経口補水液OSー1(オーエスワン)は、まずいのか、おいしいのか脳脊髄液減少症

2014年03月03日
水分補給・脱水 4
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「脳脊髄液減少症」を発症したら脱水に気をつけなければなりません。
「脳脊髄液減少症」の患者さんは脱水の安全域が極めて狭く
わずかな脱水でも症状の悪化に繋がるようです。

脱水により脳脊髄液の産生が低下してしまうのが原因と考えられていますので
食事以外で1日に2リットルの摂取が必要とされています。
では、何を飲めばよいのか?普段の水分補給には水・白湯・麦茶などで補給して
喉が渇いたり汗をかいたり脱力感が強く出たりめまいが強く出たりして
脱水症状が出てきたら水よりも塩分の入っている
スポーツ飲料やOS-1(経口補水液)のように、吸収のよい物が適しています。
胃腸障害があり吐き気が常にあったり食欲がなく食事が摂れなかったり
下痢症状がある場合は「点滴」を受ける事が望ましいです。

自分は「喉が渇く」という経験が殆どないのです。そして脱水状態だと
自己判断できるような症状も感じた事がありません。 症状が毎日あるからです。
なので、危険を察知できないので常にこまめに水分補給をしています。

1年前の検査結果では、脳の下垂状態・静脈肥大状態は初診の時と全く変わらず
回善されていなくて髄液が増えていない状態でした。
なので慢性的に脱水状態、もしくは髄液の産生が足りていない状態なのだと思いました。
しかし症状的にはずいぶんと回復してきています。不思議ですね。
髄液が増えていないのに症状は良くなってきている。漏れが止まったのは昨年です。
漏れていた年数が12年間と長かった為に、少ない髄液でも漏れが止まっただけで、
適応していける体になってしまっているのかもしれません。

自分にとってOS-1は「塩辛くて、まずい飲み物」です。
しかし、そのまず~いOS-1が、ものすごく美味しくて塩分を感じずに飲める時があります。
この時こそ自分では解からない「脱水」状態の時なのだと思いました。
こういう状態の時はOS-1を飲み、まずく感じたら普段の飲み物に変えています。
脱水に関しては自己判断が出来ないのでOS-1を飲んで
「まずい、美味しい」で判断しています。OS-1は頼りになる飲み物です。

脳脊髄液の産生を促す為には「睡眠・水分摂取・適度な運動」が必要です。
痛みや倦怠感があっても治療だと割り切り適度な運動(歩く事)と
リラクゼーションの目的で自分が心地良いと感じる事をして
自律神経の状態を整えていけるようにしたいです。
おもいっきり体を動かす事が、1番のストレス解消法です。
それが今は出来ません。なので「歩く事と音楽を聴く事」を取り入れています。

音楽は音を耳から聞き頭の中で体を動かすイメージをする事です。
その為に聞いています。本来、自分が好きな曲はノリノリになれる曲ですが
心を落ち着けるには穏やかな曲も必要です。
こんな曲もたまには良いのかもしれません。
水分補給しながら自律神経に働きかけようと思います。

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のぞみ
この記事を書いた人: のぞみ
<発症原因>
中学時にいたずらによる椅子引きで
尾骨を骨折する
原因不明の多彩な症状が現れ
寝たきり車椅子生活となる
ドクターショッピングを重ね
脳脊髄液減少症だと
診断確定したのは発症から10年後

<診断・検査・治療病院>
国際医療福祉大学熱海病院

<検査結果>
画像診断より
腰椎から複数の髄液ダダ漏れ
脳下垂・硬膜肥厚・静脈拡張
髄圧一桁・残存率一桁の所見あり
脳脊髄液減少症と診断確定

<再検査>
先進医療が実施され再検査の結果
胸椎からの髄液漏れ有り
診断基準に該当
脳脊髄液(漏出症)と診断確定

<病歴20年・治療後10年・男性>
ブラッドパッチ療法2回
アートセレブ(人工髄液)髄注1回

<治療経過>
発症から20年、治療から10年経過
診断前後の7年間は介助が必要な
寝たきり車椅子生活となりましたが
治療+自己流リハビリを重ねて
多彩な症状は消失しましたが
僅かな頭痛・倦怠感の残存症状があり
共存しながらも社会復帰に至りました
全完治まであと一歩です

コメント4件

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2014年03月04日 (火) 08:17

のぞみ

鍵コメ(空)さんへ

姉さん おはようさん!

僕は現在 毎日OSー1を飲んでいるのではありません 治療してから4年の間にどういう症状の

時に飲むタイミングなのか コツを掴みました それが解かるまで 最初の頃は 毎日1本飲んで

調べていました 僕は血圧が高いので 上限(1日2本までしか飲みません)

確かに値段は高いですが 交通費+点滴代より安いと思いますし 治療だと思い飲んでいましたよ

コツを掴めば 毎日OS-1をガブガブ飲む必要もなくなります 他の飲み物で 十分だと思います

姉さんの場合は 明らかに脱水状態ですよ 特に就寝中は 水分の補給は出来ないので

寝る前と朝起きたら すぐに水分補給をするといいですね (僕はそうしています) 

「喉が渇いている」 のは脱水のサインです だから美味しく しかも 量もなんなく飲めます

そういう時は迷わずOS-1を飲んだほうが 早く体に浸透しますので飲んでください

トイレの回数は気にせずに飲んでください 本来 「喉が渇く」 というサインが出る前から

こまめに摂取しないといけないですね 姉さんの場合は 水分補給が足りていない状態ですね 

意識して 飲まないとダメです 喉が乾いていなくても飲むのです 喉が渇いてからでは

遅いのです すでに「脱水」 を起こしてしまっています 

水分補給が十分になってくると 頭痛やだるさも軽減できると思いますよ

姉さんが好むコーヒーは 控えめにしましょう 利尿作用がありますからね

1ヶ月の飲み物代も家計を圧迫してしまいますが この病気の人には 治療だと思い

やりくりして 捻出してくださいね 季節の変わり目は 体の変化も出やすいです

特に女性は毎月影響されると思います 少し体調が良いときに 近所を散歩して

気分転換をしてみてください 遠くに行かなくとも 外の空気を吸うだけでもいいものですよ

僕も最初は近所の徘徊をしていました ふら~り ふら~り ゾンビのようにね あははは

それが日課となれるように まずは少しずつ始めると良いですね

2014年03月04日 (火) 10:00

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2014年03月04日 (火) 14:06

のぞみ

鍵コメ(空)さんへ

うん! そういう時期は撃沈しますよね 豆乳やひじきを日ごろから摂取するといいみたいですよ

わかめスープなんかもいいですよ 韓国では産後によく食されていますよね

婦人科系にいいのだと思います カルシウム マグネシウムの 摂取が緩和に繋がります

何でも バランス良くね たとえ良いからと食べ過ぎては よくありません

春休みまで ひと頑張りですね 朝の忙しさから 休みたいですよね いつもお疲れちゃんです

うん! ボチボチ頑張ってね こちらも 昨日から寒いですよ 雪は少しずつ解けてきたけど

まだまだ 雪の生活は続きます 暖かくして充電してね

2014年03月04日 (火) 15:39
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