①コメント受付中断に伴うお知らせ(2014年6月9日)

2014年06月09日
コメント受付中断のお知らせ 8
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ブログを、ポンコツのパソコンで続けてきましたが、

最近は特に調子が悪くなり、使用できない時が続いています。

いつまでこのパソコンが、動いてくれるのか微妙になってきました。

今後もパソコンが動く限り、細々と更新を続けて行こうと思っていましたが、

突然プッツンと故障して使えなくなり、
 
コメントをくださっている方達への、返信も出来ずに途絶えてしまうのは不本意の為、

大変勝手ではありますが、近日中にコメント欄を閉じさせて頂きます。


現在コメントを頂いている方々には、大変申し訳ないと思っています。

生活するので精一杯なので、経済的に余裕がありません。 

現在療養中の方、これから検査を控えている方、社会復帰をされた方、

皆様のご回復とお幸せを、心よりお祈り申し上げます。

今まで沢山の方々と、交流させて頂いた事を大変嬉しく思います。

ほんとうにありがとうございました。感謝の気持ちでいっぱいです。

今まで本当に、ありがとうございました。
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のぞみ
この記事を書いた人: のぞみ
<発症原因>
中学時にいたずらによる椅子引きで
尾骨を骨折する
原因不明の多彩な症状が現れ
寝たきり車椅子生活となる
ドクターショッピングを重ね
脳脊髄液減少症だと
診断確定したのは発症から10年後

<診断・検査・治療病院>
国際医療福祉大学熱海病院

<検査結果>
画像診断より
腰椎から複数の髄液ダダ漏れ
脳下垂・硬膜肥厚・静脈拡張
髄圧一桁・残存率一桁の所見あり
脳脊髄液減少症と診断確定

<再検査>
先進医療が実施され再検査の結果
胸椎からの髄液漏れ有り
診断基準に該当
脳脊髄液(漏出症)と診断確定

<病歴20年・治療後10年・男性>
ブラッドパッチ療法2回
アートセレブ(人工髄液)髄注1回

<治療経過>
発症から20年、治療から10年経過
診断前後の7年間は介助が必要な
寝たきり車椅子生活となりましたが
治療+自己流リハビリを重ねて
多彩な症状は消失しましたが
僅かな頭痛・倦怠感の残存症状があり
共存しながらも社会復帰に至りました
全完治まであと一歩です

コメント8件

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2014年06月09日 (月) 02:50

のぞみ

鍵コメ空さんへ

姉さん こにゃにゃちわ~!

おっ!パンダのささやきが届いたのかな? ほんと姉さんとはご縁があったんだね

この挨拶をするのも これで最後です

姉さんの事は 何も心配はありません 短い間だったけど 色んなことがあったよね

姉さんのボケも突っ込みも 楽しかったよ 僕の現状を理解してくれてありがとうございます

姉さんのその明るさで 送り出してくれてありがとう 感謝致します

完治報告を聞く為にも いつかお給料を手にしたら パソコンを1番先に買うからね

あまりにも遅すぎて 姉さんが おばあちゃんにならないように頑張るね

姉さん 今まで本当にありがとう

2014年06月09日 (月) 11:55

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2014年06月09日 (月) 19:33

なみ

正直とってもさみしいです。不安です。

ここまで来れたのは
のぞみさんが相談に丁寧に教えてくれたからです。ありがとうございました。

なんやかんやと受け止めてもらって嬉しかったです(*^^*)
のぞみさん自身体調の辛い日も沢山ある中、ありがとうございました。

のぞみさんの
体調の悪さがなんだかわからずに居る人に
伝えたい気持ちはきっと伝わって居ると思います。

少しの間
5年10年経った時に色々な明るい報告が出来る様に頑張ります。

また再開するときを楽しみにしていますね。



2014年06月09日 (月) 21:43

のぞみ

okaboagri さんへ

okaboagri さん こんばんは!

お辛いお体の中で 僕のような者にそのようなお言葉とお体を動かせてしまい

胸がいっぱいになり 言葉が見つかりません ご親切を無にする事は心苦しい

限りですが そのお気持ちだけ有り難く頂きたいと思います

okaboagri さんが初めて訪問して下さった時のコメントから okaboagri さんの

お人柄が伝わってきて 交流させていただく度に 僕が貼り付けた曲のタイトル

そのままの方のように感じました 

okaboagri さんの暖かいお気持ち お言葉に感謝の気持ちでいっぱいです

コメント欄を閉じるという 何でも無い事なのに こんなにも皆さんからお気持ちを

いただけた僕は幸せだと思います この先シュミレーションのリハビリも利用して

なんとか対応して行こうと思っていますが 体の事もあり十分には出来ないので

このような形を取らせて頂く事にしました  okaboagri さんとはお知り合いになれたばかりで

とても残念であります こちらこそこんなブログに訪問してくださり嬉しかったです

okaboagri さんの体の不調の原因がわかり お元気になられてご活躍される日を

心より願っております このような身勝手な事で ご心配とご迷惑をおかけした事を

深くお詫び申しあげます また楽しいひとときをありがとうございました

どうぞ お体をいたわりながら お過ごしください

ほんとうに 今までありがとうございました

2014年06月09日 (月) 22:01

のぞみ

なみさんへ

なみさん こんばんは

突然のお知らせに余計に不安にさせてしまいごめんなさいね

なみさんのなんやかんやを最後まで聞いて 無事にたどり着くまで一緒に進みたかったのに

こんな形になってしまい ほんとうに申し訳ないと思っています

なみさんからの そのお言葉はとても嬉しいです ポンコツな僕の体とパソコンで

ここまで頑張ってきて こうしてなみさんにも伝わりました 

しのなが先生の本を読んで 少しでも不安を取り除きながら 待ち続けましょうね

とてもすばらしい先生です 何でも相談して なみさんの体の不調の原因がわかり

お元気になられるように 心より願っております

こんなブログに訪問して頂き ほんとうにありがとうございました

どうぞ ご無理されませんように 脱水に気をつけてお過ごしください

2014年06月09日 (月) 22:37

okaboagri

また、いつか  

返信をありがとう。気にしなくてよいですよ。大丈夫♪
その一言だけお伝えしたくて、書きました。返信はなくって大丈夫です。
のぞみさん、ご家族の現実に良い風が吹きますよう。


2014年06月10日 (火) 01:09

のぞみ

 okaboagri さんへ 

okaboagri さんが そのような考えと行動をしてくださった事に対して 僕の生活状況を

想像しその上での事だと思っています だからこそ 申し訳ない気持ちでいっぱいになります

普通に考えて 僕も父も病気であるのならば 普通の生活が出来ているとは思わないと

思います 僕よりも父の体の状況の方が悪いと思います 自分が健康だと錯覚してしまうくらいです

2人とも命には別状ない病気です しかし大人2人が働けない状況では 生活が成り立ちません

この病気になると経済的に困るようになるという現実 それはただ単に治療費が高いというだけの

問題では無いと自分で経験してわかりました 

この部分に関しては 今はブログに書けませんが いつの日か 書ける時がくると思います

本当の生活苦の人は 通信機器など持てないのです

僕はこの病気になり何もかも失いました 自分は何も持っていません 貯金も車も仕事も健康も

今は何も持っていない事が武器となっています 何も無いからこそ這い上がれるのです

同じ病気でもみんな生活状況は違います 決して僕のような状況になる事は 

この病気と一緒で 「稀ではない」 と思います

okaboagri さんは僕が困った状況だけでなく その奥に隠れている部分まで想像し行動して

くださり そこには「おもいやり」を感じました これなんだと 父が言いたかったことは

これなんだと解りました ありがたいです 目頭があつくなります

今まで自分の中で張り詰めていたものが静かにほぐれていくようです

自分の中で辛くてずっと我慢していた事なんだと 誰にもその苦しみを打ち明けず

自分の中に閉じ込めてきたものがokaboagri さんの誠実さに触れて

何も語らずとも人の心は救われる事を知りました

こんな状況の親子ですが 「こんな事で終わる親子ではない 男なら眉ひとつ

動かさず 冷静に対処するものだ」 と父に激を飛ばされています(笑)

人から見たら 悲惨な生活をしている家だと言われると思いますが 家族3人がゲラゲラと

人ごとのように笑いながら生活しているのが救いだと思います アホな家族です(笑)

okaboagri さんから頂いたお気持ちを大切にして 自分の目指す道を達成できるように頑張ります

okaboagri さんとお知り合いになれた事は 僕の人生の中の宝物となりました 

ほんとうにありがとうございました

okaboagri さんのご家族様とokaboagri さんのお幸せを願ってやみません

また いつの日か その日が訪れるように頑張ります

2014年06月10日 (火) 10:30
新ガイドライン策定news(2018年12月~) (4)
ブラッドパッチ療法保険適用決定(2016年) (3)
┗  ブラッドパッチ療法保険適用 (2)
先進医療実施 診断基準(2012年) (1)
学校における脳脊髄液減少症(文部科学省) (1)
子どもの脳脊髄液減少症 (10)
起立性調節障害 (6)
体位性頻脈症候群(POTS) (5)
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HSP(ハイリー・センシティブ・パーソン) (1)
障害年金 (9)
交通事故損害(書籍) (1)
自賠責保険 (2)
マイナンバーカード (1)
脳脊髄液減少症(news) (30)
脳脊髄液減少症(研究) (7)
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脳脊髄液減少症(芸能人) (4)
脳脊髄液 (21)
新型コロナウイルス (37)
新型コロナウイルス後遺症 (5)
宇宙飛行士と脳脊髄液の関連 (9)
脳神経 (16)
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医療news (33)
医療機器 (7)
整骨院・整体院・カイロプラクティック事故 (1)
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サプリメント・健康食品 (7)
医薬品news (20)
┣  薬剤性ジストニア (1)
┣  ベンゾジアゼピン系受容体作動薬 (4)
┣  ベンゾジアゼピン離脱症候群 (1)
┣  リリカ(鎮痛薬) プレガバリン (3)
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┣  レンドルミン(睡眠薬) (1)
┣  モーラステープ(光線過敏症) (1)
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社会news (8)
朝日 健康・医療フォーラム2019 (4)
脳脊髄液減少症の問題点 (7)
厚生労働省認可病院の現状 (1)
患者の体験による発症原因と症状 (5)
検査方法(熱海病院の参考例) (1)
保存的療法(初期段階治療) (1)
国際医療福祉大学熱海病院にて診断確定 (3)
ブラッドパッチ治療後の安静期間と始動 (2)
┗  ブラッドパッチ治療後の腰痛 (1)
ブラッドパッチ治療後の症状 (24)
アートセレブ(人工髄液)1回治療 (5)
経過観察と苦悩 (35)
心の葛藤 (11)
経済的困難の苦悩 (3)
生活不活発病(廃用症候群) (2)
┗  介護用品が必要となった日常生活 (1)
リハビリ(前半) (14)
リハビリ(後半) (10)
リハビリのまとめ(完結) (1)
リハビリ+α (10)
社会復帰への第一歩 (1)
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┣  水中ウォーキングの注意点 (1)
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┣  エンドルフィン分泌(音楽療法) (2)
┣  デュアルタスク(脳疲労) (1)
┣  体水分循環(頭痛・疲労倦怠感・むくみ) (1)
┣  インターバル速歩(脳疲労・疲労倦怠感) (1)
┣  スロージョギング (1)
┗  ヨガ・太極拳 (3)
サプリメントより食事内容(質)の大切さ (12)
┣  食事療法(アミノ酸・たんぱく質) (2)
┣  アミノ酸・炭酸水・クエン酸・ミネラル (2)
┣  腸内細菌(脳腸相関) (3)
┣  下痢(食事療法・運動) (2)
┣  イミダペプチド(抗疲労効果) (1)
┗  乾燥生姜(体の痛み・冷え症) (1)
糖質制限 (2)
口腔アレルギー症候群(OAS) (1)
サプリメント情報(脳脊髄液減少症) (4)
水分補給・脱水 (9)
カフェイン・アルコール (3)
五苓散の利水効果 (1)
パソプレッシンホルモン(尿量の調整) (1)
天気・気圧・湿度の影響 (8)
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花粉症 (4)
┣  光線過敏症 (1)
┗  寒暖差アレルギー (1)
化学物質過敏症・電磁波過敏症 (7)
慢性連日性頭痛・目の奥の痛み (9)
起立性頭痛 (2)
片頭痛 (8)
労作性頭痛 (1)
耳の冷えによる機能性頭痛 (1)
後頭部と耳の後ろが痛い大後頭神経痛 (1)
頭部アロディニア (2)
┗  頭部抜け毛・白髪・皮膚乾燥 (1)
ベル麻痺 (1)
石灰化上皮腫 (1)
自律神経 (5)
動悸・手の振るえ(振戦)チック症状  (2)
心臓・動脈硬化・スモールハート (1)
高血圧 (3)
微熱・悪寒・高熱 (1)
冷え性・体温調節機能・汗腺機能 (6)
疲労・倦怠感・易疲労 (5)
脳疲労・ブレインフォグ (9)
睡眠障害 (9)
睡眠相後退(前進)症候群 (1)
不眠・過眠・ナルコレプシー(オレキシン) (9)
むずむず脚症候群 (1)
高次脳・視空間認知力低下 (1)
めまい・吐き気・動悸 (4)
眼前暗黒感のめまい (1)
光過敏・複視・霧視・残像・視力低下 (2)
緑内障 (6)
加齢黄斑変性 (2)
目の不調は脳が原因 (12)
┣  眼瞼・顔面けいれん (1)
┣  眼球使用困難症 (2)
┣  中枢性羞明 (3)
┗  アーレン症候群 (2)
聴覚過敏・車酔いとめまい (1)
耳鳴り (4)
耳菅開放症 (2)
外リンパ瘻 (2)
メニエール病 「中耳加圧治療」 (2)
APD・聴覚情報処理障害 (1)
鼻詰まり (1)
味覚 (1)
嚥下障害 (1)
非歯原性歯痛 (1)
口内炎・ヘルペス・口角炎・味覚障害 (2)
歯肉炎・親知らず抜歯・ドライマウス (1)
顔のしびれ (1)
顎関節症・三叉神経痛・噛み締め (2)
慢性上咽頭炎・EAT(上咽頭擦過療法) (2)
咽頭痛・異物感・息苦しさ・期外収縮不整脈 (1)
リンパ扁桃腺の腫れ・下顎と首のしこり (1)
長引く咳・むせる咳・咳喘息との関連 (2)
甲状腺機能亢進症(別名バセドウ病) (1)
帯状疱疹 (1)
座位・起立・労作不耐・末梢神経障害 (1)
胸郭出口症候群 (3)
梨状筋症候群 (2)
頚椎症・ストレートネック (1)
肩・肩甲骨・背中・手足の痛み (4)
トゥレット症候群と不随意運動 (1)
血糖値上昇 (2)
反応性低血糖症 (1)
副腎疲労/副腎疲労症候群 (1)
IgG抗体検査に関する注意喚起 (1)
胃痛・胃液逆流・下痢 (1)
機能性ディスペプシア (2)
過敏性腸症候群(IBS) (2)
潰瘍性大腸炎(UC) (3)
頻尿・膀胱炎 (3)
┣  ED症状 (1)
┗  女性化乳房症(男性) (1)
無痛分娩・帝王切開(硬膜外麻酔) (4)
┣  月経前不快気分障害「PMDD」 (1)
┣  PTSDと腸内細菌 (1)
┗  HPVワクチン (1)
パニック障害 (1)
うつ病・抑うつ状態 (6)
経頭蓋磁場刺激法(TMS) (3)
反復経頭蓋磁気刺激(rTMS) (5)
経頭蓋直流刺激(tDCS) (1)
むち打ち症 (3)
高次脳機能障害 (6)
軽度外傷性脳損傷 (12)
外傷性脳損傷 (4)
遅発性脳障害 (1)
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群 (55)
小児の慢性疲労症候群 (1)
カルニチン欠乏症 (2)
筋痛性脳脊髄炎/線維筋痛症 (42)
慢性疼痛 (10)
腰痛(慢性痛) (2)
神経障害性疼痛 (7)
複合性局所疼痛症候群(CRPS) (2)
神経疾患(脊磁計) (1)
脊髄刺激療法(SCS) (2)
筋筋膜性疼痛症候群(MPS) (1)
強直性脊椎炎(AS) (10)
筋萎縮性側索硬化症(ALS) (3)
椎間板ヘルニア (1)
パーキンソン病 (3)
認知症・認知障害・アルツハイマー病 (8)
ヘルプマーク (3)
不定愁訴 (5)
インフルエンザ (1)
ドクターショッピング(一部のみ) (8)
コメント受付中断のお知らせ (2)
プライベート (5)
ひとりごと (4)
12月は自分の生き方を振り返る (4)
命とは生きるとは (6)
年末・年始の感謝とご挨拶 (12)
ごあいさつ (1)