手の振るえ(振戦)とチック症状が現れる疾患は脳脊髄液減少症

2014年05月11日
動悸・手の振るえ(振戦)チック症状  24
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「脳脊髄液減少症」を発症した高校生の時には、この病気だとはわかりませんでした。
1番最初に現れた症状が、手の振るえ(振戦)でした。それは人から見ても
わかるほどで、小刻みにずっと止まる事がなく震えていました。
えんぴつや箸を持つと、それがすごく目立ち、同級生達から、からかわれていました。
手が震えるので、字がまともに書けなくなりました。 
自分で書いても読めないくらいの文字になっていました。
1番困ったのは、マークシートのテストを塗りつぶす事が出来ずに、
みごとに採点不可能となった事でした。

そして、次々とチック症状が出ました。
目をパチパチさせる・口をパクパク開けたり閉じたり
首をかしげたり頭を振ったり・鼻をピクピク動かしたり・鼻をすすってばかりいたり
自分でも、おかしな事をしているとわかるのですが、止められませんでした。

そして原因不明の咳が出て、止まらない症状が出て、いつでも咳ばかりしていました。
これらの症状は、人から見ても解る症状です。
なので変人扱いされていました。

手の振るえ、動悸、疲れやすい、異常な汗をかくので、バセドウ病を疑われ検査を受けましたが
何も異常がありませんでした。どんな検査を受けても異常なし、もう聞き飽きました。
どこにも異常が無いので、精神的なものだと言われ、薬を出され飲み続けました。
しかし症状は、何も治る事はありませんでした。
この症状は長く続きました。
ブラッドパッチを受けて、少し振るえがゆるくなりましたが
殆ど震えなくなったのは去年です。 実に15年間、震え続けていました。
長年苦しめられてきた手の震えは「脳脊髄液減少症」の症状だったのです。
あまりにも長い年月、震える字しか書けなかったので、へたくそな字しか現在も書けません。
チック症状も精神的に、自分を追い詰める原因になっていましたが、治療を受けて治りました。
長年の苦痛が、ブラッドパッチ治療を受けて、年月をかけて取り除かれました。

記事→脳脊髄液減少症患者の経験による発症原因と症状
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のぞみ
この記事を書いた人: のぞみ
<発症原因>
中学時にいたずらによる椅子引きで
尾骨を骨折する
原因不明の多彩な症状が現れ
寝たきり車椅子生活となる
ドクターショッピングを重ね
脳脊髄液減少症だと
診断確定したのは発症から10年後

<診断・検査・治療病院>
国際医療福祉大学熱海病院

<検査結果>
画像診断より
腰椎から複数の髄液ダダ漏れ
脳下垂・硬膜肥厚・静脈拡張
髄圧一桁・残存率一桁の所見あり
脳脊髄液減少症と診断確定

<再検査>
先進医療が実施され再検査の結果
胸椎からの髄液漏れ有り
診断基準に該当
脳脊髄液(漏出症)と診断確定

<病歴20年・治療後10年・男性>
ブラッドパッチ療法2回
アートセレブ(人工髄液)髄注1回

<治療経過>
発症から20年、治療から10年経過
診断前後の7年間は介助が必要な
寝たきり車椅子生活となりましたが
治療+自己流リハビリを重ねて
多彩な症状は消失しましたが
僅かな頭痛・倦怠感の残存症状があり
共存しながらも社会復帰に至りました
全完治まであと一歩です

コメント24件

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2014年05月11日 (日) 21:27

のぞみ

鍵コメみさんへ

みさん こんばんは

みさんも手の震えがありましたか 字なんてまともにかけないですよね えんぴつがよく飛んで

いきましたよ あははは 思い出しますね 1年前の事を とっても みさんは苦しんでいましたね

治療を受けても なかなか良くなってこない 苛立ちと不安との葛藤の日々でしたね

気持ちだけが焦っていたと思います みさんの主治医も とっても良い先生でしたね 

この病気は 様子見というものが とても大切なんですよ だから 薬を減らされたのも

薬で抑えていては みさんの本来の症状の状態が わからないですよね

ちゃんと みさんの状態を把握する為の 目的だったと思いますよ

薬は 必要最低限が望ましいですよね 飲めば良いと言うわけではありません

薬でこの病気は治りませんからね あくまでも補助的な役割ですよね

医師とは 信頼関係がないと治していけません みさんもとても信頼できる医師と

めぐり合えてよかったですね こんなに元気になって 先生もお喜びだと思いますよ

みさんも 自分で経験して解ったと思いますが この病気は治療しても 良くなってくるには

月日が必要ですよね そしてその間は 症状が良くなったり 悪くなったり

天気に影響されたりと 症状がありながら 少しずつ良くなってきたはずです

また 治るスイッチが入ると どんどん良くなっていったと思います

しかし 元気になったからといって もう症状がゼロになったのかというと

多少 残っていたり 睡眠など乱れたり 症状が出たりすると思います

これからは それらの症状とうまく付き合いながら いかないといけません

ゼロになるには もう少し月日が必要かもしれませんね

あと2日ですね 心置きなく 好きな仕事を頑張ってきてくださいね

2014年05月11日 (日) 22:06

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2014年05月12日 (月) 03:53

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2014年05月12日 (月) 08:53

のぞみ

鍵コメ空さんへ

超~早起き姉さん 寝ぼけてるんか~い おはようさん!

おっ!旦那様とデートもしたんかい やったぁ~!

ものすごく体調がいい日が出てくるようになりましたね 「もう治った」 の連発でしょ

わかるよ~ 僕も何度もそう連呼していたもの でも一気に引き戻されるんだよね~

でも とてもよい兆候ですね 底上げがされてきたのだと思います 次のステップに移行中

ですね だから前よりも 動ける日 動ける範囲が 広がってきたと思います

体を動かす事で 睡眠のリズムにも変化が見られますね

健康だった時のように 動く事により 自然の眠気が出るようになってきました

このサインを見逃さないようにして この眠気に合わせるように生活を変えるよう

にしましょう せっかく自然の眠気が出てきているのに 洗濯を優先するのではなく

その眠気がきた時は 薬をその時に飲んで 寝るようにしてみてください

睡眠もリズムなので くせをつけていくと バランスが整ってくるようになります

薬を上手に使いながら やがて このリズムが整うと 薬はいらなくなります

整うまでは 乱れがちです 眠れないから飲む だけではないですね

眠気が来た時に そのタイミングに合わせて飲む事のほうが重要ですね

動くようになって 食欲も出てきました 健康体に近づいてきましたね

食べる事はとても大切な事です 太るのを気にして食べないのはダメですよ

食べたら動く 姉さんは これが可能になってきたのですから

しっかりとバランスよく食べて 動いて 贅肉ではなく 筋肉に変えていきましょう

食後30分は休憩 それから洗いものをする 散歩をするなど 

動く事を意識するといいですよ そしてまた休憩を取る

なんでも自分の体調と にらめっこして(意識)を持ちながら生活してください

良かったですね~ 自然の眠気 食欲が出てきました 

治る為のサインが出てきましたよ このサインを上手に活かす事です

体を動かす事の重要性が こうやって結果に出てきましたね 

日々変化する体と症状ですが しっかりと体と向き合い (自分でも治して行く)

という意識を持つ事が重要ですね 姉さんの体は回復に向けて動き出してきています

この調子で 焦らず コツコツと進んでいきましょう お互いにね

2014年05月12日 (月) 09:53

のぞみ

鍵コメみさんへ

みさん おはようございます

元気になっても症状はゼロではない 症状が出たり 乱れたり 出てきますよね

それを みさんが理解してくれていて良かったと思います

元気になると「なんで~ また出るの~」と心配になりますが 仕事をする事で 体の疲れ具合

睡眠の確保など 療養していた時とは変わってきます なので体が順応してくるまで

また 乱れがちになります それに慣れてくるまで またひと苦労しますね

特に睡眠が乱れると 体に影響がすぐに出てしまいます 生活リズムも乱れます

なので まだ徹夜など無理があると思いますよ 睡眠重視で行きましょう

ねっ! 辛いときに努力した事は 今の自分を支えているでしょ

それが今 自分に返ってきてますね 努力は自分を裏切らないです いい奴なんです あははは

おっ! みさんもママ友や近所の人の輪に入っていきましたか?

そうですよ 病気で辛い時は 理解されない辛さから 人を遠ざけてしまいますよね

でも それにこだわっていてはいけません 自分から人の中に入ることで見えてくるものが

ありますよ(理解してもらおう)とか そういう事だけが 人との付き合いではないですよね

コミュニケーションを取る事は大切ですね 

そのような気持ちや行動に変化する事ができたのは この病気をしっかりと理解して

自分の中で受け入れられているからですね なんか僕の意識が感染しちゃったのかな~ あははは

自分は (病気だ 病人だ) と言う意識を変えてくれるのも 人であるのです

時には傷つく事もあるかもしれません でもそれを跳ね除ける心も大切ですね

みさんの前向き思考なら それもうまくかわしていけるでしょう 大丈夫です

僕は 基本明るい性格だし 自分を病人だという意識を あまり意識していません

だから 人と接するときも いたって普通 具合が悪いのも堂々と見せるし 言うし

ありのままの自分で 自然体で接しています それでうまくいっています

病気を抱えながらでも 必死に努力している その姿から 周りの人から手を差し伸べられたり

かわいがってもらえている要素になっています

今の僕は 人から助けてもらえています だから こうして頑張っていられます

自分から 人の中に飛び込んだ その結果だと思います

みさんも その傾向ですね おいしい焼肉 たんまりとおごってもらって いっぱい食べて

力つけて 次へのスタートダッシュへ GO~!ですね あははは

2014年05月12日 (月) 10:46

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2014年05月12日 (月) 12:01

のぞみ

鍵コメ空さんへ

またまた おはよう! そりゃ眠くなるよね 寝不足なのに お弁当作って 朝食の支度して

送り出したら ほっとして やっと休憩できるものね ウトウトしちゃうよね

少し眠れると楽になるでしょ さぁ! 目をパッチリあけて おいしい物食べて

家事で 体を動かしていきましょう 横になってばかりいたらダメですよ

動けるときは動く そして休憩する こちらも 曇っていて夜には雨が降ってくるよ

僕もご飯食べていたところです これから作業頑張るよ 今日は1日家で過ごします

飲み物を飲みすぎて 下痢ってしまいました あははは だからトイレ通いな訳です

おととい花見に参加してきたから 外だから意識してめちゃくちゃ 飲みたくないのに

水分取っていたんです そしたら きたぁ~! 下痢っピー!

あっ! 姉さん これから食事か しつれ~いしやした ペコリン! がんばるべ

2014年05月12日 (月) 12:46

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2014年05月13日 (火) 05:54

のぞみ

鍵コメ空さんへ

おっはようさ~ん!

うん! いいね 睡眠の取り方 途中覚醒しても 起き上がらずにそのまま寝るほうがいいんだよ

薬が効いているからね ウトウト眠れるからね トータルで 睡眠時間もバッチリだね

目が覚めた時間が早朝でも 睡眠時間が確保されているからOKだよね

夜の家事を朝にやればいいのだし 睡眠重視で生活パターンを変えていく事の方が大事ですね

朝から いい動きが出来ましたね このリズムが整ってくるといいですね

家事もこなさなければならないけど 睡眠重視にポイントをおいて工夫してみてね~!

天気がいいと 気分もいいよね 買い物にいってらっしゃい 

こちらは 曇ったり晴れたり 変な天気です やっと ゲリッピーも治ったよ

そうなんです こちらはまだ桜が咲いています 僕は桜より 食べるの専門でした

メンバーは ご年配のお仲間さん達です(経営者の方達が多い) ワイワイ話して 楽しかった~!

名刺交換させてもらったりね 一応 僕も持っているんです あははは うける~!  

日に焼けて 顔が真っ赤になったぁ! お酒も飲んでいないのに 酔っ払いみたくなったよ 

あははは 今日も 1日 がんばるべ!

2014年05月13日 (火) 11:07

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2014年05月13日 (火) 15:22

のぞみ

鍵コメみさんへ

みさん こんにちは~!

下痢ッたり 詰まったり お互いにうけますね~! あははは

ズブ濡れになりながら 頑張っていますね 僕も仕事の駆け出しの頃 車が買えなくて

チャリで市内の職場を掛け持ちして走っていました カッパ着て でっかいスポーツバック

くくりつけて 雪の日は スーツケース引きずりながら マジ動かないですよ 雪だらけで!

懐かしい思い出です 今は そのチャリも無いから(歩け歩け運動)ですよ あははは

今回の仕事で 自分が出来る事 また無理な事がわかりましたよね 収穫ありましたね

働いてみないとわからなかった事です 働くといっても 自分の出来る許容範囲があるので

これからの参考になりますね 受かるといいですね

梅雨ももうすぐですね 体調に気をつけてくださいね 

水分補給と 症状が出たら 安静を心がけましょう

しっかりと家事もこなしていますね カビ対策もバッチリですね さすが みさんです!

骨折の方も順調にきていたのですね 良かったです

アクシデントもあったけど ほんとに くじけずに頑張りましたよね 

努力してきたから(これからいいことあるある!)ですよ うん!

いよいよ 明日がラストですね ズブ濡れ覚悟で 頑張ってね 風邪ひかないようにね

2014年05月13日 (火) 17:15

なみ

先日はありがとうございました
(=^ェ^=)
痛みのある中すみません

すみません。。
不安になって来ました。
私の症状はまさしく自律神経失調症ではないかなと。。

ここ何日か調子がいいのです。

チクチクし痛くなったり、痒みがでたり、ダルさはあります。ての痺れも足の痺れもあります。あたまから腰のあたりまで重っ苦しい感じはありますが、強烈な感じではないです。頭がぼーっとかるく痛い感じです。気分が一番違う気がします。
やる気が出なかったものが気分が違うんです。
全然ご飯や掃除をする気持ちが無かったのがやる気が出たというか(^^;;
すごいやる気ではないのですが。。
きのう何週間ぶりかに掃除機かけました(^^;;しかも仕事終わってからです!

何が不安なのかというと、すみません私には手の震えは低血糖かなと、思う位しか震えたことはないのです。それも何回かです。


一度出た症状がずっとあるわけではないです。痺れと手の痛みやダルさは常にあります。頭がぼーっとかるく痛い感じも常にあります。

他はたまにです。

今はほほが突っ張る様な感じはあります。しびれなのかは微妙です。
さっき30分間くらい全身痒くなりました。1日の間に色々な症状が出る感じですが、常に全てがあるわけではないのです。
力が弱くなった様には感じません。
痛くて
持ちたくないなどはありますがもてます(^^)

すみません。書いていて思ったのが違うなら違うで自律神経失調症なねかもしれません。
でも可能性がある病気を消して行くいみで病院にみてもらうんでしたね。





2014年05月13日 (火) 18:36

のぞみ

なみさんへ

なみさん こんばんは!

不安になる気持ち わかりますよ「脳脊髄液減少症」の症状を調べると

ものすごい数の症状が書かれていますよね でも書かれている症状が全部出るのでは無いですよ

症状は ひとり ひとり違います また痛みやしびれなどの強さも違います

僕のように 激痛の人もいれば なんとなく痛い 重苦しい感じの人もいます

動ける人もいるし 寝たきりの人もいます なので自分と全く同じ症状な人ばかりでは無いのです

また体の症状ばかりでは無く 精神症状も出ます やる気がでなかったり 急に出てきたり 

思考力の減退が出たり 様々な症状が出るのです

なので「脳脊髄液減少症」の症状を調べると 患者さんに多く見られる症状として

あらゆる症状が書かれているのです たとえば 僕のように手の震えなど出ない人もいます

頭痛だって無い人もいます そして「脳脊髄液減少症」による症状は 色んな病名のある 病気の

症状とそっくりな症状が出る為に なかなか「脳脊髄液減少症」だと診断されずに

彷徨うことになり 他の病気だと誤診され続けるのです でも治りません

なみさんは僕の症状だけで 判断してはいけません あくまでも患者の中のひとりにすぎません

また症状は 毎日 出るもの 時々出るものと様々です そして出る症状は変わります

昨日は具合が悪かった でも今日はそんなでもない という風に毎日変わります

やる気だって全然なかったり 急にやる気が出てきたりもします

手の力だって 弱くなる人ばかりではありません 何も影響ない人もいます

蕁麻疹 皮膚のかゆみ 花粉症 アトピーなどアレルギー症状が出る人もいます

一日の中でも症状は変わって出ます こうしてみると 実に複雑でしょ

症状が良くなると 「あれ!自分は違う病気なのかも」 と思ってしまいますよね

でも 今まで色んな検査を受けても異常なし 言われた薬を飲んでも治りませんでしたよね

自律神経失調症の症状かもと思うでしょ 僕もそう診断されました

症状はそっくりでも「脳脊髄液減少症」からの症状だったので治らなかったのです

症状から 自己判断はできません そして「脳脊髄液減少症」を診断できるのは専門医です

症状が軽くなると 病院に行くのをためらう気持ちにもなりますよね

でも そのままにしておいても 解決の道へは進まないかもしれませんよ

疑わしいものを消していく そして不調な体を治していく これが目的ですよね

不安になるものです 自分は症状が軽いから違うのかもと思ってしまうこともあると思います

でも こればかりは 検査してみないとわかりませんよね

「脳脊髄液減少症」 の病気を知らないで 苦しんでいる人が多いのが現状です

なみさんは その中で知ることができました 僕は良かったと思っていますよ

2014年05月13日 (火) 20:49

なみ

お返事ありがとうございます(^^)

ここ何日か気分的によく、家事ができたので(^^)

なんども同じ様な繰り返しで申し訳ないです…>_<…

そうなんです
その通りです
診てくれる所がなかなか少なくすぐに…という感じではなく何と無く気分的にいいと、そこまでして行くべきなのか、違かったらと、考えてしまいました。(。-_-。)

でもそうですよね。
せっかくここまで来たのです。のぞみさんにも色々調べてもらい教えてもらって、若い先生も頑張ってくれたので前向きにですね。

症状が違うのはあるのですね。


辛い症状が長く続き、調べてもなかなか助言してくれる人がいなかったのぞみさんは辛かったですね。まだ激しい頭痛があるのですね。
徐々にきっと良くなるはずです。

1年後が…とありましたが
1年後笑って居られるようになると
いいですね。

私も1年後笑って居たいので病院に向けて頑張りますよー(=^ェ^=)



2014年05月13日 (火) 22:49

のぞみ

なみさんへ

なみさん 僕に気を使わなくていいんですよ そして僕も なみさんに強要もしていません

「脳脊髄液減少症」 になると こんな症状か出ますよ~ 検査はどこで受けられるのか

その為にはどうしたらいいのかを 話させてもらっています

今まで なみさんのように 動ける状態で でも具合がなんとなく悪くてという そういう方から

ご相談をされますよ 僕のように酷い状態にまで なる人の方が全体からみると

少ないのではないかと思います 

そうなんです 症状は みんな違うのです 僕のように酷くなる前に 疑わしいのであれば

検査をして安心を得た方がいいと思います もしも 今後症状が酷くなってきたら

揺れ動く気持ちは なくなると思います 人間てそんなものです

でも この病気は ほんとに早期診断 早期治療が大切なのです

症状が 軽い内に治療が受けられれば 僕のように苦しまなくて済むのです

これは経験したからこそ その重要性をブログで訴えているのです

なみさんが 揺れ動いてしまう気持ちもわかので 僕はなんとも思っていませんよ 大丈夫です

そうです 笑顔になる為に 思い切り動けるように 覚悟を決めて前向きにいきましょうね

頑張っていきましょう 僕も頑張りますよ ありがとうございます

2014年05月13日 (火) 23:42

なみ

いつも、親身になって助言して頂いてありがとうございます(=^ェ^=)

今さらながら気になることがあります。


2012ねん私のはじめの症状が出ました。実は上の娘も私と似た症状がその時に出ていました。毎日頭が痛いといい、私と同じくだるい、微熱がある、
手がおかしいとよく言っていました


よく保健室で休ませてもらい
帰ってくることも多く、よく迎えに行きました。

私はその頃は婦人科と、膠原病の検査をしている頃でした。娘は小児科で膠原病の検査をしていました。

ある日学校に呼ばれ娘を迎えに行った時に

保健室の先生が前の日に
講演会で頭痛を訴える病気について聞いて来たことをお話ししてくださいました。

横になると良くなるというもので、
脳内の髄液が少なくなる事によって脳が下がり頭痛がする。
○○ちゃんは横になっても中々頭痛が治らないので違うかもしれないですがと言われたんです。
脳脊髄液減少症と言う名前は、その時に聞いていたのです。

小児科の先生にはお母さんと同じ様な症状があると言うのはおかしい。
膠原病だったとしても、同じタイミングでなるのはありえない。
夏休み明けで精神的なものだと言われました…>_<…
もっと頑張ればよかった。自分も言われていやなことを言われて反論してあげられなく、悲しく思います。

下の子は赤ちゃんの頃から
高熱を良くだし
月に一、二回一週間40度を超える熱を出していました。
痙攣もあり
周期性発熱症候群という病気も疑われていたので
心配が下の子にいってしまっていたと思います


その頃は一週間に2、3回病院に行っていて
上の娘に気をかけてあげられなかったと申し訳ない気持ちです。

その後何と無く娘は良くなり、春前には元気にしていました。
今は元気にしています(=^ェ^=)
ただまた症状が出るのではないかと心配です。
でももし何かあったらすぐに行動出来ると思います(^^)

症状が出る前の夏休み中に旅行にいったのですが
昔からある遊園地に行きました。昔からある乗り物達が50円でどれも乗れます。
その一つにぐるぐる乗る乗り物に乗りました円を書く様にではなく四角になっています
スピードもありました

角で正面でがん!角で向きを変えがん!何回も繰り返し
のっているのが辛かったです。乗っている間もその後も頭から腰まで痛かったです。

家族四人で乗りました。

まさかとは思うのですが気になります。
長い文章となりましたが
気になることです。
あんな乗り物でと思っていたのでなかなか言えませんでした(^^)




2014年05月14日 (水) 10:00

なみ

追伸です(=^ェ^=)

えんせきにぶつかり事故にあったと前にお話ししましたが、
娘と病院帰りに起こしてしまいました。10月末です
それがきっかけで無いことは確かだと思います(^^)
ひどくなったとはかんがえられるのですが(^^)

まえに同じ衝撃を受けても症状が出る人
出ない人がいるとありましたね。
兄弟で、姉妹で、親子ででたり、それを思い出しまさか〜!
とスマホの写真の日にちを照らし合わせたらそれが一番怪しいな。と思います…>_<…

私の文章はよく分かりづらくすみません(。-_-。)
いつも気持ちを汲み取ってくれてありがとうございます。

2014年05月14日 (水) 11:09

のぞみ

なみさんへ

なみさん おはようございます

保健の先生は この病気のセミナーに参加したのだと思います なので知識があり

お話してくれたのです しかし「脳脊髄液減少症」は非常に複雑な多岐に渡る複数の

症状が重なり合い 個人によっても違いがあり 答えがひとつではないんですよね

そのことは こうして知ることにより なみさんも 段々と解ってきたと思います

ただ どうしても 1から100まで 事細かに あれもこれも 説明できるものではありません

なので おおまかに 概要は伝えられています この病気になると 起立性頭痛 吐き気 めまい

倦怠感などの症状が出る と紹介されていますよね

でも これだけでは 自分の症状から判断しにくいし 到底わかりませんよね

だから ネットで調べだすのだと思います

また 起立性頭痛がとても強調されて伝えられ「これが判断の基準だ」みたいになっています

これが大きな間違いなのです 起立性頭痛が無い人も 頭痛が無い人も この病気である人は

いるのです 僕もそのひとりでした だから患者としては「違うよ」と訴えるのです

保健の先生も お子さんの様子から 起立性頭痛をもとに判断しましたね

これは危険な判断です なみさんは 僕からこの事実を知りました

だからそれだけで判断するのは間違いだとわかりますよね

お子さんに関しては 脱水が原因だった可能性もありますね

今は元気にされているので 心配はないと思います

お子さんの場合は 少しの漏れでも症状が出やすいので 気をつけて様子をみてあげて

万が一の時は 行動できますよね 夏場はお子さんも大人も脱水には気をつけなくてはいけません

また乗り物に関しては こんなものでまさかぁ~と思うでしょ 

衝撃があり 体が揺さぶられますよね それが原因となることもありうるのです

どこに危険が潜んでいるかわかりません また家族全員がその衝撃を受けたからと言って

全員がなる訳ではありません この病気は軽度の衝撃が原因でなってしまう事もあるのです

頭痛に関しては 起立性頭痛ばかりではなく 起きても 横になっても 頭痛が続く人が多いです

なので起立性頭痛だけにこだわるのは危険です

なみさんの症状も 僕と全てが一致している訳ではないですよね 

でも この病気の症状に当てはまる部分がありますよね

自分であれこれと調べていくと 不安だけが先走ります 診断するのは 専門医です

なので 自分の中の疑問 不安を消す為にも 検査が必要なのです

気になった事は 遠慮しないで言ってください 話す事で不安が消える場合があります

なみさんは 熱海の篠永先生の書かれた本をお持ちですか?

「脳脊髄液減少症を知っていますか」 という本がネットショップで購入できます

とても参考になると共に 疑問や不安も解決してくれる内容となっています

この病気の知識を持つことは 家族を守ることにも繋がると思います ご参考まで

2014年05月14日 (水) 11:23

のぞみ

なみさんへ

なみさんは 事故の前から症状が出ていましたのて 事故の衝撃で更に症状が

増えたり 強く出たりするようになった可能性はあります

また お子さんも同乗していたならば 不安になりますよね もしかしたら~と

確かに親子などで発症されている方がいるのも事実です 

その原因がそれぞれに 違っている場合はありますね

体の体質が似ていると それも要因になる可能性はあるのかもしれませんが

大事な事は様子を見ていて 症状を訴えたら その症状を総合的に見て

病院に行くといいです 先ほども書きましたが 同乗していたからといって

全員がなる訳ではないこと でも 原因と思われる要素もあるので

お子さんの様子をしっかりと見ることが大切ですね

2014年05月14日 (水) 11:52

なみ

お返事ありがとうございます(^^)
正直待ちわびていました(^^;;
こんなに早く返事がきて嬉しいです(≧∇≦)ふふふ〜。
疑問はなんでも
聞いてしまいます(*^^*)

ウチは田舎で
学校まで1時間前後歩きです。
6月から水筒持参となりますが、5月でも暑い日が多くなり
今年は運動会が5月31日なので練習などが心配です。

水筒に関して先生に聞いてみたいと思います(^^)

篠永医師の本は読んでいません。
スマホで早速検索しました。
色々な方々がコメントがあり
とても参考になると思いました。

先生の熱心さや親身になってくださること
のぞみさんだけでは無く多くの方が同じ様な先生への気持ちがあり
診てもらうのは
まだ先になりますが本当にここまでこれてよかったと思います。

自分も強い意志を持って居られる様にこちらの本は読んでみたいです。

中古で買うか、新品で買うかで迷ってしまって(^^;;
200円位しか変わらないのですが(^^;;
。。
そんなところで悩んでます(^^;;

今日頼めば明日きます!
さすがアマゾン(((o(*゚▽゚*)o)))
そうしたら金曜日のMRIのまえに読んでから挑めますね(*^^*)

2014年05月14日 (水) 14:38

のぞみ

なみさんへ

はい! いらっしゃいませ~

不安な時こそ待ち遠しいものです 特に女性はその傾向がありますね あははは

うおぉぉ~1時間も歩くのですか お子さんは体力つきますね

そちらは 気温も高く湿度も高くなってきます 特にお子さんは汗をかきやすいし 体温も高いです

なので それだけ暑さの中を歩くと 脱水に気をつけないといけませんね

水筒を持参できるのはありがたいですね ぜひ学校の先生に申し出するといいと思います

なみさんは 持たせるだけでなく お子さんに こまめに水分を取る事をしっかりと説明して

喉がかわいていなくとも 授業の休憩時間にコップ一杯飲むように 教えないといけません

そして喉が渇いている時は 多めに飲むようにも言っておきましょう

お子さんが水分を取る事を しっかりと覚えなくては 意味がないですからね

あとは タオルを持たせて 汗を拭く事もね

さっそく本を注文しましたね(笑)ネットであれこれと調べて不安にならずに済みますよ

この本をしっかりと読んでいたら 心も揺れないと思います そして心構えをする事です

もうすぐ旅立ちの切符を手に入れられます 自分で前に進まないと 道は見えてきませんよ

さあ! 若い先生はしっかりと勉強されてきたようなので MRIの取り方もしっかりとやって

くれると思いますが 普通は横断面の取り方ですが この病気の場合は 縦断面の取り方で

ないと 所見を写す事ができません なんだったら 篠永先生の 本を持参して見せて

あげるといいかもしれませんよ 画像診断という項目がありますから(笑)

明日は 読書三昧になりそうですね 確かに200円の差は 考えてしまいますよね

しっかりと読んで 検査に望んでください

2014年05月14日 (水) 16:16

なみ

ありがとうございます(=^ェ^=)

ふふふ(*^^*)結局新品をアマゾンで買いました。
明日はよーくお勉強ですね(=^ェ^=)

なるほど〜!持参しちゃいましょう。しかし検査が先でした(^^;;

今検査の紙を見てみましたがどの様に撮るかは書いてありませんでした。。
造影剤はします(=^ェ^=)

子供達には説明してみました。
下の子は以外と飲んでる様です。。以外です∑(゚Д゚)
学校出るまえにゴクゴク飲んでると言ってました。ほーめほめしておきました(=^ェ^=)
これで実行し続けてくれるはずです。(*^^*)
水筒は連絡帳に書いてみます(^^)

変な表現ですが明後日が待ち遠しい感じです(^^)

2014年05月14日 (水) 18:09

のぞみ

なみさんへ

お子さん飲んでいましたか 喉が渇けば誰だって飲みますけど 乾いてなくとも

飲む事が なみさんも お子さんも必要ですよね 良かったです

むむ! 若先生さすがです 造影脳MRI検査を行うようですね

この検査では 静脈拡張 硬膜の肥厚 下垂体の腫大 脳下垂の状態を見ます

この検査結果をもとにして 紹介状が書かれます 

若先生は この検査結果のみだけで判断せず 書いてくれると言っています

詳しい検査は 希望の専門病院にバトンタッチですね こういう流れになると思います

若先生 ちゃんと調べてきてくれています 大丈夫だと思います

なんだか ドキドキのような 何か解るかもしれないという 期待感が出てくるでしょ

「異常が見つかってくれ~っ」て言う気持ちになるでしょ 

どのような結果が出ても 受け入れて 進んでいきましょうね

2014年05月14日 (水) 19:05
新ガイドライン策定news(2018年12月~) (4)
ブラッドパッチ療法保険適用決定(2016年) (3)
┗  ブラッドパッチ療法保険適用 (2)
先進医療実施 診断基準(2012年) (1)
学校における脳脊髄液減少症(文部科学省) (1)
子どもの脳脊髄液減少症 (10)
起立性調節障害 (6)
体位性頻脈症候群(POTS) (5)
HSC(ハイリーセンシティブチャイルド) (3)
HSP(ハイリー・センシティブ・パーソン) (1)
障害年金 (9)
交通事故損害(書籍) (1)
自賠責保険 (2)
マイナンバーカード (1)
脳脊髄液減少症(news) (30)
脳脊髄液減少症(研究) (7)
脳脊髄液減少症(患者) (36)
脳脊髄液減少症(芸能人) (4)
脳脊髄液 (21)
新型コロナウイルス (37)
新型コロナウイルス後遺症 (5)
宇宙飛行士と脳脊髄液の関連 (9)
脳神経 (16)
慢性硬膜下血腫 (2)
医療news (33)
医療機器 (7)
整骨院・整体院・カイロプラクティック事故 (1)
書籍 (4)
健康機器 (1)
サプリメント・健康食品 (7)
医薬品news (20)
┣  薬剤性ジストニア (1)
┣  ベンゾジアゼピン系受容体作動薬 (4)
┣  ベンゾジアゼピン離脱症候群 (1)
┣  リリカ(鎮痛薬) プレガバリン (3)
┣  デパス(向精神薬) (2)
┣  レンドルミン(睡眠薬) (1)
┣  モーラステープ(光線過敏症) (1)
┗  タリージェ(疼痛治療薬) (2)
社会news (8)
朝日 健康・医療フォーラム2019 (4)
脳脊髄液減少症の問題点 (7)
厚生労働省認可病院の現状 (1)
患者の体験による発症原因と症状 (5)
検査方法(熱海病院の参考例) (1)
保存的療法(初期段階治療) (1)
国際医療福祉大学熱海病院にて診断確定 (3)
ブラッドパッチ治療後の安静期間と始動 (2)
┗  ブラッドパッチ治療後の腰痛 (1)
ブラッドパッチ治療後の症状 (24)
アートセレブ(人工髄液)1回治療 (5)
経過観察と苦悩 (35)
心の葛藤 (11)
経済的困難の苦悩 (3)
生活不活発病(廃用症候群) (2)
┗  介護用品が必要となった日常生活 (1)
リハビリ(前半) (14)
リハビリ(後半) (10)
リハビリのまとめ(完結) (1)
リハビリ+α (10)
社会復帰への第一歩 (1)
運動リハビリ(運動療法) (16)
┣  家事はリハビリに最適 (1)
┣  水中ウォーキングの注意点 (1)
┣  イメージトレーニング (1)
┣  体幹スロートレーニング (1)
┣  セロトニン分泌(リズム運動) (2)
┣  エンドルフィン分泌(音楽療法) (2)
┣  デュアルタスク(脳疲労) (1)
┣  体水分循環(頭痛・疲労倦怠感・むくみ) (1)
┣  インターバル速歩(脳疲労・疲労倦怠感) (1)
┣  スロージョギング (1)
┗  ヨガ・太極拳 (3)
サプリメントより食事内容(質)の大切さ (12)
┣  食事療法(アミノ酸・たんぱく質) (2)
┣  アミノ酸・炭酸水・クエン酸・ミネラル (2)
┣  腸内細菌(脳腸相関) (3)
┣  下痢(食事療法・運動) (2)
┣  イミダペプチド(抗疲労効果) (1)
┗  乾燥生姜(体の痛み・冷え症) (1)
糖質制限 (2)
口腔アレルギー症候群(OAS) (1)
サプリメント情報(脳脊髄液減少症) (4)
水分補給・脱水 (9)
カフェイン・アルコール (3)
五苓散の利水効果 (1)
パソプレッシンホルモン(尿量の調整) (1)
天気・気圧・湿度の影響 (8)
気象病・天気痛 (5)
花粉症 (4)
┣  光線過敏症 (1)
┗  寒暖差アレルギー (1)
化学物質過敏症・電磁波過敏症 (7)
慢性連日性頭痛・目の奥の痛み (9)
起立性頭痛 (2)
片頭痛 (8)
労作性頭痛 (1)
耳の冷えによる機能性頭痛 (1)
後頭部と耳の後ろが痛い大後頭神経痛 (1)
頭部アロディニア (2)
┗  頭部抜け毛・白髪・皮膚乾燥 (1)
ベル麻痺 (1)
石灰化上皮腫 (1)
自律神経 (5)
動悸・手の振るえ(振戦)チック症状  (2)
心臓・動脈硬化・スモールハート (1)
高血圧 (3)
微熱・悪寒・高熱 (1)
冷え性・体温調節機能・汗腺機能 (6)
疲労・倦怠感・易疲労 (5)
脳疲労・ブレインフォグ (9)
睡眠障害 (9)
睡眠相後退(前進)症候群 (1)
不眠・過眠・ナルコレプシー(オレキシン) (9)
むずむず脚症候群 (1)
高次脳・視空間認知力低下 (1)
めまい・吐き気・動悸 (4)
眼前暗黒感のめまい (1)
光過敏・複視・霧視・残像・視力低下 (2)
緑内障 (6)
加齢黄斑変性 (2)
目の不調は脳が原因 (12)
┣  眼瞼・顔面けいれん (1)
┣  眼球使用困難症 (2)
┣  中枢性羞明 (3)
┗  アーレン症候群 (2)
聴覚過敏・車酔いとめまい (1)
耳鳴り (4)
耳菅開放症 (2)
外リンパ瘻 (2)
メニエール病 「中耳加圧治療」 (2)
APD・聴覚情報処理障害 (1)
鼻詰まり (1)
味覚 (1)
嚥下障害 (1)
非歯原性歯痛 (1)
口内炎・ヘルペス・口角炎・味覚障害 (2)
歯肉炎・親知らず抜歯・ドライマウス (1)
顔のしびれ (1)
顎関節症・三叉神経痛・噛み締め (2)
慢性上咽頭炎・EAT(上咽頭擦過療法) (2)
咽頭痛・異物感・息苦しさ・期外収縮不整脈 (1)
リンパ扁桃腺の腫れ・下顎と首のしこり (1)
長引く咳・むせる咳・咳喘息との関連 (2)
甲状腺機能亢進症(別名バセドウ病) (1)
帯状疱疹 (1)
座位・起立・労作不耐・末梢神経障害 (1)
胸郭出口症候群 (3)
梨状筋症候群 (2)
頚椎症・ストレートネック (1)
肩・肩甲骨・背中・手足の痛み (4)
トゥレット症候群と不随意運動 (1)
血糖値上昇 (2)
反応性低血糖症 (1)
副腎疲労/副腎疲労症候群 (1)
IgG抗体検査に関する注意喚起 (1)
胃痛・胃液逆流・下痢 (1)
機能性ディスペプシア (2)
過敏性腸症候群(IBS) (2)
潰瘍性大腸炎(UC) (3)
頻尿・膀胱炎 (3)
┣  ED症状 (1)
┗  女性化乳房症(男性) (1)
無痛分娩・帝王切開(硬膜外麻酔) (4)
┣  月経前不快気分障害「PMDD」 (1)
┣  PTSDと腸内細菌 (1)
┗  HPVワクチン (1)
パニック障害 (1)
うつ病・抑うつ状態 (6)
経頭蓋磁場刺激法(TMS) (3)
反復経頭蓋磁気刺激(rTMS) (5)
経頭蓋直流刺激(tDCS) (1)
むち打ち症 (3)
高次脳機能障害 (6)
軽度外傷性脳損傷 (12)
外傷性脳損傷 (4)
遅発性脳障害 (1)
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群 (55)
小児の慢性疲労症候群 (1)
カルニチン欠乏症 (2)
筋痛性脳脊髄炎/線維筋痛症 (42)
慢性疼痛 (10)
腰痛(慢性痛) (2)
神経障害性疼痛 (7)
複合性局所疼痛症候群(CRPS) (2)
神経疾患(脊磁計) (1)
脊髄刺激療法(SCS) (2)
筋筋膜性疼痛症候群(MPS) (1)
強直性脊椎炎(AS) (10)
筋萎縮性側索硬化症(ALS) (3)
椎間板ヘルニア (1)
パーキンソン病 (3)
認知症・認知障害・アルツハイマー病 (8)
ヘルプマーク (3)
不定愁訴 (5)
インフルエンザ (1)
ドクターショッピング(一部のみ) (8)
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