体温調節障害・微熱・悪寒・発汗異常が現れる疾患は脳脊髄液減少症

2014年03月21日
冷え性・体温調節機能・汗腺機能 6
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「脳脊髄液減少症」を発症してからは毎日「微熱」が続きました。
37度3分~37度7分くらいの間を行ったり来たりしていました。
また実際の体温と体感とでは違いがありました。
1番辛かったのは高熱が出る前のようにガタガタと震える寒気でした。
それは真夏に起こりました。
真夏なのに毛布に包まってガタガタと震えていました。
しかし体温を測っても37度3分の微熱なのです。
そして、ものすごく体が重だるく関節痛や体の痛み・頭痛は激痛でした。

そうかと思えば今度は高熱が出たかのように熱いのです。
今まで毛布に包まっていたのに裸にならないといられないほどでした。
この状態が1日の中で何度も繰り返すので体がとても疲れました。
微熱は毎日続き体力を消耗していました
まるでインフルエンザの時のような状態が毎日続いたのでした。

体温調節が狂いそれと同時に「発汗異常」も起こりました。
発症直後は多汗症状が出ました。
首周り・手のひら・足の裏・体の全体から汗が吹き出ていました。
とにかく寝汗がひどかったです。
まるで、おねしょをした時のように布団がびっしょり濡れていました。
シャツも絞れる位の汗のかき方でした。
 
そういう時期もあれば、今度は真夏なのに汗をかきにくくなったりするです。
あれほど多汗に困っていたのに今度は汗をかきにくい。
おかしな現象を繰り返していました。
多汗症状の時期が長かったです。

「発汗異常」に関しては、1回目のブラッドパッチ後に治りましたが、
「微熱」に関しては治るのに長くかかりました。 
2回目のブラッドパッチをしてから更に1年位かかり
発症してから12年間もの間、微熱が出続けてようやく治りました。

治療の効果で「微熱」が毎日出るのは治りました。
しかし熱が無いのに体が熱っぽく感じたり
熱が体の中にこもっているように感じる「灼熱感」は現在も時々あります。

記事→脳脊髄液減少症患者の経験による発症原因と症状
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のぞみ
この記事を書いた人: のぞみ
<発症原因>
中学時にいたずらによる椅子引きで
尾骨を骨折する
原因不明の多彩な症状が現れ
寝たきり車椅子生活となる
ドクターショッピングを重ね
脳脊髄液減少症だと
診断確定したのは発症から10年後

<診断・検査・治療病院>
国際医療福祉大学熱海病院

<検査結果>
画像診断より
腰椎から複数の髄液ダダ漏れ
脳下垂・硬膜肥厚・静脈拡張
髄圧一桁・残存率一桁の所見あり
脳脊髄液減少症と診断確定

<再検査>
先進医療が実施され再検査の結果
胸椎からの髄液漏れ有り
診断基準に該当
脳脊髄液(漏出症)と診断確定

<病歴20年・治療後10年・男性>
ブラッドパッチ療法2回
アートセレブ(人工髄液)髄注1回

<治療経過>
発症から20年、治療から10年経過
診断前後の7年間は介助が必要な
寝たきり車椅子生活となりましたが
治療+自己流リハビリを重ねて
多彩な症状は消失しましたが
僅かな頭痛・倦怠感の残存症状があり
共存しながらも社会復帰に至りました
全完治まであと一歩です

コメント6件

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2014年03月21日 (金) 20:38

のぞみ

鍵コメ(空)さんへ

姉さん こんばんは!

うん! 少し頑張ってみました 振り返りながら 色んな事があったなぁ~ってね

朝から吹雪いて 夜は風が強いです でも体調は崩れずに大丈夫です ありがとね

姉さんも調子が良くて良かったです お出かけの疲れも取れたようですね

えっ! TVも見れるようになってきたのですか? すご~い! 進歩しました

ほな 飲むお酢で 乾杯といきましょか あははは

少しずつ 出来る事が増えて来ましたね 良かったですね

たまには お泊りもいいですね ご両親様も喜んだでしょうね

その隙に 充電しておかないとね えへへ!

まだまだ 自分では 大きな回善の実感が 無いかもしれませんが

こういう小さな回善の積み重ねですよね ゆっくりといい方向に進んできていますね

きっと神経質にならないように 工夫されているからでしょうね

がむしゃらでは無く 自分のペースで 頑張っているのが 伝わってきますよ

その調子でこれからも いきましょう いつも遅くまで家事 お疲れ様!

2014年03月21日 (金) 22:23

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2014年03月21日 (金) 23:29

のぞみ

鍵コメ(空)さんへ

姉さん おはようさん!

「朝から かんぱ~い!」 健康と美容に磨きをかけているね どんな味なんだろうか(笑)

そうですね そういう気持ちが生まれたという事は 姉さんが 病気を理解して受け入れたから

だから 自然と自分の中からそういう気持ちを 排除できたのだと思います

「自分が変わらなければ 相手も変わらない」 と僕が言った意味が わかると思います

そして それには時間が必要である また姉さんの立場上 それが1番のネックになる事ですが

それは 甘えているのでは無く 支えてもらっている事ですよね

特にお義母様には 申し訳ない気持ちと共に 感謝の心を持ち

「元気になって お義母様のお手伝いが出来るように 今は療養させて頂きます」 と

伝えるといいと思います 体が不自由な分 声がけは必要ですよね

何も出来なくとも 相手を気遣う言葉は かけられます そうやってよい関係を築いていき

将来 お義母様が支えを必要とされた時は 誰よりも 労わる事の出来るお嫁さんの立場で

姉さんはいると思います その時に 今の姉さんの辛さ 大変さが お義母様に自然と伝わり 

それが ありがたさとなり 姉さんに伝わってくると思います

この病気は 本人も辛いですが 家族も同じように辛いのです

そのバランスを取るのが難しいですが 「辛い 辛い」 と嘆いてばかりでは

何も 前には進まない いま自分が出来る範囲の中で 前に進む事

そして時々 左右を見て 心と体を休める事 一歩 一歩しか進めないのです

姉さんの 心に余裕が少し生まれましたね 良かったですね それが大事!

2014年03月22日 (土) 11:18

ひとみ

のぞみさんこんにちは
久しぶりにコメントさせていただきます。ちなみに先日非公開でコメントさせていただいた「ひとみ」と同一人物です。前回のコメントは私の職業等書かせていただいたので非公開とさせていただきました。
本当に様々な症状がでるのですね。私は発症してから治療までが早かったのと元々の主な症状が目眩というのを前にお話しさせていただきましたが、今振り返ると、治療前は生理不順になっており治療後に改善されたにこきか気が付きました。目眩は相変わらず続いています。私の先輩患者さんは、のぞみさんです。のぞみさんのように前向きに考えていこうと思います。まずは、自分のできることをします。今日からブログを始めました。

2014年03月22日 (土) 16:09

のぞみ

ひとみさんへ

ひとみさん こんにちは! そして公開コメントを ありがとうございました

あまりにも色んな症状が出てしまい 驚きますよね またそれ故に お体もお辛い事と思います

早期診断 治療を受けられて 本当に良かったですね

また回善された症状もあり とても嬉しい事ですね めまいが続くのはとてもお辛いと思います

なかなかすぐには スパッとは 治りにくいものですが 回善の方向に少しでも早く

進んでくれると良いですね 焦らずに 自分の体と向き合っていってください

前向きに 病気もお仕事も 頑張っていらっしゃるのですね 

そして ブログも始められたのですね その中で ひとみさんの経験から 「脳脊髄液減少症」 の

事も含めて頂けますとありがたいです ひとりひとり違いがありますので

きっと ひとみさんの経験から この病気の周知の手助けになる事と思います

僕など ただひとみさんより 先に病気を発症しているだけの者です (笑)

見習うべき先輩患者さんは 他に沢山いらっしゃいます

お互いに 手探り状態ですが 前を向いて行きましょう

水分と休憩を確保しながら 乗り越えてくださいね

また このような場でよければ いつでもお越し下さい

2014年03月22日 (土) 21:41
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