気圧の変動、山の気圧で症状悪化海岸で緩和が現れる疾患は脳脊髄液減少症

2014年04月12日
天気・気圧・湿度の影響 34
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生活圏内で山の上にある場所に行くと、てき面に症状が悪化していました。

山道を車で走ると耳が詰まり始めます。しきりに耳抜きをしますが、プチプチと
耳の中から音がして、耳の中が激痛となり、頭がぐわ~ぁと締め付けられてきます。

とたんに頭痛の痛みが激しくなり、いてもたってもいられなくなります。

冷や汗が出てきて、おまけに遠心力がかかり、

車酔いを起こし、吐き気が起こり苦痛でたまりません。

元々、車酔いはしないのに この頃は乗り物全てに、すぐに酔っていました。

この症状は、飛行機や新幹線に乗った時にも同じ現象が起こりました。


まだ「脳脊髄液減少症」だと解らなかった頃に、飛行機に乗ると離陸した瞬間に、

これらの現象が起こり、自分は飛行機に弱いのだと、ずっと思っていました。

飛行機ならまだしも、普段の生活圏内の山道でも同じ現象が起きてしまう。

先祖のお墓も市内の山の上にありますが、お墓参りに行くのも苦痛でした。

そんな場所に行く事さえ症状の悪化の原因となっていました。


ところが、海岸線を車で走ったりしても症状は悪化しません。まだ働く事が出来ていた頃に、

職場の方達と海水浴に行き、海の中に入っても頭痛やだるさ、その他の症状が、

悪化しませんでした。それどころか症状が和らいでいるのです

とても不思議な体験をしました。


自分が「脳脊髄液減少症」だと診断されてから、初めて「気圧の変動」に症状が、

左右されるという事を知り、これで納得がいきました。

だから山の上よりも海岸にいた方が、症状も緩和されていたのだと納得出来ました。


「脳脊髄液減少症」を発症すると、こんなわずかな気圧の変動にも、

影響されてしまうものだと身をもって体験しました。

これらの症状悪化も、ブラッドパッチを受けてからは、段々と良くなり、

現在では症状は悪化しなくなりました。

この頃から天気による気圧の影響も、あまり受けなくなり始めましたので、

「気圧の変動」による症状悪化が緩和されてきたようです。

爆弾低気圧にはまだ影響されてしまいますが、 

山道などの「気圧変動」による症状悪化は治りました。

記事→脳脊髄液減少症患者の経験による発症原因と症状
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のぞみ
この記事を書いた人: のぞみ
<発症原因>
中学時にいたずらによる椅子引きで
尾骨を骨折する
原因不明の多彩な症状が現れ
寝たきり車椅子生活となる
ドクターショッピングを重ね
脳脊髄液減少症だと
診断確定したのは発症から10年後

<診断・検査・治療病院>
国際医療福祉大学熱海病院

<検査結果>
画像診断より
腰椎から複数の髄液ダダ漏れ
脳下垂・硬膜肥厚・静脈拡張
髄圧一桁・残存率一桁の所見あり
脳脊髄液減少症と診断確定

<再検査>
先進医療が実施され再検査の結果
胸椎からの髄液漏れ有り
診断基準に該当
脳脊髄液(漏出症)と診断確定

<病歴20年・治療後10年・男性>
ブラッドパッチ療法2回
アートセレブ(人工髄液)髄注1回

<治療経過>
発症から20年、治療から10年経過
診断前後の7年間は介助が必要な
寝たきり車椅子生活となりましたが
治療+自己流リハビリを重ねて
多彩な症状は消失しましたが
僅かな頭痛・倦怠感の残存症状があり
共存しながらも社会復帰に至りました
全完治まであと一歩です

コメント34件

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2014年04月12日 (土) 16:39

のぞみ

鍵コメ(空)さんへ

姉さん こんにちは~!

うわぁ~い! 体調もどんどん良くなってきているね 良かったねぇ~

花粉症は辛いでしょ 僕は無いけど 年がら年中 鼻づまりなんだ 原因不明 この病気になってから

症状が出てしまいました だからつまって苦しい~

むむむ! ビンゴでしたか? その原因が激やせ? だとしたら その根本的な原因は

「脳脊髄液減少症」 なのだから この病気からの症状だと言えるよね なるほどね!

でも この関連性を その医師が理解してくれるだろうか?

「脳脊髄液減少症」 の症状でも 出ると信じてくれたら 救われるよね~!

でも治療法があるんですね もし姉さんがいつか治療したら お話聞かせてね

もうしばらく様子みてみましょう 良くなってくるかもしれないですから

でも 調べてあったから ドキドキしなかったでしょ 悩むリスクが減ったよね

役に立って良かったです あははは

薬は 様子見して コントロールしていかないとね 薬の相乗効果で 眠気がくるかもね~

何事も ボチボチでんな! こちらは 冬に逆戻り 雪が降ったり風が強くて 寒いよ~!

でも 体調はいいよ 頑張るよ~! 報告ありがとね!

2014年04月12日 (土) 17:27

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2014年04月12日 (土) 18:15

のぞみ

鍵コメ(空)さんへ

大丈夫ですよ ちゃんと伝わっていますから~!

姉さんのボケと突っ込みは おもろいね~ あははは

僕など ボケどころかバカだから 姉さんは 全然ましです

晩御飯の用意だね 料理に鼻水たらさんといてや~ ほな またね~

2014年04月12日 (土) 19:31

なみ

気圧は怖いですねT^T

前向きに色々と、発信されていて参考になります(^ ^)先日のお返事もありがとうございました*\(^o^)/*


一人目を出産して1年後くらいに飛行機に乗った時頭がガンガンしたのを思い出しました!気持ち悪くて吐いた様な記憶が。。しかしおりて、ラーメン食べに行きました(≧∇≦)やはり気圧のせいですね。気圧は怖いですね

その後色々考えて、まずダンナの病院でMRIを撮って紹介状を書いてもらう事にしました(^ ^)
病名がハッキリすることを期待しながら、病名がハッキリするのも怖く思い、しかしまた何もわからなかった時も嫌だなと思い。。なんだかごちゃごちゃしてしまいましたね。

少しずつ症状がなくなったり、和らいだり、痛みが酷くなりながら
辛いとおもいますが、ブロクで教えて下さいね。

2014年04月12日 (土) 20:49

のぞみ

なみさんへ

なみさん こんばんは!

ご主人様のお勤めの病院は 「脳脊髄液減少症」 の検査と治療が出来る病院なのでしょうか?

なぜ 僕達患者が (治療と検査が出来る病院) で 検査してくださいと 訴えているのかというと

「脳脊髄液減少症」 の知識と 理解を持っていない この病気 そのものを

「そんな病気は あるわけ無い」 と否定する医師が多いからです

そういう医師だと バカにされ高笑いされ 精神的な者扱いされます

また 普通の病院で撮る CTやMRIの 画像の撮り方では 「脳脊髄液減少症」 の所見が

写る撮り方をしないのです なので 何度撮っても 異常なしと言われてしまいます

だから 「脳脊髄液減少症」 の検査と治療が出来る病院に行って下さいと 訴えるのです

先進医療実施病院で 「漏出症」 の基準に該当するには この画像診断が重要なのです

なので ご主人様の病院が検査と治療が出来ない病院であれば 行くだけお金と労力の無駄になります

ここだけは 間違わないようにしてください もし 検査と治療が出来る病院でしたら

不安も大きいと思うので 相談だけして 別の日に検査日を決めるなどしてみてはいかがでしょうか

この病気は 殆どの病院では 「脳脊髄液減少症」 だと診断してもらえません

なので 「脳脊髄液減少症」 の検査と治療が出来る病院が必要なのです

この事をご主人様にお伝えして もう一度 お話し合いしてください

「脳脊髄液減少症」 の検査と治療が出来る病院 もしくは 先進医療実施病院でなければ

正しい 検査と診断ができません ご注意下さい

知れば知るほど 不安だらけになってしまうと思います どうしてそうなってしまうのかというと

この病気が特別な病気に思えてくるからです

風邪のように 近くの病院で 検査してもらえるなら こんなにも悩んだり 不安に思う事も

ないと思います なんだか 大変そうだ という気持ちが よけいに増してくるのだと思います

それに なみさんは 薬を飲めば なんとか 働く事も出来る状態です

なので 躊躇してしまう気持ちも出てくるのだと思います

でも 病気が重くなり 寝たきりになったり 1人で歩いて病院にいけない状態になってからでは

遅いのです 病気は何でも 早期発見 早期治療が大切です

症状が軽い内に 自分で病院に行ける内に 疑わしいものは 検査すべきだと思います

今の なみさんの不安なお気持ちは よく解ります しかしここが踏ん張り時です

ご主人様に協力してもらいながら 焦らずにお決め下さい

くれぐれも 「脳脊髄液減少症」 の検査と治療の出来ない病院には 行かないで下さい

どんな小さいことでも 不安や疑問があれば 聞いてくださいね

2014年04月12日 (土) 21:55

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分かっているのか自分でも(^^;;

ありがとうございますm(_ _)mなんだか期待通りの、それ以上の回答で涙涙です〜すみません。

矛盾していますよね。

主人の病院は全く治療も診断も出来る病院ではないです。

前回は、色々検査して、脳の詳しい検査はしていません。血液検査などでこれと言って出なかったからだと思います。
今回は耳鼻科にしか行っていないので、(顔面が痛かったので)とりあえず紹介状を書いてもらう前提で主人の病院に行こうかと思っています(^^;;

嫌な事も言われるかもしれないと、わかっています。

初診料を気にして居るわけではなく、紹介状を持ち行くと、病院にもよるでしょうが
何とかウチで見つけよう〜みたいな感じはあるそうです(^^;;看護師のお友達の意見です(^^;;あと主人も言ってました。。

ご意見いただいたように、無駄な事とは分かっていながらもみたいな感じです。すみませんT^T
嫌な思いをしないように色々考えてくれて、親身になってくれて、こんな意見を言うのも申し訳ないです。。
でも正直ほんとにどうしたらいいのかみたいな感じはあります(^^;;




2014年04月14日 (月) 08:34

のぞみ

なみさんへ

なみさん おはようございます

どうぞお気になさらないでくださいね お友達やご主人のおっしゃる事 

そして何よりも なみさんご自身のお気持ちが解りますので 

僕は何も気にしていませんのでご安心ください

なみさんに考えて欲しいのは まず県内の病院で探すのか 近隣県で探すのか 治療と検査が

出来る病院なのか 先進医療実施病院なのか このどこにするのかを決めて

「脳脊髄液減少症」 の検査を受けたいとはっきり言う事です

そして 紹介して頂くときに 治療実績の1番ある病院を紹介してもらう事

そうすれば 不安もなく決められるのではないでしょうか 

また 顔面痛に関しては神経内科で 三叉神経痛を疑われますが とくに異常なしと

言われると思います 「脳脊髄液減少症」 の患者さんの多くの人も 顔面痛を訴えています

これらの痛みも 「脳脊髄液減少症」 からの症状で出るのです

なみさんの症状に対して 解決の道をみい出してくださるのは 熱海の病院だと思います

確かに症状の重症な方 子供さんから優先的に予約は決められると思いますが

なみさんの症状の方も診て貰えます

しかし 初診は1年位待たなくてはいけません この覚悟ができるのであれば

僕は迷わず熱海をお勧めします 僕も半年待ち北海道から熱海に行きました

熱海のドクターは名医中の名医です 申し分ありません

また山王病院でしたら 3ヵ月前後の予約で診て貰えるようです

どうしても 迷うのであれば 熱海や 山王の病院も選択肢に入れるといいかもしれません

検査は保健が適用されますし どちらも実績のある病院です

どうぞ 僕にお気遣いなく 不安な事はお話下さい 僕だって 最初はどれだけ悩んだことか

なので なみさんのお気持ちは よく理解できます

また 今回のコメントの公開は なみさんの心情な事から 控えさせて頂きました

2014年04月14日 (月) 10:18

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2014年04月14日 (月) 16:47

のぞみ

鍵コメさんへ

鍵コメ様 コメントを頂き 感謝の気持ちでいっぱいです

今の僕がいるのも 頑張ってこれたのも 多くの先輩患者様の ご尽力を頂けたからです

本当にありがとうございました

鍵コメ様から多くの学びをさせて頂き 勇気づけられていました

多くの先輩患者様からの 学びをお借りしながら 最後まで 頑張り抜きます

本当にありがとうございました

2014年04月14日 (月) 18:04

熱海には…

やはり熱海の先生はすごいのですね(^^;;てっきり北海道の病院へ行かれて居るものと、思っていました(^ ^)

厚生労働省の先進医療の病院は全てがイイと言うわけではないのですね。こんな言い方はなんなんですが。。

熱海の先生はお一人で診ていて一年間まつのは待てます(^ ^)
申込書と、紹介状を同封して送るとありました。紹介状が必要とありますのでどこかで診てもらう必要があるのではないかと思うのですがどうでしょうかσ(^_^;)
12年から13年4月まで病院にかかっていましたが6月から8月ころには少しずつ良くなり9月から今のところで働いています(^ ^)
働きはじめて腸炎になったり咳の風邪をひいたりしていましたが今のまた症状がでたのは、2月の末からです。インフルエザに子供達がずれてなり私は陰性でした。その後高熱からなかなか下がらず症状がでたのです。。
まさかまた!?と言う感じなのです。
ですので今回は精神的だ〜と自分に言い聞かせて病院には行っていません(^^;;
花粉症でも熱でるしだるいよ。何て言われ、鼻水もたれるのと鼻と顔面が痛かったというのと、子供達が副鼻腔炎の症状があったので、三人で耳鼻科へはいったのです〜がキッパリとお母さんは耳鼻科ではない。と言われました(^^;;やっぱり。。でした。
と言うことで今回は病院へ行っていないのですが例えば前回の所で紹介状をもらった方がいいのでしょうか?
またまた質問となりますが、こうなったらなんでも聞きます(^ ^)
すみませんがお返事お待ちしております。。

2014年04月14日 (月) 18:31

のぞみ

なみさんへ

なみさん こんばんは!

先進医療実施病院については なみさんがおっしゃる通りです

先進医療実施病院は 以前は 検査 治療を していなかった病院も含まれています

また 検査 治療を 以前から行っていた病院もあります 

そうですよ 遠慮などしていてはダメです 聞いちゃって下さい(笑)

心は決まりましたか? その病院の方向で良いのですね 紹介状については 

今までの全部の症状 受けた検査と経緯と現在の症状 それらの情報を全て医師に内容を

書いて頂き 「脳脊髄液減少症」 の疑いがある為 検査を希望しているとお伝えして

ください 僕に初めてコメントをくださった時に書かれていたあの内容です

コピーして 医師に見せる方が いいと思います その医師が 「脳脊髄液減少症」 に 

理解を示さなくとも 何を言われても 書いてもらう事です

前回の検査した病院で それ以降も 症状が出てしまい 他で検査しても異常なし 

しかし 現在まで症状が続いている事を伝えるといいと思います

まずは ここからですね がんばりましょう

2014年04月14日 (月) 21:25

なみ

なるほど…

なるほどなるど(=^ェ^=)ん?ん?ん?何でもまたまた聞いちゃいます(^^)
それは前にかかっていた病院で書いてもらう方がいいですか?
それともかかったことのない主人の病院がよいのですか?
あと、初診の時に画像や、検査結果なんやかんや持っていくとあったような気がしますが、そうなるとやはり前に色々診てもらった所なんでしょうか?
そして紹介状もらう時になんやかんやを一緒にもらった方がイイのでしょうか。。なんやかんやって…(^^;;
気になってこんな時間に!すみませんT^T

そして申込書見ました!∑(゚Д゚)
ジャリジャリ!私の表現力の中にはありませんがジャリジャリかも!?変な音はします(^^;;カチカチ?ジョリジョリ?パキポキ?
そして腸炎だと思っていたものもあやしく思います。長かったので。しかも便秘でしたよー(-。-;

なんかとってもスッキリしてきちゃいました(^ ^)イヤイヤまだこれからですよ〜とおもいましたね(=^ェ^=)

2014年04月15日 (火) 01:06

のぞみ

なみさんへ

今までに検査してもらった病院の方がいいですね 症状別にいろんな診療科を受診して

いると思いますので 現在出ている症状と同じ時に検査してもらった病院が良いのでは

ないでしょうか 多くの方は酷い頭痛 もしくは起立性頭痛を訴えますので 脳神経外科で

CTやMRIを撮っている場合とか 地元で検査 治療したけれども 転院して診てもらいたい

場合など 検査 治療の画像などがある場合は 必要となりますが 画像は無くても

大丈夫です なみさんは いつどんな症状で どこの診療科でどんな検査を受けたのかを 

メモに書き出して そして現在はどんな症状が出ていてつらいのか 

そしていままで症状がありながらも 全て検査の結果異常なしと言われた事を伝えてください

書き出してみると 色んな症状や忘れていたものも出てくると思います

「脳脊髄液減少症」 の症状を検索してみると 沢山の症状が出てきます

それと照らし合わせてみてください 自分の症状と当てはまるものが たくさんあると思います

熱にしても 首にしても 下痢にしても便秘にしても あてはまるでしょ こんなに長く続くのに

異常なしと言われてしまうのです 焦らずに ひとつずつ書き出してみてください

紹介状は これらの経緯を話して まとめて書いてもらうと良いです なので 理解がありそうな

医師を訪ねてみてはどうですか 診療科ごとにはいらないです

なんやかんやなくても大丈夫です その為に 検査して頂くのですから 紹介状を手にしたら

さっそく予約に入れます 段々と 「脳脊髄液減少症」 とはどういうことか 解ってきたと思います

焦りは禁物です ひとつずつ理解していかれると良いですね

病院が決まると 気になってしょうがなくなるでしょ(笑)

でもちょっぴり安心感も出てきますよね まずはこの作業からやってみましょう

2014年04月15日 (火) 02:18

なみ

ありがとうございます

ほんとは、これからなんですよね。早く申込書を手に入れたいですね。
明日姉のウチでてに入れてきます*\(^o^)/*

以前神経内科の先生に、嫌な思いを沢山したので気が重かったのですが、ネットで調べたら先生が増えていて明日は、違う先生でした(=^ェ^=)

確かに言いたいことなかなか言えないタイプなので全部書いてみます(^ ^)

なんやかんやも必要がないのですね(^ ^)
体調の悪い中よる遅く迄ありがとうございます(^ ^)

2014年04月15日 (火) 08:07

のぞみ

なみさんへ

なみさん おはようございます

当時の担当医師がいなくても 今までの経過を全て話して なみさんの方から自分の体に

出ている 症状と外傷原因から 「脳脊髄液減少症」 の疑いがあるので 検査を受けたいので

紹介状を書いて欲しいと言わないといけませんが その医師が この病気を否定したり

精神的なものだから違うとか言われて 書いてくれなかったら 他の症状で検査した

病院の医師を訪れるしかありません いざ話すとなると 緊張して話せなくなるかもしれないので

紙に書いて見せながら説明すると良いですね 理解のある医師だと良いですね

今まで 嫌な思いをしてきたと思いますが それに負けずに踏ん張らないといけません

お姉さまの所で手に入れてくるのですね お姉さまにも 理解して頂き 協力してもらうと

助かりますね 体調の方は辛くなっていませんか? こまめに水分補給を忘れずに

無理のないようにしてくださいね

2014年04月15日 (火) 09:42

なみ

まとめて書いてみます(=^ェ^=)

書いてくれないお医者さんも居るのですねT^T
ショックです〜

なんとか頑張れる様にきちんとまとめて書いて行きます。

ありがとうございます(^ ^)

2014年04月15日 (火) 18:49

のぞみ

なみさんへ

なみさん こんばんは!

「脳脊髄液減少症」 は医師なら誰でも理解してくれる訳ではありません

それならば 今までに なみさんに この病気の疑いがあるかもしれないと言ってくれる

医師がいたはずです 医師でも 「脳脊髄液減少症」 の知識と理解がなければ

「そんな病気はない」 「起立性頭痛がなければ違う」 「精神的なものだ」

などなど 言われて そんな病気では無いと 相手ににしてくれません

現在でも 医療現場で このような事が起こっているのです

なので なみさんの体に出た症状全てと それに対して検査もしたのに異常なし

なのに症状は治らない事を伝えて 理解してもらい 「脳脊髄液減少症」 の検査を受けたいと

伝えて なみさんが 検査を受けたい病院の医師宛に 書いてもらってくださいね

2014年04月15日 (火) 19:45

なみ

こんにちは。
行ってきました!
結果から言うと今日は書いてもらえませんでしたT^T。。5月の8日に
予約を入れました。紹介状がかければその日に渡します。かけない様ならまた相談と言う感じでした。先が長く感じます。。

前回の先生は神経内科の偉い人みたいで相談をしないと。。みたいな感じでした。
その先生に精神的なものだと言われた事と、もしこの脳脊髄液減少症でなくても、違うと言うこともハッキリさせたいと言いました。


若い先生でした。よく話を聞いてくれて、脳脊髄液減少症も知っている様でしたが、そう言う感じじゃないなぁとボソリとつぶやいていました。。
前の先生はあまり嫌なのですね。ハッキリさせたいのですね。と言ってくれました。


しかし病院間で紹介状を書くにはある程度疑わしきものがあるから紹介しますので。。
熱海の病院はしらないので調べてから結論をだしてもイイですか?といわれました。

何度か引き下がらず頑張りましたがやはり検査も一年以上まえのことや自分が診たのは今日がはじめてなので。とまたまた正論だなと思うことも言われてしまい、5月8日に予約することになりましたT^T

今の症状を箇条書きとは言えない紙を渡しました。

えーんT^T

2014年04月16日 (水) 13:28

のぞみ

なみさんへ

なみさん こんにちは

お疲れ様でした よく頑張りました その医師は 「脳脊髄液減少症」 の名前だけ知ってる

程度のようですね なみさんが渡したメモを見ても 違うと思うとつぶやくなんて

でも お話を良く聞いてくださり なみさんの伝えたい事もはっきりと言えて良かったですね

その医師が言う事も正論だと思います しかし ちゃんと行きたい所の病院と「脳脊髄液減少症」を

調べてから 結論を出してくれると言ったのです 希望はありますよ

ただし 前の上司の医師がくせものですね 精神的なもので終わらせたのですから

ぜひとも今日の 若い医師に頑張って欲しいですね

どうでしょうか! 今回検査をして その結果をもとに以前の結果と 他の科の結果も

含めてもらって 今日の医師に紹介してもらえるようにするとか 前回 今回と異常がなければ

その結果をもとに医師は出せると思いますが 

なみさんは 前の時と同じ症状が出ているのですよね? (僕のコメントに書かれていた内容)

次の診察の時に言ってください ひとつずつの症状ではなく 全体の症状を見て診断してくださいと

この病気は 複数の症状が出てしまいます でも検査してもどこにも異常なし

出された薬を飲んでも効かない いつまでも同じ症状や今までに無い症状も出てくる

良くなったり悪くなったりしながら症状は続くと言ってください 

今日の医師がしっかりと勉強してくれば 疑いがあるかもと 言ってもらえると思います

ねっ! すんなりといかないでしょ これが この病気が医師でもわからない

知ろうとしない現状なのです 僕はこのように扱われ続けてこの病気だとわかるまで8年も

かかったのです 本当は 「脳脊髄液減少症」 の検査と治療をしている病院に行けば

こんなに辛い思いもしないで済むのですが なみさんの希望の病院に行く為には

この難関をクリアしないといけません 

どうして なみさんは 検査を希望しているのか もう一度自分に言い聞かせてください

今まで どんな症状に対しても検査しても異常なしと言われたのです しまいには 精神的なものと

言われ 自分でもそう思い込み 効かない薬を飲みながら 辛い体をだましながら働いたり

仕事を辞めて寝て過ごしたり その繰り返しをしてきたのです

この先 また 症状が出ても どこにも異常なしと言われ続け 精神的なものと言われ 

ずーっと異常なしを言われ続けるだけです この繰り返しです

でも治りません どこかに原因があるのです その疑わしいものの中に「脳脊髄液減少症」が

あるのです 検査をしてみなければ それは結果はわかりません

しかし これ以上 病院を変えて 色んな診療科に出向いても 結果は見えてこないかもしれません

なので 1度疑わしいものは検査する必要性がありますよね

たとえ 「脳脊髄液減少症」 で無かったとしても なみさんが希望しているドクターは 

その後の アドバイスもしてくれます 患者に寄り添い 見放す事はしません

何よりも患者さんの苦しみに寄り添い 患者さんの為に命を削っているドクターです

そこが 他の医師とは格段に違う所です なみさんは自らそこに行くと決めたのです

検査の結果 どちらの結果が出ても なみさんを救ってくれます

だから 最後まで諦めずに頑張ってくださいね

2014年04月16日 (水) 15:09

なみ

がんばりましたぁぁ…>_<…

がんばりましたね…の言葉ありがとうございます(^ ^)

悲しく
チョット凹んでいましたT^Tから
その言葉に元気を貰いました*\(^o^)/*
ありがとうございます
のぞみさんは長く辛い思いをしてきたので頑張りすぎくらい、頑張ってきましたし、今も頑張っていてすごいです。
言葉に重みがあります…>_<…

若い先生本当に!がんばって〜と思いました(=^ェ^=)

もし8日に、紹介状が出来ていなければ相談…と言うのはある程度検査もして、それで何も無かったらその時に紹介状をと、考えてくれて居るのかもしれませんね。。そう考えて欲しいです。。いや、1番いいのは8日に紹介状が出来ていることですね。。


私の症状を書いた紙をよく読んでくれていました。
先生がんばって〜T^T
本当に凹んでいたのでありがとうございます(^ ^)
残念ながら姉の所でインク切れでした∑(゚Д゚)
おねーちゃーん!
姉のウチは、車で15分位ですが最近車に乗ると症状が酷くなり、耳が特に痛いので買いに行く元気はありませんでしたT^Tダブルパンチですよ。

2014年04月16日 (水) 22:06

のぞみ

なみさんへ

なみさん おはようございます

悲しかったですよね 凹んでしまいますよね でも昨日の医師は きちんと調べてから

と言って なみさんの気持ちや メモも見てくださり 前向きに話してくれました

前回のくせもの医師には こんな症状聞いた事がない 精神的なものだと言い放し

他に疑いのある病気を考えてくれる訳でもなく 画像や血液検査で異常がなければ

精神的なもので突き放します 医師によってもこれだけ違うのです

おそらく 今回の医師が検査をして 症状があるのに検査で異常が出なければ

疑いの可能性を言ってくれるかもしれません しかし 大事な事は ひとつの症状だけでは無いと

いう事ですよね 体に複数の症状が出ているのに 検査しても異常が出ない事

そして これらの症状が 「脳脊髄液減少症」 にそっくりだと言う事

そして その症状を説明するとなると 箇条書きでなんて 書ききれないですよね(笑)

癌検査なら 症状が無くとも すんなり受けさせてくれるのに 

症状があり 「脳脊髄液減少症」 だと すんなりいかないのは おかしいですよね

次回 書けないなら相談という事は 県内の 検査 治療が 出来る病院なら紹介できると言われる

可能性もあります その時は 治療実績のある病院を聞いておく事です

そして そのような話になった時に なみさんはどうするのかも 考えておく必要がありますね

あくまでも 希望の病院に行くのかどうするのか この病気の検査と診断は 経験の有る医師でも

微妙な検査結果の場合は 判断が難しいものです なのでより多く臨床経験のある医師でないと

難しい場合もあります なので希望の病院に行けるように協力してもらって欲しいです

どうしてもダメなら 他の病院で 書いてもらうことも考えておく必要があります

なんで こんな思いをしないと 検査が出来ないのかと思いますよね

でも負けてはいけません 昨日の医師なら なみさんの真剣な訴えが届くかもしれません

車に乗ると 耳の痛みがひどくなるでしょ わかります 辛いですよね 

その苦痛は なった人にしかわかりません 辛くて動く事も苦痛ですよね

日にちがあるので 体を休めながら 進めていきましょう

2014年04月17日 (木) 11:16

なみ

またお返事ありがとうございます(^ ^)

姉がコピーをして郵送してくれました。。さすがおねーちゃーん!です。ありがたいです。

確かにそのままスムーズにいかないことも考えておきます。

私はまだ病院に行くと決めて一週間位です。焦らず、行きます。いつも優しい言葉に励まされています(=^ェ^=)そうだよなぁーそうなんだよなぁーと、ウルウルしながら読んでますT^T
そうなんですやっぱり私はタダの疲れなんて思ってしまう時も
あります。迷える子羊です(^^;;
でも毎回読ませてもらうとやっぱり普通じゃないよなぁと思います。頑張って病院行くぞ〜と思います(^ ^)


薬は効かないと気づきました。前もそうだったと思い出しました∑(゚Д゚)

なので薬もやめました(=^ェ^=)

今日は仕事で足が棒に。。なりました。ぴー

2014年04月17日 (木) 21:38

のぞみ

なみさんへ

なみさん こんばんは!

さすが お姉さまですね 良かったですね

なみさんは 医師に言われた 「精神的なもの ただの疲れだ」 の言葉に引っかかって

いるように思います ただの疲れなら 十分に休息をとれば治りますよね

でも 自分でもそう思い込み 我慢してきたのではないですか?

これといって原因不明なのに色んな症状が出ていると 不定愁訴と言われることもありますが

熱 蓄膿症 三叉神経痛 頚椎ヘルニア 重症筋無力症 扁桃腺 腸炎 多発性筋炎 リンパの腫れ

膠原病 血液検査 MRI その他 など 僕に伝えてくださっただけでも 

これらの病名のある 病気の疑いに対して 検査をしたのに異常が出ないのです

そして薬を飲んでも効かないのです 症状があるのに 何も治っていないのです

きっとそれ以外でも 調子が悪くても 検査を受けずに 精神的なものと思い込み 我慢して

きたのでしょうね 女性の方なら 婦人科の症状などもあったかもしれません

ほんとうにかわいそうだと思います 医師から精神的なものと言われた人の辛さは

こうして自分を追い詰める事になるのです

なみさんは 精神的なものではないです 

症状があるのです 本人は辛いのです その辛さを医師はわかってくれないのです

なみさんは まだ 「脳脊髄液減少症」 の疑いの段階です

でも 検査をしても異常なし 原因もわからず 辛い症状に苦しんでいる

そういう部分の辛さは 僕はよくわかります 同じ経験をしてきましたから

焦らずにいきましょう 時間が取れるときに 「脳脊髄液減少症」 の症状や

「脳脊髄液減少症」 についてネットで見てみるのもいいと思います

なんとなく この病気について つかめてくると思います

ご主人様やお姉様と 相談しながら 「精神的なもの ただの疲れ」 などと

思い込まないで 自分の体と向き合っていきましょうね

2014年04月18日 (金) 00:00

なみ

お返事ありがとうございます…>_<…体調の悪い中色々励まして頂いて…。
行きました(^^;;婦人科。。さすがです(^ ^)

毎月のものが怖かったですね。

良く考えてみたら、前回の時
常に吐き気がして婦人科のせいだと思いました。
排卵を止める注射を進められましたが踏ん切りがつかず
違う飲み薬でもイイと言われてそれも踏ん切りがつかず
高いのと飲みはじめたら半年はやめられなかったので。
それと平行して今の症状で色々な科でみてもらってました。何と無く良くなってくるに連れて婦人科の痛みもそれ程ではなくなったので、痛みに対してボルタレンで大丈夫でした(^ ^)

最近またチョット薬に頼る痛い日がありました。
脳脊髄液減少症で子宮内膜症の悪化とあったような気がします。。やはり関係があったのですね?

色々また調べます(^ ^)
コーヒーは利尿作用があるのですね。よく飲んでよく出てました。(^^;;気を付けます。。





2014年04月18日 (金) 07:55

のぞみ

なみさんへ

なみさん おはようございます!

そうでしたか 止める注射や薬を飲まないで良かったですね 

この病気は 頭から 足の先まで 全身に症状が出てしまうのです 体だけではありません

精神的にも 不安定になったり 怒りっぽくなったり 涙もろくなったり

頭の中が もやもやしたり ぼーっとしたり 記憶力が低下したり 集中力が低下したり

計算力が低下したりと 様々な症状が出ます

もちろん個人差があるので 全ての症状が自分に出る訳ではありません

しかし 「脳脊髄液減少症」 の症状の 多くに当てはまると思います

なみさんは 頭痛は無いのですか? この病気の特徴は 起立性頭痛があります

体を起こすと頭痛があり 体を横にしていると痛みがやわらぐ状態です

慢性的になると 起きても横になっても 常に頭痛がしています

なので この起立性頭痛が無いと 「この病気ではない」 と医師に言われる場合がありますが

僕も初めは 頭痛は全くありませんでした 数年してから出てきました 

また この病気の患者さんの中にも頭痛の無い人もいます

なので 頭痛が無くとも この病気の可能性はあります

「脳脊髄液減少症」 とは ひとつの症状では無いのです

体全体に 複数の症状が出てしまうのです これが特徴だと言えると思います

症状が重くなると 微熱 頭痛 倦怠感 吐き気 めまい 体の痛みしびれなどが強く出て

起きていられなくなり 寝て過ごすようになります

見た目は健康そのもの しかし ゴロゴロと横になってばかりいるので

「なまけ病」 と周りから言われるようになります

症状の軽い 重いは個人差があります なので軽い内は 無理を押しながらも

動いたり 働く事もできます しかし やがて働く事が出来なくなるほど

症状は強く出てしまいます

利尿作用のあるものは 避けたいですね お好きな物は1杯にしておいて

水分補給に努めましょう 段々気温も上がってきます 気をつけてくださいね

2014年04月18日 (金) 09:27

なみ

頭痛ですが、重い感じはあります。痛いと言えばいたいくらいです。

たまーに脈打つように痛むこともあります。これは痛いです(^ ^)

頭痛はいろいろな感じでおでこが痛くなったり、こめかみがいたくなったり、痛いのか痛いなぁ位の後ろの痛みです。
どちらかと言うと首と肩甲骨が痛いです。立っているとバーンと背中が張ってる感じです
熱は
37.6度位がいつもです。朝は、36度台の時もたまーにあります。だいたい9時位に測ると寝起きの時より上がっています
昨日は10時前仕事に行く前に測ったら38.0ありブルーになりました(^^;;

ぼーっとしてます(^^;;
でも今日は割と元気です(=^ェ^=)
のぞみさんは頑張られていて、私の話ばかり聴いて頂いて、申し訳ないのと、ありがたい気持ちです
申し訳ないのですがまだまだお付き合いください(^ ^)
あと思い出した、気になることを書いてみます。
膠原病の先生にみてもらっている時期に車で縁石にぶつける事故をしました。運転席側のタイヤ前も後ろもパンクさせてしまいました。症状が出ていた後なのでなんとも言えないんですが。
ぼーっとしていた感じですね。危ないですね。
喉か腫れて高熱がでて、耳鼻科にかかった時にうんでしまいステロイドの点滴をしました。ソルコーテフです。点滴を終えウチに帰るころから手が痺れそれが次第に強くなり、両腕両足が、痺れました。普通の感じではなく、低周波治療器を全体に貼り付けられた感じ。。強いジェットバスに入ったような(^^;;とにかく普通じゃない!なんだこれ〜!でした。

自分の意思で動かせました。動かすとその痛いような痺れはなくなりました。6時間位で収まりました。その間ずっと横になっていました。
動けるけど押し付けられている感じもありましたT^T


耳鼻科の先生も首を傾げ、神経内科の先生は、何それ〜だいたいそういう痺れをとる薬なんだけど〜と。やっぱり嫌な先生です!思い出してしまいました。やな先生です!
その時は肝機能の数値も上がっていてこの薬はダメですよ〜と、耳鼻科の先生にいわれました。
どこの先生も聞いたことない。と言われてしまいますが本当におかしかったんです…>_<…もしかしたらこの脳脊髄液減少症に何か関係あるのかなぁと…。
あと今の仕事をはじめてすぐにキラキラしたものが見えセンキアンテンと言うものでした。その後激しい頭痛が起きました。どうやら偏頭痛のようでした。これは一度きりです。ストレスからくるもの…>_<…とありました
またまたストレスデスかぁ〜です。
とにかくおかしな出来ゴトを書いてみました(=^ェ^=)最後まで読んでくださりありがとうございます(^ ^)

2014年04月18日 (金) 17:18

のぞみ

なみさんへ

なみさん こんばんは

頭痛の痛み方 痛む場所 重い感じ 首 肩 背中 肩甲骨の痛み 突っ張る感じ 

熱に関しては 薬を飲んでも またすぐに出たり 下がらなかったりすると思います そして毎日

変動はあるけれど 熱が出ると思います 微熱どころか 38℃も出ていましたよ 僕と同じですね

あ~事故を起こしていましたか 衝撃があったでしょう 首が前後に動いたでしょ

それにしても やはりくせもの医師は なんて医師なんだろうか 腹が立ちますね

どうですか その後は 手足のしびれの症状はありますか? 腕や足の痛みや 

手に力が入りにくい症状はありますか?

治療してもらって そんな症状が出たら 怖くて病院に行こうと思わなくなりますよね

行っても 「精神的なもの ストレス」 しか言われないし とてもわかります

何でも 思い出したことがあれば 話してください 話すだけでも 気持ちが落ち着くと

思います 僕は大丈夫ですから お話下さいね

2014年04月18日 (金) 19:41

なみ

いつもありがとうございます(^ ^)

点滴後は次の日にひどい筋肉痛になりました(^^;;

特に麻痺などは無かったです(^ ^)


実は私の専門学生の時のお友達が
3、4年位前に追突事故に遭い、その後脳脊髄液減少症か多発性硬化症で
入院したそうです。
結果分からないと言うことです。


のぞみさんのブロクを見てもらうようにメールをしました(=^ェ^=)
彼女は茨城で検査も治療も出来る病院で入院しています。
もしメッセージが入りましたらよろしくお願いします。(=^ェ^=)

2014年04月20日 (日) 11:42

のぞみ

なみさんへ

なみさん こんにちは 

点滴後はそのよう症状が出たのですか やはりその点滴の薬の影響かもしれませんね

ところで お友達もご心配ですね 検査の結果 その二つの病気の結果が わからなかったのですね

どちらも同じような 似ている症状がでますが 検査してもわからないのは不安ですね

前にも書きましたが 臨床経験の多い医師でなければ 微妙な結果を診断するのは 難しい場合が

ありますので 臨床経験の多い専門医に 診てもらう事も必要になってくると思います

なぜなら 症状があるのですから 何とかしたいですよね なみさんも こういう場合の事も

含めて 病院選びの参考にされると良いのではないでしょうか

お友達と なみさんがお話すると 似ているような事が多く 話す事で 自分の中の不安も

理解し合えるかもしれませんね お友達は とても不安の中に 今いるでしょうね

2014年04月20日 (日) 15:21

なみ

すみません…

お久しぶりです。

コメント30件とは…凄いですね。。私ひどい人ですね。すみませんあの頃はおかしかったんです。自分の病気がわかるかも!と、なんだかおかしかったです。。
辛いなか沢山コメントありがとうございました。そして今日もすみませんありがとうございます。


その後いろいろなことがあったのですね。。辛い話も痛い話も吐き出してしまってください。

最近苦しくて眠れない日があり今日は酷く、ふと見させてもらいました。丁度湿度で苦しくなったり…と言う言葉をみて、凄いとおもいました。タオルでやってみます。。

徐々にですが良くなってきていると思います。特に熱が高くなる日が減りました。
しかし気圧にかなり左右されやすく今の時期は
分かっていても気持ちが着いていけないですね。凹みます。

近くの婦人科ではもう、内膜症はない!と言われました。治ったようです。。篠永先生も良くありますよ。と言っていました。

どうやら、胸郭出口症候群ではないようです。首のヘルニアから来ている腕の痺れが濃厚です。

つぎは8月31日です。子供達夏休み最後です。宿題早く終わらせなければと思っています。だいぶ余裕ができたなと、自分でもおもいます。



2015年06月26日 (金) 23:54

のぞみ

なみさんへ

なみさん こんにちは!

なみさんは ひどい人でもおかしい人でもないですよ ドクターショッピングをしている中で

不安と心配 たくさん傷つけられてきた心で 必死に自分の病気がわかるかもしれないと

僕にコメントを下さいました 少しでもその不安や心配の払拭の

お手伝いをさせて頂けたのですから 僕は良かったと思っています どうぞお気になさらずに

気圧に左右されて 体も心もお辛い時期ですよね これからは台風もやってきます

耐える事しか出来ない歯がゆさがあります ゆっくりと深呼吸をして 気持ちを落ち着けましょう

治療前より 治療後の方がしんどい場合もありますが 小さな改善が出てきましたね

高い熱が出る事が減ってきた 婦人科の方の改善も見られて 本当に良かったですね

良い変化が出てきました 回復へと向かっていますよ

他の自律神経症状は 少しずつ月日をかけて ゆっくりと治ってくると思います

検査の結果 首のヘルニアが原因かもしれないのですね

原因がわかれば 治療や対処の方法がわかります 篠永先生にご相談して

これから手のしびれに関しては 良い方向へと進めると良いですね

次の診察まで 首に負担をかけないように なるべく長時間下や上を向き続けたり

するのを避けて エアコンの冷気から首・肩・腕を冷やさないように注意して

保温してあげると良いと思います 温めると痛みが和らぐのか 

冷やした方が和らぐのかを試してみて 次回の診察の時にお話しすると良いと思います 

原因不明の体の不調で辛かった昨年の夏より 今年は病名も解り治療も受けられて

少しずつ回復してきていますね 小さな改善の積み重ねで きっと良くなられます

症状に左右されてしまう事も多いでしょうが お子さん達と楽しい夏休みの想い出が

作れると良いですね なみさんもお子さん達も 脱水には気をつけて下さいね

体と心が着いてこない事も多いでしょうが 焦らずに進んでください

僕の事までお気遣いして頂き ありがとうございます

自分のペースで目標に向かって進んでいます 休憩が多いけど~笑  

コメント嬉しかったです 返事が遅くなりすみませんでした

2015年06月28日 (日) 13:29

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2015年07月02日 (木) 13:31

のぞみ

なみさんへ

なみさん こんにちは

お友達の事 僕の父と同じ境遇です

幼子を残して旅立たれた母の気持ち 残された子どもの気持ち

とても悲しく胸が痛みます

なみさんのお子さんも友達に「僕のお母さんも病気なんだ」と

話しているかも知れませんね 子ども同士で共感し支え合っているのだと思います

なみさんのお子さんの優しさが 友達の心を明るくしてくれていると思います

また 家族間の出来事も色々出てきますよね 心に思う事たくさんある事でしょう

それを飲み込み 御主人や親族の方達と うまくバランスを取られているなみさんは

この病気の症状を抱えている中では とても大変な事です

お仕事に関しても はがゆさが出てきますよね

頑張りたいのに 気圧や台風に左右されている自分に落ち込みがちになると思います

お辛いですよね この時期は辛抱どきですね

過去を振り返るより 今の頑張りを未来の自分にプレゼントしてあげたいですね

お子さん達の成長は早いですし あっという間に母親との距離も離れてくるものです

辛い中でも お子さん達との時間を大切に過ごしたいですね

自分の病気だけではなく こうして周りの環境の変化も出てきますが

焦らずに 気負わずに お互いに前を向いて進みたいですね

色んな出来事があって大変でしたね でも自分の家族がある事は幸せですね

家族で支え合って 病気も乗り越えていって下さい

2015年07月06日 (月) 13:59
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外傷性脳損傷 (4)
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