保険病名「脳脊髄液漏出症」ではなく「脳脊髄液減少症」の周知の大切さ

2014年07月18日
脳脊髄液減少症の問題点
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「脳脊髄液減少症」の疑いがあり検査を受けて診断される時に、 
貴方の病名は、何と言われましたか?

2012年に「脳脊髄液漏出症」が先進医療として認可された事により
検査の結果「脳脊髄液漏出症」の診断基準に該当した人は、
病名は「脳脊髄液漏出症」だと言われるのでしょうか?

それとも病名は「脳脊髄液減少症」だが、
保険病名の「脳脊髄液漏出症」の診断基準に該当するので
治療は先進医療として保険適用で受けられます。
と言われるのでしょうか?

なぜ患者は「脳脊髄液減少症」という病名の認定・周知を願い訴えるのでしょうか?

それは「脳脊髄液漏出症」の診断基準に該当する患者さんしか
2014年現在では、一部保険適用で治療を受ける事ができないからです。

たとえ診断基準に該当して「脳脊髄液漏出症」だと病名を言われても
「脳脊髄液減少症」の患者である事に違いはないのではないでしょうか?
なぜ同じ病気であるのに、このような事で区別されなければならないのでしょうか?
「脳脊髄液減少症」という病名が病気だと認められ
全ての患者さんが救われなければなりません。

「脳脊髄液漏出症」は髄液漏れすなわち漏れに対して主眼をおいています。
したがって検査上で明らかな髄液漏れが画像に映らなければなりません。
また、漏れている場所が腰椎以外の漏れが映らなければ該当しません。
しかし脳脊髄液減少症の患者さんの多くは腰からの漏れが見られる人が多いのです。
髄液漏れに主眼をおいているのに、腰からの漏れは除外されています。
たとえ髄液漏れが画像上で明らかになり「脳脊髄液漏出症」だと病名をつけられても
漏れがあるから症状が出ているのでしょうか?

漏れがある事で髄液が減少してしまうから症状が出るのでは無いでしょうか!
ならば本質は髄液が減少する事で症状が出るのですから
病名は「脳脊髄液減少症」がふさわしいのではないでしょうか。
たとえ画像上で明らかな髄液漏れが映らなくとも総合的な検査から
「脳脊髄液減少症」に該当する全ての患者さんが救われなければなりません。

2010年、初めて検査を受けた時、病名は「脳脊髄液減少症」だと告げられました。
画像検査でもはっきりと髄液漏れも脳の下垂も静脈肥大も映りました。
検査上では髄液圧が低く「低髄液圧減少症」に該当します。
また、歩けなくなるほど頭痛が酷くて「低髄液圧性頭痛」にも該当します。
2012年に先進医療が実施された後の再検査では、明らかな腰以外の髄液漏れが確認されて
「脳脊髄液漏出症」にも該当しました。
それぞれに該当しますが、自分は髄液の減少により様々な症状が
脳と体の全体に出たと思っています。
なので、病名は「脳脊髄液減少症」で納得しています。

「脳脊髄液減少症」の患者さんは現在認可されている「脳脊髄液漏出症」に
該当する人ばかりが患者さんではないのです。
「脳脊髄液減少症」という間口を広げる事で全ての患者さんが救われなければなりません。

「脳脊髄液漏出症」に該当して保険適用で治療も受けられて良かった。
自分は「脳脊髄液漏出症」に該当しました・・ではなく。
なぜ「脳脊髄液減少症」が病気認定されて
周知されなければならないのかを知ることが大切です。

篠永正道医師等が交通事故により低髄液圧症候群が生じることを報告し
その後、低髄液圧がなくても低髄液圧症と同じような症状が出現するとして
2003年に脳脊髄液減少症の傷病名を提唱いたしました。
「脳脊髄液減少症」が病気認定されて保険適用になる事が必要なのです。
この事を多くの人に知って頂かなければなりません。

「脳脊髄液漏出症」は保険病名です。
「脳脊髄液漏出症」という保険病名が一人歩きしていっては困るのです。
この疾患は「脳脊髄液減少症」です。
「脳脊髄液減少症」が病気認定されて病名としての周知が大切だと思っています。
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のぞみ
この記事を書いた人: のぞみ
<発症原因>
中学時にいたずらによる椅子引きで
尾骨を骨折する
原因不明の多彩な症状が現れ
寝たきり車椅子生活となる
ドクターショッピングを重ね
脳脊髄液減少症だと
診断確定したのは発症から10年後

<診断・検査・治療病院>
国際医療福祉大学熱海病院

<検査結果>
画像診断より
腰椎から複数の髄液ダダ漏れ
脳下垂・硬膜肥厚・静脈拡張
髄圧一桁・残存率一桁の所見あり
脳脊髄液減少症と診断確定

<再検査>
先進医療が実施され再検査の結果
胸椎からの髄液漏れ有り
診断基準に該当
脳脊髄液(漏出症)と診断確定

<病歴20年・治療後10年・男性>
ブラッドパッチ療法2回
アートセレブ(人工髄液)髄注1回

<治療経過>
発症から20年、治療から10年経過
診断前後の7年間は介助が必要な
寝たきり車椅子生活となりましたが
治療+自己流リハビリを重ねて
多彩な症状は消失しましたが
僅かな頭痛・倦怠感の残存症状があり
共存しながらも社会復帰に至りました
全完治まであと一歩です
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鼻詰まり (1)
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歯肉炎・親知らず抜歯・ドライマウス (1)
顔のしびれ (1)
顎関節症・三叉神経痛・噛み締め (2)
慢性上咽頭炎・EAT(上咽頭擦過療法) (2)
咽頭痛・異物感・息苦しさ・期外収縮不整脈 (1)
リンパ扁桃腺の腫れ・下顎と首のしこり (1)
長引く咳・むせる咳・咳喘息との関連 (2)
甲状腺機能亢進症(別名バセドウ病) (1)
帯状疱疹 (1)
座位・起立・労作不耐・末梢神経障害 (1)
胸郭出口症候群 (3)
梨状筋症候群 (2)
頚椎症・ストレートネック (1)
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血糖値上昇 (2)
反応性低血糖症 (1)
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IgG抗体検査に関する注意喚起 (1)
胃痛・胃液逆流・下痢 (1)
機能性ディスペプシア (2)
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無痛分娩・帝王切開(硬膜外麻酔) (4)
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┣  PTSDと腸内細菌 (1)
┗  HPVワクチン (1)
パニック障害 (1)
うつ病・抑うつ状態 (6)
経頭蓋磁場刺激法(TMS) (3)
反復経頭蓋磁気刺激(rTMS) (5)
経頭蓋直流刺激(tDCS) (1)
むち打ち症 (3)
高次脳機能障害 (6)
軽度外傷性脳損傷 (12)
外傷性脳損傷 (4)
遅発性脳障害 (1)
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群 (55)
小児の慢性疲労症候群 (1)
カルニチン欠乏症 (2)
筋痛性脳脊髄炎/線維筋痛症 (42)
慢性疼痛 (10)
腰痛(慢性痛) (2)
神経障害性疼痛 (7)
複合性局所疼痛症候群(CRPS) (2)
神経疾患(脊磁計) (1)
脊髄刺激療法(SCS) (2)
筋筋膜性疼痛症候群(MPS) (1)
強直性脊椎炎(AS) (10)
筋萎縮性側索硬化症(ALS) (3)
椎間板ヘルニア (1)
パーキンソン病 (3)
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