脳脊髄液減少症のリハビリを行うには小さな目標を持ち達成感を得ること

2014年06月11日
リハビリ(前半)
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「脳脊髄液減少症」の治療を終えて漏れが止まっても 
すぐに完治とはいかず症状がなかなかすぐには良くなってこないと思います。
検査結果では改善が見られても、自分で感じる症状が、一致しないから辛いところです。
漏れが止まれば、ブラッドパッチの治療をする必要がなくなります。
回復されない症状を、この先どうして治していけば良いのかと
不安と不満と苛立ちに変わってきます。

「治療しても良くならないじゃないか!いつになったら治るんだ」
これは多くの患者さんが、経験するものだと思います。
治療を受ければ良くなると期待します。この苦痛からやっと開放されると期待します。
しかし現実は、毎日たくさんの症状の苦痛から開放されません。
じっと安静にしていても、辛さが和らぐものでもありません。
ましてやこの病気は、少し動いただけで症状が強く出てしまいます。
ちょっとした事で痛みが増えたり動けなくなったりします。
こんな状態で、どうやってリハビリなどすれば良いのかと怒りも込み上げてくると思います。

また同じ病気といえども、個々に症状も重軽度も違います。
何年もこの病気だと解らずに過ごした結果、何年も寝たきりの状態だった人もいます。
原因が交通事故の場合は「脳脊髄液減少症」そのものの症状だけではなく
脳 首 脊髄 腰などの合併症を患っている方もいられると思います。
なので二重苦・三重苦の苦しみがあると思います。

治療後にすぐに起き上がれる人、なかなか起き上がれない人。
すぐに動ける人、なかなか動けない人。
一人ひとりに違いがあります。

1回目の治療を受ける前後、合計7年間は寝たきり車椅子の生活でした。
治療後に順調に動き出せた訳ではありません。
その間は、ただじっと寝て天井を見つめているか布団をかぶり痛みと闘っていただけです。
外に行く事もできずに家の中を、壁につかまりながら、フラフラと移動していただけです。
症状もなかなか回復がみられずに、とても自分がリハビリなどできる状態ではなく
そういう次元ではありませんでした。
いかにして体を起こせるか、というレベルでした。
自分は本当に長い年月をかけて悪化していた患者なのだという事が身にしみました。
そんな状態の中でしたが、目標がありました。
「自分の足で歩けるようなりたい、だから絶対に歩けるようにする」 これは願望ではなく目標でした。
その目標を達成させる為に、逆算方式でいつも考えて行動を取ってきました。
この目標を達成するには、今、自分は何をするべきかを明確にします。
「今月中には、起き上がれるようにしよう」
「来月は、家の中を歩こう」
このように進めている間に振り出しに戻ったら、また1から始める。
このように自分の中で目標に到達できるには、いつまでに何をすれば良いのかという
明確な事がなければ、自分がやるべき事すら定まりません。
自分はこのようにして進めてきました。

2回目のブラッドパッチを受けてから、ようやく起き上がれるようになり、
少しだけ歩けるようになりました。
歩き出せるようになった今こそ
「絶対に昔のように歩ける自分に戻るんだ!このチャンスを逃してはいけない」
1年間かけて歩くリハビリを続けてきました。
辛い症状を抱えた中でのリハビリは、平坦な道のりではありませんでした。
辛さに打ち勝つ為に、自分との闘いでもありました。
小さな目標の積み重ねで、ようやくたどり着けたのです。
目標達成までに7年かかりました。
この期間を長いと思うか短いと思うかは、自分次第だと思います。
治療を受けても脳は初診の時と同じ下垂したまま髄液も増えずにすっからかん状態で
何も改善はしていませんが、ブラッドパッチ治療と自己リハビリにより症状は回復してきています。
経済的に苦しくて過去の治療以外は何も受けていません。 
なので自分で出来るリハビリを、考えて模索して試行錯誤しながら
少しでも工夫して回復への道を目指しています。

リハビリは焦ってはいけないと思います。
自分の体と向き合って自分のペースを保ち少しでも良くなったところを喜び
その達成感が自信となり、少しずつ進めて行く事が大切だと思います。
目標をもって行動する。
自分が実践してきた事です。
結果は先に求めるのではなく後からついてくるものだと思います。
願望ではなく目標を持つ事で自分の行動が、
やるべき事が見えてくると思います。

他力本願だけでは、前進は難しいと思います。
自分の努力も必要だと思います。
どんなに途中経過が辛くとも最後まで諦めてはいけない。
寝たきり車椅子だった自分が、普通に歩けるように回復しました。
どんなに失敗しても行動した事は、自分を裏切らないと思います。

  <注意>自己流リハビリの記事内容は自己の記録であり
      お勧めするものではありません
      社会復帰に必要な体の回復を目的としています
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のぞみ
この記事を書いた人: のぞみ
<発症原因>
中学時にいたずらによる椅子引きで
尾骨を骨折する
原因不明の多彩な症状が現れ
寝たきり車椅子生活となる
ドクターショッピングを重ね
脳脊髄液減少症だと
診断確定したのは発症から10年後

<診断・検査・治療病院>
国際医療福祉大学熱海病院

<検査結果>
画像診断より
腰椎から複数の髄液ダダ漏れ
脳下垂・硬膜肥厚・静脈拡張
髄圧一桁・残存率一桁の所見あり
脳脊髄液減少症と診断確定

<再検査>
先進医療が実施され再検査の結果
胸椎からの髄液漏れ有り
診断基準に該当
脳脊髄液(漏出症)と診断確定

<病歴20年・治療後10年・男性>
ブラッドパッチ療法2回
アートセレブ(人工髄液)髄注1回

<治療経過>
発症から20年、治療から10年経過
診断前後の7年間は介助が必要な
寝たきり車椅子生活となりましたが
治療+自己流リハビリを重ねて
多彩な症状は消失しましたが
僅かな頭痛・倦怠感の残存症状があり
共存しながらも社会復帰に至りました
全完治まであと一歩です
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外傷性脳損傷 (4)
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