脳脊髄液減少症 先人の患者さんからの学び

2014年03月11日
脳脊髄液減少症の問題点 6
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「脳脊髄液減少症」を発症して辛い症状の中で
さまざまな問題が降りかかる中で、落ち込まない人などいるのでしょうか?
同じ病気を発症しても合併症を抱えている方もいます。

抱えている症状も違えば生活環境も立場も考え方も性格も年齢も性別も
発症原因も診断までの期間も療養年数も何もかも違いがあるのです。
なので全て自分に当てはめたり比較してはいけないと思います。

たとえば自分のように、1人で生きていける為の力さえ持てずに仕事も出来ず収入もない。 
いつ治るかも解からない中で、将来の不安を抱えながら何年も寝たきりで過ごしてきたら
少しでも体が動けるようになってきたら働く事を選択します。
社会経験も殆どないそんな自分が、社会に出ても通用するとは思えません。
その為には、どんなに辛い症状がある中でも必死にその道を探します。

人間は1人では生きていけません。必ず人と関わりながら生きていきます。
何年も家の中だけで生活してきた自分にとっては、
自分から人の輪に入っていかなければ、人との繋がりが持てません 
そして世間知らずのまま大人になった自分の恥を知ります。
働けない以上に悲しいものです。

自分には何も備わっていないと辛く悲しくなります。
どんなにあがいても現実を叩きつけられ途方にくれます。
しかしこれを打ち破らなければ、このまま一生ただ嘆いているだけです。
誰も助けてはくれません。自分で進むしかないのです。

1人で生きていける力も持てないのに結婚など考えられますか?
経済力も無いのに自分の家族を持てますか?
将来への不安や心配があるのは当然ではないですか?

こんな状態だったら自分で人生を切り開いていくしかないのです。
出来ないなんて言っている余裕なんか無いのです。やるしかないのです。
それには体を治す為のリハビリに励み少しでも働ける体になれるように、
辛くともコツコツと積み上げているのです。

なんでこんなに辛い思いをしなくてはいけないのかと思います。
しかしこんな環境にいたら必死に必死にやり続けて
自分の為に死に物狂いでやります。
発症して13年も経っているのです。
いつまでも発症した時のままの心でいる訳ではありません。

誰だって「脳脊髄液減少症」を発症したら落ち込むことはあります。
その渦に巻き込まれてなかなか抜け出せない状態にもなります。
そういう時期が長くあり苦しみました。
しかしそれぞれの回復段階で心も変化してきます。
なので患者さんによって違いがあるのです。そして通る道なのです。
生活環境、置かれている立場、症状の違いがあれば、思考も変わるのです。

落ち込む人の辛さに心を寄せるのであれば、
それを克服されてきた方の想いにも心を寄せるものではないでしょうか?

多くの先人の患者さんの姿勢を尊敬します。
自分の症状の回復に努力し模索し彷徨い続けながら体を張っている。
それがどんなに辛く険しい道のりであったであろうかと想像すると胸が痛みます。
その苦しみをじっと自分の胸の中に収めながら闘い続けているのだと思います。
そういう療養姿勢を貫いている方を尊敬します。
自分もそうでありたいと
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のぞみ
この記事を書いた人: のぞみ
<発症原因>
中学時にいたずらによる椅子引きで
尾骨を骨折する
原因不明の多彩な症状が現れ
寝たきり車椅子生活となる
ドクターショッピングを重ね
脳脊髄液減少症だと
診断確定したのは発症から10年後

<診断・検査・治療病院>
国際医療福祉大学熱海病院

<検査結果>
画像診断より
腰椎から複数の髄液ダダ漏れ
脳下垂・硬膜肥厚・静脈拡張
髄圧一桁・残存率一桁の所見あり
脳脊髄液減少症と診断確定

<再検査>
先進医療が実施され再検査の結果
胸椎からの髄液漏れ有り
診断基準に該当
脳脊髄液(漏出症)と診断確定

<病歴20年・治療後10年・男性>
ブラッドパッチ療法2回
アートセレブ(人工髄液)髄注1回

<治療経過>
発症から20年、治療から10年経過
診断前後の7年間は介助が必要な
寝たきり車椅子生活となりましたが
治療+自己流リハビリを重ねて
多彩な症状は消失しましたが
僅かな頭痛・倦怠感の残存症状があり
共存しながらも社会復帰に至りました
全完治まであと一歩です

コメント6件

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2014年03月11日 (火) 18:56

のぞみ

鍵コメ(空)さんへ

姉さん こんばんは!

何を言っているのですか こちらこそありがとうございます

姉さんのその気持ちがとても嬉しいです 僕にコメントをくださる方は 僕の今までの過程

そして現在の生活状況を理解してくださっているので 僕がこのような記事を書いても

何を言いたいのか 理解して受け取ってくださっていると思っています

決して 不満でも 自慢でもありません 長い闘病の中での 自分の葛藤であり 

またそれを乗り越えて行く為の 現在の自分の姿であります

僕の一部分の言葉だけを見ている人は 元気そうに見えて病人に見られない

「脳脊髄液減少症」 の辛さと同じで その中身を見ていないのです

僕の言いたい事が 姉さんには解かると思います

姉さんのコメントは楽しいし 僕も元気を頂いていますよ 小言だって愚痴だって

うれしいですよ そうやって姉さんが苦しい時期を乗り越えてくれて 元気になって

くれるのが 僕は嬉しいのですから いつでもOKですよ

僕は男だから女性とは また違った考えだってあります

でもそれは お互い様でしょ ねっ!

僕は 最後まで 姉さんを応援し続けるよ そして僕にコメントを下さった人達もね

頑張るんだよ 自分に負けないで 元気になってね ずっと待っているよ がんばれ!

2014年03月11日 (火) 21:06

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2014年03月11日 (火) 22:52

のぞみ

鍵コメ(空)さんへ

姉さん ほんとオモロイですね ちゃんと伝わっていますよ あははは

心配しなくても 大丈夫です パンダはいつでも ここで待っていると 以前伝えましたよね

姉さんが元気になって おしゃれして 美味しいパンを買いに出かける姿を想像しているよ

体調は酷くなっていませんか? 姉さんの事だから 今頃は洗濯しているのかな?

僕もまだやることがあるから 頑張らなくちゃ 姉さんはゆっくりと眠ってね

僕はアイスノン首に巻いて デコピタ貼って 頭痛と格闘しながら PC打ちしています

以前話した 書類の作成中 もう1ヵ月位 かかっています 何度もやり直し

でも 負けへんで やっちゃるけん!うぉりゃあ~! 姉さんはおやすみなさい

2014年03月12日 (水) 00:04

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2014年03月12日 (水) 11:17

のぞみ

鍵コメ(空)さんへ

姉さん おはようさん!

姉さんは 文章力ありますよ 僕のコメントからそう感じたのだと思います

「元気になってね さよなら~!」 みたいに感じたでしょ きっと あははは!

んなわけないでしょ! ポンコツを褒めてくれてありがとうです 調子に乗っちゃうぞ!

今日は余談といきますか! 僕ね 話すとき松岡修造さんみたいだと言われるんだ

めっちゃ力説しているみたい 見ていると笑えるらしいよ そして免許証は必ず携帯して

いないといけないんだ 必ず 学生に見られるから 身分証明に必要なんです

30代(もうすぐね)やで~! と言うと ひっくり変えるんだ

絶対にうそでしょ と言われてしまい 免許証を見せるのです

毎回 このパターン 確かに高校生の時から全然変わっていない 顔も体も

最近 1人カラオケ行ったんだ そうしたら店員が 「お客様 学生証をお持ちでしょうか」

「ないですけど」 「次回学生証をお持ちになると 50円でご利用できます」 と言われて

反論するのも疲れるから 「はい」 と答えておきました まじかぁ~!

どう見ても 学生のアルバイトだけど 同じ年代に 見られたんだ~!

こんなんだから これから社会に出ても 見た目だけは 新卒としてやって行けそうです

今日は 晴れていて気持ちがいいですよ 激頭痛さえなければね ぶはっ!

姉さんも 充電して 気合いれてよ~!

2014年03月12日 (水) 14:24
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咽頭痛・異物感・息苦しさ・期外収縮不整脈 (1)
リンパ扁桃腺の腫れ・下顎と首のしこり (1)
長引く咳・むせる咳・咳喘息との関連 (2)
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帯状疱疹 (1)
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胸郭出口症候群 (3)
梨状筋症候群 (2)
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肩・肩甲骨・背中・手足の痛み (4)
トゥレット症候群と不随意運動 (1)
血糖値上昇 (2)
反応性低血糖症 (1)
副腎疲労/副腎疲労症候群 (1)
IgG抗体検査に関する注意喚起 (1)
胃痛・胃液逆流・下痢 (1)
機能性ディスペプシア (2)
過敏性腸症候群(IBS) (2)
潰瘍性大腸炎(UC) (3)
頻尿・膀胱炎 (3)
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経頭蓋磁場刺激法(TMS) (3)
反復経頭蓋磁気刺激(rTMS) (5)
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むち打ち症 (3)
高次脳機能障害 (6)
軽度外傷性脳損傷 (12)
外傷性脳損傷 (4)
遅発性脳障害 (1)
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群 (55)
小児の慢性疲労症候群 (1)
カルニチン欠乏症 (2)
筋痛性脳脊髄炎/線維筋痛症 (42)
慢性疼痛 (10)
腰痛(慢性痛) (2)
神経障害性疼痛 (7)
複合性局所疼痛症候群(CRPS) (2)
神経疾患(脊磁計) (1)
脊髄刺激療法(SCS) (2)
筋筋膜性疼痛症候群(MPS) (1)
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