喉の異物感・咽頭痛・動悸 息苦しさ・期外収縮不整脈が現れる疾患は脳脊髄液減少症

2014年03月20日
咽頭痛・異物感・息苦しさ・期外収縮不整脈 4
MAR86_demo-ruhoseka_TP_V4.jpg

「脳脊髄液減少症」を発症してから、動悸や息苦しさが出ました。
動悸は、ドキドキと心臓が早くなり、安静にしていても、
歩いたりしても起こりました。このドキドキは、走った後のドキドキとは違い
ものすごく不快なのです。
心臓が、喉から口に込み上げてくるようなドキッなのです。
このような動悸が頻繁に出ていました。
時々、心臓や肺が痛くなったり、胸痛がありました。

そして息苦しさの症状もありました。
息を吸っても十分に肺に入ってこない、苦しいので、なかなか寝つけず眠りも浅かったです。
そんな感じの息苦しさがあり、頻脈になっていました。
いつも深呼吸をして息苦しさをしのいでいました。
なので、すごく疲労・倦怠感を感じて、いつも疲れていました。

病院で心電図 心臓のエコー検査 呼吸器検査 ホルター心電図 レントゲン検査
血液検査を受けましたが、何も異常が出ませんでした。
異常がないので、治す方法がないのです。
精神安定剤を処方されて飲んでいましたが、治りませんでした。
苦しくてだるくて息ばかり吸って、溺れているかのようでした。

また、咽頭痛が常にあり喉の奥に何か塊が詰まっているような、引っかかっているような
唾液を飲み込んでも、詰まり感もあり、とても不快でした。
唾液の分泌が少なくなり、まるでカステラを食べて、唾液が吸い取られるように、
喉が詰まりそうになり、食べ物が飲み込みにくく、むせて咳き込んでいました。
また、むせる咳き込みは、食事をしていない時にも発生していました。

「脳脊髄液減少症」からの症状で、自律神経の乱れを起こして、
このような症状が出ていたのだと思われます。
これらの症状も、ブラッドパッチ治療を受けてからは治りました。
動悸も息苦しさも、咽頭痛や喉の詰まり感も、むせる咳き込みもありません。
ぶり返して出ることはありません。

記事→脳脊髄液減少症患者の経験による発症原因と症状
スポンサーサイト



気に入ったらシェア!

のぞみ
この記事を書いた人: のぞみ
<発症原因>
中学時にいたずらによる椅子引きで
尾骨を骨折する
原因不明の多彩な症状が現れ
寝たきり車椅子生活となる
ドクターショッピングを重ね
脳脊髄液減少症だと
診断確定したのは発症から10年後

<診断・検査・治療病院>
国際医療福祉大学熱海病院

<検査結果>
画像診断より
腰椎から複数の髄液ダダ漏れ
脳下垂・硬膜肥厚・静脈拡張
髄圧一桁・残存率一桁の所見あり
脳脊髄液減少症と診断確定

<再検査>
先進医療が実施され再検査の結果
胸椎からの髄液漏れ有り
診断基準に該当
脳脊髄液(漏出症)と診断確定

<病歴20年・治療後10年・男性>
ブラッドパッチ療法2回
アートセレブ(人工髄液)髄注1回

<治療経過>
発症から20年、治療から10年経過
診断前後の7年間は介助が必要な
寝たきり車椅子生活となりましたが
治療+自己流リハビリを重ねて
多彩な症状は消失しましたが
僅かな頭痛・倦怠感の残存症状があり
共存しながらも社会復帰に至りました
全完治まであと一歩です

コメント4件

コメントはまだありません

-

承認待ちコメント

このコメントは管理者の承認待ちです

2015年08月04日 (火) 17:27

のぞみ

せいじさんへ

せいじさん はじめまして 過去記事をお読み下さり コメントまで頂きありがとうございます

長い年月 耐え難い多彩な症状を抱えながらの日々は 大変お辛かったと思います

診断名がついて本当に良かったですね

胸痛・息苦しさ・胸に鉄板が入っているかのような感覚についてですが

「脳脊髄液減少症」 が原因での 胸痛や鉄板が入っているかのような感覚は

髄液が減少する事により 脊髄神経が刺激され 筋肉が異常に収縮されて筋肉を貫く神経が

締め付けられて 痛みが増強されると言われています

その為に筋肉痛の酷いような状態が出て 胸痛 頚部 肩 肩甲骨周り 背中全体 手足 腰

などに耐え難い痛みが出ます 

このような神経による痛みは持続性があり ブラッドパッチを受けても すぐには痛みは治りません

半年 一年 二年をかけて 痛みの強さが和らいだり 間隔があくようになったりしながらを 

繰り返しながら 僕の場合は消失しました 年単位での回復です

せいじさんは 胸の痛みが治療前とほぼ変わらない状態であり

一日も早く 痛みが消えて楽になりたいと思いますよね

痛みは耐えがたいものがあり その不安やお辛さはとても理解できます

治療後3ヵ月目では 改善を実感するには 難しい時期かもしれません

また 胸椎からの漏れを疑っているようですが

治療をしても症状の改善が見られないからといって 

やみくもにブラッドパッチをする事は 熱海病院ではあり得ません

経過観察・再検査の結果 篠永先生が治療が必要だと判断した上で行っています

また 症状と漏れている場所が 必ずしも一致する訳ではありません

まずは 漏れが止まっているかの確認が必要です その上で

熱海病院では 漏れが止まっても 症状がなかなか改善されなければ 

人工髄液(アートセレブ)治療や生食パッチ治療など

また「脳脊髄液減少症」以外の原因がある場合も含めて

胸郭出口症候群や頚椎ヘルニアの検査などを視野に入れながら

多方面から探りを入れて 症状の改善を進めて下さりますので

せいじさんの胸の痛みや鉄板が入っている感覚や呼吸苦の原因も解ると思います

僕が治療を受けた当時の ブラッドパッチのやり方は 術前・術後も特別な事は何もしません 

血液を注入して術後は点滴安静を保ちます せいじさんの病院と一緒です

僕は治療を受けてから年数が経っていますので 

ブラッドパッチに関しては 最近治療を受けた患者さんから確認されると安心だと思います

治療に関しては 医師によって違いが出てきます

また 患者さんからの情報や経験談によっても違いがあります

いろんな情報に振り回される事がないように ご自身が不安を解消できて 信頼できる医師のもとで

治療を受けて 経過観察をしていける事が重要だと思います

せいじさんの中では これらが満たされていないように感じ取れます

そのような場合には セカンドピ二オンも必要になってくると思います

熱海病院では そのような患者さんが多く来院されています

患者さんにとって治療後は改善を期待します それ故に改善の実感が得られないのは辛い事です

「脳脊髄液減少症」 の症状の改善のスピードは 個人差もありますし長期戦になります 

信頼出来る医師と出会えれば せいじさんの不安も悩みも払拭できて 回復への道に繋がると思います

☆せいじさんからのコメントは 僕が承認すると公開されてしまいます 

 今回はご相談であり個人情報が含まれていますので 非公開とさせて頂きます事をご了承願います☆

2015年08月05日 (水) 13:11

-

管理人のみ閲覧できます

このコメントは管理人のみ閲覧できます

2015年08月05日 (水) 18:30

のぞみ

せいじさんへ

お返事のコメントありがとうございます

また詳しい経緯や症状をお知らせくださり恐縮です

そのようなご事情でしたなら とても不安ですね

胸からの漏れを医師の独断で検査を行わないのは疑問ですよね

検査は必要だと思います

僕の場合は 一回目のブラッドパッチ後の検査で漏れが見つかりませんでした

しかし寝たきり 車椅子生活が続いていて 症状の改善が見られませんでした

この時点で先生は 検査上では見つからない わずかな漏れがある事を疑っておられました

そこで人工髄液の治療を受ける事で 注入時に圧が下がれば漏れがあると解るので

その後の治療方針が見つかるという提案があり 人工髄液を受けました

その結果 注入時に圧は下がらず漏れがないと判断できましたが

症状が改善されず その後の検査で胸椎からのわずかな漏れが見つかり

二回目のブラッドパッチを受けました その後は症状が回復してきて現在に至ります

僕のように大きな漏れをふさぐ事で 圧を高める事で小さな漏れが見つかる場合があります

その為にも全身の脊髄の検査が必要だと思います

先ほどは 検査の事情がわからず 軽率なお返事を差し上げて申し訳ありませんでした

この病気の検査や診断 治療は医師の技量も関係してくると思います

R1検査も胸の検査も患者側から申し出しないと 十分な医療が受けられないのは

困ったものです 来月の結果次第ですが せいじさんが納得される結果が出ると良いですね

そうでなければ セカンドピ二オンをする事が次へと繋がると思います

せいじさんも僕も診断までには年月がかかっています

それ故に 経過観察の長さ 寝たきりで過ごす苦しみは経験したものにしかわかりません

「脳脊髄液減少症」 はまさに生き地獄なのです

また 篠永先生に診ていただけるのも 永遠ではありません 

それはとても残念なことですよね 

それを踏まえて 今後のご決断をされると良いかと思います

症状がお辛い中 ご丁寧にお返事を下さりありがとうございました

来月の検査で改善策が見つかる事をお祈りしています

耐え難い症状を ひたすら耐えるほど辛いものはありませんが

どうぞ 希望を持って進まれてください  影ながらせいじさんのご回復を祈っております

2015年08月05日 (水) 20:10
新ガイドライン策定news(2018年12月~) (4)
ブラッドパッチ療法保険適用決定(2016年) (3)
┗  ブラッドパッチ療法保険適用 (2)
先進医療実施 診断基準(2012年) (1)
学校における脳脊髄液減少症(文部科学省) (1)
子どもの脳脊髄液減少症 (10)
起立性調節障害 (6)
体位性頻脈症候群(POTS) (5)
HSC(ハイリーセンシティブチャイルド) (3)
HSP(ハイリー・センシティブ・パーソン) (1)
障害年金 (9)
交通事故損害(書籍) (1)
自賠責保険 (2)
マイナンバーカード (1)
脳脊髄液減少症(news) (30)
脳脊髄液減少症(研究) (7)
脳脊髄液減少症(患者) (36)
脳脊髄液減少症(芸能人) (4)
脳脊髄液 (21)
新型コロナウイルス (37)
新型コロナウイルス後遺症 (5)
宇宙飛行士と脳脊髄液の関連 (9)
脳神経 (16)
慢性硬膜下血腫 (2)
医療news (33)
医療機器 (7)
整骨院・整体院・カイロプラクティック事故 (1)
書籍 (4)
健康機器 (1)
サプリメント・健康食品 (7)
医薬品news (20)
┣  薬剤性ジストニア (1)
┣  ベンゾジアゼピン系受容体作動薬 (4)
┣  ベンゾジアゼピン離脱症候群 (1)
┣  リリカ(鎮痛薬) プレガバリン (3)
┣  デパス(向精神薬) (2)
┣  レンドルミン(睡眠薬) (1)
┣  モーラステープ(光線過敏症) (1)
┗  タリージェ(疼痛治療薬) (2)
社会news (8)
朝日 健康・医療フォーラム2019 (4)
脳脊髄液減少症の問題点 (7)
厚生労働省認可病院の現状 (1)
患者の体験による発症原因と症状 (5)
検査方法(熱海病院の参考例) (1)
保存的療法(初期段階治療) (1)
国際医療福祉大学熱海病院にて診断確定 (3)
ブラッドパッチ治療後の安静期間と始動 (2)
┗  ブラッドパッチ治療後の腰痛 (1)
ブラッドパッチ治療後の症状 (24)
アートセレブ(人工髄液)1回治療 (5)
経過観察と苦悩 (35)
心の葛藤 (11)
経済的困難の苦悩 (3)
生活不活発病(廃用症候群) (2)
┗  介護用品が必要となった日常生活 (1)
リハビリ(前半) (14)
リハビリ(後半) (10)
リハビリのまとめ(完結) (1)
リハビリ+α (10)
社会復帰への第一歩 (1)
運動リハビリ(運動療法) (16)
┣  家事はリハビリに最適 (1)
┣  水中ウォーキングの注意点 (1)
┣  イメージトレーニング (1)
┣  体幹スロートレーニング (1)
┣  セロトニン分泌(リズム運動) (2)
┣  エンドルフィン分泌(音楽療法) (2)
┣  デュアルタスク(脳疲労) (1)
┣  体水分循環(頭痛・疲労倦怠感・むくみ) (1)
┣  インターバル速歩(脳疲労・疲労倦怠感) (1)
┣  スロージョギング (1)
┗  ヨガ・太極拳 (3)
サプリメントより食事内容(質)の大切さ (12)
┣  食事療法(アミノ酸・たんぱく質) (2)
┣  アミノ酸・炭酸水・クエン酸・ミネラル (2)
┣  腸内細菌(脳腸相関) (3)
┣  下痢(食事療法・運動) (2)
┣  イミダペプチド(抗疲労効果) (1)
┗  乾燥生姜(体の痛み・冷え症) (1)
糖質制限 (2)
口腔アレルギー症候群(OAS) (1)
サプリメント情報(脳脊髄液減少症) (4)
水分補給・脱水 (9)
カフェイン・アルコール (3)
五苓散の利水効果 (1)
パソプレッシンホルモン(尿量の調整) (1)
天気・気圧・湿度の影響 (8)
気象病・天気痛 (5)
花粉症 (4)
┣  光線過敏症 (1)
┗  寒暖差アレルギー (1)
化学物質過敏症・電磁波過敏症 (7)
慢性連日性頭痛・目の奥の痛み (9)
起立性頭痛 (2)
片頭痛 (8)
労作性頭痛 (1)
耳の冷えによる機能性頭痛 (1)
後頭部と耳の後ろが痛い大後頭神経痛 (1)
頭部アロディニア (2)
┗  頭部抜け毛・白髪・皮膚乾燥 (1)
ベル麻痺 (1)
石灰化上皮腫 (1)
自律神経 (5)
動悸・手の振るえ(振戦)チック症状  (2)
心臓・動脈硬化・スモールハート (1)
高血圧 (3)
微熱・悪寒・高熱 (1)
冷え性・体温調節機能・汗腺機能 (6)
疲労・倦怠感・易疲労 (5)
脳疲労・ブレインフォグ (9)
睡眠障害 (9)
睡眠相後退(前進)症候群 (1)
不眠・過眠・ナルコレプシー(オレキシン) (9)
むずむず脚症候群 (1)
高次脳・視空間認知力低下 (1)
めまい・吐き気・動悸 (4)
眼前暗黒感のめまい (1)
光過敏・複視・霧視・残像・視力低下 (2)
緑内障 (6)
加齢黄斑変性 (2)
目の不調は脳が原因 (12)
┣  眼瞼・顔面けいれん (1)
┣  眼球使用困難症 (2)
┣  中枢性羞明 (3)
┗  アーレン症候群 (2)
聴覚過敏・車酔いとめまい (1)
耳鳴り (4)
耳菅開放症 (2)
外リンパ瘻 (2)
メニエール病 「中耳加圧治療」 (2)
APD・聴覚情報処理障害 (1)
鼻詰まり (1)
味覚 (1)
嚥下障害 (1)
非歯原性歯痛 (1)
口内炎・ヘルペス・口角炎・味覚障害 (2)
歯肉炎・親知らず抜歯・ドライマウス (1)
顔のしびれ (1)
顎関節症・三叉神経痛・噛み締め (2)
慢性上咽頭炎・EAT(上咽頭擦過療法) (2)
咽頭痛・異物感・息苦しさ・期外収縮不整脈 (1)
リンパ扁桃腺の腫れ・下顎と首のしこり (1)
長引く咳・むせる咳・咳喘息との関連 (2)
甲状腺機能亢進症(別名バセドウ病) (1)
帯状疱疹 (1)
座位・起立・労作不耐・末梢神経障害 (1)
胸郭出口症候群 (3)
梨状筋症候群 (2)
頚椎症・ストレートネック (1)
肩・肩甲骨・背中・手足の痛み (4)
トゥレット症候群と不随意運動 (1)
血糖値上昇 (2)
反応性低血糖症 (1)
副腎疲労/副腎疲労症候群 (1)
IgG抗体検査に関する注意喚起 (1)
胃痛・胃液逆流・下痢 (1)
機能性ディスペプシア (2)
過敏性腸症候群(IBS) (2)
潰瘍性大腸炎(UC) (3)
頻尿・膀胱炎 (3)
┣  ED症状 (1)
┗  女性化乳房症(男性) (1)
無痛分娩・帝王切開(硬膜外麻酔) (4)
┣  月経前不快気分障害「PMDD」 (1)
┣  PTSDと腸内細菌 (1)
┗  HPVワクチン (1)
パニック障害 (1)
うつ病・抑うつ状態 (6)
経頭蓋磁場刺激法(TMS) (3)
反復経頭蓋磁気刺激(rTMS) (5)
経頭蓋直流刺激(tDCS) (1)
むち打ち症 (3)
高次脳機能障害 (6)
軽度外傷性脳損傷 (12)
外傷性脳損傷 (4)
遅発性脳障害 (1)
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群 (55)
小児の慢性疲労症候群 (1)
カルニチン欠乏症 (2)
筋痛性脳脊髄炎/線維筋痛症 (42)
慢性疼痛 (10)
腰痛(慢性痛) (2)
神経障害性疼痛 (7)
複合性局所疼痛症候群(CRPS) (2)
神経疾患(脊磁計) (1)
脊髄刺激療法(SCS) (2)
筋筋膜性疼痛症候群(MPS) (1)
強直性脊椎炎(AS) (10)
筋萎縮性側索硬化症(ALS) (3)
椎間板ヘルニア (1)
パーキンソン病 (3)
認知症・認知障害・アルツハイマー病 (8)
ヘルプマーク (3)
不定愁訴 (5)
インフルエンザ (1)
ドクターショッピング(一部のみ) (8)
コメント受付中断のお知らせ (2)
プライベート (5)
ひとりごと (4)
12月は自分の生き方を振り返る (4)
命とは生きるとは (6)
年末・年始の感謝とご挨拶 (12)
ごあいさつ (1)