脳脊髄液減少症の盲点を伝えるべき

2014年02月10日
脳脊髄液減少症の問題点 8
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多方面で「脳脊髄液減少症」が取り上げられているようですが、
いつも疑問に思う事があります。
すでに「脳脊髄液減少症」だと診断されている患者さんであれば、それらの情報もすぐに
知りうる事が可能でよりいっそう「脳脊髄液減少症」の情報を得られる機会となる事でしょう。 
しかし「脳脊髄液減少症」を知らない方達には、
どう伝わっているのかな?という疑問があります。

「脳脊髄液減少症」という病気がありそれらの仕組みや症状や治療を、
通して知っていただく事は大切です。
しかしそれだけで「脳脊髄液減少症」を個人が疑ったり出来るのでしょうか?
病院受診してもすんなりと診断されない危機感などは伝わるのでしょうか?
自分の体に「脳脊髄液減少症」の症状が出ているのに、
全く違う病名を症状ごとにつけられて効かない薬を処方され飲み続けても
効果が無いと精神的なものと診断されたのです。
納得がいかず治らない症状を抱えながら病院ショッピングを繰り返していました。
その期間は、実に10年間にも及びました。

「自分の正しい病名」にたどり着けない苦しみがありました。
心も身体も人生までも奪い取られ狂わされました。

なぜ、診断に10年もかかってしまったのか!
なぜ、普通に病院で診断がつかないのか!
なぜ、1人の医師にも「脳脊髄液減少症」だと疑いをかけられなかったのか!
なぜ、症状から他の病名をつけられてしまうのか!

それは「脳脊髄液減少症」であると診断されるまでの「過程」に問題があり
その部分を伝えていかなければ「脳脊髄液減少症」の早期発見、診断、治療へと
繋がっていかないと感じます。

人は医師より病名をつけられると信じてしまうと思います。
しかしそれが「誤診」であった場合は、何年も苦しむ事になります。
「脳脊髄液減少症」の病態ばかりでは無く1番の問題点は診断されるまでの
「過程」の矛盾や理不尽な実態を伝えてこそ「脳脊髄液減少症」であると思います。

「脳脊髄液減少症」と診断されている多くの患者さんも診断されるまでの
「過程」に辛さや苦しみを感じたのではないでしょうか?
なぜ、すんなりと診断にたどり着けないのか?
その実態を知らなければ、
病院に行けば検査、診断、治療をしてもらえると勘違いすると思います。

「脳脊髄液減少症」の症状が他の病名とそっくりな症状が出る事など
知らないで誤診されてもその病名を信じると思います。
現在でも医療の現場でこのような事態が起こっている事を
病態解説だけで伝わるのでしょうか?
医療現場での実態を知って頂く必要性があると思います。 
もっともっとこの部分を伝えながら医療の現場が回善されていかなければ
どんなに「脳脊髄液減少症」という疾患が世間に知れ渡っても 
早期発見、早期診断、早期治療に結びついていかないと思います。

「脳脊髄液減少症」を知って頂く事、また自分で疑う為には、
なぜ、すぐにたどり着けないのかという背景を伝えて行く必要性があると思います。

比較的早期に疑われたり診断された患者さんでも「脳脊髄液減少症」だと
診断されるまでの「過程」に苦しんだと思います。
その苦しみを何十年も苦しみ抜いた患者さん達が、
過去に大勢いらっしゃった事を想像してみてください。
それが、ご自身であったらどう思われますか?

「脳脊髄液減少症」は「完治」しずらいという事が問題視される前に、
「脳脊髄液減少症」と診断されるまでの「過程」にこそ問題があり
その為にどれだけの屈辱や身体や精神を苦しめられ続けた患者さんが、
多く存在していらっしゃる事か! 
これこそが問題であり伝えるべき事だと思います。

早期に診断、治療を受けられて回復された方、完治された方達にこそ
「脳脊髄液減少症」は早期発見、早期診断、早期治療が重要であると
声を大にして世間の皆様にお伝えてして頂きたいのです。
そしてその影で何十年もたどり着けずに治療を受けられずにいた
多くの患者さんの「存在や苦しみ」をお伝えしてください。

そうでなければ「脳脊髄液減少症」の問題点・全貌が伝わりません。
何年もたどり着けなくて未だに「完治」できていない自分の言葉より
信憑性があると思います。
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のぞみ
この記事を書いた人: のぞみ
<発症原因>
中学時にいたずらによる椅子引きで
尾骨を骨折する
原因不明の多彩な症状が現れ
寝たきり車椅子生活となる
ドクターショッピングを重ね
脳脊髄液減少症だと
診断確定したのは発症から10年後

<診断・検査・治療病院>
国際医療福祉大学熱海病院

<検査結果>
画像診断より
腰椎から複数の髄液ダダ漏れ
脳下垂・硬膜肥厚・静脈拡張
髄圧一桁・残存率一桁の所見あり
脳脊髄液減少症と診断確定

<再検査>
先進医療が実施され再検査の結果
胸椎からの髄液漏れ有り
診断基準に該当
脳脊髄液(漏出症)と診断確定

<病歴20年・治療後10年・男性>
ブラッドパッチ療法2回
アートセレブ(人工髄液)髄注1回

<治療経過>
発症から20年、治療から10年経過
診断前後の7年間は介助が必要な
寝たきり車椅子生活となりましたが
治療+自己流リハビリを重ねて
多彩な症状は消失しましたが
僅かな頭痛・倦怠感の残存症状があり
共存しながらも社会復帰に至りました
全完治まであと一歩です

コメント8件

コメントはまだありません

ひとみ

コメントへの返信ありがとうございました。

私の場合は目眩が出てから約1月半で脳脊髄液瘻(脳脊髄液減少症)と診断されました。とても運が良かったのだと思います。また、何年もこの病気やその周辺の事情と闘ってこられた方達のお蔭です。本当にありがとうございます。
のぞみさんのブロを拝見し勇気を貰ってます。少し先になりそうですが、私自身も何らかの行動を起こしていきたいです。

2014年02月11日 (火) 09:53

のぞみ

ひとみさんへ

ひとみさん こんにちは

お辛い中 お返事をありがとうございました

そのような経過で診断されて ほんとうに良かったですね

これが 本来あるべき姿ですよね 

「運が良かった」 などと誰もが思わずに 当たり前に診断される

そういう診療体制が整うことを願っています

ひとみさんが ご自身の経験を 周りの人に話す事で またその人から別の人へと

伝わり 僕のように たどり着けない人を 救う事に繋がっていくと思います

小さな愛を 届けてあげてください そのような お気持ちを持って頂けている事に

同じ患者として 有り難く思います

体調の方は いかがですか? 辛くなったら深呼吸をゆっくりとして 気持ちを

落ち着けて 不安を少しでも抑えてくださいね

治療後は 症状も安定しにくいです どうしても 回復してくるのに

月日が必要になってきますが ひとみさんは きっと良くなると思います

いつでも またお越しくださいね コメントを承認するとブログ上に公開されてしまいますが

よろしいですか? 公開されたく無い場合は 今後は「管理者だけに表示を許可する」と

いうところを押してから送信してください

お返事がなければ 後日公開させて頂きますのでよろしくお願い致します

2014年02月11日 (火) 12:09

ひとみ

お返事ありがとうございます。

コメント、公開していただければ幸いです。体調は常に船に乗ってるような感じと頭の中に遠心力を感じること、時々手の震えがある程度だったのですが、治療後は頭痛や腰痛等も加わりました。しかし、身体が一所懸命治そうとしてくれているのだと信じます。

2014年02月11日 (火) 13:34

のぞみ

ひとみさんへ

コメント公開の許可を頂き ありがとうございます

ひとみさんのコメントが 他の人の参考になる事と思います

治療後の頭痛は 脳圧が上がってくる為だと思われます

腰痛は 治療の為に針を刺すので その痛みがしばらく影響されると思います

どちらも 僕も経験しました 腰痛が酷くなり 目の前のトイレに歩くのも

腰をかがめて 亀のようにゆっくりとしか歩けませんでした

しかし 月日と共に痛みも無くなります いましばらくの辛抱ですね

これらは治療によるものです ひとみさんがおっしゃるとうり

身体が治そうとしてくれているんですね 良くなってくるのにもこうして

痛みの症状や 今までに無かった症状が出たりと変化しながら

回復してきます これらを理解して療養されてくださいね

この病気の治り方を受け入れて 悲観せずに きっと良くなると信じて

日々を過ごしていきましょうね 焦らずに 諦めずに 神経質にならないように

しっかりと 病気を受け入れて 乗り越えてくださいね

2014年02月11日 (火) 13:55

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2014年02月11日 (火) 16:18

のぞみ

鍵コメ(空)さんへ

姉さん こにゃにゃちわ~!

こちらは じゃんじゃん雪も積り 毎日寒さが厳しいですよ

そちらも雪で大変でしたね ニュースで見ましたよ

期待しちゃうけど 焦らないようにね 長文打てているし 大丈夫ですよ

焦らないようにね の~んびりしているのが1番です

麻酔かぁ~! あははは ぐっすり眠りたいですよね もうしばらくの辛抱ですよ

〇〇では 誰でも眠れないものです

僕は上半身の痛みにやられていましたが すっかり痛みは取れましたよ

頭痛とだるさも まあまあって感じで 今日は 自分なりには 体調が良いです

心配をありがとうね 元気です 姉さんは ゆっくりしてね それが仕事だよ~ん!

2014年02月11日 (火) 17:37

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2014年02月15日 (土) 04:08

のぞみ

鍵コメ(空)さんへ

姉さん お疲れ様でした

そちらも雪で大変なのかな? この天気では 体も辛いと思います

特に頭痛と だるさ 体の痛み が出やすいと思います きついですよね

姉さんの主治医は 患者想いですね 姉さんのような体制を取れる人は

殆どいないと思われます その点でも 良かったと思います ありがたいですね

今の時期は 頭痛の症状がいつもより強く出やすい時です 月日と共に回復してくるのを

またなければなりませんよね 姉さんは きちんと受け入れているので 安心しています

何が辛いって 症状も辛いけど 1番は 精神面での辛さだと思います

何事もプラス思考で望む事は 大事ですね 今は辛くとも 良くなってきます

目に見えての変化が無くとも 悲観しないようにね そういう治り方ですからね

睡眠が取れて良かったですね 眠れると体も精神も 休まると思います

これからまた 自分の生活リズムに戻して 体を順応させていくといいですね

過度の期待はしない事 無理のしすぎはしない事 徐々に体を動かしていく事

辛くなったら いつでも 僕はお待ちしています

白銀の世界の 一匹パンダより あははは! 僕は元気です

2014年02月15日 (土) 12:29
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肩・肩甲骨・背中・手足の痛み (4)
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血糖値上昇 (2)
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副腎疲労/副腎疲労症候群 (1)
IgG抗体検査に関する注意喚起 (1)
胃痛・胃液逆流・下痢 (1)
機能性ディスペプシア (2)
過敏性腸症候群(IBS) (2)
潰瘍性大腸炎(UC) (3)
頻尿・膀胱炎 (3)
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┗  女性化乳房症(男性) (1)
無痛分娩・帝王切開(硬膜外麻酔) (4)
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┗  HPVワクチン (1)
パニック障害 (1)
うつ病・抑うつ状態 (6)
経頭蓋磁場刺激法(TMS) (3)
反復経頭蓋磁気刺激(rTMS) (5)
経頭蓋直流刺激(tDCS) (1)
むち打ち症 (3)
高次脳機能障害 (6)
軽度外傷性脳損傷 (12)
外傷性脳損傷 (4)
遅発性脳障害 (1)
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群 (55)
小児の慢性疲労症候群 (1)
カルニチン欠乏症 (2)
筋痛性脳脊髄炎/線維筋痛症 (42)
慢性疼痛 (10)
腰痛(慢性痛) (2)
神経障害性疼痛 (7)
複合性局所疼痛症候群(CRPS) (2)
神経疾患(脊磁計) (1)
脊髄刺激療法(SCS) (2)
筋筋膜性疼痛症候群(MPS) (1)
強直性脊椎炎(AS) (10)
筋萎縮性側索硬化症(ALS) (3)
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