脳脊髄液減少症患者の経験による発症原因と症状 

2013年12月08日
患者の体験による発症原因と症状 21
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<脳脊髄髄液減少症」とは、誰にでもなりうる疾患です>

子供でも大人でも、発症して出る症状は同じです。

なので「明日は我が身」であるという事です。


主な発症原因は、体に何らかの強い衝撃や外傷を受けた後に

脳脊髄液が漏れて減少して、発症するケースが多いですが

交通事故(追突事故)や尻もち・転倒・衝突・転落・暴力などによる怪我がなくとも

原因不明でも発症するケースがあります。


<原因> 頭 首 背中 腰を打った後から発症しやすい

① 交通事故 追突事故の際に「むち打ち症」などが原因で起こりやすい

② スポーツによる外傷 体育の授業中、ボールが頭に当たった・マット運動 

            跳び箱・逆立ち 組体操・柔道・サッカー・野球・剣道

            人と衝突したなどで、頭 首 背中 腰を打った 
                     
③ 転倒・転落・衝突  階段から落ちた・尻餅をついた(スキー スノーボード等)
   
            椅子を引かれて尻餅をついた・滑って転んで尻餅をついた

            頭・背中・腰などを打ちつけた 自転車で転んで体を打った

④ 腰椎穿刺 病気検査の為に受けた後など(髄膜炎の疑いの検査など) 

⑤ 出産 無痛分娩や帝王切開による硬膜外麻酔を受けた後など

⑥ その他 脱水 暴力 頭や首への強いゆさぶり

⑦ 原因不明


<症状> 全身症状が、複合的に出やすい

     例外もありますが、症状は横になる(臥位)と軽くなり、

     起き上がる(座位や立位)と悪化する傾向があります


① 起立性頭痛 起立状態では頭痛が激しく酷くなるが横になると痛みが軽減する

② 吐き気 嘔吐 めまい 1日中船酔いしている状態の体の揺れ・上を向いたり下を向くと

        めまいや吐き気がひどくなる ・動く物を見るとめまいが強く出る

        人込みの流れに酔う・車酔いしやすくなる・お酒が弱くなる 

③ 酷い倦怠感 鉛を背負っているかのような重たいだるさ・底なし沼に引きずり

        込まれるかのようなだるさ・何もしなくともいつも疲れている

これらが特徴とされていますが、その他にも下記のような多彩な症状が出ます。


<全身に出る症状> 体に現れる症状には個人差があります

(頭) 頭痛がない人もいます

    体を起こすと激しい頭痛がするが、横になると軽減や消失する(起立性頭痛)

    慢性化すると、起きても横になっても激しい頭の痛みが続く・後頭部が激痛・放散痛

    光や音の刺激が脳に響き、頭痛や音が増強する(脳過敏)

    立ったり座ったり、階段の上り下りをすると、頭痛症状が増悪する。

    座位が続けられないほどの頭の痛み、・鉄板を頭に乗せられているような頭重感

    継続性の頭痛がする・後頭部が下に引っ張られるような頭痛・尋常じゃない激頭痛

    孫悟空の輪っこで締め付けられている痛み・脳の奥深くからの痛み・異常に汗をかく

    頭皮の痛み(シャンプーやブラシを通す事ができない程の痛み)
   
    髪の毛が抜けやすい・白髪が増える・脱毛

(首) 頚部痛・喉の締め付け感・首を動かすと、ジャリジャリ音がする

    ストレートネック・リンパの腫れ 

(目) 目が赤く充血する・光がまぶしい・目の奥が痛い・視野に黒い点や光が見える

    目のピントが合わない・物が二重に見える・飛蚊症・眼瞼下垂・ドライアイ(涙が出にくく乾く)

    涙目(涙が出やすい)・瞼の痙攣・瞼がはれぼったい・回転性・浮遊感・動揺性のめまい 

    視界が霧がかかったように白くかすむ(霧視)・眼痛・瞼が重い・緑内障 

    視力の低下・斜視・眼振・目のかゆみ

(鼻) 匂いを感じない・花粉症・鼻炎・鼻づまり・鼻の奥の痛み・匂いに敏感・鼻水が頻繁に出る

(口) 口渇感・味覚が変わった・口内炎やヘルペスができやすい・舌の痛みやしびれ 

    扁桃腺の腫れ・口角炎・咽頭炎・歯茎の炎症・虫歯・歯痛・唾液の減少・ドライマウス

    顎関節症・異常な喉の渇き・口の中が渇く・どもる・ろれつが回らない・嚥下障害・生あくび 

    喉の違和感・喉のつまり・声が小さくなり出にくい・歯ぎしり・歯を食いしばる  

(耳) 回転性めまい・船に乗っているような揺れのめまい・浮動感や動揺感を感じるめまい 

    鼓膜痛・鼓膜のぺこぺこ感・耳鳴り・難聴・聴覚過敏・耳詰まり・耳痛 ・耳閉感 
 
    (耳管開放の症状)自分の声が大きく聞こえる・呼吸音(鼻呼吸)が耳に響く

    前かがみや下を向いたり横になると症状が軽くなる・低い音が聞き取りにくい

    男性の声や低い音が聞き取りにくい・音程がずれて聞こえる

    急激な体重減少した人や妊婦さんの場合にもなりやすい

    車酔いしやすくなる・車の遠心力に弱くなる・乗り物の振動に弱くなる

(顔面)顔面痛・顔のしびれ・こわばり・無表情・顎関節の痛み

     物が飲み込みにくい・声が出しにくい・チック症状・肌が荒れる

     三叉神経痛・むくみ・ホットフラッシュ症状 (顔がほてる のぼせる 汗をかく)
 
(肺・心臓・熱・汗) 息切れ・動悸・不整脈(徐脈 頻脈 洞性頻脈 期外収縮)
 
     息苦しい・呼吸困難・胸痛・心臓が刺すような痛み・高血圧・低血圧・体温調節障害

     起立性低血圧・全身微倦怠感・灼熱感・微熱が続く・または38℃台の高熱が出る 

     悪寒(夏でも背中がぞくぞくして寒気がする )

     発汗異常(多汗や汗をかきにくくなる)

     手足に異常な汗をかく・咳が出やすくなかなか止まらない

(胃)  常に吐き気がする・食後に吐き気がする・胃がもたれる・胃痛

     胃液が上がってくる・逆流性食道炎・みぞおちの痛み・食欲不振・嘔吐による(激痩せ)

     異常な喉の乾き・体重の激しい増減

(腹)  便秘・下痢・内臓痛・腰痛・膨張感・過敏性腸症候群

(体 肩・背中・腰・腕・足)  肩の痛み・背中の痛み・肩甲骨周りの痛みや丸い塊がある

     胸の痛み・みぞおちの痛み・あばら骨の痛み・わきの下の痛み・お尻の痛み・足の裏の痛み

     脊髄の痛み・上肢痛・下肢痛・しびれ・まひ・すねの痛み・すねのむずむず感・足の裏の灼熱感
 
     慢性的な腰痛 ・小刻みな手の震え(振戦) 握力低下・ペットボトルのキャップ 

     なども開けられなくなる・包丁や食器が重く感じる・物を落とすようになる

     筋力低下・包丁や箸をうまく使えなくなる・ドライヤーを持ち続ける事が出来ない

     手足の異常な冷え・不随意運動が起こる

     手足の指やひじ・ひざ関節の痛みやしびれ・むずむず脚症候群

     全身筋肉痛のような痛み・膝が笑ったような感じになり歩きにくい 

     歩行困難・体のビクつき (ジャーキング現象) 手足に異常な汗をかく

     手足や体の硬直・関節痛・手足や全身の脱力感

     脊中からお尻にかけて、水が流れるような感覚がある

(泌尿器)異常な喉の乾き・多飲・頻尿・尿の出が悪い・膀胱炎・膀胱痛・尿失禁

(生殖器)性欲がなくなる・ED(10代でも症状が出ます) 

     内分泌機能異常・月経不順・ホットフラッシュ症状・更年期障害に似た症状

     生理前症候群(PMS)の症状が強く出る・体重減少・嘔吐による激痩せ

(睡眠)寝つきが悪い・途中で何度も目が覚める・朝の寝起きが悪い

     昼夜逆転・不眠・過眠・悪夢ばかり見るようになる・金縛りによくなる

(倦怠感)食事をするのも疲れる・常に重い酷いだるさがあり続ける 

     起き続けていられないだるさ・一歩を歩くのも辛い

     立位・座位を保てない・十分な睡眠や休憩を取っても回復しないだるさ

     鉛を背負っているかのような重さを感じるだるさ

     底なし沼に引きずられるような、布団に体が引っ張られて沈み込むようなだるさ

(脳機能)忘れっぽくなる・物をよく無くしてしまう・言葉が出てこない 

     新しい事を覚えにくい・状況の変化に対応するのに時間がかかる

     感情的になりおこりっぽくなる・論理的に物事を判断しようとするとイライラする

     文章の意味や理解や説明がしずらい・簡単な計算や数字が覚えられない

     会話の途中で、何を話していたのか解らなくなる 

     優先事項を考えて行動する事が、注意散漫になってしまう

     頭の中が霧がかったような感じで、もやもやした感じがする・頭の中がボーっとする

     躁鬱状態・自尊心がなくなる 自信がもてなくなる・ストレスにとても弱くなる

     決断力が著しい・気力低下・記憶力低下・計算力低下・集中力低下

(免疫力低下)風邪をひきやすくなる・アトピーなどアレルギー症状が酷くなる・リンパの腫れ 
      
(精神)  情緒不安定・おこりっぽくなる・涙もろくなる・躁鬱傾向

(その他)
     天気痛・気象病 (天気に左右される・気圧の変動で症状が悪化する) 

     新幹線・エレベーター・飛行機の気圧に影響される   

     自律神経失調症・円形脱毛症・喘息・アレルギー疾患

     起立性調節障害・むち打ち症・慢性疼痛・不定愁訴・易疲労 

     慢性疲労症候群・繊維筋痛症・胸郭出口症候群・梨状筋症候群・外リンパろう

     緑内障・シェーグレン症候群・軽度外傷性脳損傷・高次脳機能障害 

     体位性頻脈症候群・食物アレルギー・花粉症・じんましん・皮膚アレルギー

     科学物質過敏症・電磁波過敏症などの症状が出ます

     脳・頚部・耳の損傷などの可能性もあります

     硬膜下血腫がある場合があります

           
<脳脊髄液減少症の症状による特徴>

① 体位により起こる症状悪化・座位・立位での姿勢や下を向いたり動くと症状が強く出る

② 慢性期になると、多彩な症状が出る(上記に記載されている症状)

③ 脱水状態による症状悪化

④ 天候による症状悪化(気圧の変化 雨・風・台風・雪・気温の寒暖変化など)

⑤ 軽微な外傷後に症状が出る事が多い 
 

上記に書きました原因や症状は、ほんの一例であります。

これら以外にも、沢山の全身症状が、これでもかというくらいに出ます。

それなのに、病院で検査しても「異常なし」と言われ、心療内科や精神科を紹介されるだけです

また、症状ごとに病名をつけられてしまいます。痛みに対して鎮痛剤は、効果が乏しいです。

色んな薬を飲んでも、治療を受けても治りません。

まさに「生き地獄」という状態になります。

これほどの多彩な辛い症状が出るのに「見た目は健康そのもの」「元気な人」「病人に見えない」

人から見てわかるのは、いたって「健康な普通の人」にしか見えないことです。

なので「怠けている」とか「精神的なもの」とか、

「弱い人間だから」とか見られ言われたりします。


<子供さんの場合は>

小児科受診の際に、自律神経失調症・起立性調節障害・片頭痛

統合失調症・心身症・異常な肩のこりなど、精神的なものや怠け病などと誤診されやすいです。

外見から見える様子でしか判断されません。病人と認めてもらえない悲惨さがここにあります。

これが最も、この病気の「特徴」であると思います。

 
「脳脊髄液減少症」を否定したり、知識の無い医師が多いのが現状です。

誤診されたり、たらい回しにされたり、見逃され「脳脊髄液減少症」にたどり着けないのです。

なので「脳脊髄液減少症」の専門医のいる病院 

または、検査・治療が可能な病院でなければ、正しい検査・診断が下されません。


<検査を受ける時の注意点は、こちらをクリックしてご参照ください>

1 検査を受ける時の注意点

2 熱海病院の予約・検査・治療・入院の手引き


「脳脊髄液減少症」は原因も症状も多種多様です。

子どもの頃に外傷を受けていても、症状が大人になってから出てくる場合もあります。


また、起立性頭痛や頭痛が無い場合もあります。そのせいで「脳脊髄液減少症」だと

否定される場合がありますので、ご注意ください。


原因不明の不定愁訴で、長く治らない方。

どこの病院で、何度検査しても異常なし、薬を飲んでも治療しても治らず、

原因不明でお困りの方やドクターショッピングを繰り返している方。

上記に書いた原因や症状に当てはまりませんか?

あなたの周りで似たような症状で、お困りの方はいませんか?

「脳脊髄液減少症」を疑い、検査する事を視野に入れて欲しいと思います。

「脳脊髄液減少症」は早期発見・早期治療がとても重要です。


<脳脊髄液減少症」が疑わしい時は> 

病院受診までは(保存的療法)を行いながら、早期に病院受診をしてください

保存的療法で硬膜の破れは、自然治癒することもあります


<保存的療法とは>

安静臥床(水分を1日2リットル摂取して、トイレ・食事・シャワー以外は) 

体を横になり続けて、2週間から3週間、安静を保ちます。これが保存的療法です。


<子どもの脳脊髄液減少症患者さんの場合>

こちらをクリックしてご覧ください→脳脊髄液減少症・子ども支援チームの患者会

こちらでは「子どもの脳脊髄液減少症患者さん」の情報が豊富です

子どもの脳脊髄液減少症に関する情報の冊子なども購入できますので

小学生から高校生までの患者さんの親御さんは、御参考にされると良いと思います
  

この病気は、未だ医療機関や世の中に認知・周知されていません。

それが原因で、多くの潜在患者さんがいらっしゃると思われます。

どうか「脳脊髄液減少症」を知り、知識を持って、ご自身を守ってください。

1番最初に気づけるのは、症状を抱えている、あなた自身です。


<追記>

<ブラッドパッチ治療法の保険適用が承認される>

2016年1月20日

中央社会保険医療協議会において、ブラッドパッチ療法の保険適用が承認され 

2016年4月より保険適用となります。


<2016年4月よりブラッドパッチ保険適用の注意事項>

検査の結果が、厚生労働省が定めた脳脊髄液漏出症の診断基準に該当すること


<脳脊髄液漏出症の診断基準とは?>

厚生労働省に認可された病院(保険申請病院)にて検査を受けて

髄液漏れが画像上に、はっきりと写し出されること。

「脳脊髄液漏出症」の診断基準は、髄液漏れを画像上だけで判断される

「髄液の漏れ」を重視しています。

なので、髄液の漏れが、はっきりと画像診断で解る事が、重要な診断基準なのです。

脳脊髄液漏出症の、画像判定基準を満たした人だけが、

保険適用としてブラッドパッチ治療法を受ける事ができます。

医科点数は、800点(8千円)と定められました。

これらの基準を満たさない場合のブラッドパッチ治療法は、自費となります。

全ての患者さんが、2016年4月より、

保険適用でブラッドパッチ治療を受けられるのではありません。

各都道府県庁のホームページにて、情報が記載されていますので、お確かめください。

<参考映像ニュース>

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のぞみ
この記事を書いた人: のぞみ
<発症原因>
中学在学時にいたずらによる椅子引き
足蹴りを受け2度の尾骨骨折後に
スポーツ外傷を受け
脳脊髄液減少症を発症しましたが
ドクターショッピングを重ね
診断確定したのは発症から10年後

<診断・検査・治療病院>
国際医療福祉大学熱海病院

<検査結果>
画像診断より
腰椎から複数の髄液ダダ漏れ
脳下垂・硬膜肥厚・静脈拡張
髄圧一桁・残存率一桁の所見あり
脳脊髄液減少症と診断確定

<再検査>
先進医療が実施され再検査の結果
胸椎からの髄液漏れ有り
診断基準に該当
脳脊髄液(漏出症)と診断確定

<病歴20年・治療後10年・男性>
ブラッドパッチ療法2回
アートセレブ(人工髄液)髄注1回

<治療経過>
発症から20年、治療から10年経過
診断前後の7年間は介助が必要な
寝たきり車椅子生活となりましたが
治療+自己流リハビリを重ね
多彩な症状は消失し
ぶり返して出現する事もなく完治
僅かな残存症状(頭痛・倦怠感)と
共存しながらも社会復帰に至りました
完治まであと一歩です

コメント21件

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2013年12月08日 (日) 05:52

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2013年12月08日 (日) 14:48

のぞみ

鍵コメ(空)さんへ ☆おはようさん 今 何時?☆

姉さん おはようさん! 朝帰りして 今 起きました~!もう夕方だ 

無事に 出かけの用事をクリアしてきました お酒もちょっぴり飲んだよ (まず~い!)

体調も持ち直して出かけられたけど 帰りには雪が少し積もっていました ブルブルです

記事を読んで頂きありがとうございます あの写真のまま 大きくなった感じです (笑)

しんどい 1週間でしたね よく乗り切りましたね

娘さん 寂しいんでしょうね それにすごく心配なんだと思う

おばあちゃまが うまく促してくれるといいですね おかんに側にいて欲しいんだよね

クリスマス会は 喜んだでしょうね 姉さんもしんどいのに 良く頑張りました

今は 娘さんも不安でしょうが きっと 送り出してくれると思います

気苦労が絶えないですね 姉さんもそれが影響して きっと眠れないんだと思う

なんとか入院まで 耐えて行こうね 体調の波はあるだろうけど 持ち直して

くれるように 待ってみましょう 動けないって辛いよね ゆっくりと休んでね

2013年12月08日 (日) 17:12

のぞみ

鍵コメ(み)さんへ ☆今 起きました☆

(み)さん こんにちは! 

お返事が遅くなりすみません 昨晩 用事で出かけていて 朝帰りしてきました

貧乏人は辛いです 節約しないと そうせざるを得ない現実 しかたがないですね (笑)

(み)さんのその気持ち解かりますよ とてもマナーが悪いですよね

親の争奪戦ですよね 今は 何でも 親が先頭きっている様子が伺えますよね

よく書いてやりました だまってなんか いられないですよね・・・同感です

この時期は 「冷え」 がこたえますよね 僕も手足は冷たいです

くちびるもカサカサ リップクリーム塗りまくっています・・柳沢慎吾かぁ~!(笑)

体も思うように動かないし 自分なりでいいんです その気持ちです

ぼちぼちと お掃除してください お互い ふら~り ふら~りでいきましょう・・あはは

2013年12月08日 (日) 17:35

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2013年12月09日 (月) 00:40

のぞみ

鍵コメ(空)さんへ ☆おはようございます☆

おはようさんです 任務は無事に完了です ありがとうございます

今日は 血圧の薬をもらいに 内科へGOです 夕方ですけどね

僕のお出かけは いつも暗くなってからです ここが 主婦の方と

違うところですね・・・あははは

娘さん納得してくれて 良かったですね 入院して 一人になったら

どっと 疲れが出るかもね でも R1検査の後は 具合が悪くなりやすいので

漏れが止まっていても 安静と水分補給はしっかり取ってくださいね

内心 姉さんもドキドキしているんだろうね きっと良くなっているよ

入院準備は出来ていますか・・・病院は 遠いのかな?

娘さん説得 お疲れ様でした 後は 体調が安定するといいですね

2013年12月09日 (月) 09:37

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2013年12月09日 (月) 13:51

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2013年12月09日 (月) 15:39

のぞみ

鍵コメ(空)さんへ ☆こんばんは☆

こんばんは 体調が悪いと ご飯もなかなか食べられないですよね

やっと食べられて良かったですね お腹はすいてぐるぐるなのにね

病院 そうでしたか 安心しました 準備もバッチリですね

家を空けるとなると おかんは 大変ですよね 準備しないといけないし

病人なのに 家族の心配や準備に追われて 本当に大変だと思います

娘さんが ごねたのも 解かる気がします かわいそうですが 我慢して

くれると思います 早く 良くなってあげたいですね お子さん達の為にも

姉さんの苦労が 伝わってきて なんだか せつなくなります

頑張るんやで・・・応援しています

2013年12月09日 (月) 20:51

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2013年12月10日 (火) 22:02

のぞみ

鍵コメ(空)さんへ ☆こんばんは☆

こんばんは・・・ 姉さんの気持ちはとてもよく解かります

そしてそういう気持ちになると言う事は 少なくとも僕を信じてくれているからだと思います

とても有りがたい気持ちです そして嬉しいです しかし

僕自身が 患者である事 この病気と 今も必死に闘っていると言う事

また ご承知のとうり 僕はブログを離れたら 別の自分がいるという事

「脳脊髄液減少症」 に関する事への 気持ちは変わりがありませんが

自分の中で 切り替えのスイッチがあるのです

長い人生を奪い取られた自分がいます 僕はその隙間を埋めて行く為に

遠くの世界を見ています そこに「脳脊髄液減少症」 の存在はありません

これが本来の 僕の人生であったはず そしてこの感覚は誰にも理解されないと思います

ブログ上では 個人情報の事もあるので 核心的な事まで 交流する事は出来ません

それは 僕からの返信が 公開されてしまうからです

また 女性と男性の違いも多少あるとは思いますが 男性は 女性同士のような

関わり方は 持たないと思います この病気の方は とても心が ナーバスになって

いますので 少しの感情の刺激が トラブルに発展しやすいです

なので ブログという壁があった方が良いと 僕は感じています

歯がゆい事も 多かろうとは 思いますが 出来る範囲で 僕も気をつけながら

返信したいと思います これが 僕からの答えです 

今は 神経過敏になっているので 辛いと思います 聞くことは出来るので

吐き出したい事は 遠慮せずに 話してくださいね

2013年12月11日 (水) 00:26

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2013年12月11日 (水) 02:31

のぞみ

鍵コメ(空)さんへ ☆おはようございます☆

姉さん おはようさん 

こちらこそ ごめんなさいね ほら! 僕は変人だと言ったでしょ あははは

全国的に天気が悪いですね そのせいで 体調も良くないと思います

痛みは 全ての意欲を打ち消してしまいますよね でも 耐えるしかありません

しっかりと ご飯食べて 充電して頑張るんやで むふふふ!

2013年12月11日 (水) 09:21

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2013年12月13日 (金) 00:25

のぞみ

鍵コメ(空)さんへ ☆お待ちしておりました☆

お疲れ様でした 久しぶりに 重い鎧を脱ぎ捨てて 身軽な自分の至福を味わえましたね

なるほど・・・僕に似ていますよ でも数値は僕の方が低いです

そして僕など 病名を3個 頂いていますよ

低髄液圧症候群 脳脊髄液減少症 脳脊髄液漏出症・・・とぜ~んぶ頂いています

あははは! これらは 医学的な分類の為に つけられていると思うのです

やっぱり 髄液が減少して 症状が出ているので 僕は脳脊髄液減少症がピッタリです

なので あまり気にしなくて いいのではないでしょうか

それと例の もうひとつの方が消えていて 良かったですね 安心しましたよ

今後については 主治医がおっしゃる 方法が いいのかもしれませんね

僕は 検査の時には 漏れは無かったのです なので人工髄液かブラッドパッチかで 

主治医と話し合い 自分の意志で人工髄液を受けたのです(人工髄液を導入したばかりの頃です)

人工髄液後の 検査を受けた時に わずかな漏れが見つかり 2回目のブラッドパッチを

受けました なので 漏れとは たとえ検査で見つからなくとも 月日が経つと

僕のように わずかでも 見つかる場合があります でもね 検査の時に

すでに 僕の主治医は 検査には出なかった わずかな 隠れ漏れがある可能性を示唆して

いました それが 1年後の検査で やはり見つかったと言う訳です 神業だと思いました

なので 姉さんの今後は 主治医がおっしゃる 方法が良いと思います

僕も姉さんも 長い年数 この病気だと 解からずに無理を押しながら 生活してきました

なので 低い数値や脳の下垂状態に 体が順応してしまっていると思います

なので主治医がおっしゃっていることが 当てはまると僕も思います

でも 少しでも回善していくには その方法が良いと思われます

ゆっくりと ご家族のみなさんと考えて 姉さんにとってよい道を進んでください

まずは 無事にまた 家族の所に戻りました しばらくは 安静の時間を取りつつ

水分補給はしっかりと ぼちぼち やってくださいね 本当に お疲れ様でした

2013年12月13日 (金) 01:53

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2013年12月13日 (金) 05:21

のぞみ

鍵コメ(空)さんへ ☆おはようございます☆

姉さん! おはようさん やっぱり 我が家でないと眠れないよね

ぐっすり眠れて 良かったね また いつもの朝が始まったね

主治医も ご家族も みんな姉さんの事を 心配してよく考えてくれているね

周りの人達が言う事は 正論だよね その通りだと僕もそう思うよ

そのあたりまえが 出来ないのが 僕達の病気だよね・・・あははは

でも 髄液を増やして循環させていくには とても必要な事なんだよね

少しでも意識して 「食べて 飲んで 寝る」 を心がけましょう

僕達の場合は 漏れていた期間が長いので 漏れがたとえ止まっても

なかなか 髄液が増えたり 脳が上がったり 回善しにくいと思います

そして人工髄液をやっている病院は まだ少ないです

僕の経験からは 漏れがしっかりと止まってからやらないと 恐ろしく具合が

悪くなります それは わずかな漏れがある状態でやってしまうと 漏れを勢いづけて

しまうので 症状が強く出てしまいます 僕は 結果的にこの状態になってしまったのです

人工髄液で漏れは止まりません ブラッドパッチで止めていくのです

人工髄液は 漏れが止まった人に対して 人工髄液を入れることで 脳に正しい位置を記憶させて

髄液の生産 循環を促す目的です なので漏れが止まっている人には 有効なものだと

僕も思います 今こそ 僕も試したい治療ですが お金が・・・あははは

姉さんの病院の主治医は とても良い医師だと思います だから心配いらないと思います

近くに こんなにいい病院があるのですから 良かったですね 大丈夫ですよ

医師が治療後のリスクを話すのは当然の事です 治療後に症状が強く出る事もありますが

この部分は 多くの人が 経験されてしまう事ですよね

そうかと思えば 僕のように すぐに歩けるようにまでなる人もいる

個人差がとてもあるものです どちらにせよ 治療をしなければ 回善は見られなかった

という事です 姉さんも ゆっくりと考えて 家族 主治医と相談しつつ 決めてください

姉さんの主治医がおっしゃるように 漏れが隠れていると思われます (検査の結果)

主治医を信じて 今後を決めてください

体は ぼちぼち やで・・・ 動ける時に動いて 休める時に休んで 工夫してね

負けないで 乗り越えてください 

こちらも 雪が積もりましたよ 冬眠じゃぁ~! ちゃんと ご飯食べるんやで!

2013年12月13日 (金) 09:23

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2013年12月13日 (金) 11:58

のぞみ

鍵コメ(空)さんへ

お天気のせいもあるでしょうが RI検査をした後だから 体調が悪いのだと思います

一時的に 入院前より体調は重くなります なので極力安静にして 水分をこまめに

取って 温かくしてくださいね 1ヵ月くらいしたら 落ち着いてくると思います

それまでは 体調もすぐれないと思います 検査後は どうしてもなりやすいですね

今は あまりあれこれと考えずに ウトウト寝でも してください

疲れたでしょ・・・おやすみなさい

2013年12月13日 (金) 12:55

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2015年08月21日 (金) 00:17

のぞみ

とっぷさんへ

とっぷさん はじめまして お返事が遅くなりすみません

今朝 起きた時に 首の痛みとだるさの他に症状が出ていませんか?

頭痛や吐き気・めまいなどは出ていませんか?

転落し頭を打っているので 脳脊髄液減少症の疑いだけではなく

それ以外の異常がないのかも含めて 脳神経外科の受診をおすすめします

その時に 脳脊髄液減少症の専門医がいる 脳神経外科だと相談できます

脳脊髄液減少症は 誰にでもなりうる病気ですが

専門医でないと 正しい検査と診断が出来ません

それ以外の病院では CT検査をしても異常なしと言われてしまいます

受診するまでは 自宅で横になって安静を保ちます

疑いがあるのかどうかは 今の段階ではわかりません 症状の変化を見ることが必要です

その間は 部活はお休みされた方が良いと思います

万が一 脳脊髄液減少症を発症している場合は 運動をする事で悪化します

飛行機に乗ることで 症状も悪化します

とても不安だと思いますが 転落し頭を打っている事から

安静にして脳神経外科を受診することが 大切かと思います

2015年08月21日 (金) 08:47
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