりお母んやね・・・心配の仕方が 母親の気持ちだよね

ありがとう うん! 大丈夫だよ 僕は がむしゃらに感じるだろうけど 意外と慎重派

なんだよ まじで・・あははは

姉さんもこれから まだまだ 症状に振り回される毎日だろうし 心も折れかかるかも

しれないけど その度に また軸を元の位置にもどして 乗り越えてくださいね

焦らず 諦めず ただひた向きに 前を進んで行くんだよ

姉さんの中で 何かが変わろうとしているね

頑張ってね 自分のペースで ゆっくりと ひとつずつ 進んでいってね

僕は いつでも 待っています

2013年12月04日 (水) 13:30

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2013年12月05日 (木) 11:38

のぞみ

鍵コメ(空)さんへ ☆お待ちしてましたよ (笑)☆

いらっしゃいませ お客様お1人ですか? 窓際のお席にどうぞ・・・

お客様は カルシウム不足のようなので ホットミルクをお持ちします

あははは いつでも僕は待っていますと 言ったでしょ うける~!

姉さんは 若葉マークなんだから 先はまだまだですよ 笑

まだ回復しないのは 辛いね なかなかすぐには無理だよね

この病気になると 自分の体の辛さだけでなく それ以外のものが 関わってくるから

大変なんだよね 特に姉さんは 子育てがあるから 辛い体では しんどいよね

そもそも 反抗期の時って 不機嫌で無愛想なものだよね

自分の考えやプライドが備わってくる時期だし 心と体のアンバランスな時期でもあるよね

大体 「なんで~!」 とか 「え~いやだ めんどくさい」 とか言いがちですよね

そしておかんも 「なんでやらないの」 とか 「何度 同じ事言わせるの」 とか

子どもと同じような言い返しをしてしまう 子どもと張り合ってしまうんだよね

もしくは 怒鳴って威圧したりして これでは 「あか~ん」 と思うんだ

子どもって 親に先回りして言われたりするのを嫌がるし 自分の言った事に

じゃまされたくないんだよ だから 反発してしまう

叱る前に 子どもの言う事を うんうんと 聞いて待つ 一度受け入れてから

間違っている事を 教えるといいのではないでしょうか

自分の意見を聞き入れて欲しいはず だから頭ごなしに叱っても ダメだよね

子どもの言う事を 「そうだよね おかんもそう思うけど でもここはちょっと違うよ」

と言えば 自分の気持ちも解かってくれているんだ~! と思って

反発心も 穏やかになるんじゃないかな・・・これは僕の経験からです あははは

実際には 感情も入ってくるし 頭では解かっていても 

つい言われれば 言い返してしまうのかもしれないけどね

自分の反抗期は こんな感じだったと思います・・・あははは

姉さんの入院も近いし 前回の事もあるから 不安と 寂しさが あるのかもしれないね

姉さん ありがとね! 僕が将来 結婚したら 奥さんの小言や愚痴の聞ける

旦那になれるように 鍛えてくれてるんでしょ・・・ありがたや~!

感謝しとります あははは

反抗期は 自尊心が芽生えた証拠 成長しているんだね~!

おかん 頑張るんやで~! いつでも 聞いてあげるから 待ってるよ

2013年12月05日 (木) 13:45

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2014年01月14日 (火) 16:06

のぞみ

鍵コメ(ゆ)さんへ ☆初めまして☆

(ゆ)さん 初めまして 2回のコメントを頂き ありがとうございました

お名前は 頭文字をお呼びさせて頂きます また2回目が鍵つきコメントでしたので

1回目のコメントの内容も 公開を控えさせて頂きましたので ご了承願います

(ゆ)さんも 長い間診断にたどりつけず ご苦労の日々を過ごされてきたのですね

胸中お察し致します またご回復され 社会復帰された事 とても喜ばしく思います

僕は1年前まで ほぼ寝たきりの車椅子生活でした ようやく自分の足で自由に歩けるように

回復してこられました 治療は全て 熱海の病院にて行いました 地元の病院ではありません

(ゆ)さんがおっしゃる通り 社会復帰を果たしてからも 体調のコントロールはとても難しいと

思います 僕はまだ毎日通勤ができる程 体の回復に至っていません なので 家で出来る仕事に携わり

体調の回復に合わせて 少しずつ範囲を広げて行こうと思っています

事実上 僕の社会復帰は まだまだ先になりそうですが 社会との繋がりを持てるようになって

きた事でも 一歩前進といったところでしょうか (笑)

数々のアドバイスを頂き ありがとうございます ぜひ参考にさせて頂きます

この病気は 良くなったと思っても またや ぶり返しと 波があるので 何事も継続させる

事が 本当に難しいですね 焦らずに 自分が出来る範囲の中で 頑張って行こうと思います

(ゆ)さんから 励ましと 勇気を頂き 感謝の気持ちでいっぱいです

希望を持ち続けて 頑張ります 心温かいコメントをありがとうございました

(ゆ)さんの 益々のご活躍を お祈り致しております 

寒さが厳しいです どうぞお体をご自愛下さいませ

2014年01月14日 (火) 18:15

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2014年01月14日 (火) 19:52

のぞみ

鍵コメ(ゆ)さんへ ☆お返事ありがとうございます☆

(ゆ)さん お返事ありがとうございました

また 詳しい経緯やご事情まで お話下さり ありがとうございます

(ゆ)さんが おっしゃりたい事 また現在のお気持ち 僕も似たような事を考えております

また経緯が僕とそっくりです なので長い年月の間 揺れ動いた心の葛藤など 想像出来ます

僕は スポーツ外傷で 発症してから13年になります 

しかし診断されたのは 発症してから8年後でした

僕も数年でしたが 社会人として仕事をしていました しかし この病気にたどり着けずに

ぶっ倒れるまで働き 激悪化して 寝たきり 車椅子生活になってしまいました

僕は地元では 色んな事情があり その結果 自分の意志で 熱海の病院を受診しました

1年前の治療を最後に もう病院受診はしていませんし 地元で診てもらう事もありません

自分の中では 漏れが止まったので 不安はないです これからは 自分自身の努力で

回善に繋げていけるように 試行錯誤して行こうと思っています

最初に ここまでの覚悟をして 僕は熱海の病院に行きました

この病気の難しさは 社会復帰しても 続けていく事の難しさ 回りの理解 体調の波に

影響を受けますよね 僕は正直 この体では 以前のように働く事は 無理だと感じています

なので この病気の特性を理解し 慎重に仕事を模索していました

正直 完璧に完治するのを待っていたら 何年後になるかわかりません

しかし 僕は無収入です 働かなければ 生きて行けないのです なので

たとえ事情が違えども (ゆ)さんが 焦る気持ちも理解できます

しかし 僕達の現実は厳しいですよね どんなに働きたくとも 体がついてきてくれません

(ゆ)さんにとっても 僕にとっても 大きな課題ですよね

またブログに関してのご心配をありがとうございます 

僕のブログは 患者さんの為に 参考になるような 記事内容ではありません (笑)

自分の経験を通して 僕のように この病気にたどり着けない方に 知って頂き

届けたい気持ちで書いていますが (ゆ)さんのアドバイスを肝に命じておきますね

(ゆ)さんも これからの事を見つめる時ですね お互いに 乗り越えていきましょうね

僕のブログに 目を通してくださり ありがとうございました

また フッと いつでもお立ち寄り下さい とても嬉しかったです 心強いです

同じ思いで頑張られていらっしゃる 僕に勇気をありがとうございました

2014年01月14日 (火) 22:52
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肩・肩甲骨・背中・手足の痛み (4)
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血糖値上昇 (2)
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胃痛・胃液逆流・下痢 (1)
機能性ディスペプシア (2)
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反復経頭蓋磁気刺激(rTMS) (5)
経頭蓋直流刺激(tDCS) (1)
むち打ち症 (3)
高次脳機能障害 (6)
軽度外傷性脳損傷 (12)
外傷性脳損傷 (4)
遅発性脳障害 (1)
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群 (55)
小児の慢性疲労症候群 (1)
カルニチン欠乏症 (2)
筋痛性脳脊髄炎/線維筋痛症 (42)
慢性疼痛 (10)
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神経障害性疼痛 (7)
複合性局所疼痛症候群(CRPS) (2)
神経疾患(脊磁計) (1)
脊髄刺激療法(SCS) (2)
筋筋膜性疼痛症候群(MPS) (1)
強直性脊椎炎(AS) (10)
筋萎縮性側索硬化症(ALS) (3)
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