脳脊髄液減少症のブラッドパッチ治療後の安静期間と始動・体水分・点滴効果

2014年03月09日
ブラッドパッチ治療後の安静期間と始動 4
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「脳脊髄液減少症」と診断されブラッドパッチの治療を受けたら
安静期間は、どのくらい取ったら良いのかと悩むと思います。
医学的には、2週間の臥床静期間を保つのが望ましいとされていますが
実際には医師によってもこの期間はバラつきがありますし
何より患者さんにとっては症状が顕著な為に期間を言われても
その期間を過ぎても安静を解くのも不安でありますし
実際には体もついてこないと思います。

また、治療後からすぐに症状が緩和したり消失するものではなく
症状が軽くなったり重くなったりの波があり日内変動を繰り返し
数ヶ月・年単位で回復してきます。
そういう治り方の為に長い目で見なければならず
治療の効果を何もかもすぐに期待できるものではありません。
なので、本人的には治療の効果がない、という勘違いが起こったり
治療前と何も変わらない、もしくは体調が悪くなったかのようにも感じられますが、
ブラッドパッチ治療の効果や回復は個人差があり月日を要します。

また、何度も治療を重ねている患者さんにとっては自己判断もついてくる為に、
前回は早めに動き出したから漏れたのかもしれないとか
安静期間を長く取らなかったから今回は徹底的に安静期間を重視しようとか
「髄液が漏れる」という事に対して敏感になり、その原因が安静期間の長さや過ごし方に、
原因があると自分の症状から判断してしまうのだと思います。

重いものは持たない、トイレでいきまない、などの注意点はありますが、
そもそも安静期間中の動きとは、
漏れるほどの激しい動きなど出来るものなのでしょうか?
多くの方は症状が辛くて横になって過ごされていると思われます。
したがって自然に安静姿勢をとられていると思いますし
自分の症状の状態に合わせて自然と対応できていると思います。 
あまり神経質になりすぎるとストレスになると思います。

動いたら漏れるかもしれない、後の回復に影響が出るかもしれない。
などという心理的要素がストレスの原因にもなり兼ねません。
なので、ものすごく安静にはこだわると思います。
ある程度動ける方が必要以上に長期の臥床安静の結果 
心身の機能低下となり生活不活発病(佩用症候群を招く場合もあります。

脳脊髄液減少症は、発症してから治療までの期間や症状の度合い
回復の状態など個人差が大きいので一律ではないということです。
ゆえに安静期間の2週間は、あくまでも目安であり
患者さんの状態により日数は変わってきます。
安静2週間でスタスタと動ける方は少ないと思います。
1カ月から3ヵ月・半年・1年と月日をかけて動き出せるようになります。

介助が必要な程、寝たきりで動けない方は別として
安静期間の2週間が過ぎたら、いきなり運動をしなさいというのではなく
体調に合わせながら様子をみながら少しずつ家の中で
日常生活の動きをしていきましょう。という事です。

自分が発症した過去の時代はブラッドパッチ治療後は、
3ヵ月間の臥床安静だと言われていたのです。
その過去の時代からの名残があり
「3ヵ月間の臥床安静が治る方法であり必要だ」などという事を、
目にする場合があるのかもしれませんが、
大勢の患者さんの中の一部の治った方の記録なのでしょう。
それが本当ならば過去の患者さん達は3ヶ月間の臥床安静だったのですから、
全員、1度のブラッドパッチ治療で髄液の漏れが止まり完治していたことでしょう。
3ヶ月間の臥床安静だけが完治できた理由ではないことでしょう。

長年の臨床経験から長い臥床安静は回復に影響を及ぼす為
現在の約2週間の臥床安静期間へと変わった。という過程があるのです。

現在の患者さんは、
このような過去からの過程があった事をご存知ないと思われます。
治療直後の2週間の臥床安静期間と
安静期間が過ぎた後の回復期での症状が辛くて動けない事による
体調に伴う安静や休息とでは違いがあります。

初めてのブラッドパッチ治療後に体が動けるように回復してくるには、
1カ月・3ヵ月・半年・1年以上かは人により違いがあるのですが、
多くの方は治療後の炎症反応による強く出てくる症状が落ち着いてきて
体が動けるようになるまでに3ヵ月くらいかかるという場合が多い事から
安静期間は2週間では足りない「3ヵ月が必要だ」と言われる方が多いのでしょう。
不安や心配がある方は主治医にご相談されることが望ましいです。

<ブラッドパッチ治療法について>
体の苦痛や治療費の苦痛を伴い誰しも1回で終わりにしたい所ですが、
再度、髄液の漏れが見つかるというのは、
以前に自転車のパンクに例えてお話しましたが、大きな漏れは解かりやすいですが、
小さな漏れは大きな漏れを塞いで圧をかけてあげないと解からないものです。
漏れている箇所が複数箇所だった場合やはっきりしない場合などでも
それと同じ事が言えると思います。
2回、3回と漏れが見つかるのは、こういう状態だと思います。
なので1回で止まらなかった事は失敗では無いのです。

漏れの状態は個人によって様々です。
漏れている場所も漏れ方も漏れの度合いも
漏れ続けていた年数も、1人ひとりに違いがあります。
ブラッドパッチを受けても同じ結果が全員に出るものではありません。 
何回もブラッドパッチを受けているから治りが悪いのでは無く
大きな漏れを止めて圧がかかった為に隠れていた小さな漏れが新たに見つかった。 
その結果、治療する場所が解かるのですから漏れを止めていけます。
主治医とご相談されながら漏れを止めていく事が大切です。

治療後に安静にしていて症状が緩和したり消失しても、一時的なものにしかすぎません。
天気や台風・気圧の変動に左右されて一年中、体調は振り回されてしまいます。
外出が出来るくらいに回復しても、ぶり返して症状は出続けます。
「脳脊髄液減少症」は良くなったり悪くなったりの波を繰り返しながら
月日をかけて緩やかに回復へと進んでいきます。

<体内の水分量が減少すると、どうなるのか>
脳脊髄液減少症だと診断される前から
仕事柄(運動 筋トレ 柔軟ストレッチ)を毎日行い
体のケアをしていましたので体はとても柔らかかったです。
ところが「脳脊髄液減少症」を発症してからは、関節がバキボキ鳴り出したり
体が硬くなったり、首 肩 腕 指 足 背中 横っ腹 お尻などの筋が突っ張って
首や肩や背中や腕や足が、まるで寝違えたようになり激痛が出ていました。
体を少し動かすと「痛たたぁ~!」という具合に、頻繁につるようになりました。
「おかしいなぁ~体のケアをしているのに、なんでこうなるのか」といつも疑問でした。

「脳脊髄液減少症」を発症すると脱水傾向になりやすいです。 
筋肉は貯水池ともいわれるほど水分の含有量が多い事から体が脱水状態になり
筋肉に含まれている水分まで不足すれば、当然しなやかさも失われて
硬くなった筋肉に神経が圧迫されたり引っ張られて激痛が出ます。
体の全体に筋肉痛のような痛みが出たりガチガチに硬くなり 
筋肉で支配されている関節の動きもスムーズに行われなくなり
バギボギと鳴り出したり、こむら返りにもなります。
また脳疲労にも繋がり集中力低下・思考力低下、
意欲低下・記憶力低下などにも影響してきます。

水分を取ると むくみが気になると思いますが、
脳脊髄液減少症の患者さんは、もともと水分量が足りていない場合が多く
水分が入ってくると体が蓄えようとします。その結果、むくみが発生してしまう。
まぶたや手足・下半身(腰・お尻・太もも・膝・ふくらはぎ・足首・足の裏)の、だるさや重苦しさや痛み
膝に水がたまったりする場合もあり水分の循環がうまく働きません。
しかし水分補給が体に順応してくると代謝機能が上がりむくみも収まってきます。

<点滴について>
慢性的な脱水傾向になりがちな患者さんに対しては脱水症状の緩和や
点滴(高速)により静脈圧を高めることで
症状が緩和されたり消失して体が楽になる場合がありますので
脳脊髄液減少症の医師も点滴が必要な患者さんに対しては取り入れていると思います。
吐き気が強くて口から水分を摂取できない場合を除き
十分な水分補給・適度な運動・睡眠を取れるように工夫して疲れたら安静にする。
この基本的な事を整えるようにして症状の回復に結びつけたいものです。

筋肉細胞に水分を取り込むためには、こまめに水分補給をしながら
筋肉を少しずつゆっくりと動かしてあげる事が大切です。

<安静期間が過ぎた後の始動>
まずは、座る事から始めて体を慣らしていきます。
次に立ち上がる、部屋の中を歩くという風に、
徐々に日常生活の中で筋肉を動かして行く事が大切だと思います。
家事は立派なリハビリになると思います。
家事全般の動作により筋肉を動かせば
血液の流れやリンパの流れ、そして脳脊髄液の流れも促せるようになると思います。 
元になっているのは筋肉の働きが関係しています。

脳脊髄液減少症にたどりつくのに10年かかり悪化してしまい
診断の前後7年間を寝たきり・車椅子生活を強いられました。
「治療後の臥床安静は3ヵ月が必要だ」と言われるどころではありません。
長い臥床安静の状態が髄液の漏れを1度で止めて完治する事にはなりません。
長い臥床安静を続けていても髄液の漏れがあり2度のブラッドパッチをしています。
長い臥床安静だけが完治する方法でも理由でもないということです。

<長い期間の臥床安静の弊害>
過度の長い期間の臥床安静は、
低栄養・基礎体力・心肺機能・筋持久力・筋硬直・姿勢保持機能の低下を招きます。
その結果、痛みやだるさが増強されて辛くて動けない。動けないから機能低下する。
機能低下するから更にヘロヘロになり動けなくなる。
過度の安静は、血圧の調整障害・関節拘縮・筋肉硬直による痛みの増悪や疲弊
安静によって生じる臓器の退行性、胃腸障害、便秘、抑うつ、起立性低血圧
寝たきりによる体の重みで血行障害が起こり、体や腰の痛みが増強され
QOL,ADL が低下して全身の機能が低下していきます。

これらが体に及ぼす怖さや大変さを自分の体で体験しています。
この経験から体を動かす事の大切さを、お伝えしたいと思います。

治療をして漏れが止まり動けるようになってきたら座る事から体を慣らす。
意識してゆっくりでも少しでもいいので筋肉を動かしていく。
それによって回復に結びつけていけると思っています。
症状が辛いので思うように動きたくとも動けないと思います。
寝ながらでも少しずつゆっくりと出来る事を
自分のペースで進めて行く事が大切です。
体が動く事に慣れてきたら体調と相談しながら
リラクゼーションも含めた散歩から始めてみてはいかがでしょうか。

<追記>

回復に向けた自己流リハビリの記録です。クリックしてご覧下さい。
脳脊髄液減少症ブラッドパッチ治療後の安静時の手足・肩・肩甲骨・骨盤のリハビリ
脳脊髄液減少症の寛解・完治へのリハビリ過程のまとめ(完結)
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のぞみ
この記事を書いた人: のぞみ
<発症原因>
中学時にいたずらによる椅子引きで
尾骨を骨折する
原因不明の多彩な症状が現れ
寝たきり車椅子生活となる
ドクターショッピングを重ね
脳脊髄液減少症だと
診断確定したのは発症から10年後

<診断・検査・治療病院>
国際医療福祉大学熱海病院

<検査結果>
画像診断より
腰椎から複数の髄液ダダ漏れ
脳下垂・硬膜肥厚・静脈拡張
髄圧一桁・残存率一桁の所見あり
脳脊髄液減少症と診断確定

<再検査>
先進医療が実施され再検査の結果
胸椎からの髄液漏れ有り
診断基準に該当
脳脊髄液(漏出症)と診断確定

<病歴20年・治療後10年・男性>
ブラッドパッチ療法2回
アートセレブ(人工髄液)髄注1回

<治療経過>
発症から20年、治療から10年経過
診断前後の7年間は介助が必要な
寝たきり車椅子生活となりましたが
治療+自己流リハビリを重ねて
多彩な症状は消失しましたが
僅かな頭痛・倦怠感の残存症状があり
共存しながらも社会復帰に至りました
全完治まであと一歩です

コメント4件

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2014年03月09日 (日) 17:57

のぞみ

鍵コメ(空)さんへ

姉さん こんばんは!

姉さんに伝わって良かったです(笑)姉さん 頑張りましたね!

結果では無く そこに至るまでの過程に 拍手を送りたいです(パチパチ)

力尽きるのは 僕も 何度も何度も経験してきました この病気の人なら解かります

しかし 「出かけよう お化粧しよう」 という気持ちが生まれましたよね

プラスに前進ですよね 今回は不運も重なり 達成できなかったけど その努力は

次に繋がると思います お弁当を おいしかったと食べれたなんて

姉さんにとっては 回善の兆しですね 本当に良かったですね

少しずつ 良くなってきていますね こういう小さな積み重ねが大切です

お仲間さんとの コミュニケーションも大切です その繋がりが「届けてくれた」

という事ですね 大切にしていきましょう ケーキはお子さんにあげたのですか?

やっぱり やさしいおかあちゃんやね~!(ごますりしとかんと うん!)

だるさが強くてしんどいでしょうが 「飯炊き ば〇ぁ」 は負けたらあかんでぇ~!

僕も激頭痛で 頭が割れそうです でも 負けへんでぇ~! 記事更新できたし

さてと ポンコツPC打ちに 戻りま~す 姉さん お疲れちゃん!

2014年03月09日 (日) 19:02

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2014年03月10日 (月) 18:57

のぞみ

鍵コメ(ひ)さんへ ☆初めまして☆

(ひ)さん 初めまして コメントを頂きありがとうございました

お仕事の関係上 合間をぬっての治療は大変だったと思います またご不安な事も

多かろうと思います どうしても 「漏れ」 に関してはご心配ですよね

ご職業柄 症状を抱えながらの行動は 計り知れない辛さがあると思いますが

その精神力 行動力は すばらしいと思います

症状に関しては 治療しても すぐにはスパッと無くなりにくいですし

また治療後は 今までに無かった症状が出たりしやすいです

自宅安静の方とは 負荷の掛け方が違いますので その点でのご心配があると思います

1度目の検査と それ以降の検査では 違う結果が出る可能性もあるかもしれません

「漏れ」 に関しては タイヤのパンクと同じように 大きな穴を塞ぎ 圧をかける事で

いままで解からなかった小さな穴を 発見できる事と似ていると思います

なので 新たな漏れが たとえあったとしても それが(ひ)さんの行動だけが 原因だとは

断定できないと思いますので その事も理解して ご自身を責める事無く 

今後の通院される主治医と ご相談されていくと良いと思います

お仕事の周りの方のご協力を得ながら 水分補給と休憩をご配慮頂けるとるといいですね

お仕事の負荷が影響されているようなら 安静期間を取る事も必要になってくると思います

(ひ)さんの場合は この部分が多くの患者さんと違うところだと思います

これからの通院も含め (ひ)さんがご回復され ご活躍される事を願っております

2014年03月10日 (月) 20:59
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