2回目のブラッドパッチから1年と3ヶ月、風邪より脳脊髄液減少症の症状が強く出て具合が悪くなる

2014年01月15日
ブラッドパッチ治療後の症状 12
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2回目のブラッドパッチから1年と3ヶ月になりました。
新年早々に鼻かぜをひいてしまいました。
「脳脊髄液減少症」の患者さんが風邪をひくと体調が酷くなります。
鼻かぜなのに体中が痛くなり鉛のように重い脱力感、底なし沼に
引きずり込まれるかのような倦怠感、激頭痛、熱も無いのに体中が熱い。 
風邪よりも「脳脊髄液減少症」の症状が強く出てしまい具合が悪くなります。

「脳脊髄液減少症」を発症すると免疫力低下はすさまじいです。
今まで何年も外出する事が出来なかった為に人と接する機会も無く
家の中という守られた環境に身を置いていた為に感染も避けてこれました。
歩けるようになり外に出かけるようになり風邪をもらい放題の状態です。
こうやって感染しながら自然免疫力を高めていけるといいのですが、
こんな具合で今日までいましたが、快方に向かっています。

2年ぶりの背中の痛みも出て呼吸をするのも苦しかったです。
横になっていても体の置き場が無く
外出も控えておとなしくしていましたが、どうにもならず具合が悪い中
強行突破で外に歩きに出かけました。そうしたら1週間くらいしたら 
うそのように治りました。やはり歩く事で回復するのです。
しかし、具合が悪い中で歩くほど辛いものはありません。
いかに自分に負けないでやれるかです。

全国的に寒さが厳しいです。
冷えから痛みもだるさも倍増して体もガチガチになります。
寒いと動くのも消極的になりがちですが、血行を良くする為には、
こまめに体を動かす事(家事やストレッチなど)
温かいココアや牛乳を飲むなども効果があります。
ココアは生姜より温度上昇や低下が緩やかなので持続性があります。
また、リラックス効果、便秘予防、疲労回復、風邪予防にも効果があります。
牛乳などと組み合わせて美容効果も高めます。  
食事で摂取した余分な脂肪の吸収を抑制する働きがあり、ダイエット効果もあります。
毎日の水分補給に「ココアの一杯を」プラスしてあげるのは、いかがでしょうか。

「脳脊髄液減少症」の患者さんは、四季を通して体調がどうしても左右されがちです。
なので結果的に、いつでも具合が悪い状態が多いと思います。
この時期は足湯や手湯、温かい食べ物、飲み物を摂取してこまめに体を動かす。
血液の流れを良くする事を意識して「脳脊髄液減少症」の症状に応戦しています。
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のぞみ
この記事を書いた人: のぞみ
<発症原因>
中学時にいたずらによる椅子引きで
尾骨を骨折する
原因不明の多彩な症状が現れ
寝たきり車椅子生活となる
ドクターショッピングを重ね
脳脊髄液減少症だと
診断確定したのは発症から10年後

<診断・検査・治療病院>
国際医療福祉大学熱海病院

<検査結果>
画像診断より
腰椎から複数の髄液ダダ漏れ
脳下垂・硬膜肥厚・静脈拡張
髄圧一桁・残存率一桁の所見あり
脳脊髄液減少症と診断確定

<再検査>
先進医療が実施され再検査の結果
胸椎からの髄液漏れ有り
診断基準に該当
脳脊髄液(漏出症)と診断確定

<病歴20年・治療後10年・男性>
ブラッドパッチ療法2回
アートセレブ(人工髄液)髄注1回

<治療経過>
発症から20年、治療から10年経過
診断前後の7年間は介助が必要な
寝たきり車椅子生活となりましたが
治療+自己流リハビリを重ねて
多彩な症状は消失しましたが
僅かな頭痛・倦怠感の残存症状があり
共存しながらも社会復帰に至りました
全完治まであと一歩です

コメント12件

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2014年01月16日 (木) 03:53

のぞみ

鍵コメ(空)さんへ ☆おはようございます☆

姉さん! おはようさん 体調は良くなりましたか?

僕も胃が痛くなったよ 吐き気がある時は水分は取りにくいから ゼリータイプはいいよねぇ~!

なんだか おやつ感覚になるけどね 僕は甘党だから甘酒も好きです  あははは

さすが! 姉さんはマダムだから ブラック派なんだね お・と・な・だね!(真似してみたよ 笑)

今日は気合入れて お出かけだね 頑張ってきてね

天気がいい日は 病気も治りそうな気分になるよね~! 

暖かくして 気をつけて いってらっしゃいませ☆

2014年01月16日 (木) 09:49

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2014年01月16日 (木) 10:41

のぞみ

鍵コメ(空)さんへ 

姉さんの その数値は 喜んでばかりいられませんよ

姉さんの年齢から見ても そのラインを切らないようにしたいですね

女性は その数値が下回ってくると まず生殖機能に弊害が出てきます (生理不順 早期性閉経など)

女性ホルモンの分泌に障害が出てきます

それ以外にも 神経性摂食障害 冷え性 寒さに弱くなる 疲れやすいなど 起こりやすくなります

回善するには 3食きちんと食事を取る事 炭水化物 たんぱく質を取るようにする事

やはり 姉さんの場合は 食事が取れない事が 原因のようですね

少しでも食べるようにしたいですね お菓子を食べるより おにぎりを食べるように

朝のお弁当作りの時に 自分用のおにぎりも作り ぱっと食べられるようにして置くとか

お腹が空いているのに 起きるのが辛いからと 食べないのは よくないですよ

女性の体には 脂肪は大切な働きをしているのです

この病気に耐える為にも 治して行く為にも 食事は大切です

あまり食事が思うように取れない場合は 医師に相談して エンシュアの栄養剤を

取り入れたり お粥や固形物を取るようにしたいですね

この病気の症状で なかなか食事をきちんと取る事が 難しいでしょうが

意識して 回善していくようにしないと 色んな弊害が出て 悪循環になりますよ

これ以上 数値が下回らないように 今の段階で防がないといけません 

自分で コントロールが出来なくなってからでは 遅いですからね

2014年01月16日 (木) 12:22

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2014年01月17日 (金) 08:25

のぞみ

鍵コメ(空)さんへ ☆おはようございます☆

姉さん おはようさん

あれから19年 当時 僕は小学生でした 朝起きてテレビを見て 信じられない光景を

目の当たりにしたのを覚えています 

姉さんの運命は 生かされた命ですね 大切にしていきましょう

昨日は お疲れ様でした 疲れたでしょう 

今日は ゆっくりと休んで ボチボチとやってくださいね

こちらは 朝から雪が降り続いていました 気温もマイナス さぶい~!

今日一日 また頑張って しのいでいきましょう

2014年01月17日 (金) 09:56

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2014年01月18日 (土) 13:27

のぞみ

鍵コメ(み)さんへ ☆こんにちは☆

(み)さん こんにちは! 順調に料理リハビリやっていますね

(み)さんのコメントを見て 僕のばぁちゃんの事を思い出しました

同じ事をしていましたよ(笑) 僕の家は暖房機器が違って出来ないので ばぁちゃんは

いつもサツマイモをアルミホイルで包んで ストーブの端に置いて焼いてくれて いい匂いが

部屋中にたち込めて ホッカホカの焼き芋を食べさせてくれました

煮物やおでんなど いつも鍋が乗っていました 味がしみこんでいて 美味しいんですよね

何も恥ずかしい事ではありません 有効に利用するって知恵ですよね

ただし 火事だけは 気をつけてくださいね! (み)さんは 僕のばぁちゃんや母とよく似ています

明るい内から 晩御飯の下準備をするのも一緒ですよ (電気代の節約ですよね)

(み)さんの良い所は 楽しさを取り入れている事ですね

リハビリは 淡々とやっていても 長続きしません 辛い中でも 楽しさがプラスされて

いる事が大切です 休み休みでも リラックスする為に 温かい飲み物を飲んだり

好きな本を読んだりと うまくバランスが取れていると思います

だから 苦痛が軽減されています とても良いと思います

僕もリハビリには 「遊び心」 を取り入れてやっています だから苦痛と思わないです

ずいぶんと出来る事が増えてきましたね~! 良かったですね 努力してきたもんね!

ここまで来るには 辛い時期を悲観せずに 乗り越えてきたからだと思います

神経質にならず 良くなる事に希望を持って 努力してきたからだと思います

治るスイッチが入りましたね これからも焦らずに マイペースで 進んでいきましょうね

(み)さんが どんどん良くなってきて 僕も嬉しいです   

その前向きな姿勢が 嬉しいです ガンバレ~!

2014年01月18日 (土) 14:45

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2014年01月19日 (日) 10:54

のぞみ

鍵コメ(空)さんへ ☆こんにちは☆

姉さん いつから名前が 「おはよう」 になったの?

すぐに姉さんだと解かりましたが びっくりしたよ~! あははは

うっすらの雪化粧は 冬を感じさせ お子さんは喜んだでしょうね

僕はうんざりしてますが 今日もじゃんじゃん降っていましたよ~!

おっ! 甘くないのを飲んでみましたか 今は色んな種類があるんですよ

カロリー控えめや 砂糖が入っていないものとか 僕はお子ちゃまだから

あま~いのが好きです あははは

家の近くにケーキ屋さんがあって 近くを通るとあま~い匂いがして 食べたくなります

家でホットケーキをいっぱい作って 冷凍しておいて よく食べています

小腹がすいた時に活躍しています おやつが好きな 兄ちゃんでした

姉さんは 明日からまた忙しくなるから ゆっくりしてね~!

2014年01月19日 (日) 16:28

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2014年01月19日 (日) 18:33

のぞみ

鍵コメ(空)さんへ ☆こんばんは☆

どういたしまして 姉さんらしくていいよ 笑

今日は みんなで ぬくぬくでしたか! 暖かいのは 幸せだよね~!

この病気になって 僕は鼻詰まりになってしまい 治らないのです

耳鼻科で検査しても異常なしだから 鼻スプレーやウィックスべポラップを塗って

しのいでいますが 苦しいです ずーっと詰まりっぱなし ぐるじい~

姉さんも春は辛くなるのですね でも 早く春になって欲しいよね

1人だと どうしても節約だよね 辛いね 

今日は ぐっすりと眠れるといいね お弁当作り がんばってね!

2014年01月19日 (日) 21:07
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耳菅開放症 (2)
外リンパ瘻 (2)
メニエール病 「中耳加圧治療」 (2)
APD・聴覚情報処理障害 (1)
鼻詰まり (1)
味覚 (1)
嚥下障害 (1)
非歯原性歯痛 (1)
口内炎・ヘルペス・口角炎・味覚障害 (2)
歯肉炎・親知らず抜歯・ドライマウス (1)
顔のしびれ (1)
顎関節症・三叉神経痛・噛み締め (2)
慢性上咽頭炎・EAT(上咽頭擦過療法) (2)
咽頭痛・異物感・息苦しさ・期外収縮不整脈 (1)
リンパ扁桃腺の腫れ・下顎と首のしこり (1)
長引く咳・むせる咳・咳喘息との関連 (2)
甲状腺機能亢進症(別名バセドウ病) (1)
帯状疱疹 (1)
座位・起立・労作不耐・末梢神経障害 (1)
胸郭出口症候群 (3)
梨状筋症候群 (2)
頚椎症・ストレートネック (1)
肩・肩甲骨・背中・手足の痛み (4)
トゥレット症候群と不随意運動 (1)
血糖値上昇 (2)
反応性低血糖症 (1)
副腎疲労/副腎疲労症候群 (1)
IgG抗体検査に関する注意喚起 (1)
胃痛・胃液逆流・下痢 (1)
機能性ディスペプシア (2)
過敏性腸症候群(IBS) (2)
潰瘍性大腸炎(UC) (3)
頻尿・膀胱炎 (3)
┣  ED症状 (1)
┗  女性化乳房症(男性) (1)
無痛分娩・帝王切開(硬膜外麻酔) (4)
┣  月経前不快気分障害「PMDD」 (1)
┣  PTSDと腸内細菌 (1)
┗  HPVワクチン (1)
パニック障害 (1)
うつ病・抑うつ状態 (6)
経頭蓋磁場刺激法(TMS) (3)
反復経頭蓋磁気刺激(rTMS) (5)
経頭蓋直流刺激(tDCS) (1)
むち打ち症 (3)
高次脳機能障害 (6)
軽度外傷性脳損傷 (12)
外傷性脳損傷 (4)
遅発性脳障害 (1)
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群 (55)
小児の慢性疲労症候群 (1)
カルニチン欠乏症 (2)
筋痛性脳脊髄炎/線維筋痛症 (42)
慢性疼痛 (10)
腰痛(慢性痛) (2)
神経障害性疼痛 (7)
複合性局所疼痛症候群(CRPS) (2)
神経疾患(脊磁計) (1)
脊髄刺激療法(SCS) (2)
筋筋膜性疼痛症候群(MPS) (1)
強直性脊椎炎(AS) (10)
筋萎縮性側索硬化症(ALS) (3)
椎間板ヘルニア (1)
パーキンソン病 (3)
認知症・認知障害・アルツハイマー病 (8)
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