2回目のブラッドパッチから1年と7ヵ月、人や時間や場所に拘束される中での訓練

2014年05月13日
ブラッドパッチ治療後の症状 5
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2回目のブラッドパッチから1年と7ヵ月になりました。
この1ヵ月は、冬場よりぐんと体調が良くなり、症状も酷くならずに安定しています。
昨年の今頃は、歩く訓練にひたすら励んでいましたが、
この1年間は、歩くリハビリを続けてきて距離も歩く早さも健康な時に戻りました。
歩く事で具合が悪くなる事も寝込むこともなくなりました。
これは自分にとっては、すごい効果がありました。

「脳脊髄液減少症」だとわからずに毎年悪化し続けていき
発症して5年目に激悪化して職場でぶっ倒れて
その後7年間、寝たきり車椅子生活だった自分が、ここまで回復できたのは、
ブラッドパッチの治療と、リハビリを続けてきたからです。
歩く事に関しては問題がないので、歩くリハビリは卒業です。

今年は、社会復帰を目指す為のリハビリに重点を置き、
通勤や作業をこなす為のシュミレーションリハビリを、
取り入れていこうと思っています。


なぜ、このような事をするのかというと
「脳脊髄液減少症」だと診断されるまでに、10年かかっています。
自分が何の病気なのかも解らない中で、職場でぶっ倒れるまで働き続けました。
自分に鞭を入れながら生き地獄の症状に耐えながら
必死に社会から離脱しないように、しがみついていたのです。
働けないと収入が途絶えます。生きる為に必死でした。
なので、自分の体がどこまで回復すれば、働けるようになれるのか自分でわかるのです。

自分では、ずいぶん症状は回復したと思います。
しかし、働く事に1番必要な症状が、なかなか回復してきません。
良くはなってきているのですが、仕事に耐えられるまでにいかないのです。
あと1歩なのに、その1歩を克服するのが、とてつもなく壁が分厚いのです。
激頭痛と全身の重い倦怠感に阻まれて、作業を継続することが難しいのです。

<シュミレーション・リハビリ>
そこでシュミレーションの訓練が自分には必要なのです。
荷物を持ち30分歩いて目的地で作業をして、また歩いて帰ってきます。
人や時間や場所に拘束される中で、作業や行動が出来るようにする訓練です。
少しずつ作業の時間数を増やしたり、行く回数を増やしたり工夫しています。 
1年後には、どう変化しているのかとても楽しみです。

発症してから辿り着くまでに10年かかり、その間に悪化して
寝たきり車椅子状態にまでなってからっと診断されて治療を受けることができました。
なので、治るにも年数が必要だと心得ています。
早期に診断と治療を受けられている患者さんとは大きな違いがあるのです。
ゆえに、人一倍リハビリが必要になってきます。

漏れが止まっていると思われるので治療を受ける事はないです。
激頭痛・倦怠感の改善には、人工髄液(アートセレブ)があります。
しかし、経済的理由から治療を受けることは無理なので
自分で治して行く方法しか為す術が無いのです。
だから自分が出来る中で試行錯誤しています。
自分の体を動かすのが、1番のリハビリになり効果を実感しています。
現在は、症状が安定しています。

ここまでくるには、毎日が症状に振り回されて寝て過ごす日ばかりでした。
辛い症状がある中でリハビリの1歩を踏み出した時が、1番辛かったです。
自分に鞭を入れながらのリハビリ開始でした。

「脳脊髄液減少症」による頭痛の痛みに関しては、ある特徴があると思います。
健康な時の頭痛は、痛い痛い!と言いますが、
「脳脊髄液減少症」の頭痛の痛みは、
声も出さずに布団をかぶり歯を食いしばりながらじっと耐える痛みなので
痛い痛い!とさわがないのです。

いいえ、声を出せないほどの痛みなのです。
歯を食いしばりながら様々な痛みに耐えているので顎関節症にもなります。
奥歯や親知らずなどの悪化にも繋がるように思います。
自分で経験をして、そう感じています。

安定した体調を保てるように、シュミレーションリハビリを取り入れて過ごしています。
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のぞみ
この記事を書いた人: のぞみ
<発症原因>
中学時にいたずらによる椅子引きで
尾骨を骨折する
原因不明の多彩な症状が現れ
寝たきり車椅子生活となる
ドクターショッピングを重ね
脳脊髄液減少症だと
診断確定したのは発症から10年後

<診断・検査・治療病院>
国際医療福祉大学熱海病院

<検査結果>
画像診断より
腰椎から複数の髄液ダダ漏れ
脳下垂・硬膜肥厚・静脈拡張
髄圧一桁・残存率一桁の所見あり
脳脊髄液減少症と診断確定

<再検査>
先進医療が実施され再検査の結果
胸椎からの髄液漏れ有り
診断基準に該当
脳脊髄液(漏出症)と診断確定

<病歴20年・治療後10年・男性>
ブラッドパッチ療法2回
アートセレブ(人工髄液)髄注1回

<治療経過>
発症から20年、治療から10年経過
診断前後の7年間は介助が必要な
寝たきり車椅子生活となりましたが
治療+自己流リハビリを重ねて
多彩な症状は消失しましたが
僅かな頭痛・倦怠感の残存症状があり
共存しながらも社会復帰に至りました
全完治まであと一歩です

コメント5件

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2014年05月13日 (火) 18:40

のぞみ

読者としての鍵コメさんへ

鍵コメさん 初めまして このようなブログに訪問してくださり ありがとうございます

ご事情がある中で ご心労もありますのに コメントを頂き 感謝の気持ちでいっぱいです

失礼ですが この病気に対する検査は 「脳脊髄液減少症」 の専門医にして頂いたのでしょうか

この病気の検査は 造影脳MRI 脊髄MRI MRIミエログラフィー CTミエログラフィー

RI脳槽 脊髄液膣シンチグラフィーなどの検査を行い 総合的に検討して 診断されます

なので 脳MRIのみの検査で 所見が見られないので 疑いが無いというのも少し心配です

専門医がそう判断されたのなら 良いのですが 心配だったのでお話させて頂きました

専門医で受けられていらっしゃったのなら 失礼な発言をお許し下さい

はっきりとした原因がわからずに 心因性と言われ続け 彷徨い続ける苦しみは 

計り知れないものがありますよね 

またご存知のように 治療費が恐ろしく高額です 僕のように長い年月 働けないと

生活苦になり 治療を受ける事もできません これが現実です

病気を治して 自分が働く事しか 選択肢がありません そこまで追い詰められています

ブログには書けない 家庭の事情もあります 

なので 僕は生きる為に必死なのです きっとそういう部分が伝わってくださっているのだと思います

応援してくださりありがとうございます とても嬉しいです

鍵コメさんもお辛い中 模索中で 心が折れかかるかもしれませんが どうぞ諦めることなく

原因がわかり 辛さから解放され 一日も早くご回復される日が訪れる事を祈っています

コメントに関しまして 僕が承認しますと 鍵コメさんのアドレスが公開されてしまいます

なので 承諾を頂くことが必要と判断しましたので 公開は控えさせて頂きました

ご了承下さい

2014年05月13日 (火) 21:48

okaboagri

お心遣い ありがとうございます。

アドレスは公表されてしまうのですね。
試しに自分のアドレスで検索をかけましたら、当然のごとく仕事で使っておりましたので検索にかかりました(汗)。 迂闊でした。ありがとうございます。先ほどの書き込みは「承認なし」のまま、お願いいたします。今回は承認いただいて構いません。

さて、失礼なんてとんでもない。ご心配ありがとうございます。本当は熱海の先生を考えておりましたが、予約が随分先まで埋まっておりましたので、都内の専門の先生にみていただきました。もちろん、今も疑いがないわけではないと思います。私の症状は困ったもので、脳脊髄液減少症・ジストニア・片側顔面けいれん・線維筋痛症と重なる症状もあれば、一方でそれらの典型的症状と矛盾する傾向もあり困っている次第です。

脳脊髄液減少症については、首のジャリジャリ音(今はだいぶ減りました)やめまい、頸部の緊張、声のかすれ、体の各部の緊張・痙攣(振戦ほどの程度はありません)、痛み、胃腸障害(逆流性食道炎含む)、音・光・匂いへの過敏等々はありますが、起立性頭痛はなく、また頭痛自体も稀にしか出ません。これは私の主症状(8年前から)である顔面・側頭部の締め付けから起こるものだと思っています。

また、症状は目が覚めた瞬間(立つ前)と夜、あるいは緊張時に酷くなり、日中はやや緩和することが多いです。天候にはあまり左右されていないように思います。

先生に質問をいくつかした中で、MRIで脳脊髄液減少症の傾向はどれくらいの割合の人に見られるかをきいてみました。先生曰く5割くらいだからMRIだけでは可能性はもちろん否定できないとのことでした。また、最近、とある病院で脳過敏症向けの薬をいただき症状の緩和が見られている旨伝えたところ、脳脊髄液減少症の患者さんには薬は効かないとのことでした。また、星状神経節ブロックで一部の症状が消失した事実もあり、自分としても何とも悩ましい状況です。

先生曰く、今の薬でもう少し様子を見て経過がよくなければRIシンチ等を考えると良いのではないかとのことでした。

私としては、まず縦の断面のMRIで脳の下垂等の様子が認められるかを調べたかったので、それはそれで、1つ目的が達成できたのではないかと思っておりました。ただ、造影ではありませんでしたが。

つらつらと書いてしましましたが、本格的に検査する場合、やはり熱海へ行こうと思います。のぞみさんの返信で、私が知っていたよりも多く検査法があることに驚きました。とても勉強になります!篠永先生の本を買ったのですが、あまりに自分の症状が多岐で当てはまらぬ部分があるので精読しておりませんでしたが、読んでみようと思います。

引き続きブログ楽しみにしております。

追伸 のぞみさんの 文章整理力には いつも 感嘆いたしておりますw







2014年05月14日 (水) 00:44

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2014年05月14日 (水) 00:51

のぞみ

okaboagri さんへ

お返事ありがとうございました

前回のコメントの件は承知いたしました また公開を承諾して頂きありがとうございました

okaboagri さんからのコメントが 他の人への参考になる事と思います

この病気の検査については 経過観察中だったのですね 

脳脊髄液減少症と ジストニア・片側顔面けいれん・線維筋痛症・脳過敏症候群

これらの症状は重なる部分と そうでない部分もあり 自己判断は出来ないですよね

また個々の病気と照らし合わせても 自分の症状と矛盾する部分もあり いったい自分は何の病気なのかと

悩んでしまいます また病院での検査でも はっきりとした結果を得られない場合もありますね

だから困るのです 何の病気なのかが はっきりとしないのです

「脳脊髄液減少症」の症状は あらゆる病名がつくものと そっくりな症状が出ます

なので病院にいくと その症状から 病名をつけられて どんどん病名だけが増えていきます

しかし 実はこれらの症状の原因が「脳脊髄液減少症」からだった 

という場合の患者さんが多く見られます

確かに「脳脊髄液減少症」の頭痛や その他の痛みやしびれ・痙攣に関しては

鎮痛剤や薬は効果があまり見られません

しかし 飲んで緩和される人もいます なので 全く薬が全て効かないと言う訳ではないですし
 
星状神経ブロックで緩和される人もいます 全てにおいて 個人差が非常にある病気なのです

okaboagri さんのこの内容を見ると やはり詳しい検査が必要ではないかと感じます

確かに熱海は 診察まで非常に待たなくてはなりません なので覚悟が必要になります

しかし 待ってでも行く価値のある病院だと僕は思います そして回復してきた今の僕がいます

僕が入院していた時も 他病院で検査したがわからなかった 治療したけれども改善が見られない

そのような方が多く来ていました 篠永先生の本をぜひ読んで頂きたいと思います

また症状に関しては 全部ピタリと自分の症状と一致するわけではありません

きっと本を読むと 詳しい検査を受けてみようと思えるはずです

僕がお願いしたいのは 「脳脊髄液減少症」 から離れないで欲しいと思います

視野に入れながら お考えくださいね

篠永先生は 親身になって治療法を考えてくださります 決して見放す事はしません 

僕の文章はめちゃくちゃです 恥ずかしいです okaboagri さんの読解力がすぐれているのです

こんな つたない文を ご理解してくださり 感謝いたします ペコリ(笑

2014年05月14日 (水) 02:54
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ブラッドパッチ療法保険適用決定(2016年) (3)
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リンパ扁桃腺の腫れ・下顎と首のしこり (1)
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帯状疱疹 (1)
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頚椎症・ストレートネック (1)
肩・肩甲骨・背中・手足の痛み (4)
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血糖値上昇 (2)
反応性低血糖症 (1)
副腎疲労/副腎疲労症候群 (1)
IgG抗体検査に関する注意喚起 (1)
胃痛・胃液逆流・下痢 (1)
機能性ディスペプシア (2)
過敏性腸症候群(IBS) (2)
潰瘍性大腸炎(UC) (3)
頻尿・膀胱炎 (3)
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無痛分娩・帝王切開(硬膜外麻酔) (4)
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┣  PTSDと腸内細菌 (1)
┗  HPVワクチン (1)
パニック障害 (1)
うつ病・抑うつ状態 (6)
経頭蓋磁場刺激法(TMS) (3)
反復経頭蓋磁気刺激(rTMS) (5)
経頭蓋直流刺激(tDCS) (1)
むち打ち症 (3)
高次脳機能障害 (6)
軽度外傷性脳損傷 (12)
外傷性脳損傷 (4)
遅発性脳障害 (1)
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群 (55)
小児の慢性疲労症候群 (1)
カルニチン欠乏症 (2)
筋痛性脳脊髄炎/線維筋痛症 (42)
慢性疼痛 (10)
腰痛(慢性痛) (2)
神経障害性疼痛 (7)
複合性局所疼痛症候群(CRPS) (2)
神経疾患(脊磁計) (1)
脊髄刺激療法(SCS) (2)
筋筋膜性疼痛症候群(MPS) (1)
強直性脊椎炎(AS) (10)
筋萎縮性側索硬化症(ALS) (3)
椎間板ヘルニア (1)
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認知症・認知障害・アルツハイマー病 (8)
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