胸郭出口症候群の治療と手術後のリハビリと脳脊髄液減少症

2014年05月25日
胸郭出口症候群 12
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「脳脊髄液減少症」の患者さんの中に「胸郭出口症候群」を合併されて
症状が出ている方も多くいらっしゃいます。

「胸郭出口症候群」の症状は
上肢の痛み、しびれ、脱力感、首、肩、肩甲骨周りの痛み
鎖骨周辺、胸のツッパリ感や痛み、顔面の痛み、しびれなど。

特に腕を上げることが苦痛で高い所の物が取れない。
洗濯物を干せない、フライパンや包丁も重くて持ち続けられない。
握力低下でペットボトルのふたも開けにくい。
腕がもぎとられそうな痛み、しびれ、脱力感の症状に苦しみます。

「脳脊髄液減少症」の患者さんは「胸郭出口症候群」の症状が影響されて 
頭痛、顔面痛、めまい、はきけ、ふらつき、胃腸障害などの症状も影響を受けやすい為に、
「胸郭出口症候群」の症状が改善されると 
これらの症状も改善されるようになります。

自分の経験から自分が「胸郭出口症候群」なのかどうかは自己判断できません。
「胸郭出口症候群」とそっくりな症状が出ていたからです。
しかし「脳脊髄液減少症」の治療であるブラッドパッチを受けたら
徐々に症状は年数をかけて改善されていきました。
そして現在は症状は治りました。
このように、そっくりな症状は出るがブラッドパッチで治る人もいるのです。

ブラッドパッチの治療後に、これらの症状が改善されてくるのかを、
経過観察する必要性があると思います。
病院によっては「胸郭出口症候群」に関する検査をして頂けるところもありますが、
なかなか他の病院ではそうもいきません。
これから考えますとブラッドパッチを受けても、めまい はきけ 頭痛 倦怠感などの
症状が改善してきているのに、
いつまでも腕の痛み、しびれ、脱力感が、なかなか良くならない場合は、
「胸郭出口症候群」を疑う事が必要かもしれません。

「胸郭出口症候群」の症状が軽い内は運動療法やブロック注射などによる
保存療法で改善する場合があります。
しかし運動療法で改善させるには、相当な根気が必要です。
トレーニングを継続させる事が、常に必要になってきます。
しかし改善がみられる場合もあるので
最初は保存療法から試す事も必要かと思います。
また、保存療法を続けていても症状がなかなか改善されなかったり
しびれ 痛みが長引き強く出ていたり手の先が青白くなるほど
血流が悪いような状態の場合は、手術を行う場合があります。

手術に関しては賛否両論があります。
病院によって手術のやり方も違ってきます。
手術をしたからといってすっきりと症状がなくなる患者さんばかりではないという事です。
症状が綺麗さっぱりと治る患者さんは問題はありません。

神経症状というものは、手術後も残存症状として出やすいものです。
どちらかというと残存症状に苦しんでいらっしゃる患者さんが、
多いのではないかと思います。
手術をしたのに痛みやしびれの症状が残っている。
手術しなければ良かった、などと思ってしまう場合も少なくありません。
手術後の神経の残存症状を改善するには、リハビリが必要になってきます。
また症状が消失しても予防の為にも、リハビリ(自主訓練を継続)は続ける必要もあります。
そうしないと月日が経って痛みやしびれが再び起こる可能性もあります。

「脳脊髄液減少症」の患者さんは、
健康な人のように十分にリハビリを継続する事が難しいです。
頭痛、倦怠感、吐き気、めまい、ふらつき、体の痛みなどの
症状が出ている中では厳しいものがあります。
なので、なかなか改善への道のりも長くなってしまいます。
手術を受けたらリハビリが必要である。
この事は念頭において手術に望む事が必要になってくると思います。

手術後に病院の理学療法士さんからリハビリを受けると思います。
その時に自宅でも行えるリハビリを習得し継続していく事が必要です。
手術をしたらそれで終わりではないという事です。
残存症状と向き合いながらいかにリハビリを続けていけるかが大切かと思います。
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のぞみ
この記事を書いた人: のぞみ
<発症原因>
中学時にいたずらによる椅子引きで
尾骨を骨折する
原因不明の多彩な症状が現れ
寝たきり車椅子生活となる
ドクターショッピングを重ね
脳脊髄液減少症だと
診断確定したのは発症から10年後

<診断・検査・治療病院>
国際医療福祉大学熱海病院

<検査結果>
画像診断より
腰椎から複数の髄液ダダ漏れ
脳下垂・硬膜肥厚・静脈拡張
髄圧一桁・残存率一桁の所見あり
脳脊髄液減少症と診断確定

<再検査>
先進医療が実施され再検査の結果
胸椎からの髄液漏れ有り
診断基準に該当
脳脊髄液(漏出症)と診断確定

<病歴20年・治療後10年・男性>
ブラッドパッチ療法2回
アートセレブ(人工髄液)髄注1回

<治療経過>
発症から20年、治療から10年経過
診断前後の7年間は介助が必要な
寝たきり車椅子生活となりましたが
治療+自己流リハビリを重ねて
多彩な症状は消失しましたが
僅かな頭痛・倦怠感の残存症状があり
共存しながらも社会復帰に至りました
全完治まであと一歩です

コメント12件

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2014年05月25日 (日) 20:07

のぞみ

鍵コメ空さんへ

姉さん こんばんは~!

姉さんと同じだよ 僕も肩が ガチガチにセメントのように硬くなり 痛くて痛くて

背中に誰かが乗っかっているような重さがあり 腕は痛くてドライヤーが重くて持ち続けて

いられなくて キャップも力が入らなくてあけられなかったし でもこの症状が出たのは

高校生の時だから もう十数年も前からなんです まだこの病気だと解らなかった時です

姉さんと全く同じです でもブラッドパッチをしたら肩に何か乗っかっていた重いものが

取れたりするでしょ でもまた痛みやコリが出てくる それを繰り返しながら 治っていったよ

ブラッドパッチをして改善がみられるなら 姉さんもこれから良くなってくると思います

経過観察が必要だよね すぐにピタリとは消えてなくならないよ そういう治り方です

姉さん 良くなってきているよ だって 5玉もまとめて作れたし 手はダルダルになった

だろうけど 包丁を持つのもしんどかった頃より 改善してきているでしょ

少しずつ良くなってきているね しんどくとも動かす事が大事だから 家事はリハビリになるのです

ストレッチも有効なので続けていってね

また 眠り姫が出現ですか? その影響も原因だと思うし 天気の影響もあるし 

そんな時は 眠り姫になっても大丈夫です 更年期に似たような症状も出るようですよ

睡眠の時間もいい方向にきましたね なるべくその時間にベットに入るように 我慢して

サイクルをくせづけるといいですね 一週間 その時間に眠れたのは 言い感じになってきましたね

乱れたら戻す これを意識していきましょう だんだん癖がついてきました その調子です

今日もぐっすり おやすみなさ~い☆

2014年05月25日 (日) 22:02

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2014年05月25日 (日) 22:54

のぞみ

鍵コメ空さんへ

あ~あ 微笑ましいね! お子さんとゴロゴロおしゃべりなんて

ふれあいは大事だね ロキソニンテープ 貼るの大変だよ くっついてやりにくいし

姉さんへの 気遣いが伺えるね 良かったね

姉さんは まだ眠気がこなくとも お子さんの寝顔見て しあわせ~って感じてるでしょ

乱れても 焦らない事 そんな日もあるさ~くらいに思ってね

そうだよ 合言葉「ぼちぼち少しずつ」だよ!

ベットに入って ゴロゴロしてたら そのうちに眠れるよ 神経質にならないようにね

2014年05月25日 (日) 23:29

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2014年05月26日 (月) 08:21

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2014年05月26日 (月) 10:49

のぞみ

鍵コメ空さんへ

姉さん こんにちは!

ねっ! いつの間にか眠れたでしょ 気持ちをゆったり持つ事 まっいいかぁ~と思える事

あれこれ神経質に考えるのは1番良くないからね 

そうか~今日は思いの深い日なんだね! 姉さんは痴呆じゃないよ「脳脊髄液減少症」だよ

そして生活が一変して何もかも崩れてしまったよね とてもその気持ちはわかります

姉さんは 順調に回復してきていますよ 出来る事も増えてきました 

何が1番変わったかというと 心がとても強くなりました

病気を受け入れ 今の自分が出来る範囲で 出来る事を一生懸命に努力しています

これが1番大切な事だと思います 病気はすぐには治りません 月日がかかります

同じ療養するのであれば 心を強く持って前に進みたいですね

姉さんは そのように変わりました 自分に負けていませんよ

きっと良くなるよ 自由に動けるようになるよ 姉さんも社会復帰という希望を持って

1歩1歩 進んで行こうね! いつでも目薬用意してあるから 辛くなったら声かけてよね~

僕も自分らしくやってるよ 勉強仲間から「のぞみは なにくそっていう気持ちを持ってやっている

人のように感じる」 と言われるんだ 思わず笑ってしまう このブログの事は知らないからね

褒め言葉だと受け取って「ありがとうございます」と言っています

僕ね 失敗ばかりの繰り返しなんだ それでも這い上がって また失敗して 何度もそういう姿を

仲間は見ているから 半ばあきれられているんだよ でも負けないもんね~

健康な人のペースにはついていけないけど 自分のペースで くらいついて行くだけだよ あはは

2014年05月26日 (月) 13:19

のぞみ

鍵コメみさんへ

みさん こんにちは!

こちらは 物凄い強い風で吹き飛ばされそうですよ

みさんの症状も同じですよね でもブラッドパッチで良くなったでしょ 効果がありましたね

ところで 切ない出来事がありましたね 僕も同じような経験があるのです 幼稚園の時と高校生の

時に その時に母親が謝罪していた姿が脳裏に焼きついています

その時に傷を縫ったので 傷跡が今でも残っていて それを見るたびに思い出します

高校生の時は この病気が関係していたのですが 親には申し訳なかったと思っています

親の心子知らずですね みさんは 自分の事もあるので ちょっとショックが大きかったと思いますが

母は強しですよ 男の子なら元気な証拠だと受け取りましょう

気持ちを切り替えて行きましょう 仕事も焦らずにね ため息が出るほど元気になったんだね

それを聞いて嬉しいですよ そうです母ちゃんは負けたらあかんよ その心意気です!

2014年05月26日 (月) 14:06

okaboagri

胸郭出口症候群

(笑)読むたびに症状が重なります。。。
胸郭出口症候群の症状について調べていたとき、ある人のブログで書かれていたのですが、医師の間では面倒で扱いたくない病気であり、整形外科の先生でも見識が深くない人が多いとありました。

篠永先生の本を読んだときは、胸郭出口症候群についても丁寧に触れられていて、あーちゃんとした先生がいるんだなぁって。

熱海の病院を申し込む決意は固まったのですが、まずは紹介状の入手でつまづきました(^_^;)

今の先生はとても良い先生で勿論書いてくださるのですが、次の診療が一ヶ月先になってしまい、なかなかスムーズにいきませんね。今の先生は少なからず私を動けるようにしてくださった先生なので、急かすわけにも行かず。。。

ただ学会か勉強会で面識があるそうで、立派な先生だとおっしゃってました。

道は長そうですが、ひたすら待ってみます(笑)

さて、それ以外にリスク承知の上歯科で矯正的な治療をうけることにもしました。先々の脳脊髄液減少症状の検査、治療を考えて見積もると完全予算オーバー!

歯科の先生は誰も言い当てなかった私の歯の様子を明確に指摘しており驚くばかりでしたが、最後の治療までの見積もり聞いたら、働けていないので治療終わる前に飢えちゃいますと伝えましたよ。良くなって働ければなんとかしますが、収入0ですから
ね。要相談患者とのことで一応スタートすることになりました。僕を治してhpに載せてくださいっていいたいくらいです。一例として。

金銭と体と悩ましいですが、差し当たり歯科と脳脊髄液減少症の診療方向で進むつもりですから、節約術とわずかな収入を得るための手段を考えようと思います。

ではまたきまーす。

2014年05月26日 (月) 18:45

のぞみ

okaboagri さんへ

okaboagriさん こんばんは! 訪問いただきありがとうございます

「胸郭出口症候群」に関しては okaboagri さんがおっしゃるとうりだと思います

またあまり情報も無い為に 患者さんもとても不安になるのだと思います

okaboagri さんの今の主治医は とてもご理解のあるお医者様ですね そんな先生なので

気持ちよく送り出してくださるのですね ありがたい事です

1ヵ月先延ばしになったのは 残念ですが その間は 歯科の治療を進めながらですね

今までも そして今後の治療費や生活費 その他諸々考えると 猶予がありませんよね

僕も熱海に行く前に1年間かけて 金銭面 予想される治療回数など 準備を整えてから決心して

向かいました また診断されその後の治療についても 僕の経済状況に合わせて 適切な治療を

考えてくださり 期間も僕に合わせて進めてきて頂けました 遠方でも不安無く治療を行い

こんなに回復する事ができました 僕も要相談患者でした(笑)

ほんとうに 辛い体の中で金銭的な事を考えなくてはならないので悩ましい限りですが

歯科の治療で 体の不調が良くなる事に期待したいですよね

辛い中でも希望が見えてきましたよね 体調にお気をつけて歯科の治療に専念して待ち続けましょう

2014年05月26日 (月) 19:35

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2014年05月26日 (月) 21:34

のぞみ

鍵コメ空さんへ

姉さん こんばんみ~!

いいえ 僕などな~んにもしていません!意識転換は自分がするものであって

相手が変えれるものではありません だから姉さんは自分で変わったんだよ

僕は ただ目薬を用意している希少パンダなだけだよ あははは

おぅぅぅ!ビックニュースやなぁ~! ついに姉さん所の学校にも「脳脊髄液減少症」の

通達が来ましたか きっと患者会の方達の働きのおかげですね ありがたいですね

これで 保護者の方達にも知識が広まり 姉さんがこの病気なんですと言っても

理解してもらいやすくなりますね また お子さんを守る為にも学校での理解が必要です

こうやってこの病気が周知されていき 早期診断 治療へと繋がって欲しいです

こちらも ものすごい雨 風で天気が悪いです さすがに頭が割れそうに痛いです

姉さんの所は暑さもくるから 熱中症に気をつけてね 水分たっぷり取ってがんばってね~!

2014年05月26日 (月) 22:23
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微熱・悪寒・高熱 (1)
冷え性・体温調節機能・汗腺機能 (6)
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脳疲労・ブレインフォグ (9)
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睡眠相後退(前進)症候群 (1)
不眠・過眠・ナルコレプシー(オレキシン) (9)
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めまい・吐き気・動悸 (4)
眼前暗黒感のめまい (1)
光過敏・複視・霧視・残像・視力低下 (2)
緑内障 (6)
加齢黄斑変性 (2)
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耳鳴り (4)
耳菅開放症 (2)
外リンパ瘻 (2)
メニエール病 「中耳加圧治療」 (2)
APD・聴覚情報処理障害 (1)
鼻詰まり (1)
味覚 (1)
嚥下障害 (1)
非歯原性歯痛 (1)
口内炎・ヘルペス・口角炎・味覚障害 (2)
歯肉炎・親知らず抜歯・ドライマウス (1)
顔のしびれ (1)
顎関節症・三叉神経痛・噛み締め (2)
慢性上咽頭炎・EAT(上咽頭擦過療法) (2)
咽頭痛・異物感・息苦しさ・期外収縮不整脈 (1)
リンパ扁桃腺の腫れ・下顎と首のしこり (1)
長引く咳・むせる咳・咳喘息との関連 (2)
甲状腺機能亢進症(別名バセドウ病) (1)
帯状疱疹 (1)
座位・起立・労作不耐・末梢神経障害 (1)
胸郭出口症候群 (3)
梨状筋症候群 (2)
頚椎症・ストレートネック (1)
肩・肩甲骨・背中・手足の痛み (4)
トゥレット症候群と不随意運動 (1)
血糖値上昇 (2)
反応性低血糖症 (1)
副腎疲労/副腎疲労症候群 (1)
IgG抗体検査に関する注意喚起 (1)
胃痛・胃液逆流・下痢 (1)
機能性ディスペプシア (2)
過敏性腸症候群(IBS) (2)
潰瘍性大腸炎(UC) (3)
頻尿・膀胱炎 (3)
┣  ED症状 (1)
┗  女性化乳房症(男性) (1)
無痛分娩・帝王切開(硬膜外麻酔) (4)
┣  月経前不快気分障害「PMDD」 (1)
┣  PTSDと腸内細菌 (1)
┗  HPVワクチン (1)
パニック障害 (1)
うつ病・抑うつ状態 (6)
経頭蓋磁場刺激法(TMS) (3)
反復経頭蓋磁気刺激(rTMS) (5)
経頭蓋直流刺激(tDCS) (1)
むち打ち症 (3)
高次脳機能障害 (6)
軽度外傷性脳損傷 (12)
外傷性脳損傷 (4)
遅発性脳障害 (1)
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群 (55)
小児の慢性疲労症候群 (1)
カルニチン欠乏症 (2)
筋痛性脳脊髄炎/線維筋痛症 (42)
慢性疼痛 (10)
腰痛(慢性痛) (2)
神経障害性疼痛 (7)
複合性局所疼痛症候群(CRPS) (2)
神経疾患(脊磁計) (1)
脊髄刺激療法(SCS) (2)
筋筋膜性疼痛症候群(MPS) (1)
強直性脊椎炎(AS) (10)
筋萎縮性側索硬化症(ALS) (3)
椎間板ヘルニア (1)
パーキンソン病 (3)
認知症・認知障害・アルツハイマー病 (8)
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ドクターショッピング(一部のみ) (8)
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12月は自分の生き方を振り返る (4)
命とは生きるとは (6)
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