脳脊髄液減少症の症状は日内変動が激しくて避けられない特徴がある

2014年02月06日
経過観察と苦悩 4
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「脳脊髄液減少症」を発症すると、全身にあらゆる症状が出ます。

その症状は、個人差があり似ているようで違いがあるものです。

症状の「軽い重い」の度合いも個人差があります。

「脳脊髄液減少症」の患者さんは、治療にとても期待すると思います。

ブラッドパッチを受けたら、今の症状が少しでも良くなる事を期待します。

しかし治療を受けても、すぐに症状が無くなる訳ではありません。

ましてや治療後に、これといって何も変化を感じないか、治療後の炎症反応の為に

すでにあった症状が強くなってしまったり、新たな症状まで出てしまったりと、

苦しめられる場合も少なくありません。

治療を受けるにあたって医師より、

治療後の症状の日内変動について説明を受けると思いますが、

いざ治療を受けたら辛い症状があるのですから

なかなか受け入れるのも戸惑いがあると思います。


治療を受けてからの日々の症状は、1日の中で変動します。

症状が少し落ち着いているなぁ~と思いきや

光や音によりダメージを受けやすく症状が悪化する。

5分先の体調の良し悪しさえ自分でもわからない。

急激に、頭痛が酷くなったり吐き気・だるさが酷くなったり、

体が痛くなったり、めまいが酷くなったりと

様々な症状が、1日の中で変動します。

まるでジェットコースターのように、1日の中でその症状は、

上下と変化して出てしまいます。

これらの変動は「脳脊髄液減少症」を発症してから13年間変わりはありません。

この病気の症状の出方の、特徴でもあると経験して解かりました。

また毎日さまざまな症状を出しながら回復してくる事も

自分の経験から解かりました。


毎日、何かしら症状が出ているものですから、毎日の症状だけで判断してしまうと、

「いったい、いつ良くなっているのか?何も変わらないじゃないか」と思ってしまいます。

少なくとも月単位、半年、1年などのスパンで判断していかないと

良くなってきたとは、実感は得られないと思います。  

どうしても日々の症状の変動は避けられませんので、受け入れなければなりません。

この病気に限っては、他の病気と大きく違うのは、回復してくるのに、

なぜか症状を出しながら、しかも月単位、年単位で良くなってくると言う事です。

回復に関しても個人差があり、同じ時期に治療しても、

回復度に違いが出てしまい、期間にも差が出てしまい、

回復してくる長さに心も疲れてくると思います。

思うように回復してこれない辛さに押しつぶされそうになってしまいます。

治療してからの回復は、やはり早期診断・早期治療された方は、

早く回復できているように見受けられます。


発症してから長い年月を経過してしまうと、年齢も加算されてきます。

「脳脊髄液減少症」以外にも、生活習慣病やその他の病気にも

気をつけていかなければなりません。 

当たり前の生活が出来ずに、体も十分に動かせません。

定期的に健康診断を受けて、注意をしていかなければなりません。


寝たきり生活を続けていた時は、コレステロール値・血糖値などに影響を受けましたが、

歩けるようになってからは、日常生活の中で体を動かすることで回善できました。

「脳脊髄液減少症」が及ぼす影響は、多々ありますので、長く療養されていられる方は

注意が必要になってきます。まさに悪循環を引き起こしてしまいます。

治療して症状が回復してき良くなって来たと実感しても

症状が、ぶり返して出てしまう場合が多いです。

これほどガッカリする事はないでしょうが、そういう状態に常になりやすいです。

季節の変化などにも左右されてしまいます。こんな事を言っていたら1年中 

この状態は続いてしまいます。なので「脳脊髄液減少症」の患者さんは、

1年中、常にどこかしら具合が悪く辛いのです。

自分の中で「今日は体調が良い」と感じるられるのは、わずかな日にちしかありません。

このように患者さんは、日々の変動に耐えているのです。


「脳脊髄液減少症」かもしれないと、自分で疑いを持った場合は、 

まだ症状が軽くて、なんとか無理をすれば動ける状態だからと過信せずに、

早めに検査を受けて頂きたいと思います。

この病気は発症すると、この世のものとは思えない過酷な症状、

過酷な生活を強いられてしまい。まさに生き地獄の状態となります。 

早期発見・早期診断・早期治療が、なによりも大切です。
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のぞみ
この記事を書いた人: のぞみ
<発症原因>
中学時にいたずらによる椅子引きで
尾骨を骨折する
原因不明の多彩な症状が現れ
寝たきり車椅子生活となる
ドクターショッピングを重ね
脳脊髄液減少症だと
診断確定したのは発症から10年後

<診断・検査・治療病院>
国際医療福祉大学熱海病院

<検査結果>
画像診断より
腰椎から複数の髄液ダダ漏れ
脳下垂・硬膜肥厚・静脈拡張
髄圧一桁・残存率一桁の所見あり
脳脊髄液減少症と診断確定

<再検査>
先進医療が実施され再検査の結果
胸椎からの髄液漏れ有り
診断基準に該当
脳脊髄液(漏出症)と診断確定

<病歴20年・治療後10年・男性>
ブラッドパッチ療法2回
アートセレブ(人工髄液)髄注1回

<治療経過>
発症から20年、治療から10年経過
診断前後の7年間は介助が必要な
寝たきり車椅子生活となりましたが
治療+自己流リハビリを重ねて
多彩な症状は消失しましたが
僅かな頭痛・倦怠感の残存症状があり
共存しながらも社会復帰に至りました
全完治まであと一歩です

コメント4件

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2014年02月07日 (金) 07:32

のぞみ

鍵コメ(空)さんへ

姉さん おはようさん!

突然のサプライズに驚いたでしょうね でも様子を聞いて安心しました

姉さんにとって 1番の薬は 信頼できる医師との~んびりする事ですね

しあわせ~!って言う姉さんの言葉に 姉さんの普段の姿が想像されてきます

まいにち頑張りすぎているんだよね

僕達は 無理をしながらでしか動けないだけに ストレスもたまりますよね

リラックスして しあわせ感じていてください 

こちらは雪まつりが始まりました めちゃさむいです 日中でマイナス9度ですよ

路面はツルツルでおっかないよ 観光客の方たちが 滑って転ばないようにと

祈ります 僕は 超~は取れたけど 激頭痛レベルにプラス 背中と胸と腕が痛いです

ぐぇぇぇぇ~! 上半身の痛みが半端無く痛くて 誰かをおんぶしている重さで辛いです

あちこち ぶり返しの症状が出てきています でも元気ですよ 気持ちはね あははは

姉さんはしっかりと ご飯食べて の~んびりしてね! 良かったね うん良かった!

2014年02月07日 (金) 09:07

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2014年02月10日 (月) 20:15

のぞみ

ひとみさんへ

ひとみさん 初めまして コメントをありがとうございました

初めての経験で 不安と戸惑いがあると思います とてもご心配ですよね

そのような状態になることは 炎症反応の為でもあり

辛いと思いますが 日にちと共に落ち着いてくると思います

個人差があるので 1ヵ月くらいは 様子を見てくださいね 

これらの症状は 多くの患者さんが経験することです 大丈夫ですよ

水分補給をしっかりと取り 今は 安静に過ごされると良いと思います

このようなブログを 読んで頂き ありがとうございました

一日も 早くご回復される事を お祈りいたします

また ひとみさんの個人情報(アドレス)が公開されてしまう為

コメントの公開を 控えさせて頂きました 

なので承認待ちと記載されていますが ご了承下さい

2014年02月11日 (火) 00:06
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外傷性脳損傷 (4)
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