脳脊髄液減少症のブラッドパッチ治療後は、体を動かす運動がリハビリとなる

2014年06月24日
リハビリ(前半)
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「脳脊髄液減少症」を発症すると日常生活を、当たり前に行うことが困難になります。
日常生活を行う為に必要な(起き続ける事 歩き続ける事 作業をこなす事)が、
健康だった時のように出来なくなります。 
症状が顕著でありすぎて辛くて出来ないのです。
ブラッドパッチの治療を受けても症状があり続けて、この先どうして過ごして行けば良いのか?
どうしたら治るのか?辛さから開放されるのか?と悩んでしまいます。

様子見は、非常に大切なものであると思いますが、患者さんにとっては、
この様子見が、1番辛いのではないかと思います。
一日も早く苦痛から開放されたいのに、こんな状態がいつまで続くのか?
気が遠くなる思いと苛立ちと切なさが、込み上げてくると思います。

一日も早く良くなりたいという一心からあれこれと情報を探し求めると思います。
しかし、治療段階と回復段階で感じる事、出来る事出来ない事、それぞれで違いが出てきます。
治療を受けたばかりの人が、ある程度回復が進み動けている人と比較したり
あれが良いこれが良いと情報だけを詰め込んでも
それを実践するには、まだ段階的には無理が生じます。
自分が出来ない事への不満や苛立ちとなってしまいます。
「脳脊髄液減少症」による漏れを止める事や合併症をお持ちの方は、それらの治療も必要としますが、
その中で自分自身も治療に参加していく必要性があると思います。

自分が出来る事は何か!この病気になり何が困っているのか!
日常生活を行うために必要な(起き続ける事 歩き続ける事 作業をこなせる事)
この基本的な事柄に着目していきます。

「脳脊髄液減少症」は、治療後のブラッドパッチの効果が出てくるのには月日が必要です。 
治療した翌日から、あれもこれも症状が一気に回復するものではありません。
炎症反応により頭痛 腰痛 めまい ふらつき 吐き気 微熱 高熱 体の痛みやしびれなどが
治療前より酷くなったりもします。
これらが落ち着いてくるまでには個人差がありますが、
半年位の間には、少しずつ良くなってくると思います。
この様子見が、とても辛いと思います。
知識としては知っていても実際に辛い症状に、毎日コロコロと振り回されてばかりでは、 
少しも良くなったと感じられない事から治療に対して非常に期待している分だけ
気持ちも落ち込みやすくなります。 

この時期は、毎日出てくる症状のひとつひとつが気になり 
こんな症状が出ているけど大丈夫なのか?と心配や不安な時期でもあります。
この時期は、安静と水分補給で自然回復を待つ時期でもあります。

ようやく症状も落ち着いてきたら、次は起き続ける事の難しさに直面します。
安静に寝ていた時期が長かった人は、より自分の体が、重く感じ体がガチガチに硬くなり
少し動いても体のあちこちが痛かったり少し歩いても息切れを起こしたり 
体力の低下を感じると思います。
座っている事もだるくて、すぐに横になりたくなります。
これでは何も出来ないと落胆してしまいます。 
この時期は、横になって休みながらでも座って体を起こしている時間を少しずつ増やして
体を起こす事に慣れさせていくようにしたいものです。

寝てばかりいると寝た状態での血圧で体は安定してしまいます。
なので座り起き上がるとめまいや吐き気・ふらつきが起こりやすくなります。
これらを改善していくには、起きている姿勢を増やす事で改善されてきます。
「脳脊髄液減少症」が原因で起こる、めまい吐き気・ふらつきとは違い 
これらは安静に寝てばかりいる事から起こる
めまい吐き気であり自分で判別などは出来ません。
なので全て「脳脊髄液減少症」の症状だと思ってしまいがちですが、
実は、こうした隠れている部分の症状も出てしまい
悪循環を引き起こしてしまいます。
なので、治療後の安静期間が過ぎたら少しずつ体を起こして動き始める事は、 
非常に大切な事なのです。

自分の体と向き合っていれば、動ける事、出来る事出来ない事は、少しずつ解ってきます。
それが家事であったり、散歩であったり
自分の生活スタイルに合わせて自分の体を動かす事が、少しずつ可能になってきます
治療後、間もない方は、リハビリは特別な事をやる必要はないと思います。
(起き続ける事 歩き続ける事 作業が出来る事)が、「脳脊髄液減少症」になり
これらが出来なくなってしまったので、日常生活に支障が出てしまいます。
これらを取り戻していくには、身近な自分の毎日の生活の中で行う動作で 
自分の体を動かしていく事が、リハビリとなり最も安全で有効であると思います。

病院に行くにも買い物に行くにも(歩く 座る 乗り物に乗る)事が、必要になってきます
なので、基本的な事を出来るようにならなければ、ずっと不便なままです。

赤ちゃんの成長過程を、参考にして考えて頂けるとわかりやすいと思います。
生まれたては寝て過ごします。やがて寝返りを始め、お座りハイハイつかまり立ち 
歩き出し走れるようになります。
まさに「脳脊髄液減少症」になると、この段階を経て日常生活を取り戻していけるように
なると思います。
赤ちゃんは、何か特別なトレーニングをしているのでしょうか?
赤ちゃんは、毎日の生活の中で自分の体を動かして、体の機能を向上させています。
体の機能回復を進めて行くには、自分の体を動かす事が必要なのです。

機能回復に適している動作が多く含まれているのは家事全般の動作です。
家事はリハビリになると思います。
治療後のリハビリは、少しずつひとつでも家事を出来るようにしていく事で
自然と(ある意味強制的?)に、リハビリをしている事に繋がっていると思います。
きつい症状の中で行う家事は重労働です。
家事をしながら出来る事が増えていけたらそれは機能回復している証となります。
動けるようになってくれば、それが自信となります。
自分のペースで身近な出来る事を、リハビリとして考える事が良いと思います。
療と平行して自分自信が出来る事も取り入れて改善への道を目指したいものです。

体の機能回復に伴い「脳脊髄液減少症」の症状緩和にも繋がってくると思われます。
症状の回復は、治療の効果と自然回復も待たなければなりませんが、
体の機能回復は、自分が体を動かす事で取り戻していけると思います。
この相乗効果を期待したいところです。
様々な代替治療もありますが、
自分の体を少しずつ動かして改善していけるようにしていく事も必要かと思います。
治療しても辛いからと寝てばかりでは、体の機能は回復してこれません。
治療したばかりの人と回復が進んで動けている人とでは、違いがあります。
赤ちゃんの成長過程を参考にして、回復の段階で自分が出来る範囲で出来る事から
少しずつ進めてステップアップをしていくと無理なく進めていけると思います。

辛い症状の中では、とても苦しくて根気のいる事ですが、自分自身が出来る事だと思います。
体の機能回復が整ってくると「脳脊髄液減少症」が原因で狂ってしまっている
機能とバランスが取れてくるのではないかと、個人的には期待しています。
早く良くなりたいので焦る気持ちは理解できます。
しかしリハビリは、継続する事が重要であり
特別な事は、経済的にも無理がきて続けられずあまり意味がないと思うのです。
継続していくには、身近な事・普段の生活の中で出来る事が適しており
それが家事であったり散歩であると思うのです。 

リハビリだと構えるのではなく普段の生活の中で自分の体の症状と体調と向き合いながら
自分の体を少しずつ動かしていくように、意識するのが自分の経験から良いと思います。
治療を受けて症状が緩和してくれば、自然と動けるようになってくるとは思いますが、
発症して長い年月、治療が受けられないうちに悪化してしまうと
治療だけでは、皆さんのようには動けないのです。
なので意図的に、リハビリが必要だと自分で感じるのでやっていますが、
医師が「治療後に、安静期間が過ぎたら日常生活に、徐々に戻していくように」
と言われますが、それがきつくて出来ないのです。

しかし、その言葉の意味は、こういう事が含まれているのではないでしょうか?
(特別なリハビリではなく日常生活で行っていた事を、動作をしていきましょう)
という事ではないでしょうか?
それが誰にでも出来るリハビリになっているからだと感じます。

<注意>自己流リハビリの記事内容は自己の記録であり
    お勧めするものではありません
    社会復帰に必要な体の回復を目的としています
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のぞみ
この記事を書いた人: のぞみ
<発症原因>
中学時にいたずらによる椅子引きで
尾骨を骨折する
原因不明の多彩な症状が現れ
寝たきり車椅子生活となる
ドクターショッピングを重ね
脳脊髄液減少症だと
診断確定したのは発症から10年後

<診断・検査・治療病院>
国際医療福祉大学熱海病院

<検査結果>
画像診断より
腰椎から複数の髄液ダダ漏れ
脳下垂・硬膜肥厚・静脈拡張
髄圧一桁・残存率一桁の所見あり
脳脊髄液減少症と診断確定

<再検査>
先進医療が実施され再検査の結果
胸椎からの髄液漏れ有り
診断基準に該当
脳脊髄液(漏出症)と診断確定

<病歴20年・治療後10年・男性>
ブラッドパッチ療法2回
アートセレブ(人工髄液)髄注1回

<治療経過>
発症から20年、治療から10年経過
診断前後の7年間は介助が必要な
寝たきり車椅子生活となりましたが
治療+自己流リハビリを重ねて
多彩な症状は消失しましたが
僅かな頭痛・倦怠感の残存症状があり
共存しながらも社会復帰に至りました
全完治まであと一歩です
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味覚 (1)
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口内炎・ヘルペス・口角炎・味覚障害 (2)
歯肉炎・親知らず抜歯・ドライマウス (1)
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顎関節症・三叉神経痛・噛み締め (2)
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咽頭痛・異物感・息苦しさ・期外収縮不整脈 (1)
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長引く咳・むせる咳・咳喘息との関連 (2)
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トゥレット症候群と不随意運動 (1)
血糖値上昇 (2)
反応性低血糖症 (1)
副腎疲労/副腎疲労症候群 (1)
IgG抗体検査に関する注意喚起 (1)
胃痛・胃液逆流・下痢 (1)
機能性ディスペプシア (2)
過敏性腸症候群(IBS) (2)
潰瘍性大腸炎(UC) (3)
頻尿・膀胱炎 (3)
┣  ED症状 (1)
┗  女性化乳房症(男性) (1)
無痛分娩・帝王切開(硬膜外麻酔) (4)
┣  月経前不快気分障害「PMDD」 (1)
┣  PTSDと腸内細菌 (1)
┗  HPVワクチン (1)
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うつ病・抑うつ状態 (6)
経頭蓋磁場刺激法(TMS) (3)
反復経頭蓋磁気刺激(rTMS) (5)
経頭蓋直流刺激(tDCS) (1)
むち打ち症 (3)
高次脳機能障害 (6)
軽度外傷性脳損傷 (12)
外傷性脳損傷 (4)
遅発性脳障害 (1)
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群 (55)
小児の慢性疲労症候群 (1)
カルニチン欠乏症 (2)
筋痛性脳脊髄炎/線維筋痛症 (42)
慢性疼痛 (10)
腰痛(慢性痛) (2)
神経障害性疼痛 (7)
複合性局所疼痛症候群(CRPS) (2)
神経疾患(脊磁計) (1)
脊髄刺激療法(SCS) (2)
筋筋膜性疼痛症候群(MPS) (1)
強直性脊椎炎(AS) (10)
筋萎縮性側索硬化症(ALS) (3)
椎間板ヘルニア (1)
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認知症・認知障害・アルツハイマー病 (8)
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