脳脊髄液減少症は慢性的な頭痛との闘い

2014年02月02日
慢性連日性頭痛・目の奥の痛み 8
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11月になりずっと体調が悪いです。

それまで回復してきた体調は、どこに消えてしまったのかと思うくらい

激頭痛と鉛のようなだるさで起きている事も動く事も制限されてしまいます。

一日中 座り続ける事は不可能です。

起きては寝て、寝ては起きての繰り返しです。

その中でも体調の良い時は、極力外出するようにしています。

と、いっても月に数回程度です。 

僕の場合は、冬場は毎年このように、今までの回復がうそのように、具合が悪くなります。

1番辛いのは、やはり頭痛と疲労・倦怠感です。


久しぶりに昨夜は超激頭痛をくらいました~しんどかったです。

このまま血管が破れて死ぬかもしれないと思うほど酷い頭痛でした。

治療前に毎日苦しんでいた時の、のたうち回る痛みが襲ってきました。

さすがに昨日は、救急車を呼んで欲しい気持ちになりました。

「何年もずっとこの痛みだったのです。治療するまでは・・・」

治療のおかげで頭痛は毎日ありますが、痛みの度合いが良くなってきて

毎日その痛さに慣れていただけに、昔の痛みをくらうと恐怖感が襲い掛かります。

冬場になるとこの超激頭痛に襲われるのです。

この頭痛が、治って欲しいと心の底から思います。
 

1年前に、熱海での治療を受けてどうしても回善してこなければ

再度、人工髄液(アートセレブ)の治療を受ける事もお話してきました。

それまで自分なりに髄液の産生、循環を助ける為にリハビリの中で

足腰を鍛えてポンプの働きを良くすることに専念してきました。

この状態で人工髄液を受けてみたいのが本音です。


しかし治療費が無い。

遠方だからという理由だけではありません。

治療費そのものが用意出来ないのです。

どんなに目の前に治療があってもお金がなければ受けられない。

これが今の状況です。

辛い現実です。

こんな状況で痛みに苦しんでいる時は眠れません。

こんな時こそ自問自答します。

「負けるな!諦めるな!絶対に治すぞ!この世の物と思えないこの痛さに、

何年も耐えて来たんだ。乗り越えてきたんだ。だから今があるんだ」

眠れるまでひたすら自分に言い聞かせて自分との闘いに入ります。

辛い時こそ強気な思考をします。 

こうやって今日まで耐えて来ました。

やっと少し眠れて起きたら昨夜の超激頭痛が治まっていました。

痛みにどっと疲れましたが、やっといつもの痛みに治まり生きた心地がしました。

こんな時は、音楽でも聴いて疲れを取ります。懐かしい曲です。

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のぞみ
この記事を書いた人: のぞみ
<発症原因>
中学時にいたずらによる椅子引きで
尾骨を骨折する
原因不明の多彩な症状が現れ
寝たきり車椅子生活となる
ドクターショッピングを重ね
脳脊髄液減少症だと
診断確定したのは発症から10年後

<診断・検査・治療病院>
国際医療福祉大学熱海病院

<検査結果>
画像診断より
腰椎から複数の髄液ダダ漏れ
脳下垂・硬膜肥厚・静脈拡張
髄圧一桁・残存率一桁の所見あり
脳脊髄液減少症と診断確定

<再検査>
先進医療が実施され再検査の結果
胸椎からの髄液漏れ有り
診断基準に該当
脳脊髄液(漏出症)と診断確定

<病歴20年・治療後10年・男性>
ブラッドパッチ療法2回
アートセレブ(人工髄液)髄注1回

<治療経過>
発症から20年、治療から10年経過
診断前後の7年間は介助が必要な
寝たきり車椅子生活となりましたが
治療+自己流リハビリを重ねて
多彩な症状は消失しましたが
僅かな頭痛・倦怠感の残存症状があり
共存しながらも社会復帰に至りました
全完治まであと一歩です

コメント8件

コメントはまだありません

(@_@;)

大変ですね

発症から長いと回復まで時間がかかると耳にしましたが、頭痛が残るんですか

それぞれ違うと言われるようで私には何も伝えることできませんが、
たぶん、言うことが可能なことはご飯は腹八分、炭水化物は程々に、満腹での運動はしないほうがいいと言うことくらいです

冬は気温が下がるので色々と体調の変化はあるとは思います
専門医にまで行かなければならないのは辛いことだと思います

病気の治療環境が良くなること望みます
乗りモノが苦手な病気の上、交通費もかさむ、治療費は自費
本当に、お辛い状態お察しします

2014年02月02日 (日) 17:19

のぞみ

(@_@;) さんへ

こんにちは ご心配とアドバイスをして頂き ありがとうございます

僕の場合は 長い年数の頭痛と倦怠感の症状が続いています

貴方がおっしゃる通り 治療環境が整う事を望んでいます

ご親切にありがとうございました

2014年02月02日 (日) 17:47

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2014年02月02日 (日) 20:38

のぞみ

鍵コメ(空)さんへ 

姉さん こんばんは

膝の方は大丈夫ですか? すぐにアイシングしましたか? 目からチカチカ☆が出たよね

痛いよね お大事にしてくださいね 

えへへ 驚きましたか? 普段は自分の症状とか 書かないからね

この 超激頭痛は 治療前は 毎日の事でした これが原因のひとつとなり

歩けなくなってしまいました だから すごく恐怖感があるのです

なんたって 超~がつくぐらいの痛みなのです この痛みは 特別すさまじいです

オーエスワンをがぶ飲みしても まずくて飲み込むのに大変でした

脱水というより 神経症状が 原因みたいです 辛かったけど いつもの痛みにまで

治まってくれたので ひと息つけました この痛みだけは勘弁して欲しいです (笑)

もう大丈夫ですから 安心してね 心配掛けて すみません ペコリ!

お互いに 色々大変ですよね でも その中で 一歩ずつ頑張ろうね

姉さんこそ 気をつけてね 危ない 危ない 大事な時期ですからね

どうもありがとうです 元気になったよ~!

2014年02月02日 (日) 21:59

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2014年02月03日 (月) 05:43

のぞみ

鍵コメ(空)さんへ 

姉さん おはようさん 今朝もお弁当作りお疲れ様です

さすがに 痛みを我慢するのに疲れて 全然眠れなかったから 昨日は

ぐっすり眠れました 今日は かかりつけの病院に 血圧の薬を貰いに行く予定です

個人病院だけど すごく混んでいるから いつも診察時間の最後に行っています

だから夜なんです(夜間診療しているので)でも待たなくていいから楽です

よし! 今日は節分ですね 病気の鬼を 追い払ってやるど~!

今日も1日 頑張るべし 姉さんも ぼちぼちとね~!

2014年02月03日 (月) 10:04

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2014年02月03日 (月) 15:19

のぞみ

鍵コメ(み)さんへ

(み)さん こんにちは!

そう言って頂けて嬉しいです ありがとうございます

(み)さん 家事全般を こなせるようになったのですね おめでとうございます

良かったですね 僕も嬉しいです 治療してから 辛い時期を耐えて乗り越えて

積極的に リハビリをしてきて どんどん回復して 出来る事が増えていくのを

僕も感じながらいましたが ほんとうに嬉しい事です ついにやったね!

(み)さんの 得意な料理 歩く事 体を動かしながら これからもリハビリを続けて

更なる回復を目指してくださいね 「家事はリハビリ」 は効果がありましたね

どんなに 外食店があっても ご主人やお子さんにとっては (み)さんが作ってくれた

食事が1番ですよ 家族での外食は (み)さんが社会復帰した時の お祝いの楽しみに

とっておきましょう その時食べる料理は 格別な味になる事でしょう

(み)さんの 原動力は 「家族」 ですね! 素敵な事です

(み)さんも 病院ですか? 気をつけてね お薬のコントロールもうまくいってて

眠れるようになって良かったですね このペースで 進んでいきましょうね

僕もこれから 血圧の薬をもらいに 病院にいってきま~す!

2014年02月03日 (月) 23:10
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